La signification de l’expérience d’« être avec » la personne soignée et sa contribution à la réadaptation : la perception d’infirmières

De multiples auteurs de la discipline infirmière réclament la valeur inestimable de la relation de caring et de ses bienfaits pour la clientèle nécessitant des soins et services de réadaptation. En dépit de cette importance, la recherche concernant les bienfaits thérapeutiques de la relation de caring pour la clientèle de réadaptation demeure encore un domaine peu exploité. Actuellement, aucune étude scientifique québécoise, canadienne ou internationale, issue de la discipline infirmière, ne porte sur la compréhension de l’expérience d’« être avec » la personne soignée dans un contexte de réadaptation, aspect qui s’avère central à la relation de caring selon Watson. Au cœur même de la philosophie du Human Caring de Watson, la présente étude vise à explorer, par des entrevues qualitatives auprès de 17 infirmières oeuvrant en contexte de réadaptation, la signification de l’expérience d « être avec » la personne soignée, de même que leur perception de la contribution de cette expérience à la réadaptation de la personne soignée. Cinquante et une entrevues, c’est-à-dire trois entrevues réalisées pour chaque participant de recherche, ont été analysées à l’aide de la méthode phénoménologique intitulée « Relational Caring Inquiry » développée par Cara (1997). Le processus de recrutement des participants a impliqué la direction des soins infirmiers des deux centres de réadaptation ciblés par l’étude. Une attention particulière a été mise afin de favoriser une diversité de participants (par exemple : genre, niveau éducationnel, quart de travail, unité de soins). Le processus d’analyse des données a permis la découverte de cinq eidos-thèmes. Parmi ces eidos-thèmes, quatre se rapportent à la signification de l’expérience d’«être avec» la personne soignée (première question de recherche), à savoir : (a) l’importance des valeurs humanistes au centre du soin, (b) l’investissement de l’infirmière et de la personne soignée, (c) les dimensions réciproque et relationnelle du soin et, finalement, (d) l’expérience de soin irremplaçable d’une complexité contextuelle. De façon plus détaillée, le premier eidos-thème dévoile les fondements humanistes à la base de l’expérience d’« être avec » la personne soignée. Le deuxième manifeste l’implication substantielle de l’infirmière et de la personne soignée. Le troisième eidos-thème met en lumière la réciprocité et la dimension relationnelle comme étant des éléments centraux à l’expérience d’« être avec » la personne soignée. Le quatrième eidos-thème documente les natures fondamentale et complexe de cette expérience de soin unique, de même que les conditions contextuelles qui la facilitent et la contraignent. Le cinquième et dernier eidos-thème ayant émergé de la présente étude, « rehaussement de l’harmonie corps-âme-esprit chez la personne soignée et l’infirmière », illustre la perception des participantes quant à la contribution thérapeutique de l’expérience d’« être avec » la personne soignée à la réadaptation de cette dernière (deuxième question de recherche). Cette contribution se situe en termes de répondre aux besoins du patient, d’optimiser les progrès de réadaptation de la personne soignée, de promouvoir le niveau de bien-être de la personne soignée et de l’infirmière et, finalement, de hausser la croissance intérieure des personnes engagées dans cette expérience de soin extraordinaire. La reconnaissance des cinq eidos-thèmes a favorisé l’émergence de l’essence universelle du phénomène à l’étude qui s’intitule « la rencontre humaine profonde, thérapeutique et transformatrice ». La présente étude contribue de façon novatrice au développement des connaissances, notamment en permettant une meilleure compréhension de ce que signifie l’expérience d’« être avec » la personne soignée, pour des infirmières en réadaptation et en proposant une multitude de résultats probants pouvant servir de guide à la promulgation de soins infirmiers en contexte de réadaptation. En déterminant la signification ontologique de cette expérience de soin, la présente étude permet de préciser la place du phénomène d’« être avec » la personne soignée au centre de la théorie du caring. Ces résultats qui découlent de la deuxième question de recherche participent au développement initial d’un corpus de connaissances. Ces résultats probants serviront de guide au renouvellement de la pratique infirmière en contexte de réadaptation. De plus, en identifiant les bienfaits de cette expérience de soin, la présente étude reconnaît l’élément au cœur de la relation transpersonnelle de caring, qui contribue à rehausser l’harmonie corps-âme-esprit chez la personne soignée et l’infirmière. En plus de la clinique, des recommandations au niveau de la formation et de la recherche en sciences infirmières découlent de la présente étude.

L'expérience d'enfants d'âge scolaire recevant une greffe de cellules souches hématopoïétiques

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

La signification expérientielle et les facteurs qui influencent la qualité de vie au travail des cadres gestionnaires infirmiers de premier niveau œuvrant en établissements de santé

Au cours des trois dernières décennies, le travail quotidien des cadres gestionnaires infirmiers de premier niveau (CGIPN) a subi de profondes transformations quant aux rôles qu’ils occupent et aux responsabilités qui leur incombent dans les divers établissements de santé. Ces CGIPN vivent et subissent de la pression au regard de leur charge de travail, faisant en sorte qu’ils perçoivent avoir peu de temps pour réaliser adéquatement leur travail en gestion, et que plusieurs infirmières de la relève qui souhaitent faire carrière en gestion se questionnent sur la possibilité d’œuvrer dans ce domaine de la pratique. Peu d’études portent sur l’état de la qualité de vie au travail (QVT) chez ces professionnels. Divisé en trois volets, le projet de recherche mixte séquentielle exploratoire a pour objectif général d’explorer la QVT chez les CGIPN et les facteurs qui l’influencent dans les divers établissements de santé québécois. Les objectifs spécifiques visent à : 1) décrire et comprendre ce que signifie la QVT auprès des 14 CGIPN œuvrant en Centre hospitalier affilié (CHA) à l’Université, 2) décrire et comprendre ce que signifie l’absence d’une QVT auprès des CGIPN en CHA, 3) développer et valider un nouvel instrument de mesure des facteurs favorables et défavorables pouvant influer sur la QVT à partir des données qualitatives auprès de CGIPN (n= 11) œuvrant en Centre de santé et des services sociaux et de CGIPN (n= 11) en Centre hospitalier universitaire, 4) identifier et mesurer les facteurs qui influencent la QVT des CGIPN (n= 291) travaillant dans divers établissements publics de santé et 5) déterminer si les caractéristiques sociodémographiques influencent le choix des facteurs de la QVT. Inspiré de la philosophie du Human caring de Watson comme perspective disciplinaire, le premier volet qualitatif fait appel à une méthode phénoménologique descriptive husserlienne. Pour ce faire, deux séries d’entretiens semi-dirigés à l’aide d’un guide d’entrevue visent à répondre aux deux premiers objectifs. Le second volet cible l’élaboration et la validation d’un instrument de mesure permettant de répondre au troisième objectif de la recherche et le dernier volet, de type quantitatif corrélationnel, s’applique à répondre aux deux derniers objectifs. Dans la première phase, l’analyse visuelle des données qualitatives (verbatim) permet l’émergence des résultats qualitatifs, soit de cinq eidos-thèmes favorables exprimés par les participants et décrits par ordre d’importance : 1) l’actualisation du leadership et des habiletés politiques pour l’amélioration de la qualité des soins infirmiers, 2) les éléments contextuels propices à l’humanisation organisationnelle, 3) le soutien organisationnel favorisant l’épanouissement socioprofessionnel et personnel, 4) l’organisation apprenante favorisant le développement des compétences en gestion des soins infirmiers et 5) l’accompagnement personnalisé répondant aux besoins spécifiques des novices en gestion des soins infirmiers. L’essence de la QVT pour les CGIPN se définit par l’émancipation socioprofessionnelle du cadre gestionnaire infirmier de premier niveau dans sa pratique clinico-administrative au sein d’une organisation humaniste. De plus, trois eidos-thèmes défavorables se dégagent des analyses qualitatives. Les résultats, décrits par ordre d’importance, sont : 1) la déshumanisation organisationnelle, 2) les conditions défavorables à la pratique en gestion des soins infirmiers et 3) l’accompagnement insuffisant des gestionnaires infirmiers novices. L’essence de l’absence d’une QVT pour les CGIPN se présente comme la dysharmonie au travail du cadre gestionnaire infirmier de premier niveau à l’intérieur d’une structure organisationnelle déshumanisante mettant en péril sa pratique clinico-administrative. Par la suite, une mise en relation des deux essences du phénomène a permis de faire émerger la signification universelle de l’expérience de la QVT et l’absence de celle-ci pour des CGIPN œuvrant en CHA comme étant : une dialectique en administration des services infirmiers dans laquelle se vit des pratiques humanisantes permettant l’atteinte d’un idéal de QVT, en coexistence avec des pratiques déshumanisantes conduisant à l’absence de QVT. Afin de respecter les postulats des méthodes quantitatives, les huit eidos-thèmes qui émergent de la première phase qualitative se transforment en facteurs favorables (FF) et défavorables (FD) à la QVT pour la réalisation des deuxième et troisième phases de la recherche. Dans la seconde phase, le construit théorique qui provient des huit eidos-thèmes et 23 thèmes permet de développer un nouvel instrument de mesure qui s’avère unique à cette population à l’étude. L’analyse psychométrique de l’instrument de mesure (questionnaire auto-administré en mode électronique) permet l’obtention d’un score global du coefficient alpha de Cronbach (α) de 0,93, ce qui est jugé excellent. Dans la troisième et dernière phase, les analyses statistiques des données (logiciel SPSS, version 22 pour Windows 7, 2013) issues de l’enquête quantitative provinciale en ligne (Web) mettent en évidence des résultats probants. Les résultats du questionnaire en ligne avec une échelle ordinale à cinq niveaux révèlent un score global du coefficient alpha de Cronbach à 0,95. De plus, les résultats quantitatifs suggèrent que les facteurs favorables (FF) à la QVT ont des scores moyens de 3,99 (FF1), 3,97 (FF2), 3,96 (FF3), 3,72 (FF4) et 3,53 (FF5) et les trois facteurs défavorables (FD) à la QVT ont des scores moyens de 3,91(FD1), 3,78 (FD2) et 3,56 (FD3). Ces facteurs correspondent aux eidos-thèmes favorables et défavorables de la QVT du volet qualitatif phénoménologique. Les résultats quantitatifs révèlent quelques relations significatives des caractéristiques sociodémographiques (âge et années d’expérience) sur le choix des facteurs qui influencent le plus fortement la QVT. En conclusion, le fait de pouvoir mieux décrire et comprendre la signification de la QVT ainsi que son absence et de pouvoir identifier les facteurs qui sont les plus susceptibles de l’influencer permet de formuler des recommandations pour les quatre domaines de la pratique infirmière. Des pistes d’avenues sont formulées pour maintenir la relève infirmière à des postes de CGIPN au sein des organisations de santé en lui assurant des moyens pour optimiser humainement sa QVT.

Impact du climat organisationnel sur le façonnement des pratiques relationnelles de soin et la satisfaction professionnelle d’infirmières soignantes en milieu hospitalier

Les pratiques relationnelles de soin (PRS) sont au cœur même des normes et valeurs professionnelles qui définissent la qualité de l’exercice infirmier, mais elles sont souvent compromises par un milieu de travail défavorable. La difficulté pour les infirmières à actualiser ces PRS qui s’inscrivent dans les interactions infirmière-patient par un ensemble de comportements de caring, constitue une menace à la qualité des soins, tout en créant d’importantes frustrations pour les infirmières. En mettant l’accent sur l’aspect relationnel du processus infirmier, cette recherche, abordée sous l'angle du caring, renvoie à une vision novatrice de la qualité des soins et de l'organisation des services en visant à expliquer l’impact du climat organisationnel sur le façonnement des PRS et la satisfaction professionnelle d’infirmières soignantes en milieu hospitalier. Cette étude prend appui sur une adaptation du Quality-Caring Model© de Duffy et Hoskins (2003) qui combine le modèle d’évaluation de la qualité de Donabedian (1980, 1992) et la théorie du Human Caring de Watson (1979, 1988). Un devis mixte de type explicatif séquentiel, combinant une méthode quantitative de type corrélationnel prédictif et une méthode qualitative de type étude de cas unique avec niveaux d’analyse imbriqués, a été privilégié. Pour la section quantitative auprès d’infirmières soignantes (n = 292), différentes échelles de mesure validées, de type Likert ont permis de mesurer les variables suivantes : le climat organisationnel (global et cinq dimensions composites) ; les PRS privilégiées ; les PRS actuelles ; l’écart entre les PRS privilégiées et actuelles ; la satisfaction professionnelle. Des analyses de régression linéaire hiérarchique ont permis de répondre aux six hypothèses du volet quantitatif. Pour le volet qualitatif, les données issues des sources documentaires, des commentaires recueillis dans les questionnaires et des entrevues effectuées auprès de différents acteurs (n = 15) ont été traités de manière systématique, par analyse de contenu, afin d’expliquer les liens entre les notions d’intérêts. L’intégration des inférences quantitatives et qualitatives s’est faite selon une approche de complémentarité. Nous retenons du volet quantitatif qu’une fois les variables de contrôle prises en compte, seule une dimension composite du climat organisationnel, soit les caractéristiques de la tâche, expliquent 5 % de la variance des PRS privilégiées. Le climat organisationnel global et ses dimensions composites relatives aux caractéristiques du rôle, de l’organisation, du supérieur et de l’équipe sont de puissants facteurs explicatifs des PRS actuelles (5 % à 11 % de la variance), de l’écart entre les PRS privilégiées et actuelles (4 % à 9 %) ainsi que de la satisfaction professionnelle (13 % à 30 %) des infirmières soignantes. De plus, il a été démontré, qu’au-delà de l’important impact du climat organisationnel global et des variables de contrôle, la fréquence des PRS contribue à augmenter la satisfaction professionnelle des infirmières (ß = 0,31 ; p < 0,001), alors que l’écart entre les PRS privilégiées et actuelles contribue à la diminuer (ß = - 0,30 ; p < 0,001) dans des proportions fort similaires (respectivement 7 % et 8 %). Le volet qualitatif a permis de mettre en relief quatre ordres de facteurs qui expliquent comment le climat organisationnel façonne les PRS et la satisfaction professionnelle des infirmières. Ces facteurs sont: 1) l’intensité de la charge de travail; 2) l’approche d’équipe et la perception du rôle infirmier ; 3) la perception du supérieur et de l’organisation; 4) certaines caractéristiques propres aux patients/familles et à l’infirmière. L’analyse de ces facteurs a révélé d’intéressantes interactions dynamiques entre quatre des cinq dimensions composites du climat, suggérant ainsi qu’il soit possible d’influencer une dimension en agissant sur une autre. L’intégration des inférences quantitatives et qualitatives rend compte de l’impact prépondérant des caractéristiques du rôle sur la réalisation des PRS et la satisfaction professionnelle des infirmières, tout en suggérant d’adopter une approche systémique qui mise sur de multiples facteurs dans la mise en oeuvre d’interventions visant l’amélioration des environnements de travail infirmier en milieu hospitalier.

Développement, mise à l'essai et évaluation d'une intervention de pratique réflexive avec des infirmières oeuvrant auprès de personnes âgées hospitalisées

Cette recherche visait à développer, mettre à l’essai et évaluer les effets d’une intervention de pratique réflexive (IPR) avec des infirmières œuvrant auprès d’aînés hospitalisés. Fondée sur la théorie du Human Caring de Watson (1979) et sur le modèle de réflexion structurée de Johns (2006), l’étude a été réalisée au moyen d’un devis mixte. Le développement et la mise à l’essai de l’IPR ont été réalisés au moyen d’une approche qualitative de type recherche-action. L’évaluation de l’intervention a été effectuée à l’aide d’une approche qualitative et d’une approche quantitative de type quasi-expérimental avec groupe de comparaison (GC). Au terme de l’IPR, les infirmières étaient invitées à décrire les retombées perçues de cette intervention, soit les habiletés et les savoirs infirmiers développés suite à une pratique réflexive (PR), ainsi que leur perception de la PR comme moyen d’amélioration de leur pratique professionnelle. De plus, comparativement à un GC, trois hypothèses étaient formulées : les infirmières du groupe expérimental (GE) ayant bénéficié d’une IPR amélioreraient significativement leurs attitudes et leurs connaissances à l’égard des aînés; identifieraient davantage d’interventions infirmières adaptées à la clientèle âgée hospitalisée, et obtiendraient un niveau de réflexion supérieur. L’étude a été effectuée auprès de 43 infirmières (GE = 22; GC = 21) travaillant dans un centre hospitalier universitaire. L’IPR s’est déroulée sur une période de 22 semaines. Elle comprenait huit ateliers thématiques d’une durée de 75 minutes chacun, dispensés aux trois semaines, combinés à des lectures et à des exercices individuels. L’IPR portait sur trois thèmes centraux du séjour hospitalier des aînés : la médication, la mobilisation et la planification du congé. Des données qualitatives et quantitatives ont été colligées par le biais de questionnaires ouverts (vignettes, écrit réflexif) et standardisés (Kogan’s Attitudes Toward Old People Scale, Palmore’s Facts on Aging Quiz) pré et post intervention pour les deux groupes. Les infirmières du GE ont également complété un questionnaire sur l’expérience de la PR et certaines d’entre elles ont participé à des groupes de discussion focalisée. Une analyse de contenu thématique, selon l’approche de Miles et Huberman (2003), a été réalisée sur les données qualitatives, alors que des tests de classement de Wilcoxon ont été effectués sur les données quantitatives. Les résultats soulignent que les infirmières ont développé différentes habiletés nécessaires à une PR telles que l’introspection, l’ouverture aux autres et l’analyse critique. Les participantes reconnaissent que l’IPR leur a notamment permis de développer des savoirs empirique, éthique, esthétique, personnel et émancipatoire. De plus, elles perçoivent que l’IPR est un moyen d’amélioration de la pratique professionnelle puisqu’elle peut, entre autres, contrer la routinisation des soins. Par ailleurs, comparativement au GC, les infirmières du GE ont amélioré significativement leurs attitudes et leurs connaissances à l’égard des aînés. Cependant, aucune différence significative entre le GE et le GC n’a été révélée suite à l’IPR quant au nombre d’interventions adaptées aux situations vécues par les aînés hospitalisés et au niveau de réflexion atteint. Les hypothèses de recherche ont ainsi été partiellement soutenues. Cette étude démontre le potentiel d’une IPR comme approche de développement professionnel novateur qui valorise l’expérience des infirmières, tout en leur permettant de modifier positivement leurs attitudes à l’égard des aînés et d’ajuster leurs connaissances aux besoins de cette clientèle hautement fragile et vulnérable.

Le concept d’infirmière « championne » en prévention et contrôle des infections analysé selon la théorie du caring humain

Travail dirigé présenté à la Faculté des sciences infirmières en vue de l’obtention de la maîtrise en sciences infirmières option expertise-conseil en soins infirmiers

Évaluation d’une intervention infirmière basée sur une approche caring et cognitive comportementale sur l’acceptation d’un défibrillateur cardiaque implantable

Le taux de mortalité chez les patients à risque d’arythmies cardiaques menaçantes à la vie a été considérablement réduit grâce au défibrillateur cardiaque implantable (DCI). Toutefois, des préoccupations uniques face au DCI, y compris les chocs que l’appareil peut déclencher, sont susceptibles de provoquer des symptômes d'anxiété et une limitation perçue des activités chez les porteurs de DCI. Ces réactions émotives et modifications de comportement peuvent affecter l’acceptation du patient envers le DCI. Cette étude pilote randomisée avec groupe contrôle (n=15 /groupe) visait à examiner la faisabilité et l'acceptabilité d'une intervention infirmière individualisée de même que ses effets préliminaires sur l’anxiété, le fonctionnement dans les activités de la vie quotidienne et l’acceptation du DCI auprès de nouveaux porteurs de DCI. L'intervention infirmière, basée sur la théorie du Human Caring et teintée d’une approche cognitive comportementale, ciblait les préoccupations individuelles face au DCI. À partir des préoccupations identifiées, l’infirmière intervenait en mettant l'accent sur les croyances contraignantes du patient, qui pouvaient mener à de l’anxiété et des comportements d'évitement. Après randomisation, les patients du groupe intervention (GI) ont participé à un premier entretien en face-à-face avant le congé hospitalier. Subséquemment, deux entretiens se sont faits par téléphone, à environ 7 et 14 jours suite au congé hospitalier. Les résultats soutiennent la faisabilité et l’acceptabilité du devis de l’étude et de l’intervention évaluée. De plus, ils soulignent le potentiel de l’intervention à diminuer les sentiments anxieux chez les participants du GI. Les résultats de cette étude pilote offrent des pistes de recherches futures et permettront de guider la pratique clinique.

Réglementation des technologies de l'information au Québec : la philosophie du projet de loi 161 en regard du droit canadien

Échange automatisé de messages préprogrammés, communication par courrier électronique, gestion électronique de documents (GED), Data warehouse, EDI… Le monde des affaires vibre depuis quelques années au rythme des nouvelles technologies de l’information. Le droit commercial lui, a du mal à emboîter le pas. Pourtant, les problèmes juridiques soulevés par ce règne de l’immatériel sont majeurs et les incertitudes, grandissantes. La mobilité accrue que permettent ces techniques modernes de transmission et de gestion des informations suggère une solution concertée, qui plus est, tiendra compte de l’évolution hâtée dans ce domaine. Le fondement en a été donné à travers la Loi type des Nations unies sur le commerce électronique en 1996. Plusieurs législations l’ont choisi comme modèle. La législation canadienne est de celles-ci, avec notamment sa Loi uniforme sur le commerce électronique adoptée par la Conférence pour l’harmonisation des lois au Canada en 1999. La législation québécoise aussi a suivi le mouvement. Le 16 juin 2000, un avant-projet de loi portant sur la normalisation juridique des technologies de l’information fut déposé devant l’Assemblée nationale. Cet avant-projet de loi est devenu projet de loi 161, Loi concernant le cadre juridique des technologies de l’information. Mais au-delà des apparences, le législateur québécois semble s’être écarté de la philosophie qui a influencé la Loi type et, conséquemment, la Loi uniforme. Si cette remarque est vérifiée, il faudra craindre l’isolement du Québec et, par ricochet, un positionnement peu concurrentiel dans le commerce international.

Une philosophie du numérique. Lecture de "Pour un humanisme numérique" de Milad Doueihi

Ce que nous propose Milad Doueihi dans son dernier livre, « Pour un humanisme numérique », n’est pas une simple analyse des changements apportés par les nouvelles technologies. C’est une philosophie à part entière, dont les implications théoriques ne sont pas circonscrites au seul domaine des technologies de l’information, mais engendrent une véritable vision du monde. Ces pages veulent rendre compte de cet apparat théorique et mettre en évidence ses principaux enjeux.

La critique de la normativité dans la Préface des Principes de la philosophie du droit

Portant sur le lien entre le traitement du Sollen dans la Science de la logique et la critique du normativisme menée par G. W. F. Hegel dans la Préface des Principes de la philosophie du droit, le texte recense, dans un premier temps, trois arguments contre l’usage du devoir-être dans la réflexion philosophique politique puis, dans un deuxième temps, nuance les deux sens du devoir-être dans la Science de la logique afin de, dans un troisième temps, spécifier le sens de la critique hégélienne du normativisme selon les deux points suivants : 1. dans la Préface des Principes de la philosophie du droit, cette critique ne s’applique qu’à l’activité spéculative ayant l’État pour objet et 2. l’opposition entre être et devoir-être a pour but de souligner la qualité spéculative de la pensée portant sur l’État, ces deux spécifications reposant, enfin, sur la difficulté d’établir une correspondance étroite entre l’usage critique du concept de Sollen dans les Principes de la philosophie du droit et les deux sens de ce concept dans la Science de la logique.

L’apprentissage du caring dans l’approche par compétences

Rapport de stage présenté à la Faculté des sciences infirmières en vue de l'obtention du grade de Maîtrise ès sciences (M. Sc.) en Sciences infirmières option formation

La signification des rites associés au décès de la personne soignée, pour des infirmières œuvrant en milieu hospitalier

Le phénomène de la mort a été et sera toujours présent au sein des sociétés. Bien que la mort soit une étape triste et pénible à vivre, elle n’en demeure pas moins un événement inévitable et bien réel. Cependant, il existe des moyens, comme la pratique des rites, permettant d’atténuer la souffrance causée par un décès. Malgré tout, il n’est pas rare de constater l’absence ou le peu de temps consacré aux rites lors d’un décès en milieu hospitalier (O’Gorman, 1998; Lemieux, 1991; Leonetti, 2004; Hamonet, 1992; Piquet, 1999; Hanus, 1999; Vachon, 2007; Hasendhal, 1998). Les raisons susceptibles d’être à l’origine de cette situation peuvent découler du fait que les progrès de la médecine et des technologies amènent à croire que l’être humain est invulnérable face à la mort et que celle-ci représente un échec vis-à-vis la maladie. Le manque de formation des soignants par rapport à la mort (Leonetti, 2004; Goopy, 2005; Blum, 2006) est aussi à considérer. Finalement, la tendance de certaines sociétés occidentales qui occultent et nient la mort (O’Gorman, 1998; Piquet, 1999; Matzo et al., 2001; MSSS, 2004; Leonetti, 2004; SFAP, 2005; Goopy, 2005) constitue une autre possibilité. Pourtant, offrir la possibilité aux familles de réaliser leurs rites en signe d’amour pour le défunt fait partie de la composante du soin spirituel lequel, est intégré dans les soins infirmiers. À notre connaissance, peu d’études ont exploré les rites dans un contexte de décès en milieu hospitalier, d’où la pertinence de s’y attarder. Ainsi, le but de la recherche consistait à décrire et à comprendre la signification des rites associés au décès de la personne soignée, pour des infirmières œuvrant en milieu hospitalier. Pour ce faire, l’étudiante-chercheuse a réalisé auprès de neufs infirmières, une étude qualitative de type phénoménologique, ayant comme perspective disciplinaire, la philosophie du caring de Watson (1979, 1988, 2006, 2008). L’analyse des verbatim, réalisée selon la méthodologie de Giorgi (1997), a permis d’obtenir 28 sous-thèmes émergeant des six thèmes suivant soit : a) accompagnement empreint de caring; b) respect incontesté de la dignité humaine et du caractère sacré des rites; c) réconfort spirituel des personnes, des familles et du personnel; d) conciliation des croyances culturelles et religieuses; e) mort comme phénomène existentiel; f) barrières face aux rites. Par la suite, a émergé de ces thèmes, l’essence de la signification des rites associés au décès de la personne soignée, pour des infirmières œuvrant en milieu hospitalier. L’essence correspond à : un hommage essentiel envers le défunt et sa famille, en dépit des nombreuses barrières qui freinent sa pratique. Plusieurs thèmes et sous-thèmes corroborent les résultats de quelques études et les propos théoriques de différents auteurs. Toutefois, le caractère inédit de quelques unes de nos conclusions révèle la nature novatrice de la présente recherche. Par conséquent, les résultats de cette étude peuvent sensibiliser les infirmières à comprendre les rites en milieu hospitalier et offrir des pistes d’interventions pouvant contribuer au renouvellement des pratiques de soins offerts en fin de vie. Enfin, accompagner les familles dans leur pratique des rites concourt certainement à promouvoir l’humanisation des soins.

L'expérience de sclérodermie systémique et de santé-dans-la-maladie pour des adultes : une étude phénoménologique existentielle herméneutique

Dans la perspective de faire disparaître la dichotomie existant entre la santé et la maladie, le concept « santé-dans-la-maladie » (health-within-illness) est apparu dans les écrits infirmiers pour étudier la santé chez les personnes vivant avec une maladie chronique. Or, la recherche sur ce phénomène s’est surtout centrée sur l’expérience de santé (wellness) occultant celle de la maladie (illness). À l’heure actuelle, peu d’études ont été réalisées pour comprendre la coexistence de l’expérience de santé (wellness) et celle de maladie (illness) impliquée dans la réalité quotidienne des personnes vivant avec une maladie chronique. De plus, aucune d’entre elles ne s’est adressée à une clientèle vivant avec la sclérodermie systémique. Ainsi, cette étude avait pour but de décrire et de comprendre l’expérience de la sclérodermie systémique et celle de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes vivant avec cette maladie chronique. La perspective disciplinaire de la chercheure, en l’occurrence la philosophie du caring humain de Watson (1979, 1988, 1999, 2006, 2008), a soutenu le processus de recherche. En cohérence avec cette auteure, la méthode qualitative de type phénoménologique existentielle herméneutique élaborée par van Manen (1984, 1997, 2002) a été choisie pour encadrer ce processus. La collecte des données repose principalement sur l’expérience d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique, recueillie au moyen de 34 entretiens en profondeur réalisés auprès de 17 participants (14 femmes et trois hommes). Les résultats ont permis d’identifier quatre thèmes pour décrire d’une part, l’essence de l’expérience de la sclérodermie systémique, soit : (a) la souffrance interminable d’un corps malade; (b) la dysharmonie intérieure et relationnelle du soi; (c) le processus d’accommodation et (d) l’heuristique d’accommodation. D’autre part, les deux thèmes suivants ont émergé pour exposer l’essence de l’expérience de santé-dans-la-maladie: (a) la prise de pouvoir d’un nouveau soi et (b) l’harmonie avec l’existence. Un travail de mise en relation de ces deux essences a été effectué afin de développer une conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique. Ainsi, elle se conçoit comme « une dialectique dans laquelle le nouveau soi mobilise son pouvoir pour vivre en harmonie avec l’existence et pour s’accommoder à la souffrance interminable, où une dysharmonie intérieure et relationnelle est vécue dans le corps malade ». Les résultats de cette étude permettent de mieux comprendre la souffrance vécue par les personnes ayant la sclérodermie systémique de même que le processus et les stratégies d’accommodation à cette souffrance. Ils mettent également en évidence les moyens utilisés pour exercer un nouveau pouvoir sur leur vie et pour vivre en harmonie dans tous les aspects de leur existence. Enfin, la dialectique de santé-dans-la-maladie proposée dans cette étude souligne le caractère dynamique, continu et subjectif du processus d’intégration impliquant les expériences indissociables de la santé (wellness) et de la maladie (illness). Cette nouvelle conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie, pouvant contribuer au renouvellement des pratiques de soins, suggère également une manière inédite d’exister lorsque la maladie chronique survient, soit celle d’ « être ni en santé, ni malade ».

L'expérience de femmes atteintes de sclérodermie et vivant avec une limitation fonctionnelle : une étude phénoménologique.

La sclérodermie est une maladie méconnue par la population en général et également par les professionnels de la santé. La méconnaissance est reliée en partie à l’aspect que la sclérodermie est une maladie rare et reçoit peu d’intérêt de la part des chercheurs, des organismes subventionnaires et des compagnies pharmaceutiques. Ainsi, à l’heure actuelle, peu d’études ont été réalisées pour comprendre la signification de l’expérience de femmes atteintes de sclérodermie et vivant avec une limitation fonctionnelle. La présente étude avait pour but de décrire et comprendre la signification de l’expérience de femmes atteintes de sclérodermie avec une limitation fonctionnelle. L’étudiante-chercheuse a utilisé la perspective infirmière de Watson, la philosophie du caring humain (1988, 1999, 2005, 2006a, 2008). La méthode qualitative de type phénoménologique de Giorgi (1997) a été choisie pour analyser les entrevues. Six femmes ont accepté de participer en partageant leur expérience lors d’un entretien individuel. L’analyse des données a fait émerger trois thèmes, soit : Urgence de vouloir vivre, Déclin de l’autonomie comme source de souffrance et Réappropriation continue du soi. Les résultats permettent de mieux comprendre l’expérience de femmes atteintes de sclérodermie et vivant avec une limitation fonctionnelle. L’incertitude de l’évolution de la sclérodermie dans la vie de ces femmes contribue grandement à l’urgence de vouloir vivre normalement avant qu’il ne soit trop tard. Les résultats évoquent les stratégies adaptatives qu’elles choisissent pour y parvenir, tout en vivant des moments de détresse accompagnés d’espoir. Cette détresse psychologique et émotionnelle est teintée par les conséquences limitantes liées aux symptômes et à l’atteinte à l’image corporelle. Au quotidien, ces femmes se réapproprient un soi qui se renouvèle avec l’évolution de la maladie, la sclérodermie.