L'évaluation des tests génétiques : considérations normatives et contextuelles

L’objectif de ce mémoire vise à exposer les méthodes d’évaluation propres aux tests génétiques. Le mémoire se penche également sur le recours grandissant, par des instances locales, aux services de génétique dispensés par des laboratoires internationaux. Le premier article propose une recension des modèles d'évaluation propres aux tests génétiques et une analyse de leur situation sur le parcours translationnel. L'article expose les origines de ces modèles, leurs attributs et particularités distinctives et spécifie le public cible auquel ils sont destinés. L'analyse comparative des modèles d'évaluation permet de mettre en relief leurs apports et limites respectives. Les critères évaluatifs de chaque modèles sont situés le long du parcours translationnel permettant de mettre en évidence les types d'évaluations nécessaires à chacune des phases de progression des tests génétiques le long du continuum menant à leur utilisation. Le second article adopte une tangente pragmatique et se penche sur l'utilisation effective des tests génétiques dans un centre hospitalier universitaire pédiatrique. Plus spécifiquement, l'article dresse un portrait exhaustif de l'ensemble des tests génétiques moléculaires réalisés à l’extérieur du Québec par le CHU Sainte-Justine en 2009 étant donné l’augmentation des tests disponibles internationalement comparativement à ceux offerts à l’interne. Vu la globalisation des envois d'échantillons vers des laboratoires localisés à l'étranger, l'objectif est de décrire l’état de la situation actuelle et d’identifier des cibles potentielles pour l’amélioration des processus et le développement de tests localement. L'évaluation des tests génétiques est abordée sous une double perspective: les considérations normatives liées à l'évaluation des tests génétiques tel que préconisé par les différents modèles d'évaluation ainsi que d'un point de vue pratique dans le contexte particulier d'un centre hospitalier universitaire.

Déclencher le changement institutionnel : une analyse de l’élaboration et de la mise en œuvre initiale des lignes directrices en allaitement maternel au Québec

L’allaitement maternel est reconnu comme la façon optimale de nourrir les nourrissons et les jeunes enfants. Néanmoins, le Québec présente des taux d’allaitement parmi les plus faibles au Canada. Dans un tel contexte, le gouvernement provincial plaça l’allaitement comme l’une de ses priorités de santé publique et il publia, en 2001, la politique L’allaitement maternel au Québec : Lignes directrices (LD). Cette étude a pour but de comprendre les processus d’émergence, d’élaboration et de mise en œuvre des LD. Il s’agit d’une étude de cas unique qualitative. Les données ont été recueillies par des entrevues et un groupe de discussion auprès de personnes engagées dans ce domaine et par la recension documentaire. Une analyse thématique déductive-inductive a été réalisée en utilisant la théorie institutionnelle. Les LD ont émergé à partir d’un mouvement professionnel qui a collaboré avec le ministère de la Santé et des Services sociaux pendant la phase d’élaboration et le début de la phase d’implantation de la politique. Au fil du temps, la prise de décisions a été centralisée, les mécanismes de concertation sont devenus désuets et les relations entre les acteurs concernés sont devenues moins coopératives. L’inconfort et le mécontentement avec cette nouvelle façon de gérer le dossier allaitement ont favorisé l’émergence d’un nouveau mouvement professionnel. L’étude conclut cependant que les acteurs concernés par l’allaitement au Québec visent l’atteinte du même but et que la collaboration est possible même dans un domaine très institutionnalisé comme celui de la santé, la preuve étant la formulation consensuelle des LD.

Pérennisation des changements et des résultats des interventions sanitaires dans les pays en développement (étude de cas du PNMLS)

Contexte : Pour les programmes sanitaires faits dans les pays à faibles ressources, la non-pérennisation des résultats est un phénomène important (Pluye, Potvin, & Denis, Making public health programs last: conceptualizing sustainability, 2004). Par contre, peu d’études ont été faites pour présenter des solutions à ce problème. Pour trouver des pistes de réponses, nous avons fait une étude de cas du programme national multisectoriel de lutte contre le VIH/SIDA (PNMLS) en République Démocratique du Congo. En 2004, le programme a été implanté avec l’aide de la Banque Mondiale à travers son programme MAP (Multi Aids Program). Le MAP s’est retiré en 2010. Objectifs : Le but de notre recherche était de déterminer, trois ans après le départ du MAP, quel a été le niveau de pérennisation des objectifs atteints. Notre autre objectif était de savoir quels ont été les facteurs qui ont influencé la pérennisation des objectifs atteints. Méthodes : Nous avons fait une revue de littérature sur la pérennisation et ainsi développé un cadre théorique mettant en lien les facteurs qui pourraient influencer la pérennisation des résultats. Nous avons observé le programme PNLMS dans son écosystème pour repérer quels sont les facteurs qui ont influé la pérennisation des résultats. Nous avons passé des entrevues aux acteurs clefs et avons fait une analyse documentaire, pour ainsi trouver des réponses à nos questions de recherche. Résultat : notre recherche supporte le concept qu’une approche multisectorielle aurait un impact positif sur la pérennisation des résultats. Par contre, il est important d’adapter cette approche multisectorielle à l’environnement et l’écosystème dans lequel évolue le programme. Cette adaptation doit se faire dès l’implantation du programme.