La domesticité juvénile en Haïti : une vision à travers la lentille du pluralisme juridique

L’étude que nous avons entreprise dans le cadre de notre mémoire porte sur la domesticité juvénile en Haïti. S’agissant d’une pratique où l’enfant placé en domesticité, en plus d’accomplir des travaux ménagers qui nuisent à son éducation, est généralement victime de mauvais traitements, l’objectif principal de notre recherche était de mettre en lumière les normes existant en matière d’éducation et de traitement physique des jeunes travailleurs domestiques. Inspirée du pluralisme juridique, qui s’intéresse aux divers niveaux de normes existant au sein d’une société, la démarche entreprise pour y parvenir allie recherche théorique et recherche sur le terrain. Dans un premier temps, nous présenterons les informations que notre recherche théorique nous a révélées. Après avoir précisé la notion d’« enfant domestique haïtien », dressé le profil social des acteurs impliqués dans la pratique de la domesticité et identifié les facteurs contingents les plus déterminants, nous dresserons un tableau des principales normes nationales et internationales garantissant aux enfants le droit à l’instruction scolaire et le respect de leur intégrité physique. Dans un second temps, nous exposerons les normes de conduite locales relatives à l’éducation et au traitement physique des jeunes travailleurs domestiques que notre recherche empirique en Haïti nous a permis de découvrir. Sur la base des normes applicables déterminées, nous serons mieux à même de mesurer l’importance de chacune dans la conduite des familles qui reçoivent des enfants domestiques sous leur toit et d’identifier les actions les plus susceptibles d’améliorer la qualité de vie de ceux-ci.

La sous-traitance des données du patient au regard de la Directive 95/46

La gestion des données du patient occupe une place significative dans la pratique de l’art de guérir. Il arrive fréquemment que des personnes participent à la production ou à la gestion des données du patient alors que, praticiens de la santé ou non, elles ne travaillent pas sous l’autorité ou la direction du praticien ou de l’équipe en charge du patient. Au regard de la directive 95/46/CE relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel, ces tiers revêtent la qualité de sous–traitant lorsqu’ils traitent des données pour compte du responsable du traitement de données. Ce dernier doit choisir un sous–traitant qui apporte des garanties suffisantes au regard des mesures de sécurité technique et d’organisation relatives aux traitements à effectuer, et il doit veiller au respect de ces mesures. L’existence de labels de sécurité pourrait faciliter le choix du sous–traitant. S’agissant de données très sensibles comme les données génétiques, il serait opportun d’envisager un contrôle préalable par l’autorité de contrôle ou par un détaché à la protection des données. Il demeure alors à déterminer le véritable responsable du traitement des données du patient, ce qui dépend fortement du poids socialement reconnu et attribué aux différents acteurs de la relation thérapeutique.

Étude des stratégies employées par des parents d’enfants d’âge préscolaire pour favoriser la saine alimentation et le repas en famille agréable

Contexte. Les attitudes et comportements alimentaires développés pendant la petite enfance influencent grandement la relation future du mangeur à l’égard des aliments. Le parent s’avère en ce sens des plus déterminants. Objectifs. Cette étude vise à connaître les pratiques et attitudes employées par les parents québécois d’enfants d’âge préscolaire pour favoriser le « bien manger » ainsi que le repas familial agréable. Méthodes. La collecte de données a été effectuée à l’aide de cartes postales qui étaient distribuées dans six cent cinquante Centres de la Petite Enfance parmi les mille retrouvés dans la province de Québec pour ensuite être remises aux parents. L’analyse des réponses aux deux questions ouvertes figurant sur la carte postale a été effectuée en se basant sur le modèle des prises alimentaires de Jean-Pierre Poulain. Résultats. Plus de mille (1257) cartes postales ont été retenues aux fins d’analyses. Les données recueillies permettent dans un premier temps de connaître la perception des parents quant à la notion de manger bien. Les notions de qualité et de quantité, diamétralement opposées se démarquent. Dans le cas du repas familial, la discussion, la présence de tous les membres à table ainsi que l’absence de télévision sont abondamment mentionnées. Conclusion. Cette étude permet de constater la variété des stratégies employées par les parents québécois au moment du repas. Ces données d’une grande pertinence pour la santé publique permettront de cibler les messages clés à promouvoir auprès de ces acteurs d’influence dans le développement des habitudes alimentaires des tout petits.

La résolution du problème de formation de cellules dans un contexte multicritère

Les techniques de groupement technologique sont aujourd’hui utilisées dans de nombreux ateliers de fabrication; elles consistent à décomposer les systèmes industriels en sous-systèmes ou cellules constitués de pièces et de machines. Trouver le groupement technologique le plus efficace est formulé en recherche opérationnelle comme un problème de formation de cellules. La résolution de ce problème permet de tirer plusieurs avantages tels que la réduction des stocks et la simplification de la programmation. Plusieurs critères peuvent être définis au niveau des contraintes du problème tel que le flot intercellulaire,l’équilibrage de charges intracellulaires, les coûts de sous-traitance, les coûts de duplication des machines, etc. Le problème de formation de cellules est un problème d'optimisation NP-difficile. Par conséquent les méthodes exactes ne peuvent être utilisées pour résoudre des problèmes de grande dimension dans un délai raisonnable. Par contre des méthodes heuristiques peuvent générer des solutions de qualité inférieure, mais dans un temps d’exécution raisonnable. Dans ce mémoire, nous considérons ce problème dans un contexte bi-objectif spécifié en termes d’un facteur d’autonomie et de l’équilibre de charge entre les cellules. Nous présentons trois types de méthodes métaheuristiques pour sa résolution et nous comparons numériquement ces métaheuristiques. De plus, pour des problèmes de petite dimension qui peuvent être résolus de façon exacte avec CPLEX, nous vérifions que ces métaheuristiques génèrent des solutions optimales.

Ouvrir la porte à des pratiques euthanasiques? Pas aussi simple que les Rapports de la Société royale, du Barreau du Québec et de la Commission spéciale sur le mourir dans la dignité le laissent croire

[Préciser ici le type de document. Par défaut, dans Papyrus, tous les documents de la revue sont du type "Article":] Commentaire / Commentary Compte-rendu / Review Éditoral / Editorial Étude de cas / Case study Lettre à l'éditeur / Letter to the Editor Actes de colloque / Conference Proceedings

Robustesse du modèle de Rasch unidimensionnel à la violation de l’hypothèse d’unidimensionnalité.

Le logiciel de simulation des données et d'analyse est Conquest V.3

Les ressources didactiques : typologie d’usages en lien avec la méthode historique et l’intervention éducative d’enseignants d’histoire au secondaire

Les manuels d’histoire ont souvent fait l’objet d’analyses concernant leur contenu et leur qualité, mais rarement leurs usages en classe. Cette thèse vise à décrire et analyser comment des enseignants d’histoire du Québec au secondaire utilisent le manuel et toute autre ressource didactique. Le problème consiste à mieux connaître ce qui se passe en classe depuis l’implantation de la réforme curriculaire, en 2001, et comment les conceptions des enseignants influencent leurs pratiques en lien avec l’exercice de la méthode historique. Ce travail décrit des pratiques enseignantes selon leur intervention éducative, les ressources didactiques utilisées et l’activité de l’élève en classe. Pour ce faire, la collecte de données est réalisée au travers d’un sondage en ligne (n= 81), d’observations en classe et d’entrevues (n=8) avec les participants. Les enseignants d’histoire utilisent souvent le manuel, mais leur intervention n’est pas structurée par son contenu ou ses exercices. Les cahiers d’exercices ou le récit de l’enseignant semblent structurer principalement leurs interventions. En fait, leurs conceptions sur l’enseignement et l’apprentissage en histoire déterminent le plus souvent l’usage du manuel et des autres ressources didactiques d’une manière traditionnelle ou d’une manière qui exerce authentiquement la méthode historique. Afin de décrire ces différents usages, la thèse propose une typologie qui distingue les différentes modalités mises en place afin d’utiliser les ressources didactiques et exercer la méthode historique. Trois principaux types sont énoncés : intensif, extensif et critique. Un quatrième type a été ajouté afin de mieux nuancer les différentes pratiques enseignantes rencontrées : extensif-méthodique. Ce dernier type s’explique par une pratique enseignante qui concilie les types extensif et critique selon les besoins de l’enseignant. La thèse souligne la persistance de pratiques transmissives et magistrocentrées qui limitent un exercice authentique de la méthode historique, alors que le curriculum vise un enseignement constructiviste et que plus de ressources sont disponibles pour les enseignants.

Mise à l’essai et évaluation qualitative d’une intervention inspirée de la pédagogie narrative destinée aux infirmières soignant des personnes âgées en état confusionnel aigu

Les personnes âgées occupent une proportion importante des lits dans les centres hospitaliers de soins de courte durée québécois et leur présence est en augmentation. Parmi ces personnes, plusieurs présentent un état confusionnel aigu (ÉCA), voire un délirium, au cours de leur hospitalisation. Les soins infirmiers qu’elles requièrent sont complexes et les études portant sur la formation continue des infirmières tiennent peu compte de cette réalité. Les approches utilisées dans les études sont surtout centrées sur l’acquisition de connaissances et d’habiletés techniques et négligent les aspects créatifs, relationnels, critiques, réflexifs et éthiques essentiels à une prestation de soins infirmiers de qualité. On y retrouve également peu d’informations sur la conception de l’intervention éducative et sur son évaluation. C’est dans cette perspective que le but de l’étude était de mettre à l’essai et d’évaluer qualitativement le processus et les résultats d’une intervention éducative auprès d’infirmières soignant des personnes âgées hospitalisées en ÉCA. Plus particulièrement, ce sont les conditions facilitant et contraignant l’intervention, les aspects les plus utiles pour la pratique, les différents savoirs exprimés et les résultats de soins perçus par les participantes qui étaient recherchés. C’est en s’inspirant de la pédagogie narrative de Diekelmann (2001) et des savoirs infirmiers de Chinn et Kramer (2008) que l’intervention a été conçue et évaluée. La description d’expériences de soins vécues par les infirmières et la création d’un environnement d’apprentissage favorisant l’interprétation, en groupe, de ces expériences à l’aide d’informations théoriques et empiriques caractérisent la pédagogie narrative à la base de cette intervention. Pour atteindre le but, une étude de cas a été retenue. La stratégie d’échantillonnage par choix raisonné a permis de sélectionner des participantes travaillant sur les trois quarts de travail, ayant différents niveaux de formation et une expérience comme infirmière variant de huit mois à 36 ans, dont l’âge variait de 23 à 64 ans. L’échantillon, composé de 15 infirmières soignant fréquemment des personnes en ÉCA et travaillant sur des unités de soins chirurgicaux cardiologiques et orthopédiques, était réparti dans trois groupes égaux de cinq participantes. L’intervention éducative comprenait quatre journées de formation offertes à intervalle de trois semaines pour une durée totale de 12 semaines. Au cours de chacune de ces journées, les participantes devaient effectuer un travail écrit réflexif concernant une situation de soins vécue avec une personne en ÉCA et, par la suite, partager, interpréter et s'interroger sur ces situations en faisant des liens avec des informations théoriques et empiriques sur l’ÉCA dans le cadre d’un atelier de groupe. Une triangulation de méthodes de collecte de données, incluant des notes de terrain de l’investigatrice, les travaux réflexifs des participantes, des questionnaires complétés par les participantes après chaque journée de formation et une entrevue individuelle avec chaque participante réalisée par une intervieweuse externe à la fin de l’intervention, a permis de décrire la mise à l’essai de l’intervention et d’évaluer qualitativement son processus et ses résultats. Une analyse de contenu des données qualitatives intra et inter participante a été effectuée. La mise à l’essai de l’intervention a mis en évidence l’importance de tenir compte des besoins variés des participantes et d’ajuster l’intervention éducative d’un groupe à l’autre, notamment eu égard aux contenus théoriques et empiriques sur l’ECA. L’évaluation du processus souligne que l’intervention a été facilitée par les attitudes et la diversité des expériences des participantes, ainsi que par l’utilisation de situations de soins réelles permettant d’intégrer la théorie dans la pratique. L’accès à de nouveaux outils d’évaluation des personnes en ÉCA a été perçu particulièrement utile par les participantes. Quant à l’évaluation des résultats, elle a permis de rendre visibles de nombreux savoirs empiriques, éthiques et esthétiques et certains savoirs personnels et émancipatoires exprimés par les participantes. Les participantes ont, entre autres, réalisé des évaluations plus approfondies des personnes en ÉCA, ont réduit ou évité les mesures de contrôle physiques des personnes atteintes et ont impliqué davantage les familles dans les soins. L’évaluation a aussi permis de décrire certains résultats perçus par les participantes sur le bien-être physique et psychologique des personnes soignées et sur les familles. Les personnes en ECA étaient, entre autres, rassurées, plus calmes et soulagées et les familles moins inquiètes et davantage impliquées dans les soins. Les résultats de l’étude mettent en évidence l’applicabilité d’une intervention éducative narrative basée sur un cadre de référence en sciences infirmières et son utilité pour la formation continue dans les milieux de soins. L’étude ouvre la porte à des possibilités de transfert de l’intervention à d’autres populations d’infirmières soignant des clientèles ayant des besoins complexes, notamment en gériatrie, en oncologie ou en soins palliatifs. Des études visant à évaluer l’intervention auprès d’un échantillon plus important et à explorer ses effets sur les personnes soignées et leurs familles sont proposées.

Pertinence de la référence en orthopédie pédiatrique des cas suspectés de scoliose idiopathique : association avec la morbidité perçue et les itinéraires de soins des patients

La scoliose idiopathique de l’adolescent (SIA) est le type de déformation musculosquelettique le plus fréquent dans la population pédiatrique, pour une prévalence d’environ 2,0%. Depuis l’arrêt des programmes scolaires de dépistage de la SIA dans les années 1980 au Canada, nous ne disposions d’aucune donnée sur l’utilisation des services de santé par les patients présentant une SIA suspectée. En l’absence de tels programmes, des changements dans les patrons d’utilisation des services spécialisés d’orthopédie pédiatrique sont anticipés. La thèse a donc pour but d’étudier la pertinence de la référence dans ces services des jeunes avec SIA suspectée. Elle est structurée autour de trois principaux objectifs. 1) Valider un instrument de mesure de la morbidité perçue (perception des symptômes) dans la clientèle d’orthopédie pédiatrique; 2) Étudier la relation entre la morbidité perçue par les profanes (le jeune et le parent) et la morbidité objectivée par les experts; 3) Caractériser les itinéraires de soins des patients avec SIA suspectée, de façon à en élaborer une taxonomie et à analyser les relations entre ceux-ci et la pertinence de la référence. En 2006-2007, une vaste enquête a été réalisée dans les cinq cliniques d’orthopédie pédiatrique du Sud-Ouest du Québec : 831 patients référés ont été recrutés. Ils furent classés selon des critères de pertinence de la référence (inappropriée, appropriée ou tardive) définis en fonction de l’amplitude de la courbe rachidienne et de la maturité squelettique à cette première visite. La morbidité perçue par les profanes a été opérationnalisée par la gravité, l’urgence, les douleurs, l’impact sur l’image de soi et la santé générale. L’ensemble des consultations médicales et paramédicales effectuées en amont de la consultation en orthopédie pédiatrique a été documenté par questionnaire auprès des familles. En s’appuyant sur le Modèle comportemental de l’utilisation des services d’Andersen, les facteurs (dits de facilitation et de capacité) individuels, relatifs aux professionnels et au système ont été considérés comme variables d’ajustement dans l’étude des relations entre la morbidité perçue ou les itinéraires de soins et la pertinence de la référence. Les principales conclusions de cette étude sont : i) Nous disposons d’instruments fidèles (alpha de Cronbach entre 0,79 et 0,86) et valides (validité de construit, concomitante et capacité discriminante) pour mesurer la perception de la morbidité dans la population adolescente francophone qui consulte en orthopédie pédiatrique; ii) Les profanes jouent un rôle important dans la suspicion de la scoliose (53% des cas) et leur perception de la morbidité est directement associée à la morbidité objectivée par les professionnels; iii) Le case-mix actuel en orthopédie est jugé non optimal en regard de la pertinence de la référence, les mécanismes actuels entraînant un nombre considérable de références inappropriées (38%) et tardives (18%) en soins spécialisés d’orthopédie pédiatrique; iv) Il existe une grande diversité de professionnels par qui sont vus les jeunes avec SIA suspectée ainsi qu’une variabilité des parcours de soins en amont de la consultation en orthopédie, et v) La continuité des soins manifestée dans les itinéraires, notamment via la source régulière de soins de l’enfant, est favorable à la diminution des références tardives (OR=0,32 [0,17-0,59]). Les retombées de cette thèse se veulent des contributions à l’avancement des connaissances et ouvrent sur des propositions d’initiatives de transfert des connaissances auprès des professionnels de la première ligne. De telles initiatives visent la sensibilisation à cette condition de santé et le soutien à la prise de décision de même qu’une meilleure coordination des demandes de consultation pour une référence appropriée et en temps opportun.

L'oulipien translateur : la bibliothèque médiévale de Jacques Roubaud

Thèse réalisée en cotutelle avec l'université Michel de Montaigne Bordeaux 3, sous la co-direction de Danièle James-Raoul.

L'expérience de continuer dans les moments difficiles, une étude guidée par la perspective infirmière de l'Humaindevenant.

Le phénomène d’intérêt de la présente étude était l’expérience vivante (living) de santé continuer dans les moments difficiles. Tout en étant un phénomène courant au point d’être universellement vécue, cette expérience n’a pas fait l’objet d’une attention par les praticiens et par les chercheurs. Lorsque questionnés sur le sujet, les praticiens dans le domaine de la santé reconnaissent l’importance et la pertinence du phénomène tout en avouant ne pas avoir de connaissances et ne pas échanger sur le sujet avec leurs patients ou d’autres, dont les membres des familles. Spontanément, l’expérience de continuer dans les moments difficiles évoque la persévérance dans des moments difficiles qui sont souffrants, tout en espérant le meilleur possible qui soit. Les premières observations sur des expériences qui se rapprochent du phénomène à l’étude sont présentées dans des études portant sur les concepts apparentés de persévérance, souffrance et espérance. Le but de cette étude était de dégager la structure des significations de l’expérience vivante de continuer dans les moments difficiles à partir de l’expérience de personnes qui ont décrit le phénomène et ce, afin d’en améliorer la compréhension. La présente étude se veut une contribution au développement de connaissances utiles aux professionnels qui souhaitent satisfaire les attentes exprimées par les personnes en matière de présence attentive au vécu avec leur santé. Ils peuvent ainsi favoriser la promotion des soins centrés sur la personne alors que celle-ci cherche à clarifier sa situation et à mobiliser ses ressources pour prendre des décisions et réaliser des activités au sujet de sa santé. La méthode de recherche Parse, qui est phénoménologique-herméneutique, a été utilisée pour répondre à la question de recherche : Quelle est la structure de l’expérience vivante de continuer dans les moments difficiles? Douze adultes vivant dans deux régions du Québec au Canada ont participé à cette étude. Les données ont été recueillies par engagement dialogique et ont été analysées avec les processus d’extraction-synthèse. Les résultats sont décrits à partir des verbatim synthétisés jusqu’à une abstraction conceptuelle au niveau de l’ontologie choisie. Des concepts centraux ont été proposés et joints en une structure afin de répondre à la question de recherche. Le résultat central de cette étude est la structure suivante : continuer dans les moments difficiles, c’est la fortitude résolue au sein des vicissitudes avec la quête équivoque du contentement alors qu’émerge un horizon élargi avec des alliances bienveillantes. Cette structure a été jointe à l’ontologie de l’Humaindevenant et aux écrits empiriques et autres. L’interprétation heuristique comprend des émergeants métaphoriques et une expression artistique qui offrent un point de vue différent sur les résultats. À travers des formes d’art, les résultats sont partagés avec tous les publics. Cette étude contribue aux connaissances en sciences infirmières, étend la portée de l’ontologie choisie et améliore la compréhension au sujet de continuer dans les moments difficiles, en la reconnaissant comme une expérience vivante universelle de santé alors que les personnes souhaitent entrevoir une ouverture aux possibles avec leur santé et leur qualité de vie. Enfin, les implications pour la recherche, pour la formation et pour la pratique infirmière sont présentées.

La maladie cœliaque et les allergies alimentaires sévères : les effets sur les relations sociales au Québec.

Cette recherche porte sur les conséquences sociales, au Québec, de la maladie cœliaque et des allergies alimentaires. Elle vise à expliquer et comprendre comment la maladie cœliaque et les allergies alimentaires influencent les relations sociales, les activités sociales et les perceptions des personnes qui vivent avec ces conditions, ainsi que celles de leurs proches. Pour ce faire, des entrevues semi-dirigées ont été effectuées auprès de 11 participants qui étaient soit cœliaque, allergique ou membre de l’entourage. Durant ces entrevues, il a été question de diagnostic, d’accidents alimentaires, d’accessibilité, d’activités amicales, de la réaction et de l’adaptation de la famille, de perceptions et de relations amoureuses. Une comparaison, entre les expériences des cœliaques et des allergiques, est réalisée suite à la description celles-ci. Les données d’entrevues ont été analysées avec le concept d’habitus de Bourdieu (1980), les concepts d’agency et de règles de Giddens (1979), les concepts d’exclusion et d’identité ainsi qu’avec les différentes définitions de la maladie et une échelle de gravité des perceptions. De cette recherche, on notera que les perceptions de la maladie sont différentes chez les cœliaques et les allergiques. La maladie cœliaque tend à être moins prise en charge par les professionnels de la santé et être considérée avec moins de sérieux, par les cœliaques et la population générale, que les allergies alimentaires. Les deux conditions amènent une modification de l’habitus et une période d’adaptation. Par contre, cet exercice semble être plus difficile et complexe pour les cœliaques que les allergiques, dû à l’âge où la condition est découverte. Dépendant de la souplesse de l’habitus individuel et de groupe, la confrontation à cette reformulation de l’habitus se produira plus ou moins bien. Dans le cas où la confrontation prend une tangente négative, il en découlera une désapprobation sociale ou un déni personnel qui mènera à l’exclusion. La littérature indique généralement que la qualité de vie des cœliaques et des allergiques diminue progressivement avec le temps, entraînant des conséquences négatives au niveau social, émotif et physique. Mes participants semblent, toutefois, bien vivre avec leur condition respective puisqu’ils profitent d’un bon support de la part de leur entourage.

Les coulisses de la Toile : étude sur les demarches de conception de sites web

À l’ère du web 2.0, l’usage des sites web se multiplie et génère de nouveaux enjeux. La satisfaction en rapport à l’interactivité, facteur d’efficacité des sites, détermine la popularité, et donc la visibilité de ceux-ci sur la Toile. Par conséquent, dans cette étude, nous considérons que les utilisateurs ont un rôle à jouer lors du processus de conception de ces derniers. Certes, autant en théorie que dans la pratique, les concepteurs semblent bel et bien tenir compte des utilisateurs; toutefois, ils ne les intègrent pas comme participants actifs dans leurs démarches. Cette étude vise au moyen d’une recherche documentaire et d’observations sur le terrain à comprendre les principales catégories et morphologies des sites web ainsi que les usages qui en découlent. Une analyse des diverses démarches de conception et des perceptions et attentes des internautes est réalisée sur la base de ces résultats. Pour répondre à ces objectifs, cette analyse cible deux catégories de sites réalisés par des professionnels et par des amateurs. Celle-ci nous permet de démontrer que les résultats de chacune de ces démarches, exprimés à travers les interfaces graphiques des sites, diffèrent au niveau de la qualité perceptible. Cette étude souligne également l’importance d’un traitement efficace de la communication graphique des éléments des sites web, afin de structurer la lecture et transmettre au final un message clair et compréhensible aux internautes. Dans le but consolider nos propositions, nous faisons référence à deux théories de communication graphique, la Gestalt et la sémiotique, l’une s’intéressant à la perception visuelle, l’autre à l’interprétation des signes. Celles-ci se sont révélées pertinentes pour analyser la qualité et l’efficacité des éléments de contenus. Notre étude révèle que les participants ne sont pas satisfaits des deux sites testés car l’utilisabilité du site conçu par des professionnels est trop complexe et l’interface du site conçu par un amateur manque de professionnalisme et de cohérence. Ces résultats soulignent la pertinence d’une approche centrée sur l’utilisateur pour la conception de sites web, car elle permet d’identifier et de résoudre des erreurs de conception. Nos résultats permettent également de souligner que les professionnels ayant un savoir technique et théorique se démarquent des amateurs au niveau des intervenants, des outils et des limites. Des pistes de solution, via des critères de design centré sur l’utilisateur, sont proposées à la fin de cette étude dans le but d’optimiser la qualité et l’efficacité des interfaces graphiques web.

Les pratiques communautaires de lutte au VIH et le droit à la santé : une exploration de l’effectivité internormative du droit

Cette thèse s’intéresse à la vie empirique du droit à la santé, à l’échelle locale, dans le contexte de la lutte au VIH au Québec. Ce sujet soulève des questions particulières au Québec en raison de l’absence d’intégration de ce droit, en tant que droit de la personne, au plan interne. En raison de cette situation, cette thèse propose une réflexion qui s’inscrit d’abord dans une analyse plus vaste du droit à la santé en tant que droit international des DESC. Ainsi, après avoir situé la réflexion dans le contexte de l’émergence d’une nouvelle ère des droits économiques, sociaux et culturels à l’échelle globale, l’analyse met en lumière les développements marquants du droit à la santé en droit international et en droit comparé, lesquels tranchent par rapport à l’absence de ce droit, au plan formel, dans les ordres juridiques constitutionnel et quasi constitutionnel. Dans un tel contexte de décalage juridique et alors que de nombreux obstacles à la réalisation du droit à la santé des personnes marginalisées et vulnérables au VIH traduisent de réelles violations des obligations internationales qu’impose le droit à la santé aux autorités gouvernementales, cette thèse nous amène en dehors des cadres prédéterminés, pour penser le droit à la santé en action. Ainsi, la réflexion est orientée en direction du travail des acteurs qui luttent contre les obstacles au droit à la santé, en agissant localement, en entretenant un lien social avec les personnes vulnérables au VIH/sida et en portant, par le biais de réseaux multiples, leurs revendications à une plus grande échelle. Au Québec, en matière de lutte au VIH, ces acteurs sont les organismes communautaires. Leur travail de terrain s’inscrit dans le paradigme de la santé et des droits humains, dont le postulat fondamental est de considérer que le respect des droits des personnes vivant avec le VIH et vulnérables au VIH est intimement lié à la lutte au VIH. Ainsi, de nombreuses stratégies de défense, de promotion et de protection des droits de la personne colorent leur approche de travail, le tout valorisé par les contributions expertes d’organismes non gouvernementaux québécois et canadiens et parfois, par les instances internationales, telle ONUSIDA. Cette posture place les organismes communautaires dans un rapport théorique privilégié avec le droit à la santé. Que ce soit en tant qu’acteurs de proximité offrant des soins et services de santé ou en tant qu’entité de transformation sociale, les organismes communautaires semblent en effet particulièrement bien placés pour concrétiser, via leurs services ou à travers leur plaidoyer, l’accès à des soins, services et facteurs déterminants de la santé adaptés, en l’absence de toute discrimination et en accordant une attention prioritaire aux besoins des personnes vulnérables. Mais qu’en est-il concrètement dans les faits ? Est-ce que leurs pratiques sont véritablement en adéquation avec le contenu normatif du droit à la santé ? Est-ce que leur engagement en faveur des droits de la personne englobe le droit à la santé, dans un État où ce droit n’est pas incorporé formellement ? Et en l’absence de relais par le droit interne, est-ce que le droit international du droit à la santé peut entraîner des effets chez ces acteurs ? Comment ces derniers se perçoivent-ils à l’égard de ce droit, dans un contexte de gouvernance décentralisée en santé ? Ce sont ces questions qui ont structuré la présente thèse et qui nous ont poussé à proposer une nouvelle approche théorique, se voulant complémentaire à la théorie de l’effectivité du droit. Partant du constat d’une pluralité de normes, provenant des paliers normatifs international, national et local, en co-existence dans le champ social de la lutte communautaire de lutte au VIH, nous avons proposé une rencontre entre l’effectivité du droit et le pluralisme normatif, pour explorer l’effectivité internormative du droit à la santé. Selon notre approche, l’effectivité internormative se concrétise à travers l’existence de zones d’adéquation entre des pratiques et le contenu normatif d’un droit lesquelles sont attribuables à la force normative d’une norme instituante autre que celle actualisée en pratiques. Dans ce schéma, les pratiques d’actualisation du droit, qui concrétisent le rapport internormatif, se comprennent à travers l’analyse d’affinités électives qui relient de manière dynamique la norme instituante à l’esprit de la norme instituée. Sur cette base, nous avons avancé, à titre d’hypothèse de recherche, qu’il existe, entre les pratiques de revendications et de services des organismes communautaires et, le droit à la santé, un phénomène d’effectivité internormative. Plus concrètement, nous avons suggéré qu’il existe une adéquation entre les pratiques et le droit à la santé et que celle-ci s’explique par l’existence d’une norme communautaire qui influence et oriente les pratiques et qui entretient avec l’esprit du droit à la santé, des affinités électives. Pour vérifier cette hypothèse, une étude empirique auprès des organismes communautaires québécois de lutte au VIH a été réalisée. L’analyse des données nuance quelque peu l’hypothèse de départ et offre une réponse en trois volets. C’est le premier volet de l’analyse qui nous invite à revenir sur l’hypothèse puisqu’il révèle l’existence d’une adéquation partielle entre les pratiques communautaires de lutte au VIH et le droit à la santé. Plus précisément, l’analyse qualitative révèle des zones de recouvrement entre les pratiques des organismes communautaires et les dimensions matérielle et procédurale du droit, laissant, en dehors de l’adéquation, les dimensions formelles et opératoires. Concrètement, cela signifie que les pratiques communautaires de lutte au VIH, tant à travers leurs services que leurs revendications, contribuent à rendre disponibles et accessibles des soins, services et facteurs déterminants de la santé de qualité, qui sont acceptables pour les personnes vulnérables au VIH. Ils réussissent à inscrire leurs pratiques dans ce spectre d’adéquation en raison des espaces de non jugement, de dignité et de respect des personnes qu’ils créent dans leurs milieux. Leurs approches de travail, ancrées dans les concepts de réduction des méfaits, de sexualité à risques réduits, de santé globale et de participation, leur souci constant de l’anonymat et de la confidentialité, les cliniques mobiles qu’ils mettent sur pied, l’information adaptées aux réalités et aux besoins qu’ils diffusent, leur conception large et englobante de la non-discrimination et leur prise en compte des besoins et des réalités des personnes les plus vulnérables de la société, sont les facteurs qui entraînent le plus haut niveau d’adéquation entre les pratiques et le droit à la santé. Ce rapport d’adéquation est toutefois fragilisé par les exigences liées au financement des organismes qui mettent en péril la disponibilité de leurs activités et, de manière plus pernicieuse, leur autonomie, en dictant des objectifs déconnectés des besoins réels des personnes et des enjeux véritables du terrain. Dans la mesure où ces contraintes de financement proviennent des autorités gouvernementales provinciales et fédérales, ce constat vient formaliser l’idée qu’en restreignant l’autonomie des organismes communautaires, en limitant leur champ d’action, les gouvernements créent de nouveaux obstacles à la réalisation du droit à la santé des personnes vulnérables au VIH. Pour expliquer le phénomène d’adéquation des pratiques au droit à la santé, le deuxième volet de notre analyse met en lumière l’existence d’une norme, la norme du terrain, qui oriente les pratiques et ce, en l’absence de rapport (connaissance et usage) au droit à la santé, tel qu’il est posé en droit international des droits économiques, sociaux et culturels. Cela signifie qu’il existe, chez les organismes communautaires, une méconnaissance du droit à la santé au plan formel, plutôt en phase avec l’état du droit, au plan interne. Cette méconnaissance se présente en parallèle à une connaissance profane d’un droit moral à la santé qui surdétermine subtilement le travail des organismes et qui, par ailleurs, entretient certaines correspondances avec le contenu normatif du droit à la santé posé en droit international des droits économiques, sociaux et culturels. Cette situation de pluralisme normatif, inconsciente chez les acteurs eux-mêmes, suscite une certaine confusion, notamment quant aux modalités des obligations imposées par ce droit. En l’absence de rattachement du droit à une source formelle, et à un contenu normatif déterminé, le droit à la santé, en tant que valeur morale, apparaît comme un concept large qui semble davantage représenter, en soi, un objectif à atteindre plutôt qu’un outil juridique destiné à réaliser la dignité humaine. Ainsi, dans l’esprit des acteurs communautaires, leurs pratiques donnent effet au droit à la santé, en tant que concept moral dissocié de toute juridicité, mais ne peuvent être orientées en amont, par ses prescriptions juridiques puisqu’il ne s’agit pas, selon eux, d’une norme juridique. Cette situation démontre que la connaissance profane qu’ont les organismes du droit à la santé est influencée par l’état du droit interne québécois et est peu familière avec le droit international, et encore moins avec les spécificités du droit international des droits économiques sociaux et culturels. En demeurant innomé, cet état de fait contribue à entretenir un certain flou autour de l’idée du droit à la santé et n’est pas favorable au développement de stratégies ancrées dans la norme juridique. Cela n’altère en rien, chez les organismes communautaires, la force de la norme du terrain qui oriente de manière régulière les pratiques de lutte au VIH dans le sens de l’inclusion sociale. En tirant ses sources des besoins et réalités du terrain, cette norme, tributaire de la position d’acteurs de proximité des organismes, occupe une place prioritaire de l’univers normatif au moment de concevoir leurs pratiques. Bien qu’informelle, dans le sens où elle n’est pas exprimée de manière explicite, cette norme est intériorisée et partagée par l’ensemble des acteurs. Elle est structurée sur un axe bottom up et requiert un accès, une captation et un décodage des besoins et réalités du terrain pour catalyser les besoins des milieux. Elle s’avère également surdéterminée par des valeurs propres à la lutte au VIH, telles la justice sociale, la santé globale et l’autonomisation des personnes. Tout en ciblant les pratiques de services et de revendications des organismes, nous observons que cette norme du terrain est susceptible de transiter, du bas, vers le haut, en direction des institutions publiques ou des acteurs privés, le cas échéant. Dans de tels cas, les organismes communautaires revêtent les traits de véritables passeurs entre le monde du terrain et le monde institutionnel. Dans tous les cas, la norme prescrit l’élaboration de pratiques qui s’arriment véritablement aux enjeux et problématiques qui sont vécus sur le terrain, loin des pratiques standardisées. Le fait que cette norme du terrain oriente les pratiques des organismes dans la zone d’adéquation au droit à la santé témoigne d’un véritable phénomène d’effectivité internormative au sein du champ social de la lutte communautaire au VIH. Pour explorer plus profondément le rapport internormatif qui sous-tend les pratiques d’actualisation du droit à la santé, nous avons recours au concept d’affinités électives. Ce dernier est particulièrement pertinent, au plan heuristique, pour comprendre les relations dynamiques de convergence entre la norme instituante et la norme instituée. Dans le cadre de notre démarche, ces affinités électives sont repérables chez les organismes communautaires, entre la norme du terrain et la norme morale du droit à la santé. L’analyse des pratiques et des représentations des organismes nous amène en effet à constater qu’il existe, selon leur point de vue, des convergences réciproques entre la norme du terrain et l’esprit du droit à la santé. Ces affinités prennent forme à trois niveaux. D’abord, entre la structure bottom up de la norme du terrain et l’exigence de participation associé au droit moral à la santé. Ensuite, entre l’ancrage de la norme du terrain dans une conception globale de la santé et la place des facteurs déterminants dans la définition du droit moral à la santé. Et enfin, entre l’exigence de non-jugement de la norme du terrain et les composantes de la non-discrimination, de l’accès et de l’acceptabilité des soins, services et déterminants au cœur de l’esprit du droit à la santé. Tout en étant innomées et implicites, ces convergences naturelles entre la norme du terrain et l’esprit du droit à la santé se déploient de manière fluide et naturelle chez les organismes communautaires en traduisant à la fois, leur manière d’être et de faire. Ces attirances réciproques s’activent concrètement par le biais des pratiques qui prennent alors les traits de véritables pratiques d’actualisation du droit à la santé. En attirant l’attention sur ces dynamiques de parentés intimes, c’est à un réel travail de compréhension de la généalogie normative des pratiques d’actualisation du droit à la santé que nous convie le concept des affinités électives. Cet exercice nous invite alors à réintroduire, dans l’analyse, l’influence des structures et des systèmes dans la concrétisation de l’effectivité internormative. Sur cette base, notre analyse démontre que l’autonomie des organismes communautaires est la pierre angulaire du rapport de convergence mutuelle entre la norme du terrain et l’esprit du droit à la santé. Par conséquent, toute atteinte à cette autonomie, notamment par les exigences du financement, est susceptible de déséquilibrer les rapports dynamiques d’attirances réciproques et ainsi, de nuire à la concrétisation des pratiques d’actualisation du droit à la santé.

Proposition théorique constructiviste du développement de la compétence culturelle infirmière

Dans un contexte de mondialisation, les frontières géographiques et politiques se font de plus en plus diffuses et donnent lieu à un mélange des cultures tant au niveau local qu'international. Ce pluralisme culturel observé dans la population se transpose dans les milieux de soins, amenant son lot d'enjeux et de défis pour la pratique et la formation infirmière. Le développement de la compétence culturelle chez les professionnels de la santé est considéré comme l'une des solutions favorisant la qualité et l'équité dans les soins en contexte de diversité culturelle. La compétence culturelle fait l'objet de nombreux articles scientifiques en sciences infirmières, mais bon nombre d'entre eux sont issus d'une perspective essentialiste. À notre connaissance, aucune étude ne permet de représenter la trajectoire de développement de cette compétence sur un continuum intégrant des apprentissages réalisés à la fois chez des étudiantes et des infirmières selon une perspective constructiviste. Cette étude vise donc à formuler une proposition théorique constructiviste du développement de la compétence culturelle infirmière. L'approche de théorisation ancrée de Corbin et Strauss (2008) a permis de documenter le processus de développement de la compétence culturelle chez des infirmières et des étudiantes dans un Centre de santé et de services sociaux desservant une population qui présente une grande diversité culturelle. Une stratégie d'échantillonnage intentionnel a permis de recruter des infirmières identifiées par leurs pairs comme étant expertes du domaine des soins en contexte de diversité culturelle, des infirmières se disant intéressées par une pratique culturellement compétente et des étudiantes en dernière année d'un programme de baccalauréat en sciences infirmières. Un total de 24 participantes, dont 13 infirmières et 11 étudiantes ont pris part à cette étude. Un questionnaire sociodémographique, des périodes d'observation participante et des entrevues semi-structurées ont servi d'outils de collecte des données. La catégorie centrale « apprendre à réunir les différentes réalités afin d'offrir des soins efficaces en contexte de diversité culturelle » a été construite à partir d'une analyse inductive des données. Cette catégorie centrale se divise en trois sous-catégories : « construire la relation avec l'autre », « sortir du cadre habituel de pratique » et « réinventer sa pratique dans l'action ». La proposition théorique formulée présente l'évolution concomitante de ces trois sous-catégories en trois niveaux de développement de la compétence culturelle infirmière : « s'ouvrir aux différentes réalités entourant la pratique en contexte de diversité culturelle », « mettre à l'épreuve sa pratique » et « réunir les différentes réalités de la pratique en contexte de diversité culturelle de façon intégrée ». La proposition théorique constructiviste est ancrée dans les données empiriques, circonscrit des étapes de développement interreliées et met en contexte les apprentissages du début du développement de la compétence culturelle à l'expertise. Les éléments contextuels précisés suggèrent l'ajout des dimensions sociales et politiques dans la définition du concept de compétence culturelle. Les deux principales contributions théoriques de cette étude soulignent que l'interaction entre l'infirmière et l'environnement de même que l'expérience clinique sont constitutifs du développement de cette compétence. Les retombées de cette recherche se situent non seulement en formation, mais aussi dans la pratique, la gestion et la recherche en sciences infirmières.