Los profesionales de la salud ante la comunicación de final de vida en pacientes con enfermedad avanzada e incurable . La conspiración de silencio

La conspiración de silencio (CdS) es un fenómeno universal que hace referencia a un acuerdo tácito entre profesionales y familiares/cuidadores para ocultar información al paciente, relacionada con su situación clínica, sin considerar las necesidades de información del mismo. En circunstancias de enfermedad terminal, la ocultación del diagnóstico, pronóstico u objetivo de tratamiento no sólo tiene implicaciones éticas, sino que influye en la práctica asistencial. Las consecuencias de la CdS se producen tanto en el paciente, como en la familia, en los profesionales y en el propio sistema sanitario, siendo la barrera comunicativa que se establece, una de las mayores repercusiones negativas que afecta a todos los individuos implicados. La CdS impide al paciente la preparación para su próxima muerte. Los profesionales ante estas circunstancias, no pueden ofrecer cuidados óptimos debido a la imposibilidad de explorar aspectos emocionales en el paciente relacionados con la cercanía de la muerte. Estos aspectos adquieren una importancia esencial en cuidados de final de vida donde la comunicación efectiva es el vehículo primordial. La cantidad y calidad de información que reciben los pacientes está determinada por aspectos sociales, personales, psicológicos y culturales donde los profesionales de la salud son los principales implicados como parte integrante del proceso informativo. Es necesario hacer un análisis de los factores que precipitan la CdS, sus posibles repercusiones y los beneficios potenciales que conlleva la transmisión de malas noticias para lograr una comprensión del fenómeno. Es indudable que los médicos y enfermeras, a través de sus actitudes, pueden influir en la aparición o mantenimiento de este fenómeno, y que un buen conocimiento del mismo puede contribuir a su futuro manejo. Dada la importancia del tema en la práctica clínica, el presente estudio pretende clarificar el fenómeno y analizar las actitudes de los profesionales de la salud ante la CdS. El explorarlo es una tarea compleja ocasionada por la ausencia de instrumentos válidos y fiables para su cuantificación y análisis. Por este motivo uno de los objetivos centrales de este estudio es la elaboración de una escala que permita evaluar las actitudes de los profesionales ante la CdS en pacientes paliativos.

¿Cómo repercute el cuidar en los cuidadores familiares de personas dependientes?

Es bien conocido que existe una fuerte presión sobre los/as cuidadores/as familiares derivada de la demanda de cuidados de personas dependientes y la menor disponibilidad de cuidadores debido a los cambios sociodemogáficos que está experimentando la familia. A pesar de que el hecho de cuidar a otras personas puede ser considerado como una actividad enriquecedora y solidaria, son pocos los estudios que hacen referencia a este aspecto del cuidar. La mayoría de ellos se centran en el hecho de que cuidar a un familiar dependiente no está exento de repercusiones en su salud y calidad de vida.

¿Cómo repercute el cuidar en los cuidadores familiares de personas dependientes?

Es bien conocido que existe una fuerte presión sobre los/as cuidadores/as familiares derivada de la demanda de cuidados de personas dependientes y la menor disponibilidad de cuidadores debido a los cambios sociodemogáficos que está experimentando la familia. A pesar de que el hecho de cuidar a otras personas puede ser considerado como una actividad enriquecedora y solidaria, son pocos los estudios que hacen referencia a este aspecto del cuidar. La mayoría de ellos se centran en el hecho de que cuidar a un familiar dependiente no está exento de repercusiones en su salud y calidad de vida.

Creencias y percepciones de los cuidadores, formales e informales, del enfermo en cardiopatía isquémica

Los individuos forman parte de varios grupos a la vez, en primer lugar del familiar y en segundo de todos los demás. La capacidad de cuidado de familiares y profesionales sanitarios así como su credibilidad como promotores de la salud estarán relacionadas con sus creencias y conocimientos sobre la enfermedad. El objetivo fue conocer las creencias y percepciones de los familiares y personal sanitario con relación a las causas, consecuencias y manejo de los factores de riesgo de la enfermedad coronaria, en 4 Hospitales de la Provincia de Barcelona. Muestra: 57 familiares de pacientes ingresados por un primer evento coronario, 65 enfermeras y 38 médicos que estaban trabajando en un momento determinado en todos los turnos y servicios donde se atendían enfermos de cardiopatía isquémica. Para el análisis de datos se utilizó el programa SPSS Vs 9.0.1.Resultados. El 72 % de los familiares opinaban que el paciente realizaba una dieta grasa. No hacen suficiente ejercicio un 78%. Había vivido un suceso importante en los últimos tres años un 61%. Se sentían capaces de cuidar a su familiar un 66%. No se han observado diferencias entre las opiniones de enfermeras y médicos ni entre los diferentes hospitales. El paciente es el máximo responsable del control de su enfermedad.

Creencias y percepciones de los cuidadores, formales e informales, del enfermo en cardiopatía isquémica

Los individuos forman parte de varios grupos a la vez, en primer lugar del familiar y en segundo de todos los demás. La capacidad de cuidado de familiares y profesionales sanitarios así como su credibilidad como promotores de la salud estarán relacionadas con sus creencias y conocimientos sobre la enfermedad. El objetivo fue conocer las creencias y percepciones de los familiares y personal sanitario con relación a las causas, consecuencias y manejo de los factores de riesgo de la enfermedad coronaria, en 4 Hospitales de la Provincia de Barcelona. Muestra: 57 familiares de pacientes ingresados por un primer evento coronario, 65 enfermeras y 38 médicos que estaban trabajando en un momento determinado en todos los turnos y servicios donde se atendían enfermos de cardiopatía isquémica. Para el análisis de datos se utilizó el programa SPSS Vs 9.0.1.Resultados. El 72 % de los familiares opinaban que el paciente realizaba una dieta grasa. No hacen suficiente ejercicio un 78%. Había vivido un suceso importante en los últimos tres años un 61%. Se sentían capaces de cuidar a su familiar un 66%. No se han observado diferencias entre las opiniones de enfermeras y médicos ni entre los diferentes hospitales. El paciente es el máximo responsable del control de su enfermedad.

Programas, intervenciones y redes de apoyo a los cuidadores informales en salud. Necesidad de convergencia entre los programas formales y el apoyo informal

Hacerse cargo del cuidado de un familiar dependiente puede afectar negativamente a la salud del cuidador/a en su vida afectiva y laboral. Las repercusiones del cuidado informal preocupan a las diferentes administraciones y también a los profesionales sanitarios, quienes se proponen ofrecer el soporte más adecuado a los cuidadores familiares, para que puedan seguir desempeñando las actividades derivadas del cuidado y a su vez minimicen el cansancio y la carga que supone cuidar. Desde hace una década se ha venido acrecentando el interés por planificar y desarrollar programas de soporte, desde la iniciativa pública y privada, dirigidos a cuidadores familiares. Los contenidos de estos programas son de diversa índole, y ofrecen asesoramiento e información, apoyo emocional, ayuda económica o descargas temporales del cuidado de las personas dependientes. La literatura científica revisada coincide en la importancia y la necesidad de coordinación y complementariedad que debe darse entre las redes informales y formales en el soporte a los cuidadores de las personas dependientes.

El compromiso de los familiares con la empresa familiar

La unidad es una de las fortalezas principales de la empresa familiar. Mantener esta unidad, a medida que la familia crece, requiere una actitud concreta de la familia tanto como de la empresa enfocadas a que todos los miembros de la familia, incluso a los que no trabajan en ella, se mantengan comprometidos con su futuro. El compromiso, función de esfuerzo lealtad e ilusión, no es algo que puede darse por sentado. Al contrario, los resultados indican que la existencia de unas determinadas infraestructuras como de un consejo de administración que a su vez garantiza una distribución de información formal y unas actividades familiares son claves en fomentar este compromiso familiar a lo largo de las generaciones.

Diferencias de tipología entre las empresas familiares en función de las generaciones

El grau de mortalitat de les empreses familiars en el canvi de generació es un factor clau per aturar-se i estudiar el per què i les seves causes. Una empresa a curt termini pot ser molt rentable i puntera però sense una bona estratègia per perdurar en el temps no podrà avançar o afrontar els canvis de mercat. El factor que defineix la continuïtat es el lideratge. El líder guia, renova l’estratègia, prepara els successors, és perseverant en les seves metes i segueix un model organitzacional comprès per la cultura, l’estratègia i l’estructura de l’organització. Les empreses familiars afronten nombrosos reptes. La successió és un dels principals reptes. La vocació en la continuïtat és un dels elements en els que diferencia l’empresa familiar i l’empresa no familiar. Tenen una cultura forta i un sistema de valors que és el nexe comú en la cultura de l’empresa. La voluntat de control de l’empresa en pocs membres, el retard en el procés successori, la barrera d’entrada a nous accionistes i de membres externs professionalitzats dificulta l’evolució contínua necessària. No es sol distingir la diferència entre l’empresa i l’empresa familiar, que són dues realitats molt diferents. Un consell de família tracta específicament aquestes dues realitats i promou la continuïtat i el compromís entre elles. Aquestes mesures no redueixen el paper de la família, sinó que donen prioritat als temes empresarials. Hi ha diversos models d’empresa familiar. Aquests models van evolucionant en funció del creixement de l’empresa, en el tipus de família propietària, en la seva estructura organitzativa, en mans de qui resideix la propietat i el tipus d’empresa familiar. Segons la propietat es divideix en empresa de propietat única, en el qual el fundador és l’empresari que dirigeix el negoci, el consorci de germans, en què la propietat passa als fills i solen aparèixer diferents valors, estils i opinions, i, per últim, el consorci de cosins, les següents generacions. En aquesta etapa s’arriba a una elevada complexitat de gestió. El tipus de propietat no determina el tipus d’empresa ni el seu grau de creixement però solen anar acompanyats. Amb el pas del temps els models d’empresa familiar van evolucionant de mononegoci, a diversos negocis relacionats i finalment a holding, i d’empreses de treball familiar, a direcció familiar a govern de família. És important que el consell de família tingui un protocol familiar que imposi una sèrie de regles abans establertes per consens, que promoguin la convivència, l’harmonia, la no dispersió del capital ... etc. Triar un líder és vital en la lleugeresa de preses de decisió en la gestió.

Respuesta motora intestinal a la sobrecarga de quimo

Els pacients amb crisis suboclusives recurrents o amb símptomes digestius que impideixen mantenir el seu pes normal, en absència d´una causa estructural que justifique els símptomes, poden estar afectes d´un trastorn de la motilitat del budell prim. La manometría gastrointestinal es la tècnica d´ elecció per l´ estudi de la motilidad del tracte gastrointestinal i en aquests pacients pot mostrar patrons aberrants que justifiquin els símptomes. No obstant, la manometría gastrointestinal és una tècnica específica però poc sensible. L´objetiu general d´aquest treball es determinar la resposta motora intestinal a una sobrecàrrega de quimo. Per a això s´estudiarà un grup de subjectes sans i es mesurarà l´ activitat motora del budell prim mitjançant manometría durant la infusió contínua de una solució de nutrients solos o espesats amb un compost no absobible.

Test de sobrecarga acuosa y manometría de alta resolución para valoración de la resistencia al flujo esófago-gástrico en paciente s con acalasia

La manometría convencional es el “gold standard” para diagnosticar trastornos motores del esófago, pero la información que da sobre la repercusión funcional de estas alteraciones es escasa. La manometría de alta resolución permite estudiar con detalle la motilidad esofagogástrica mediante la generación de mapas topográficos de presiones desde la orofaringe hasta el estómago. Hipótesis: Si la generación de mapas topográficos de presiones en el esófago mediante manometría de alta resolución demuestra la resistencia al flujo esofagogástrico. Objetivo: Comprobar si un test con sobrecarga de agua puede mostrar la presencia de resistencia al flujo esofagogástrico en pacientes con acalasia. Método: Estudiamos 2 grupos de pacientes con alteración de la motilidad esofágica. Un grupo de 8 pacientes que cumplen criterios manométricos de acalasia y, como grupo control, 8 pacientes con disfunción del peristaltismo esofágico ( DPE). A cada paciente se le realizó un test de sobrecarga que consistía en la ingesta rápida de 200 ml de agua mientras se registraban las presiones esofágicas. Resultados: Los pacientes con acalasia ingirieron el agua más lentamente que los pacientes con DPE (82± 14 seg vs 34± 6 seg, p&0,05). Mientras la unión gastroesofágica (UGE) permaneció contraída en el grupo de pacientes con acalasia (46,6± 6 mm Hg; p&0,05), permaneció relajada durante el tiempo del ingesta en pacientes con DPE ( 16,6 ± 4,7 mm Hg). La unión esófago-gástrica (UGE) experimentó una migración proximal en pacientes con acalasia de 1,3 ± 0 cm mientras que en el grupo control no migró (0 cm; p&0,05). La ingesta de agua se asoció a un incremento de la presión del esófago distal (2 cm por encima de la UGE) significativamente mayor en los pacientes con acalasia que en los pacientes con DPE (42,2 ± 20 vs 9,5± 7,9 mm Hg respectivamente, p&0,05) lo que produjo un incremento del gradiente de presión esófago-gástrico en pacientes con acalasia (16± 0,9 mmHg) que no se observó en los pacientes con DPE (0,1 ± 0,4 mmHg ; p&0,05). Conclusión: Un test con sobrecarga de agua durante la medición de la topografía y de las presiones esofágicas demuestra obstrucción al flujo esofagogástrico en los pacientes con acalasia. Este test podría contribuir a valorar la repercusión funcional en pacientes con acalasia y podría servir para el seguimiento de pacientes con acalasia tratados.

Experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d'un familiar vell amb demència des de fa més de quatre anys

El treball que es presenta vol respondre la pregunta de quina és l’experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d’un familiar vell amb demència des de fa més de 4 anys. Després de plantejar les hipòtesis de partida, es defineixen els objectius generals i específics i s’expliquen l’interès, la justificació, la rellevància i l’aportació d’aquest estudi. En l’apartat corresponent a l’estat de la qüestió i la fonamentació conceptual, després de fer una revisió bibliogràfica, es descriuen els elements que formen part d’aquesta temàtica: perfils dels receptors de cures i de les cuidadores, significat de tenir cura, vida quotidiana i qualitat de vida i descripció del model conceptual de Virginia Henderson. En el capítol següent s’exposen la metodologia, el paradigma i el mètode d’investigació utilitzats en aquest treball, així com les matrius d’anàlisi del contingut i del discurs. A partir d’aquí s’exposen els resultats en funció dels objectius plantejats. En la discussió, s’analitzen i s’interpreten les dades obtingudes i es contraposen amb altres estudis, a més de fer-se una reflexió personal sobre els aprenentatges adquirits i una proposta de línies de treball futures. A continuació s’exposen unes conclusions per resumir la informació obtinguda. En la secció de referències bibliogràfiques es detallen les fonts consultades, i en els annexos hi consten els models d’entrevista i de matriu per a l’anàlisi de dades, el full de consentiment informat, així com el buidatge i l’anàlisi de les entrevistes.

Eficacia de un programa educativo al paciente ingresado con neumonía

Objetivo: Elaboración de un folleto informativo sobre la neumonía, en forma de tríptico, dirigido a pacientes ingresados por este motivo, así como a sus familiares y cuidadores y su posteriorevaluación. Material y método: El estudio consta de dos partes. 1ª Estudio observacional: revisión bibliografíca de la neumonía en bases de datos internacionales, elaboración de un tríptico estructurado y comprensible para el paciente que incluye definición, síntomas, cómo se diagnostica y tratamiento. 2ª Estudio experimental, cualitativo y prospectivo en dos grupos de pacientes ingresados con neumonía adquirida en la comunidad en un hospital de tercer nivel. En cada grupo entraron 38 pacientes. El grupo intervención recibió el folleto informativo en forma de tríptico y el grupo control no recibió ninguna intervención. A ambos grupos se les pasó un cuestionario al alta con preguntas relacionadas sobre la neumonía. Resultado: Muestra de 76 pacientes, 58% hombres con una edad media de 69 años y un nivel de estudios primarios de un 50%. El 79% era la primera vez que tenia neumonía. En el estudio comparativo de los dos grupos destaca que en el grupo intervención se le había explicado lo que era la neumonía al 100% de pacientes mientras que en el de control era del 52%. Referente a la pregunta de cuáles son los síntomas que aparecen en la neumonía en el grupo intervención el 99% es capaz de enumerarlos, sin embargo, en el grupo control solo un 56% es capaz. Conclusión: Consideramos que la importancia de la información facilitada por escrito, con un lenguaje claro, conciso y asequible para las diferentes edades en pacientes ingresados, aumenta sus conocimientos sobre su enfermedad, síntomas y pruebas, obteniendo más confort y tranquilidad durante su estancia

Roles familiares y mercado de trabajo

La posición diferente de los individuos en el mercado de trabajo puede convertirse en una variable (no única) con fuerte peso explicativo de determinadas prácticas familiares que se analizan en este artículo. Así, las desigualdades vividas en la familia por razón de sexo pueden explicarse por la desigual situación de hombres y mujeres en la esfera laboral; unas desigualdades que están respaldadas por discursos diferenciados que, a su vez, determinan unas prácticas sociales que nos permitirán distinguir (en un plano teórico) tres modelos de familia: tradicional-segregacionista, la rupturista-modernizadora y la mixta.

Enfermos de Alzheimer: La sobrecarga del cuidador

El presente trabajo se refiere al tema de la sobrecarga del cuidador de enfermos de Alzheimer. La sobrecarga es el resultado de la combinación de estrés psicológico, tensión física y la presión emocional en relación con la carga objetiva de la asistencia. La sobrecarga que supone cuidar puede provocar en el cuidador estados de ansiedad, estrés y depresión, además la existencia de un aumento en los gastos derivados de la enfermedad es un factor que se asocia a la sobrecarga personal y que influye en el papel del cuidador dificultando su actividad. Para analizar esta problemática es necesario mencionar las principales causas de la sobrecarga del cuidador. Estas son el impacto del cuidado del enfermo al cuidador, es decir, la falta de tiempo libre del cuidador, falta de intimidad, deterioro de la vida social, sensación de pérdida de control sobre la vida, deterioro de la salud…(prevalencia de 32,9%). La calidad de la relación interpersonal entre el enfermo y el cuidador ya que comporta situaciones de estrés (9,1%), de presión (5,9) y de dependencia del enfermo hacia el cuidador (5,3%).