L'impact d'une consultation téléphonique infirmière sur l'adhérence au régime thérapeutique d'enfants atteints de maladies rhumatismales inflammatoires et leur famille : une étude pilote randomisée

L'adhérence au traitement pour des enfants atteints de maladies chroniques est un vrai challenge. En effet, une mauvaise adhérence peut compromettre l'efficacité des médicaments amenant à de moins bons résultats de santé. Une consultation téléphonique infirmière, appelé Télénursing (TN), a démontré être un moyen améliorant l'adhérence. Á ce jour, peu d'études ont testé cette intervention en pédiatrie et spécifiquement chez des enfants atteints de maladies rhumatismales inflammatoires. Cette étude pilote s'insère dans un large essai randomisé et financé à la fois par le Fonds national suisse de la recherche scientifique et par le Réseau d'Etudes aux Confins de la Santé et du Social. Le but de cette étude est d'évaluer l'impact du TN sur l'adhérence des enfants atteints de maladies rhumatismales inflammatoires et leur famille ainsi que d'effectuer une analyse de puissance pour déterminer la taille de l'échantillon pour l'étude principale concernant l'adhérence. Cette étude pilote randomisée, pré-post test en simple aveugle, a été réalisée dans le cadre de la Consultation Multisite Romande de Rhumatologie Pédiatrique sur les sites de Lausanne principalement, mais aussi Sion, Neuchâtel et Aigle, sur une période de trois mois. Au total, 24 patients ont été recrutés. L'adhérence a été mesurée auprès d'un des parents et d'un enfant en utilisant deux questionnaires autoadministrés, le Parent Adherence Report Questionnaire et le Children Adherence Report Questionnaire. Les résultats des parents démontrent une tendance en faveur du TN, notamment concernant les items suivants : « le niveau de difficulté à suivre le traitement », « la fidélité au traitement » et « les rendez-vous de suivi trop espacés ». Les résultats des enfants ne permettent pas d'identifier une tendance en faveur du TN. Il ressort aussi qu'un manque d'accord entre les parents et les enfants sur l'évaluation de l'adhérence persiste. De par le devis de cette étude, les marges d'erreurs d'interprétation des résultats sont augmentées. Néanmoins, les résultats des parents indiquent qu'une intervention téléphonique infirmière permet d'avoir un impact sur l'adhérence des enfants à leur traitement et d'assurer le suivi des patients et de leur famille. Les résultats de l'étude mettent en évidence l'importance de mesurer l'adhérence dans les deux populations afin d'adapter au mieux les interventions infirmières.

Suivi à moyen terme des enfants avec maladie de Kawasaki au CHUV

La maladie de Kawasaki (KD) est une vasculite aiguë qui touche principalement les enfants de moins de 5 ans. Les manifestations cardio-vasculaires sont la cause principale de morbidité et mortalité à long terme. Bien qu'étant autolimitée dans le temps et souvent spontanément résolutive, KD peut avoir des conséquences sérieuses liées notamment à l'apparition d'anévrysmes coronaires (CAA) qui peuvent engendrer thrombose, sténose et infarctus myocardique (IM), voire même mort subite, d'où la nécessité de prendre en charge rapidement et correctement ces enfants.1,2 En l'absence de test de laboratoire ou de signe clinique spécifique, KD est difficile à identifier et se diagnostique sur la base de critères cliniques et de différents paramètres de laboratoire. Le premier cas de KD a été observé dans les années 60, et aujourd'hui encore de nombreuses questions persistent: la cause exacte reste inconnue, bien que de nombreuses études évoquent un probable rôle infectieux et une prédisposition génétique.3 De plus, étant une maladie relativement "jeune", les effets cardio-vasculaires et le devenir des patients à long terme sont peu connus. Enfin, il manque un test spécifique qui permettrait un diagnostic de certitude.