Fin de vie et priorités de soins: étude pilote auprès des résidants en établissement médico-social et de leurs proches

Les réflexions actuelles de notre société sur la fin de la vie et ses enjeux mettent en évidence un important débat sur la place accordée aux principaux intéressés dans les processus décisionnels. Bien qu'accompagner les personnes au terme de leur existence a toujours fait partie des missions essentielles des professionnels de la santé de nombreuses recherches ont montré que les discussions sur les attentes en fin de vie étaient complexes, délicates voire difficiles à entreprendre en fin de vie étaient complexes, délicates voire difficiles à entreprendre pour les différents acteurs concernés.

Les usages détournés des médicaments ou les dilemmes soulevés par l'agir sur le temps qui reste dans l'accompagnement de la fin de vie à l'hôpital

L'accompagnement des mourants proposé par les soins palliatifs se fonde sur l'autonomie du patient impliquant un discours ouvert autour de la mort qui approche. Afin de déployer leur offre à l'hôpital, les professionnels des soins palliatifs souhaitent formaliser l'entrée dans la phase palliative de manière à ce qu'elle soit mieux anticipée et coordonnée, mais aussi plus explicite pour le patient. Ce « passage » soulève des enjeux importants, notamment au niveau de la collaboration interprofessionnelle entre une équipe mobile de soins palliatifs et ceux de « première ligne » d'un hôpital, tout en nécessitant un accompagnement « renforcé » du patient autour de l'annonce de la fin de vie. Dans cet article, nous nous intéressons de près à certains traitements (opiacés, sédatifs utilisés lors de sédations palliatives) dans la mesure où leurs prises génèrent des tensions et des négociations importantes dans l'accompagnement de la fin de vie. Plus précisément, les usages détournés de ces substances - permettant d'accélérer, de repousser ou encore d'altérer la fin de vie - nous renseignent sur ce que l'accompagnement de la fin de vie à l'hôpital implique respectivement pour les patients, leurs proches, ainsi que pour les professionnels de la santé. Le rapport aux opiacés et aux sédatifs, agissant sur le temps qui reste, laisse entrevoir les dilemmes et difficultés qu'occasionne l'accompagnement d'une fin de vie conscientisée et responsable prônée par les soins palliatifs.

Du curatif au palliatif. Confrontation et renouvellement des pratiques hospitalières face à la fin de vie

Sur la base de données ethnographiques rendant compte d'échanges quotidiens entre une équipe mobile de soins palliatifs et différents services de « première ligne » d'un hôpital, cet article considère les relations d'intermédicalité entre ces cultures médicales divergentes. Dans un premier temps, les obstacles qui émergent lors de tentatives d'intégration du nouveau modèle proposé par les soins palliatifs seront discutés. En effet, celui-ci introduit une conception nouvelle de la trajectoire de la maladie incurable traduisant des valeurs fondamentales telles que prendre du temps et s'adapter aux besoins du patient tout en soulageant efficacement les symptômes liés à l'incurabilité et à la fin de vie. Les données recueillies dans cette enquête montrent que, tout en se confrontant à l'ordre hospitalier, les soins palliatifs participent dans une certaine mesure au renouvellement de pratiques institutionnelles. Dans un deuxième temps, ces confrontations et transformations seront lues à la lumière d'enjeux de pouvoir sous-jacents influençant le processus de reconnaissance des soins palliatifs dans le champ médical. En tant que nouvelle spécialité « à contre-courant », une forte adaptation est requise laissant poindre le risque d'assimilation de l'équipe mobile à l'institution hospitalière.

Désir de mort, désir de vie et fin de vie [Desire to die, desire to live at the end of life]

Since a couple of years, physicians are confronted with an increasing request of end of life patients asking for a dying facilitated process. The reasons for this are multiple and complex. Existential suffering, increased by depression, a feeling of loss of meaning or dignity and/or being a burden, seems to be a significant factor. Social isolation and physical symptoms seem to be only contributory. The identification of "protecting elements" such as spiritual well-being or a preserved sense of dignity offers new opportunities for care. Providing a space for dialogue by exploring the patient's expectations and fears, his knowledge of care options available at the end of life, his own resources and difficulties frequently contribute to decrease suffering.

La planification anticipée du projet thérapeutique (P.A.P.T.) auprès des personnes hébergées en établissement médico-social

Introduction Les interventions proposées pour promouvoir les directives anticipées (D.A.) n'ont que partiellement atteint leurs objectifs malgré les bénéfices anticipés. L'expérience internationale montre que, quand bien même l'institutionnalisation des D.A. est importante, les pratiques n'ont que peu évolué au cours des trois dernières décennies avec un taux de rédaction entre 15 à 30 %, variant modestement selon les publics, contextes et stratégies. Ce constat nécessite un changement de paradigme car la question des D.A. a trop fréquemment été conçue dans la perspective d'une allocation de ressources, avec une sélection de traitements à envisager en fonction de l'état de santé. Le déplacement souhaité implique de mettre en oeuvre une intervention de type Planification Anticipée du Projet Thérapeutique (P.A.P.T), centrée sur les objectifs et finalités des soins, selon les valeurs et priorités singulières à chaque patient. But L'étude pilote a permis dans un premier temps de développer et tester l'effet d'une intervention de P.A.P.T. menée par une infirmière auprès de résidants nouvellement admis en établissement médico-social (EMS) et de leurs proches significatifs. Dans un deuxième temps, la faisabilité et l'acceptabilité de cette intervention infirmière pour cette population spécifique a été évaluée. Méthode Au total 44 dyades (âge résidants M = 85,01 ans et proches M = 57,42) ont été recrutées pour participer entre mai 2011 et mai 2012 avec un suivi sur six mois dès l'admission du résidant. Un devis pré-post à groupe unique a évalué la qualité de la communication avec l'infirmière sur les soins à la fin de la vie (résidant/proche), les préférences et options de soins (résidant/proche) et la perception du fardeau chez le proche à l'entrée dans l'étude (semaine 5) et trois mois après l'intervention (semaine 25 après l'admission). L'intervention de P.A.P.T. sous forme de trois entretiens a été conduite par l'infirmière, durant le premier trimestre (semaines 6 à 13). Elle a pris connaissance de l'histoire de vie, des croyances et valeurs générales du résidant, clarifié les dix priorités jugées les plus importantes à la fin de sa vie sélectionnées et classées à l'aide d'un jeu de cartes ; elle a identifié, chez le proche, les représentations qu'il se faisait des préférences du résidant et discuté les options de soins au sein de la dyade. Après l'intervention, l'existence de traces dans les dossiers sur les priorités et souhaits de soins ainsi que la présence de D.A. rédigées ont été colligées. Des analyses descriptives et bivariées des données ont été effectuées. Résultats Aucune différence significative n'a été retrouvée après l'intervention par rapport à la qualité de la communication avec l'infirmière sur les soins à la fin de la vie chez le résidant (p = 0,32) et la similitude globale dans la dyade vis-à-vis des options de soins (p = 0,50). La concordance (degré d'accord mesuré avec l'indice K) entre résidant et proche par scénario vis-à-vis des options de soins s'est améliorée pour un des cinq scénarios et a diminué pour les quatre autres (p < 0,001). Pour le proche il a été constaté une amélioration de la qualité de la communication avec l'infirmière (p = 0,000) et de la perception du fardeau global (p - 0,007). Des traces de la P.A.P.T. ont été identifiées dans deux tiers des dossiers alors que des D.A. sont signalées pour 11 résidants. L'intervention s'est avérée faisable et a été bien acceptée par les dyades et les infirmières ayant conduit les entretiens. Conclusion L'intervention infirmière de P.A.P.T. en EMS parait efficace surtout auprès du proche. D'autres études interventionnelles à large échelle sont nécessaires pour confirmer ces résultats préliminaires chez la dyade.

Le sentiment de gratitude en soins palliatifs : un facteur contribuant au bien-être et à la qualité de vie ? [Gratitude in palliative care: is it a psychological factor contributing to well-being and quality of life?]

En s'appuyant sur la littérature scientifique et l'état de la recherche, cet article a pour objectif de montrer pourquoi la prise en compte du sentiment de gratitude peut s'avérer utile dans le contexte palliatif en mettant en évidence dans quelle mesure cette émotion ou disposition individuelle: 1) entre en résonance avec le concept de croissance posttraumatique et certains enjeux relationnels chez les patients en fin de vie; 2) représente un facteur favorisant le bien-être et la qualité de vie; 3) peut être considérée comme un facteur protecteur contre les troubles psychopathologiques. Based on the scientific literature and the state of research, this article aims to show why the feeling of gratitude may represent a point of interest for palliative care. We will highlight the following in this article: 1) why this feeling of gratitude resonates with the concept of post-traumatic growth and relational challenges in end-of-life patients; 2) in which measure this feeling represents a factor contributing to well-being and quality of life; 3) in which measure this feeling may be considered as a protective factor against psychopathological troubles.

Les temporalités des médicaments : trajectoires en soins palliatifs à l'hôpital

A partir d'un terrain ethnographique réalisé au sein d'une équipe mobile de soins palliatifs d'un hôpital universitaire, cette thèse de doctorat porte sur les médicaments dans le contexte de la fin de vie. Au carrefour d'une socio-anthropologie de la maladie grave, du mourir et des médicaments, elle interroge les rapports à la morphine, ainsi qu'à certains psychotropes et sédatifs utilisés en soins palliatifs. Entre temporalité vécue et temporalité institutionnelle, les manières d'investir le temps lorsqu'il est compté, y sont centrales. Dans une dimension microsociale, les résultats montrent que l'introduction de certains médicaments comme la morphine et l'entrée en scène d'une équipe mobile de soins palliatifs sont des points de repère et peuvent sonner comme une annonce, sorte de sanction, dans la trajectoire incertaine de la personne malade. En outre, les médicaments permettent d'agir sur « le temps qui reste » en plus de soulager les symptômes lorsque la maladie grave bascule en maladie incurable. Ils font l'objet d'usages détournés du but initial de soulagement des symptômes pour repousser, altérer ou accélérer la mort dans une perspective de maîtrise de sa fin de vie. Dans une dimension mésosociale, ce travail considère les médicaments à la base d'échanges entre groupements professionnels sur fond d'institutionnalisation des soins palliatifs par rapport à d'autres segments de la médecine actifs dans la gestion de la fin de vie. Dans une médecine caractérisée par l'incertitude et les décisions -avec une teinte toute particulière en Suisse où le suicide assisté est toléré - les médicaments en soins palliatifs peuvent être considérés comme des instruments de mort, qu'ils soient redoutés ou recherchés. Interrogeant les risques de reproduire un certain nombre d'inégalités de traitements à l'approche de la mort, qui s'accentuent dans un contexte de plus en plus favorable aux pratiques euthanasiques, ce travail se propose, en définitive, de discuter le temps contraint de la mort dans les institutions hospitalo-universitaires, entre acharnement et abstention thérapeutique.¦-¦Based on ethnographie fieldwork conducted within a palliative care mobile team in an academic hospital, this doctoral thesis focuses on medicines used in end of life contexts. At the intersection of a socio-anthropology of illness, dying and pharmaceuticals, the relations to morphine, as well as to some psychotropic and sedative drugs used in palliative care are questioned. Between "lived" experiences of temporality and institutional temporality, the ways by which actors invest time when it is counted, appeared to be central. In a microsocial dimension, the results showed that introducing drugs such as morphine, as well as the arrival of a palliative care mobile team, are landmarks and sound like an announcement, a sort of sanction, during the uncertain trajectory of the ill person. In addition, medicines can act on "the remaining time" when severe illness shifts into incurable illness. Indeed, medicines are being diverted from the initial aim of symptom relief in order to defer, alter or hasten death in a perspective of control over one's death. In a mesosocial dimension, pharmaceuticals are seen as core to professional exchanges and to palliative care institutionalisation compared to other active medical segments in end of life care. In a medical context characterised by uncertainty and decision-taking-with a special shade in Switzerland where assisted suicide is tolerated - palliative medicines can be seen as instruments of death, whether sought or feared. Questioning the risks of reproducing treatment inequalities at the approach of death, which are accentuated in a context increasingly favorable to euthanasia practices, this study aims, ultimately, at discussing death's constrained time in academic hospitals, between therapeutic intervention and abstention.

L'assistance au suicide en Suisse dans le contexte de polypathologie invalidante irréversible [Assisted suicide in Switzerland in the context of irreversible illness].

La prise en charge des personnes en fin de vie s'est beaucoup développée en Suisse au cours des dernières décennies, et assure, grâce aux soins gériatriques et palliatifs, dans une grande majorité des cas, une fin de vie digne aux patients. Il arrive toutefois que des malades, motivés notamment par une grande lassitude, aient recours à une association telle qu'EXIT pour les accompagner dans leur désir de mettre fin à leurs jours, même s'ils ne sont pas atteints d'une maladie mettant leur vie en danger. Nous avons étudié ce phénomène chez les 21 personnes, qui ont mis fin à leurs jours avec l'aide de l'association EXIT, sur une période de cinq ans (2001-2005) ; les souffrances physiques de ces malades étaient représentées essentiellement par des douleurs importantes, une asthénie, des troubles respiratoires, neurologiques ou digestifs. A cela, s'ajoutaient les difficultés psychologiques liées à la perte d'autonomie, la solitude, l'angoisse et le sentiment de perte de dignité. Malgré l'absence de maladie mortelle en soi, nous avons pu observer que les critères exigés par l'association EXIT pour envisager un accompagnement étaient respectés dans tous les cas.

Les centrales 144: ressources à disposition des médecins de premier recours lors de réanimation?

Introduction: Les médecins de premiers recours sont confrontés en moyenne une fois dans leur carrière à un arrêt cardio-respiratoire (ACR), dans leur cabinet médical ou lors d'une activité de garde. La majorité d'entre eux ont pratiqué des réanimations lors de leurs années de formations hospitalières. L'actualisation des pratiques et le maintien des compétences et d'une certaine aisance restent néanmoins difficiles, malgré la mise à disposition de formations théoriques et pratiques.Nouveaux apports des centrales 144: Le développement du numéro 144 et des urgences pré-hospitalières permet d'envisager de nouvelles collaborations entre les centrales 144 et les médecins de premier recours, en particulier pour ces situations exceptionnelles de réanimation. Depuis peu, les régulateurs du 144 sont en effet compétents pour aider les témoins laïcs ou les professionnels de la santé, à effectuer les premiers gestes de réanimation, en attendant l'arrivée d'une ambulance.Résultats actuels: Dès 2008, la Centrale 144 Vaud a systématisé la réanimation par téléphone (T-CPR), de même que les conseils à donner aux témoins, par exemple lors de crise convulsive ou lors d'hémorragie. Au cours des 12 premiers mois d'application, la Centrale 144 Vaud a reçu 497 appels pour des ACR. 203 cas ont été exclus (appelant à distance du patient, témoin trop agité, mort évidente, patient en fin de vie). 294 cas étaient éligibles pour bénéficier d'une T-CPR. Une réanimation a pu être proposée à 202 reprises (68.7 %). Dans les autres cas (92), le régulateur n'a pas réussi au vu des informations à disposition à identifier un ACR lors de l'appel. Le devenir des patients ayant bénéficié de T-CPR est en cours d'analyse.Conclusion: Les régulateurs sanitaires des centrales 144 suisses devraient aujourd'hui tous être capables de proposer une réanimation par téléphone. Ils constituent avec les éventuels témoins de l'ACR et les médecins de premier recours, un maillon essentiel de la chaîne des secours. Dès l'appel, ils sont à la disposition des appelants profanes, aussi bien que des médecins de premier recours, pour soutenir l'initiation des gestes de réanimation, dans des situations d'urgence bien souvent génératrice d'anxiété et de stress.

Des bénévoles et la mort : mesure et dé-mesure d'un engagement

Ce travail s'intéresse à l'accompagnement offert par des bénévoles à des personnes en fin de vie. En analysant le rôle des bénévoles dans les institutions hospitalières et para-hospitalières ainsi que leurs trajectoires, motivations ou aspirations, il s'agit de mettre en lumière les constructions symboliques et pratiques autour de la mort et des personnes mourantes. De la démarche des bénévoles, et de cet attrait pour la mort d'autrui ressort comme une position dissymétrique (entre une personne souffrante et une autre personne bienportante) qu'avant de condamner, ce travail propose d'analyser.

Le pays entre le Strymon et le Nestos du VIIe au IVe siècle avant J.-C. : étude géographique et historique

INTRODUCTION Le pays s'étendant entre le Strymon et le Nestos, c'est-à-dire la Thrace du sud-ouest, est une région montagneuse riche en mines d'or, d'argent, de fer, de cuivre et de plomb, qui dispose en outre de plusieurs vastes plaines fertiles. Un grand nombre de peuples indigènes habitaient dans ce pays et tiraient profit de ses richesses durant les époques archaïque et classique. Ces richesses sont également à l`origine de l'intérêt que portèrent plusieurs colons grecs à cette région. Le but de cet ouvrage n'est pas d'analyser de manière exhaustive l'histoire de la Thrace du sud-ouest. Ce sujet fait d'ailleurs l'objet de nombreuses investigations savantes internationales. En revanche, nous souhaitons approfondir certains aspects des relations que les peuples indigènes de cette région entretinrent avec les pouvoirs limitrophes, notamment avec l'île de Thasos et les autres cités grecques de la région, avec le royaume de Macédoine et, en dernier lieu, avec Athènes. Pour ce faire, nous étudierons dans un premier temps la topographie et les ressources naturelles de la région. Nous examinerons des problèmes portant sur l'identification des montagnes, des lacs et des rivières ainsi que sur la localisation de toponymes et de villes. Cet exposé, accompagné d'une carte, vise non seulement à rapprocher les toponymes actuels des toponymes transmis par les auteurs anciens mais aussi à enrichir nos connaissances relatives aux ressources naturelles de ces territoires. Où se trouvaient les zones minières principales et à quelles peuplades étaient-elles associées ? A quelle époque remontait leur exploitation ? On suppose souvent que ces mines cessèrent de fonctionner avant l'époque impériale. Cette hypothèse est-elle correcte ? Le but principal du premier chapitre de cette étude est de rassembler les données de nature archéologique et géologique relatives à l'exploitation des mines de la région concernée en les associant aux nombreux témoignages fournis par les auteurs antiques. Le deuxième chapitre concerne le peuplement du pays étudié. Nous nous efforcerons d'apporter des précisions sur l'origine des populations indigènes et sur la date approximative de leur installation dans la région. En se fondant sur les nombreuses informations que nous avons réunies, nous nous pencherons en particulier sur les questions relatives à la situation géographique de ces populations. Les richesses et la position stratégique de la Thrace du sud-ouest attirèrent de nombreux prétendants d`origines différentes. La vision que l`on a de la Thrace du sud-ouest aux époques archaïque et classique est le plus souvent celle d'un pays habité par des populations thraces hostiles envers les Grecs, et plus particulièrement envers les Athéniens. Est-ce qu'est cette image exacte ? En s'appuyant sur les sources littéraires et archéologiques, le troisième chapitre propose une discussion sur les premiers contacts que les divers peuples établis dans cette région établirent avec les Grecs venant de Thasos, d'Andros et d'Asie Mineure durant les VIIe et VIe siècles. Nous nous pencherons ensuite sur le rôle que jouèrent Macédoniens et Athéniens dans l'évolution du peuplement de cette région au cours du VIe siècle et au début du Ve siècle. Cette question, qui constitue le sujet du quatrième chapitre, a rendu nécessaire le réexamen du processus de l'expansion macédonienne vers l'est jusqu'au pays du Strymon. A quelle époque remonte cette expansion et quelles furent ses conséquences pour les peuples concernés? Nous allons aussi examiner le contexte historique du séjour de Pisistrate dans la région du Pangée et des rapports qu'entretint Miltiade Il avec les peuples indigènes et la Macédoine. Pour ce faire, nous nous fonderons sur l'apport des sources littéraires, épigraphiques et archéologiques. Les réponses à ces questions nous permettront ensuite, dans le cinquième chapitre, de nous interroger sur la nature des relations politiques et économiques des peuples indigènes avec Thasos, Athènes et la Macédoine dans le cadre de l'occupation perse en Thrace. Le sixième chapitre, quant à lui, se propose d`étudier l'équilibre politique et économique entre Athènes, Thasos et la Macédoine dans le territoire édonien et bisalte durant le Ve siècle. Nous nous proposons d`examiner les données témoignant de l'influence et du contrôle exercés par chacun de ces pouvoirs dans la région. Cette discussion soulève un certain nombre de questions historiques importantes. Quel rôle jouèrent les rois macédoniens dans le pays du Strymon ? Est-ce que l'entrée des cités grecques de Bisaltie dans la Ligue de Délos témoigne de l'affaiblissement du pouvoir du royaume de Macédoine, comme on le pense d'habitude ? Dans quelles zones furent actifs les Athéniens ? De quels appuis disposaient les Thasiens sur le continent avant et après la perte de leurs mines et emporia au profit des Athéniens (465-463) ? Cette discussion nous permettra aussi de faire une distinction claire entre les peuples indigènes annexés au royaume macédonien et ceux qui demeurèrent autonomes à partir de la fin du VIe siècle avant J.-C. En quoi consistait l'autonomie de ces Thraces et comment l'expliquer? L'histoire et l'organisation des ethnè thraces de la région suite à leur annexion au royaume macédonien durant le IVe siècle constituent le sujet du septième chapitre. La question de la présence athénienne dans cette région a provoqué de nombreux débats. Les savants modernes affirment souvent que les sources ne se réfèrent pas à l'existence d'une ville athénienne dans la région. Dans le huitième chapitre, nous réexaminerons les éléments de ce débat, qui touche directement au problème de la localisation de la cité prospère de Datos et des conditions historiques de la fondation de Philippes (357 avant J -C.). Enfin, nous traiterons la question du statut juridique des Athéniens présents dans la région. Bien que notre documentation sur ces sujets soit riche, elle demeure très fragmentaire. En effet, de nombreux ouvrages antiques qui traitaient de ce pays ne nous sont pas parvenus. Hormis les poèmes d"Eschyle Lycourgeia, d'[Euripide] Rhèsos et les histoires invraisemblables d'Asclepiades de Tragilos intitulées Tragodoumena, nous avons perdu des dizaines de livres historiques et géographiques rédigées par Hécatée, Hellanicos, Ephore, Eudoxe, Théopompe, Marsyas le Philippien, Armenidas, Hégisippos de Mekybema, Balakros, ainsi que Strabon, qui nous auraient certainement donné une image plus précise de l'histoire de la Thrace du sud-ouest au VIe siècle et à l'époque classique. La documentation relative à l'histoire politique, économique, sociale et géographique de la région nous fait défaut. Une autre difficulté majeure de notre travail consiste dans la nature complexe de l'histoire de la région elle-même. Enfin, une foule de questions de géographie historique et de topographie ne sont pas encore résolues. Toutes ces difficultés sont accentuées malheureusement par le manque de données archéologiques. Seul un petit nombre de sites, repérés grâce à des prospections de surface, ont fait l'objet de fouilles systématiques et de publications complètes. Il ne fait aucun doute que des recherches archéologiques nous fourniraient des indices permettant de répondre aux nombreuses questions historiques et géographiques encore en suspens. Pour tenter de pallier ces lacunes, nous avons réexaminé toutes les sources, repris l"inte1-prétation des passages litigieux et mis en valeur les résultats des nouvelles recherches.

Sedation palliative: aspects cliniques pratiques [Clinical and practical aspects of palliative sedation]

Un certain nombre de patients palliatifs en fin de vie présentent des symptômes qui ne peuvent pas être soulagés malgré la mise en oeuvre de tous les moyens traditionnels à disposition. Pour ces patients, lorsque des symptômes réfractaires induisent une souffrance intolérable, la sédation palliative est un moyen de dernier recours qui peut leur offrir un soulagement transitoire ou même définitif. Tout en présentant les enjeux éthiques, cet article explore les dimensions cliniques d'ordre pratique qui peuvent se présenter lors d'une sédation palliative chez un patient en fin de vie. Patients at the end-of-life may present with refractory symptoms which cannot be adequately relieved despite the use of all traditional means. When refractory symptoms lead to intolerable suffering, palliative sedation is a last recourse temporary or definitive treatment. While discussing ethical issues, clinical practice dimensions of palliative sedation are explored in this article