Congenital upper limb defects in Finland 1993-2005

Background: Interest in limb defects has grown after the thalidomide tragedy in the 1960s. As a result, congenital malformation registries, monitoring changes in birthprevalence and defect patterns, have been established in several countries. However, there are only a few true population based studies on birth prevalence of upper limb defects. The burden of hospital care among these children, specifically in terms of the number of admissions and total time spent in hospital, is also unknown. Aims and Methods: This study is based on information gathered from the Finnish Register of Congenital malformations (FRM) and the Finnish Hospital Discharge Register (FHDR). A total of 417 children born between 1993 and 2005 with an upper limb defect were gathered from the FRM. The upper limb defects were classified using the International Federation of Societies for Surgery of the Hand -classification that enables comparison with previous and future studies. Birth and live birth prevalence, sex and side distribution, frequency of associated anomalies as well as the proportion of perinatal and infant deaths according to the different subtypes were calculated. The number of hospital admissions, days spent in hospital, number and type of surgical operations were collected from the FHDR. Special features of two subgroups, radial ray defects (RRD) and constriction band syndrome (CBS), were explored. Results: Upper limb defects were observed in 417 of 753 342 consecutive births and in 392 of 750 461 live births. Birth prevalence was 5.5 per 10 000 births and 5.2 per 10 000 live births. Multiple anomalies or a known syndrome was found in 250 cases (60%). Perinatal mortality was 139 per 1000 births and infant mortality 135 per 1000 live births (overall Finnish perinatal mortality <5 per 1000 births and infant mortality 3.7 per 1000 live births). Altogether, 138 infants had RRD and 120 (87%) of these had either a known syndrome or multiple major anomalies. The proportion of perinatal deaths in RRD group was 29% (40/138) and infant deaths 35% (43/123). Fifty-one children had CBS in upper limbs. Fifteen of these (29%) had other major anomalies associated with constriction rings. The number of hospital admissions per year of children with congenital upper limb defects was 11-fold and the time spent in hospital 13-fold as compared with the general paediatric population. Conclusions: Birth prevalence of congenital upper limb defects was 5.5 per 10 000 births and 5.2 per 10 000 live births. RRD was especially associated with other major anomalies and high mortality. Nearly one third of the children with CBS also had other major anomalies suggesting different aetiologies inside the group. The annual burden of hospital care of children with congenital upper limb defects was at least 11-fold as compared with the general paediatric population.

The effect of the birth hospital and the time of birth on the outcome of Finnish very preterm infants

The purpose of this study was to evaluate the effect of the birth hospital and the time of birth on mortality and the long-term outcome of Finnish very low birth weight (VLBW) or very low gestational age (VLGA) infants. This study included all Finnish VLBW/VLGA infants born at <32 gestational weeks or with a birth weight of ≤1500g, and controls born full-term and healthy. In the first part of the study, the mortality of VLBW/VLGA infants born in 2000–2003 was studied. The second part of the study consisted of a five-year follow-up of VLBW/VLGA infants born in 2001–2002. The study was performed using data from parental questionnaires and several registers. The one-year mortality rate was 11% for live-born VLBW/VLGA infants, 22% for live-born and stillborn VLBW/VLGA infants, and 0% for the controls. In live-born and in all (including stillbirths) VLBW/VLGA infants, the adjusted mortality was lower among those born in level III hospitals compared with level II hospitals. Mortality rates of live-born VLBW/VLGA infants differed according to the university hospital district where the birth hospital was located, but there were no differences in mortality between the districts when stillborn infants were included. There was a trend towards lower mortality rates in VLBW/VLGA infants born during office hours compared with those born outside office hours (night time, weekends, and public holidays). When stillborn infants were included, this difference according to the time of birth was significant. Among five-year-old VLBW/VLGA children, morbidity, use of health care resources, and problems in behaviour and development were more common in comparison with the controls. The health-related quality of life of the surviving VLBW/VLGA children was good but, statistically, it was significantly lower than among the controls. The median and the mean number of quality-adjusted life-years were 4.6 and 3.6 out of a maximum five years for all VLBW/VLGA children. For the controls, the median was 4.8 and the mean was 4.9. Morbidity rates, the use of health care resources, and the mean quality-adjusted life-years differed for VLBW/VLGA children according to the university hospital district of birth. However, the time of birth, the birth hospital level or university hospital district were not associated with the health-related quality of life, nor with behavioural and developmental scores of the survivors at the age of five years. In conclusion, the decreased mortality in level III hospitals was not gained at the expense of long-term problems. The results indicate that VLBW/VLGA deliveries should be centralized to level III hospitals and the regional differences in the treatment practices should further be clarified. A long-term follow-up on the outcome of VLBW/VLGA infants is important in order to recognize the critical periods of care and to optimise the care. In the future, quality-adjusted life-years can be used as a uniform measure for comparing the effectiveness of care between VLBW/VLGA infants and different patient groups

Predictors and Correlates of Substance Use among Young Men. The Longitudinal “From a Boy to a Man” Birth Cohort Study.

Substance use is one of our most important public health problems. Studying risk factors in a longitudinal study setting helps to identify subgroups of young people at greater risk for substance-use-related problems, and to facilitate targeted prevention efforts. The aim of this thesis was to study childhood predictors and correlates of substance-use-related outcomes among young men in a longitudinal, nationwide birth cohort study. The study population included 10% of all Finnish-speaking boys born in Finland in 1981 (n=2946, 97% of the target population). In 1989, at age eight, valid measures of psychiatric symptoms (Rutter questionnaires and Children’s Depression Inventory) were obtained from parents, teachers and the boys themselves. In 1999, at age 18, boys were reached at their obligatory military call-up (n=2348, 80% of the boys attending the study in 1989). Self-reports of substance use, psychopathology, adaptive functioning (Young Adult Self-Report), and mental health service use were obtained through questionnaires. Information about psychiatric diagnoses from the Military Register (age 18-23 years) and information about offending from the National Police Register (age 16-20 years) were collected in early adulthood (92% of the 1989sample). Boys with childhood conduct, hyperactive, and comorbid conduct-emotional problems had elevated rates of substance use and substance-use-related crime in early adulthood. Depressive symptoms predicted daily smoking, especially among boys of low-educated fathers. Emotional problems predicted lower occurrence of drunkenness-related alcohol use and smoking. Teacher reports on boys’ problem behaviour had the best predictive power for later substance use. At age 18, frequent drunkenness associated with delinquency, smoking and illicit drug use, and having friends. Occasional drunkenness associated with better psychosocial functioning in general compared to boys with frequent drunkenness or without drunkenness-related alcohol use. Illicit drug use without drug offending was not predicted by childhood psychiatric symptoms, but 22% of boys with illicit drug use had a psychiatric diagnosis in early adulthood. Drug offenders, in turn, had psychiatric problems both in childhood and in adulthood. Psychiatric disorders were common among young men with substance-use-related crime. Recidivist crime associated strongly with having a substance use disorder diagnosis according to the Military Register. At age 18, frequent drunkenness was common among boys entering mental health services, but entering substance use treatment was non-existent. According to the findings of this thesis, substance-use-related outcomes accumulate in boys having psychiatric problems both in childhood and in early adulthood. Targeted early interventions in school health care systems, particularly for boys with childhood hyperactive, conduct, and comorbid conduct-emotional problems are recommended. Psychiatric problems and risky behaviours, such as delinquency should always be assessed alongside substance use. Specialized and multidisciplinary care are required for young men who have multiple or complex needs, for instance, for young men with drug offending and recidivist crime. Integrating a substance use treatment perspective with other services where young men are encountered is emphasized.

Cognitive Development of Very Low Birth Weight Children from Infancy to Pre-school Age

The survival of preterm born infants has increased but the prevalence of long-term morbidities has still remained high. Preterm born children are at an increased risk for various developmental impairments including both severe neurological deficits as well as deficits in cognitive development. According to the literature the developmental outcome perspective differs between countries, centers, and eras. Definitions of preterm infant vary between studies, and the follow-up has been carried out with diverse methods making the comparison less reliable. It is essential to offer parents upto-date information about the outcome of preterm infants born in the same area. A centralized follow-up of children at risk makes it possible to monitor the consequences of changes in the treatment practices of hospitals on developmental outcome. This thesis is part of a larger regional, prospective multidisciplinary follow-up project entitled “Development and Functioning of Very Low Birth Weight Infants from Infancy to School Age” (PIeniPAinoisten RIskilasten käyttäytyminen ja toimintakyky imeväisiästä kouluikään, PIPARI). The thesis consists of four original studies that present data of very low birth weight (VLBW) infants born between 2001 and 2006, who are followed up from the neonatal period until the age of five years. The main outcome measure was cognitive development and secondary outcomes were significant neurological deficits (cerebral palsy, CP, deafness, and blindness). In Study I, the early crying and fussing behavior of preterm infants was studied using parental diaries, and the relation of crying behavior and cognitive and motor development at the age of two years was assessed. In Study II, the developmental outcome (cognitive, CP, deafness, and blindness) at the age of two years was studied in relation to demographic, antenatal, neonatal, and brain imaging data. Development was studied in relationship to a full-term born control group born in the same hospital. In Study III, the stability of cognitive development was studied in VLBW and full-term groups by comparing the outcomes at the ages of two and five years. Finally, in Study IV the precursors of reading skills (phonological processing, rapid automatized naming, and letter knowledge) were assessed for VLBW and full-term children at the age of five years. Pre-reading skills were studied in relation to demographic, antenatal, neonatal, and brain imaging data. The main findings of the thesis were that VLBW infants who fussed or cried more in the infancy were not at greater risk for problems in their cognitive development. However, crying was associated with poorer motor development. The developmental outcome of the present population was better that has been reported earlier and this improvement covered also cognitive development. However, the difference to fullterm born peers was still significant. Major brain pathology and intestinal perforation were independent significant risk factors for adverse outcome, also when several individual risk factors were controlled for. Cognitive development at the age of two years was strongly related with development at the age of five years, stressing the importance of the early assessment, and the possibility for early interventions. Finally, VLBW children had poorer pre-reading skills compared with their full-term born peers, but the IQ was an important mediator even when children with mental retardation were excluded from the analysis. The findings suggest that counseling parents about the developmental perspectives of their preterm infant should be based on data covering the same birth hospital. Neonatal brain imaging data and neonatal morbidity are important predictors for developmental outcome. The findings of the present study stress the importance of both short-term (two years) and long-term (five years) follow-ups for the individual, and for improving the quality of care.

Long live! : South African HIV-activism, knowledge and power

Då aktivister i den sydafrikanska organisationen Treatment Action Campaign - TAC- demonstrerar för tillgång till bromsmediciner för den fattiga delen av världen, iklädda T-skjortor med texten "HIV-POSITIV", är de offer samtidigt som de är globala aktörer för en rättvisare värld. Denna typ av aktivism, och särskilt mobiliseringen av kvinnor som lever med hiv och kämpar för tillgång till bromsmediciner, utmanar aktuell, hälso- och hiv-forskning. Vidare kastar hiv-aktivismen ljus på globaliseringens effekter på sjukdom och hälsa. TAC är en hälsorörelse som fokuserar på hiv på såväl ett personligt, nationellt som globalt plan. Genom sitt breda perspektiv förskjuter TAC frågan om hiv från att handla om individuell sjukdom till att beröra ett brett spektrum av politiska frågor. Studien "Long Live! HIV-aktivism, knowledge and power", som grundar sig på ett rikt etnografisk material insamlat i Sydafrika under åren 200-2006, visar hur hiv-aktivisterna utmanar dikotomier mellan socialt och medicinskt, mellan behandling och prevention samt mellan aktör och offer. I TAC:s arbete dekonstrueras också de ofta skarpa konstrasterna mellan expert- och lekmannakunskap, eftersom organisationen belyser hur läkare, patienter och aktivister kan samarbeta för en fungerande hälsovård. Studien granskar hur TAC-aktivister, som lever med hiv, agerar som globala aktörer i sitt arbete för förändring. Studien visar vidare hur TAC-aktivister utmanar hur hiv-prevention och -behandling sätts i motsatsförhållande till varandra och hävdar att man inte kan ha det ena utan det andra. Man kan säga att aktivisternas kritik av hälsopolitik synliggör hur teorier om hälsa och sjukdom, måste ta i beaktande det komplexa förhållandet mellan kön, ras, klass och globala maktstrukturer.

Localization, Frequency, and Functions of Filled Pauses: Five American Politicians’ Use of er and erm in the Talk Show Larry King Live

Tämän pro gradu– tutkielman tavoitteena oli testata täytettyjen taukojen (er ja erm) esiintymistiheyttä, sijaintia kieliopillisessa rakenteessa sekä funktioita Kjellmerin (2003) korpus-tutkimuksessa. Materiaalina käytin viiden yhdysvaltalaisen poliitikon puhetta keskusteluohjelmasta Larry King Live. Tutkimuksessani sovelsin Kjellmerin tutkimusmenetelmiä, joita muokkasin huomattavasti suppeampaan materiaaliini sopiviksi. Lähestymistapani oli täten induktiivinen toisin kuin testatussa tutkimuksessa. Materiaalini oli tarkoituksellisesti rajattu, sillä halusin selvittää, kuvaavatko Kjellmerin laajaan materiaaliin perustuvat tutkimustulokset myös täytettyjen taukojen käyttöä suppeammassa materiaalissa. Materiaalini (kokonaisuudessaan 101 minuuttia) transkriboin ortografisesti. Analyysissäni arvioin täytettyjen taukojen esiintymistiheyden puhujakohtaisesti ja koko ryhmälle suhteuttamalla täytettyjen taukojen lukumäärän kokonaissanamäärään. Tämän jälkeen tein perinteisen kielioppianalyysin rakenteista, joita edeltää tai joissa esiintyy täytetty tauko, ja täytettyjen taukojen sijainnin perusteella luokittelin ne sana-, lauseke-, ja lausetasolle. Lopuksi analysoin täytettyjen taukojen käyttöä soveltaen Kjellmerin ehdottamia funktioita (hesitaatio, vuorottelujäsennyksen merkitseminen, huomion herättäminen ja kontaktin luominen, korostus ja korjaus) ja niiden piirteitä omaan materiaaliini. Tutkimukseni perusteella täytetyt tauot esiintyvät tutkitun viiden poliitikon puheessa suhteellisen usein. Puhujakohtaiset eroavaisuudet olivat kuitenkin huomattavat. Kieliopillisen luokitteluni mukaan sana-, lauseke- ja lausetasot eivät täysin kuvaa täytettyjen taukojen sijoittumista, sillä täytetyt tauot edelsivät mm. määre-lauseita, jotka eivät vastaa lausetasoa englannin kielessä. Materiaalini funktioanalyysi osoitti, että täytetyt tauot yleensä vastaavat yhtä tai useampaa Kjellmerin ehdottamaa funktioita. Lisäksi tutkimukseni mukaan täytetyillä tauoilla on ainakin yksi rakenteellinen funktio. Analyysini perusteella Kjellmerin tutkimustulokset ovat siis pääosin sovellettavissa suppeampaan materiaaliin. Puutteiksi hänen tutkimuksessaan osoittautuivat funktioanalyysille tärkeän kontekstuaalisen informaation puute sekä keskittyminen täytettyihin taukoihin, jotka esiintyvät vain tietyissä kielioppirakenteissa. Yleisesti voin tutkimukseni pohjalta todeta, että täytetyt tauot ovat vielä vajaasti tunnettuja ja että kieliopillisen sijoituksen ja funktioiden lisätutkimus on tarpeellista.

”I expect never to be understood while I live” Ateismi ja ihmisoikeudet Ernestine L. Rosen (1810–1892) ajattelussa

Tässä tutkielmassa käsittelen ateismia ihmisoikeusaktivisti Ernestine L. Rosen (1810–1892) ajattelussa. Ernestine Rose syntyi ja varttui nykyisen Puolan alueella juutalaisghetossa. Varakkaan rabin tyttärenä hän sai juutalaistytöksi poikkeuksellisen laajan koulutuksen, mutta jo varhain hän luopui uskostaan ja myöhemmin julistautui eksplisiittisesti ateistiksi. Lähdettyään kotimaastaan hän matkusti ympäri valistuksen tuulien muovaamaa Eurooppaa, opiskeli ja päätyi lopulta Englantiin, jossa hän tutustui utopistisosialisti Robert Oweniin ja liittyi tämän seuraajiin owenisteihin. Englannista hän muutti vuonna 1836 Yhdysvaltoihin, missä hän teki pääasiallisen uransa universaalien ihmisoikeuksien puolestapuhujana. Hän toimi orjuuden vastaisessa liikkeessä ja taisteli sekä naisten oikeuksien että uskonnottomuuden puolesta. Lähestyn tutkimuskysymystäni ateismin merkityksestä pääasiassa Ernestine Rosen julkisten puheiden ja lehtikirjoitusten kautta. Rosen julkista elämää lukemalla ja kontekstualisoimalla pyrin ymmärtämään sitä, mitä ateismi merkitsi Roselle ja hänen ihmisoikeusajattelulleen. Määrittelen työni uskonnottomuuden kulttuurihistoriaksi. Tarkastelen ateismia elettynä kokemuksena, tapana ymmärtää, jäsentää ja olla osa ympäröivää todellisuutta. Keskeisessä roolissa tutkimuksessani on myös sukupuoli, joka määritti 1800-luvulla Rosen valtaaman julkisen tilan vahvasti maskuliiniseksi tilaksi, kun naisen alueeksi määrittyi yksityisen piiri, koti. Uskonnon ja uskonnottomuuden suhde osoittautui työssäni moniulotteiseksi. Erottautumalla sanoin ja teoin juutalaisuudesta Rose rakensi itselleen ateistin identiteetin, mutta hänen ymmärryksensä juutalaisuudesta erosi kuitenkin protestanttitaustaisten vapaa-ajattelijoiden käsityksestä ja muovasi hänen uskontokritiikkiään omaan suuntaansa. Vahvasti antiklerikaaliseen, mutta uskonnolliseen retoriikkaan nojanneissa reformiliikkeissä hänen retoriikkaansa näyttäytyi myös poikkeuksellisena. Ateismi toi haasteita hänen uralleen, koska naiseuteen kytkeytyi vahvasti ajatus uskonnollisuudesta: uskonnoton nainen oli luonnonoikku ja uhka yhteiskunnalliselle järjestykselle. Samalla ateismista kummunnut näkökulma oli Roselle vahvuus, joka loi uudenlaisia ajattelumahdollisuuksia, jotka kuitenkin kytkeytyivät vahvasti ajan kulttuuriin ja käsityksiin.

Psychological well-being of the parents and child development, behavior, and quality of life in very low birth weight infants

The parents of premature infants, especially the mothers, are at increased risk for distress. Infants born prematurely are at risk for developmental problems. The aim of this study was to investigate whether the psychological well-being of both parents is associated with child development in very low birth weight (VLBW, ≤1500g) children. The burden of prematurity-related morbidity to the children and to the family was also assessed. A cohort of 201 VLBW infants born during 2001–2006 in the Turku University Hospital, Finland, and their parents were studied (I–IV). One study included a control group (n=166) of full-term infants (IV). The psychological well-being of the parents was evaluated by assessments of depressive symptoms, parenting stress, the sense of coherence and general family functioning. Cognitive, behavioral, and socio-emotional development, and the health-related quality of life (HRQoL) of the children were determined when the children were 2 to 8 years old. The psychological well-being of the parents was associated with the cognitive, behavioral and social development of the VLBW children. The VLBW infants with prematurity-related morbidities had a poorer HRQoL and the general functioning of the family was inferior compared to the control children and their families. 64.5% of the VLBW children survived without morbidities. Most of the VLBW children did not have significant behavior problems (93%), had normal social skills (63%), had no emotional problems (64%), and had no problems in executive functioning (62%). Only 3% of the surviving VLBW infants had significant cognitive delay. In conclusion, the depressive symptoms and stress of the parents can be risk factors for disadvantageous child development, while a strong sense of coherence can be protective. Parents of the premature children with developmental delays might also experience more depressive symptoms and stress than other parents. Prematurity-related morbidities were a burden to the VLBW child as well as to the family.

”Because of how it makes me feel” – vuorovaikutuksen muodot ja merkitys elämysten tuottamisessa ja kokemisessa live-konserteissa

Live-konserttien tarjonnan kasvu ja kysynnän uhkaava lasku ovat johtaneet siihen, että artistit ja tapahtumanjärjestäjät kilpailevat yleisön suosiosta ja menestyksestä aiempaa enemmän. Ratkaisuna kuluttajille pyritään luomaan elämyksellisiä kulutusympäristöjä, joissa heille tarjotaan ikimuistoinen konserttikokemus. Tutkimuksen tarkoituksena oli tarkastella vuorovaikutuksen muotoja ja merkitystä elämysten tuottamisessa ja kokemisessa live-konserteissa. Tutkimuksessa oltiin kiinnostuneita siitä, millaista vuorovaikutus live-konserteissa on, keiden välillä sitä on ja mitkä tekijät edesauttavat tai haittaavat vuorovaikutuksen ja elämyksen syntymistä. Tavoitteena oli tunnistaa tekijät, joilla vuorovaikutukseen voidaan vaikuttaa. Tutkimuksen teoriakeskustelu pohjautui elämyksiä, arvon yhteisluomista ja vuorovaikutusta käsittelevään kirjallisuuteen sekä musiikin kuluttamista käsittelevään kirjallisuuteen. Tutkimuksessa oli laadullinen ote, ja tutkimusaineisto muodostui kolmen suomalaisen artistin, Jukka Pojan, Olavi Uusivirran ja Apulannan, konserttien havainnoinnista sekä artisti- ja yleisöhaastatteluista. Live-konserteissa tuottajan ja kuluttajan roolit sekoittuvat, sillä artisti tuottaa, jakaa ja kokee elämyksiä yhdessä yleisön kanssa. Elämys on subjektiivinen kokemus, mutta se syntyy vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Live-konserteissa tapahtuu yhtä aikaa monensuuntaista vuorovaikutusta, ja siksi vuorovaikutuksen merkitys elämysten tuottamisessa ja kokemisessa on suurempi kuin perinteisessä palveluasetelmassa. Vuorovaikutus live-konserteissa on moninaista sen dynaamisuuden, ajassa tunnistettavien vaiheiden, eri vuorovaikutustyyppien ja niiden yhtäaikaisuudesta johtuvien eri tasojen takia. Vuorovaikutusta voi olla yksittäisen artistin tai yhtyeen ja yleisön välillä sekä artistin tai yhtyeen ja yksilön välillä. Sitä voi kuitenkin olla myös yleisön sekä artistien keskuudessa. Tämä johtaa siihen, että vuorovaikutuksen muodot ovat monimutkaisia, eikä selkeää muotokategoriaa voida siksi osoittaa. Toimintaympäristö, tapahtuman luonne, fyysinen ja henkinen etäisyys sekä yleisön motiivit osallistua tapahtumaan ohjaavat vuorovaikutuksen suuntaa ja intensiteettiä. Toimintaympäristötekijöillä voidaan edesauttaa tai haitata vuorovaikutuksen ja elämyksen syntymistä, ja tapahtumanjärjestäjällä on vastuu vuorovaikutusmahdollisuuden luomisessa. Artistin vastuulla on kiinnittää vuorovaikutus artistia ja yleisöä yhdistävään artisti- tai konserttilähtöiseen tekijään, joka on koko vuorovaikutuksen perusta. Siinä onnistuminen nostaa vuorovaikutuksen intensiteettiä ja johtaa todennäköisimmin hurmokseen, joka liikuttaa massoja, ei vain yksilöä