Les maladies rares affectent 30 millions de personnes en Europe

En Europe, une maladie est dite rare lorsqu'elle affecte moins d'une personne sur 2000. C'est une affection invalidante pouvant mettre en jeu le pronostic vital et qui nécessite des efforts combinés spéciaux pour sa prise en charge. Plus de 7000 maladies rares ont été identifiées à ce jour. Prises dans leur ensemble, elles affectent 30 millions de personnes en Europe et constituent un problème majeur de santé publique. L'Union européenne et de nombreux Etats membres ont déjà pris des mesures spécifiques de grande ampleur pour lutter contre les maladies rares, mais cette problématique est encore largement méconnue en Suisse. La première Journée européenne des maladies rares invite les autorités politiques suisses, les professionnels de santé, les scientifiques et l'industrie pharmaceutique à soutenir les efforts déjà initiés et progresser dans la lutte contre les maladies rares dans notre pays.

Que ton règne vienne. Des évangéliques tentés par le pouvoir absolu

Le recul du protestantisme classique accompagnant la sécularisation de nos sociétés pousse les évangéliques à s'engager dans l'espace public, afin de sécuriser ce qui reste des appuis institutionnels qui garantissaient la dimension chrétienne de la société. Ils développent alors des schèmes théologiques permettant d'investir les institutions et les causes politiques. Simultanément, cette sécularisation accentue dangereusement le fonctionnement de la sphère religieuse sur le mode du marché. Cette dérégulation fait le lit des radicalismes théologiques et politiques, en affaiblissant les mesures de régulation propres à la société et les garde-fous internes aux communautés religieuses. Cet ouvrage restitue une enquête sociologique portant sur la façon dont sont confectionnés, diffusés et acclimatés ces schèmes théologiques, mais aussi sur les agissements des acteurs, tant locaux qu'internationaux, qui en sont les porteurs ou qui y ont recours en vue de rechristianiser la nation. Menée à partir de la Suisse et focalisée sur la scène genevoise, cette investigation se poursuit aux États-Unis, permettant d'appréhender des fonctionnements globalisés qui affectent similairement les continents dans lesquels l'évangélisme est en pleine expansion (l'Afrique, l'Asie, l'Amérique latine).

Ultrasons osseux et dépistages de l'ostéoporose

Comme technique alternative à la densitométrie osseuse par rayons-X (DXA), l'ultrason quantitatif (USQ) prend un intérêt de plus en plus important, pour l'évaluation osseuse non invasive du risque fracturaire d'origine ostéoporotique. Bien que l'USQ soit reconnu sur le plan scientifique dans le management de l'ostéoporose par de nombreuses sociétés internationales, il devient urgent de définir une stratégie d'utilisation clinique pratique. Dans cet article, plusieurs approches ont été évoquées, soulignant les avantages et inconvénients de chacune d'entre elles. Cependant, le coeur de cette article porte sur des recommandations opérationnelles pour l'utilisation de 2 appareil USQ, vendus en Suisse, dans le management de l'ostéoporose. Cette approche prend en compte les recommandations de l'Association Suisse contre l'Ostéoporose en terme de facteurs de risques ainsi que les indications officielles pour l'examen DXA conventionnel. [Ed.]

Formation continue: comment concilier devoir et besoins [Continuing education: how to reconcile needs and wants]

La formation continue fait à l'évidence partie intégrante de la vie du médecin, elle est non seulement un devoir éthique envers les patients mais également l'expression du besoin de se maintenir «à la page» dans sa pratique quotidienne, conséquence des progrès rapides en médecine, particulièrement en oncologie médicale. Elle peut être également source de plaisir quand il s'agit d'accroître ses connaissances. Ses règles minimales ont été définies depuis plusieurs années par la FMH qui délègue aux sociétés de disciplines son application pratique. En 2008, une révision nécessaire pour différentes raisons a facilité le calcul des crédits. Même si le total des heures de formation est resté le même (50 crédits), il a été partagé par deux : 25 pour la formation spécifique et 25 qui peuvent être acquis dans une autre discipline (révision de mars 2009 du Règlement pour la formation continue, art. 5a). Cette révision n'a pas réjoui toutes les sociétés de spécialistes qui gardent la faculté de revoir à la hausse le minimum jugé nécessaire à leur discipline. La quantité des offres de formation continue pour les médecins pose le problème d'être proprement pléthorique (congrès nationaux et internationaux, e-learning, symposiums locaux, etc.), il n'en va pas de même de leur qualité. Dans le domaine de l'oncologie médicale, les offres sont abondantes dans un contexte de marketing évident : les maisons pharmaceutiques parrainent des réunions avec un orateur mercenaire, prestigieux si possible, invité à vanter un produit spécifique dans un cycle de présentations en différents lieux de Romandie (avec à chaque fois, la possibilité d'inscrire des crédits à l'actif des participants)... Elles soutiennent également, par leur logistique, de miniconférences organisées par les différentes institutions locales et auxquelles les médecins ne participent que de façon sporadique vu leur intérêt souvent très secondaire - il n'est pas rare que l'auditoire médical se résume à cinq ou dix participants. Au final, ces offres dispersées et de qualité discutable monopolisent les ressources qui se raréfient rapidement dans le contexte économique actuel et qui doivent impérativement être utilisées de manière plus judicieuse, notamment en évitant les manifestations répétitives. Devant toutes ces offres, il est souvent difficile pour la société de discipline de séparer le bon grain de l'ivraie et en conséquence d'attribuer de manière objective les crédits de formation. Partant de ce constat, un petit groupe romand de médecins oncologues praticiens installés et des centres universitaires ont réfléchi à l'idée de regrouper au sein d'une seule structure romande l'organisation d'une formation continue qui réponde à la fois aux besoins et à l'exigence de qualité. Ses tâches sont multiples : mettre sur pied annuellement plusieurs demi-journées de formation, préaviser avec un comité scientifique de la qualité de la formation continue distillée sur son territoire de compétence (sans empiéter sur les prérogatives de la commission pour la formation postgraduée de la Société suisse d'oncologie médicale - SSOM) en rapprochant les centres universitaires, les hôpitaux cantonaux et régionaux, et les praticiens. Ainsi est née l'association FoROMe (Formation romande en oncologie médicale). Sa légitimité a été établie par la SSOM et par le Comité pour la formation postgraduée et continue (nouvellement SIWF) de la FMH. Elle est maintenant en mesure de mettre en application les tâches pour lesquelles elle a été constituée. Il est évident que cela n'ira pas sans résistance et que certains diront qu'ils ne voient pas la nécessité d'une structure supplémentaire, que les sociétés de disciplines font très bien leur travail, qu'il s'agit encore là d'une atteinte à la liberté. Cependant les nécessités économiques vont tôt ou tard venir au secours de la logique pour confirmer les changements que cette démarche a permis d'anticiper. A l'avenir, il s'agira d'assurer le bien-fondé de cette initiative et de rester vigilant au bon fonctionnement de cette structure à la satisfaction de nos membres.