Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia

Las enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad. Se estima que a nivel mundial existen entre 6000 a 8000 enfermedades raras diferentes(1). Varios países a nivel mundial individual o colectivamente, en los últimos años han creado políticas e incentivos para la investigación y protección de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar del creciente número de publicaciones; la información sobre su etiología, fisiología, historia natural y datos epidemiológicos persiste escasa o ausente. Los registros de pacientes, son una valiosa herramienta para la caracterización de las enfermedades, su manejo y desenlaces con o sin tratamiento. Permiten mejorar políticas de salud pública y cuidado del paciente, contribuyendo a mejorar desenlaces sociales, económicos y de calidad de vida. En Colombia, bajo el decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013 se creó el fundamento legal para la creación de un registro nacional de enfermedades huérfanas. El presente estudio busca determinar la caracterización socio-demográfica y la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Colombia en el periodo 2013. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre pacientes con enfermedades huérfanas en el territorio nacional; basándose en el registro nacional de enfermedades huérfanas obtenido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el periodo 2013 bajo la normativa del decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013. Las bases de datos obtenidas fueron re-categorizadas en Excel versión 15.17 para la extracción de datos y su análisis estadístico posterior, fue realizado en el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS v.20, Chicago, IL). Resultados: Se encontraron un total de 13173 pacientes con enfermedades huérfanas para el 2013. De estos, el 53.96% (7132) eran de género femenino y el 46.03% (6083) masculino; la mediana de la edad fue de 28 años con un rango inter-cuartil de 39 años, el 9% de los pacientes presentaron discapacidad. El registro contenía un total de 653 enfermedades huérfanas; el 34% del total de las enfermedades listadas en nuestro país (2). Las patologías más frecuentes fueron el Déficit Congénito del Factor VIII, Miastenia Grave, Enfermedad de Von Willebrand, Estatura Baja por Anomalía de Hormona de Crecimiento y Displasia Broncopulmonar. Discusión: Se estimó que aproximadamente 3.3 millones de colombianos debían tener una enfermedad huérfana para el 2013. El registro nacional logró recolectar datos de 13173 (0.4%). Este bajo número de pacientes, marca un importante sub-registro que se debe al uso de los códigos CIE-10, desconocimiento del personal de salud frente a las enfermedades huérfanas y clasificación errónea de los pacientes. Se encontraron un total de 653 enfermedades, un 34% de las enfermedades reportadas en el listado nacional de enfermedades huérfanas (2) y un 7% del total de enfermedades reportadas en ORPHANET para el periodo 2013 (3). Conclusiones: La recolección de datos y la sensibilización sobre las enfermedades huérfanas al personal de salud, es una estrategia de vital importancia para el diagnóstico temprano, medidas específicas de control e intervenciones de los pacientes. El identificar apropiadamente a los pacientes con este tipo de patologías, permite su ingreso en el registro y por ende mejora el sub-registro de datos. Sin embargo, cabe aclarar que el panorama ideal sería, el uso de un sistema de recolección diferente al CIE-10 y que abarque en mayor medida la totalidad de las enfermedades huérfanas.

Caso Fondo Nacional del Ahorro: recomendaciones para la optimización del Programa de Promoción de Vivienda

El presente documento constituye un estudio de caso que se desarrolló de acuerdo a los lineamientos planteados en el Plan Nacional de Desarrollo 2010 – 2014 “Prosperidad para todos”, en la que el Gobierno define que se deben otorgar 1.000.000 de soluciones de vivienda a nivel nacional en este periodo presidencial, de las cuales 254.920 soluciones son responsabilidad del Fondo Nacional del Ahorro. Por lo tanto, se analizan las estrategias que ha venido desarrollando el FNA con el propósito de proponer alternativas que permitan a la alta dirección de la entidad tomar decisiones coherentes con los modelos de promoción de vivienda, los cuales han estado alineados con el cumplimiento de los objetivos definidos por el Gobierno Nacional en el eje central de vivienda.

La responsabilidad social empresarial en la política pública nacional de primera infancia. Estudio de caso: programa de gestantes y lactantes, fundación éxito (2006-2014)

Dada la importancia de la primera infancia en el desarrollo de la sociedad, el Estado, a través de la gobernanza, trabaja en conjunto con otros actores en el cumplimiento de la Política Pública Nacional de Primera Infancia (PPNPI) para mejorar el bienestar de los niños menores de seis años. Hoy cada vez más empresas, al asumir su responsabilidad social empresarial, se interesan en el tema. A través de la Fundación Éxito, los almacenes Éxito promueven la nutrición de la primera infancia por medio de sus diferentes programas enfocados en nutrición. Entre estos se encuentra el Programa de gestantes y lactantes, el cual se evalúa aquí según las metas del objetivo específico de la PPNPI: promover la salud, la nutrición y los ambientes sanos, desde la gestación hasta los seis años.