Ethical Dimensions in Paediatric Neurology: A Look into the Future

Les professionnels de la santé et les familles pour qui des enfants qui participent à la recherche en génétique ou qui nécessitent des services génétiques spécialisés, y compris, le dépistage génétique, seront confrontés à des interrogations non seulement médicales, mais sociales, éthiques et juridiques liées à la génétique en neurologie pédiatrique. Les enfants se retrouvent souvent au centre d’innovations dans le cadre de recherches en génétique et leurs besoins uniques soulèvent des inquiétudes quant aux risques et aux bénéfices associés à cette recherche. Plus précisément, le consentement, l’utilisation de base de données génétique et la thérapie génique soulèvent des enjeux particuliers. En plus de ces enjeux, des risques psychologiques peuvent aussi leur être associés. À la lumière de l’analyse de lignes directrices nationales et internationales, il sera question, dans cet article, des bénéfices et de l’impact des technologies génétiques chez l’enfant. Les médecins, les législateurs et les familles doivent être informés de ces lignes directrices et doivent comprendre les enjeux éthiques et psychologiques liés à la génétique en neurologie pédiatrique. // Health care providers and families with children who participate in genetic research or who need specialized genetic services, including genetic testing, will encounter not only medical but difficult social, ethical, and legal questions surrounding pediatric genetic neurology. Children are often at the center of much of the genetic revolution and their unique needs raise special concerns about the risks and the benefits associated with genetic research, particularly the issues of consent, the use of genetic databases, and gene therapy. Moreover, genetic research and testing raise important psychosocial risks. In this article we discuss some of the benefits and consequences of genetic technologies for children in relation to national and international guidelines. In particular, physicians, policy-makers, and families should be knowledgeable about the guidelines and have good understanding of the psychosocial and ethical issues associated with genetics in pediatric neurology.

Frailty, an Emerging Research and Clinical Paradigm: Issues and Controversies

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Looking at The Future of Canadian Copyright in The Rear View Mirror

"L’auteur présente une analyse générale de l’évolution historique et des développements récents du régime des droits d’auteur au Canada. Avec le développement des nouvelles technologies de l’information, et plus spécifiquement de l’Internet, le régime canadien des droits d’auteur nécessiterait d’importantes réformes. L’auteur déplore toutefois les modifications récentes issues de la loi C-60. En effet, selon lui, ces changements ne correspondent pas au régime international proposé par l’Organisation Mondiale de Propriété Intellectuelle. En fait, ceux-ci cadrent beaucoup plus avec la perspective américaine de protection limitative des droits d’auteur. Michael Geist trace d’abord l’historique du développement du régime de protection des droits d’auteur au Canada. Il souligne notamment les modifications législatives importantes de la fin des années 1980 et 1990 qui visaient à renforcer les règles de reconnaissance et de protection des droits que les auteurs canadiens possèdent sur leurs œuvres. Parallèlement, à ces modifications législatives, la Cour Suprême du Canada s’est aussi prononcée sur la question des droits d’auteur en interprétant limitativement la portée de ce régime, facilitant ainsi l’accès des œuvres artistiques au domaine public. L’auteur souligne les divergences et les contradictions entre la conception législative et celle jurisprudentielle de la fonction du régime canadien des droits d’auteur. Le législateur canadien a récemment proposé une nouvelle modification du régime de droits d’auteurs qui consisterait en l’extension des délais obligatoire avant qu’une œuvre couverte par le régime ne soit incluse dans le domaine public. Michael Geist s’oppose à une telle modification et soutient qu’elle entraînerait de nombreuses conséquences négatives pour les auteurs et les artistes canadiens. En effet, cette modification limiterait l’accès des auteurs aux oeuvres antérieures, elle entraverait les opportunités et les capacités commerciales des œuvres canadiennes et restreindrait les domaines de recherche académique. L’auteur aborde par la suite la problématique reliée aux ""Mesures de Protection Techniques"" et à la législation qui les encadre. En analysant les problèmes causés par ces mesures aux États-Unis, il présente leurs effets nuisibles pour les domaines fondamentaux de la liberté de parole et de la recherche académique. Les réformes possibles du régime canadien des droits d’auteur se situent dans une perspective plus ouverte du régime de protection et de promotion des œuvres canadiennes. Ces réformes auraient l’avantage de promouvoir et de protéger les œuvres canadiennes tout en évitant les problèmes causés par les mesures trop limitatives. À ce sujet, l’auteur propose l’établissement d’une bibliothèque digitale nationale, l’abrogation des droits d’auteur de la couronne et un nouveau régime permettant l’utilisation du matériel radiodiffusé de la Société Radio-Canada."

Engaging Ethical Issues Associated with Research and Public Health Interventions During Humanitarian Crises: Review of a Dialogic Workshop

Compte-rendu / Review