Como mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual: Algunas propuestas

El artículo se inicia con una reflexión en torno al hecho de que las inter- venciones centradas en las familias de niños con discapacidad intelectual pueden ser consideradas como una contribución a su calidad de vida. A partir de aquí se revisa brevemente el concepto de calidad de vida, su evolución y su aplicación en el ámbito de las familias de personas con dis- capacidad intelectual. Se presenta una revisión de investigaciones en el ámbito de la intervención naturalista en la comunicación y el lenguaje, basadas en teorías funcionales e interactivas del desarrollo, tanto centra- das en el trabajo directo con el niño como centradas en la familia. Se presentan resultados de intervenciones naturalistas llevadas a cabo en nuestro país cen- tradas tanto en niños con discapacidad intelectual como en sus familias. Finalmente, se defiende que para conseguir una mayor calidad de vida de los niños con discapacidad intelectual y sus familias, debemos optar por una nueva metodología que suponga un trabajo coordinado y compartido, desde el inicio, entre todos los profesionales e instituciones implicados en el proceso

Transición a la vida adulta de jóvenes con discapacidad intelectual. La opinión de los profesionales de servicios escolares y postescolares = Transition to adulthood of young people with intellectual disabilities. Views of professionals from school and postschool services

La transición a la edad adulta y vida activa es un proceso extremadamente complejo para los jóvenes con discapacidad. Para plantear propuestas de actuación que mejoren sus oportunidades de conseguir objetivos relacionados con la inclusión laboral y social en la vida adulta es imprescindible el diagnóstico en profundidad del contexto en que se construyen y desarrollan los procesos de transición. En este artículo se presenta un estudio en el que se ha aplicado el método Delphi con el propósito de obtener datos sobre la adecuación de los servicios o dispositivos que trabajan con jóvenes con discapacidad a lo largo de su proceso de transición a la edad adulta y vida activa, tanto en el escenario escolar como en el postescolar. Se han constituido dos paneles de expertos, uno con profesionales del ámbito educativo y otro con profesionales que trabajan en servicios postescolares. En ambos casos, los ejes temáticos son: visión del proceso de transición, aspectos curriculares y organizativos de los servicios, existencia de itinerarios de apoyo sistematizados, trabajo colaborativo entre profesionales, acciones de orientación con familias, adecuación de las alternativas postescolares, la formación de los profesionales, y coordinación de servicios. El análisis de los cuestionarios permite constatar las principales dificultades percibidas por los expertos en cada uno de los ámbitos y establece líneas básicas de actuación para mejorar los procesos de tránsito, entre las cuales destaca la necesidad de reforzar el papel de los equipos multiprofesionales en la articulación de redes de trabajo interprofesional

¿Continuidad o fragmentación? Percepción de los profesionales sobre la coordinación entre servicios en los procesos de tránsito a la vida adulta de los jóvenes con discapacidad intelectual

This article is part of a research focusing on the process of transition to adulthood of young people with intellectual disabilities. Specifically, this study analyses transition partnership programs, as the professionals involved in them see them. The information is obtained in two stages: in the first stage 45 interviews to professionals working in this field are conducted. In the second stage we develop a study applying the Delphi method in which two panels of experts, the first one with educational professionals and the second one with professionals working with afters chool services, were asked about several topics. The results show a lack of continuity underlying the actions taken in support of young people with ID during the transition process. Insufficient information and collaboration among services and professionals and a lack of leadership are the main problems perceived by professionals. The study helps to identify problems in the transition partnership programs and establishes actions in order to enhance the transition process

Apoyando proyectos de vida inclusivos: claves para transformar las prácticas socioeducativas de personas adultas con discapacidad intelectual

En el marco del modelo social de la discapacidad cobran importancia la autodeterminación y autogestión de las personas con discapacidad intelectual, replanteando la relación de poder entre profesionales y usuarios. Por ello, la transformación de las prácticas socioeducativas en la construcción y logro de proyectos de vida personalizados constituye un reto para los servicios dirigidos a personas adultas con discapacidad. El objetivo del presente artículo es mostrar, a partir de la revisión de literatura y el análisis de buenas prácticas, algunos elementos clave que facilitan esta transformación. En primerlugar, se presentan las líneas principales de la nueva conceptualización de las personas con discapacidad intelectual como protagonistas de sus proyectos de vida. Seguidamente, y después de contextualizar brevemente el escenario formado por los servicios de adultos en España, se presentan algunas estrategias e instrumentos básicos para la transformación de las prácticas educativas. En las conclusiones se incide en los retos que estas claves plantean en nuestro contexto

Análisis de los apoyos que reciben los jóvenes con discapacidad intelectual en su transición a la vida adulta en España: una investigación a partir de experiencias de profesionales y personas con discapacidad = Analysis of support received by young people with intellectual disabilities in their transition to adulthood in Spain: an investigation based on the experiences of professionals and people with disabilities

The objective of this study is to gather information regarding the adaptation of the range of socio educational projects and services aimed at the transition to an adult life of young persons with intellectual disabilities in Spain. The research of the study has been done in three stages. During each stage, a specific tool has been used. One to one in-depth interviews have been undertaken with 45 professionals and 20 individuals with intellectual disabilities. The Delphi method has been applied to two panels consisting of 20 experts each. Firstly, results focus on the approach to different issues related to the devices. Secondly, the training opportunities that these individuals receive to ease the transition period is addressed. And finally, the study refers to the participation of the individuals themselves and their families in the process. The developed analysis allows us to propose strategies to improve the transition to adult life

Qualitat de vida i centres d'educació especial: una aproximació a la seva conceptualització i avaluació

La qualitat de vida s’està convertint en un concepte clau i unificador en l’atenció i educació de les persones amb discapacitat intel•lectual. Així mateix, la percepció actual sobre les persones amb discapacitat ha canviat substancialment. En el moment actual, cal plantejar-se quines són les aplicacions i les implicacions que tenen per l’atenció i educació de les persones amb discapacitat intel•lectual els principis derivats del nou concepte de discapacitat i de la qualitat de vida. Aquesta investigació pretén essencialment elaborar un conjunt d’instruments que permetin avaluar la qualitat de les pràctiques educatives dels centres d’educació especial. Amb aquest objectiu s’ha seguit un procediment estructurat i ordenat en l’elaboració dels instruments com en la seva valoració inicial. Per avaluar la qualitat dels centres d’educació especial es proposen una sèrie qüestionaris tant pels professionals, les famílies i els alumnes. Els resultats indiquen que el conjunt d’instruments d’avaluació permeten recollir informació àmplia i variada de les pràctiques d’un centre d’educació especial, determinar les seves fortaleses i debilitats i servir de base per establir plans de millora estretament relacionats amb el context particular del centre i amb el que es considera una bona pràctica educativa.

Análisis legal del proyecto Google books desde la perspectiva de los derechos de propiedad intelectual

Objetivos: Describir el proyecto Google books y analizarlo desde la perspectiva legal, teniendo en cuenta los tres agentes principales implicados en el mismo: Google, los titulares de derechos de propiedad intelectual y las bibliotecas. Metodología: Análisis legal comparado (legislaciones de Estados Unidos, Francia y España) de las implicaciones del proyecto Google books sobre los derechos de propiedad intelectual y el derecho de la competencia. Estudio de las demandas planteadas contra Google en Estados Unidos y en Europa, así como las posibles consecuencias del acuerdo de conciliación adoptado por Google y las asociaciones de autores y editores en Estados Unidos. Resultados: Google books ha supuesto una infracción masiva de derechos de propiedad intelectual. Para determinar si los libros que se encuentran en una biblioteca han entrado o no el dominio público, es preciso determinar previamente qué ley nacional resulta aplicable a cada libro. La puesta a disposición en Google books de obras descatalogadas y únicamente de fragmentos de libros que se encuentran a la venta no puede llevarse a cabo sin laautorización de los titulares. En el caso de las obras huérfanas, su explotación exige la adopción de ciertas medidas previas para garantizar los derechos de los titulares, en el caso de que estos lleguen a conocerse. El acuerdo de conciliación adoptado en Estados Unidos entre Google y las asociaciones de autores y editores puede implicar una posición de monopolio por parte de Google en relación a la venta de los libros descatalogados y de las obras huérfanas.

La Planificación centrada en la persona (PCP): una vía para la construcción de proyectos personalizados con personas con discapacidad intelectual

A pesar de la progresiva incorporación de los planteamientos inclusivos, la realización de proyectos de vida deseados constituye aún un reto en la acción socioeducativa con personas con discapacidad intelectual. En este sentido, la Planificación Centrada en la Persona (PCP) constituye una perspectiva innovadora que aporta nuevas luces para orientar las actuaciones a realizar conjuntamente con las personas con discapacidad para facilitar la proyección y logro de los estilos de vida deseados. En este artículo se pretende dar a conocer los planteamientos y posibilidades de la PCP que, a pesar de los avances en la última década, aún es insuficientemente conocida e incorporada fuera del ámbito anglosajón. Tres son los ejes básicos que articulan este documento: en primer lugar, las bases que fundamentan la PCP (los diferentes elementos que confluyen en su origen); en segundo lugar se incide en mostrar los aspectos que diferencian la PCP de las programaciones habituales que se realizan con personas con discapacidad intelectual. Por último, se plantean los retos que genera incorporar los procesos de planificación centrados en la persona en la cultura organizativa y profesional de los servicios donde se trabaja con personas con discapacidad. A lo largo del documento se muestra que, a pesar de que su implementación es compleja, la PCP constituye, en estos momentos, un modelo que permite avanzar decididamente en la construcción de una sociedad más solidaria e inclusiva

Historias de vida en educación: biografías en contexto

[spa] Esta publicación recoge los trabajos presentados en las I Jornadas de Historias de Vida en Educación: Cuestiones epistemológicas, metodológicas, éticas y de formación que, organizadas por el grupo de investigación consolidado ESBRINA (Subjetividades y entornos educativos contemporáneos -2009SGR 503), se celebraron en el Departamento de Didáctica y Organización Educativa de la Universidad de Barcelona los días 10 y 11 de junio de 2010.A las mismas asistieron unas 50 personas -docentes e investigadores universitarios y estudiantes de máster y doctorado de España, Portugal, México, Chile, Italia, Francia y Brasil- quienes, después de una introducción por parte de las personas que coordinaban los temas, debatieron con intensidad las cuestiones que emergieron de la lectura de las contribuciones que algunos de los participantes enviaron previamente. Con posterioridad, la mayoría revisaron sus presentaciones para acomodarla al formato de esta publicación.

Historias de vida en educación: biografías en contexto

[spa] Esta publicación recoge los trabajos presentados en las I Jornadas de Historias de Vida en Educación: Cuestiones epistemológicas, metodológicas, éticas y de formación que, organizadas por el grupo de investigación consolidado ESBRINA (Subjetividades y entornos educativos contemporáneos -2009SGR 503), se celebraron en el Departamento de Didáctica y Organización Educativa de la Universidad de Barcelona los días 10 y 11 de junio de 2010.A las mismas asistieron unas 50 personas -docentes e investigadores universitarios y estudiantes de máster y doctorado de España, Portugal, México, Chile, Italia, Francia y Brasil- quienes, después de una introducción por parte de las personas que coordinaban los temas, debatieron con intensidad las cuestiones que emergieron de la lectura de las contribuciones que algunos de los participantes enviaron previamente. Con posterioridad, la mayoría revisaron sus presentaciones para acomodarla al formato de esta publicación.

Historias de vida en educación: biografías en contexto

[spa] Esta publicación recoge los trabajos presentados en las I Jornadas de Historias de Vida en Educación: Cuestiones epistemológicas, metodológicas, éticas y de formación que, organizadas por el grupo de investigación consolidado ESBRINA (Subjetividades y entornos educativos contemporáneos -2009SGR 503), se celebraron en el Departamento de Didáctica y Organización Educativa de la Universidad de Barcelona los días 10 y 11 de junio de 2010.A las mismas asistieron unas 50 personas -docentes e investigadores universitarios y estudiantes de máster y doctorado de España, Portugal, México, Chile, Italia, Francia y Brasil- quienes, después de una introducción por parte de las personas que coordinaban los temas, debatieron con intensidad las cuestiones que emergieron de la lectura de las contribuciones que algunos de los participantes enviaron previamente. Con posterioridad, la mayoría revisaron sus presentaciones para acomodarla al formato de esta publicación.

Las escalas de calidad de vida familiar (cdvf-e). Apoyo y orientación para la intervención

The aim of this paper is to present cDVF-E scales for families with children of 0-18 years, on one hand, and over 18 years, on the other, that researchers from five spanish universities have recently validated and standardized to the spanish population. To this end, first, the importance of the construct of quality of family life and its implications for research and practice should be emphasized. Afterwards, we introduce the first international initiatives measuring the quality of family life developed in the first decade of this century. Then the features, dimensions and psychometric properties of the scales are synthetically presented. Finally, the authors encourage practitioners and organizations to use these tools in the context of family-centered model and provides, as a conclusions, some considerations

La inclusión laboral y social de los jóvenes con discapacidad intelectual : el papel de la escuela = Work and social inclusion of young people with intellectual disabilities : the role of the school

The transition to adult life from the standpoint of inclusion is a complex process, especially for young people with intellectual disabilities. This article analyzes the context of transition processes showing the main relationships and differences of the different scenarios where young people with disabilities develop personal pathways that lead to adulthood. Among these scenarios, the school -the period of compulsory secondary education- plays a key role. Therefore, a specific section is devoted to developing an approach to the role of the school in the construction of bridges that facilitate social and work inclusion. Finally, it presents some major challenges that need to be faced to improve the processes of transition from an inclusive perspective

Estudi comparatiu de la qualitat de vida dels discapacitats intel·lectuals i del desenvolupament en els centres penitenciaris de Catalunya

El present estudi té com a objectiu principal conèixer la qualitat de vida que presenten les persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament (DID) que es troben complint condemna en els centres penitenciaris de Catalunya. També pretén explorar i descriure les característiques sociodemogràfiques i criminològiques dels interns amb DID que es troben ubicats als diferents centres penitenciaris, i a diferents unitats o mòduls residencials, així com comparar la qualitat de vida dels interns que estan en el Departament d’Atenció Especialitzada per la DID (DAE-DID) del Centre Penitenciari de Quatre Camins, en funcionament des de juny del 2013, amb la d’altres interns amb DID que es troben complint condemna a d’altres centres penitenciaris de Catalunya, i amb els quals s’intervé de forma menys intensiva. També s’analitzaran les diferències en la qualitat de vida dels DID que estan a presó i els DID amb trastorns de conducta que estan ingressats en centres residencials del medi comunitari. La mostra es va composar de 185 subjectes. Els professionals que tenen contacte amb ells van respondre l’Escala GENCAT (Verdugo, Arias, Gómez, Schalock, 2009). Les diferències trobades en aquest estudi indiquen que els interns amb DID que resideixen al DAE i aquells interns dels quals es té sospita de presència de discapacitat i que no es troben atesos pel programa Accepta presenten un nivells de qualitat de vida similars i significativament superiors als d’aquells interns amb DID atesos pel programa Accepta, apuntant en la línia que els interns ja diagnosticats amb DID estan millor si s’ubiquen en mòduls específics, al marge del funcionament ordinari del centre. Malgrat això, el nivell de qualitat de vida que presenten aquests dos grups no és superior a aquell que presenten els interns sense discapacitat. Tanmateix, el nivell de qualitat de vida dels discapacitats a presons és superior al d’aquelles persones discapacitades que es troben ingressades a centres de la xarxa comunitària. En l’estudi s’apunten alguns possibles factors que poden estar influenciant aquest resultat.

Estudio comparativo de la calidad de vida de los discapacitados intelectuales y del desarrollo en los centros penitenciarios de Cataluña

El presente estudio tiene como objetivo principal conocer la calidad de vida que presentan las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) que están cumpliendo condena en los centros penitenciarios de Cataluña. También se han explorado y descrito las características socio demográficas y criminológicas de los internos con DID que se hallan ubicados en los diferentes centros penitenciarios y en diferentes unidades o módulos residenciales, así como comparado la calidad de vida de los internos que están en el Departamento de Atención Especializada para la DID (DAE-DID) del Centro Penitenciario de Quatre Camins, en funcionamiento desde junio de 2013, con la de otros internos con DID que están cumpliendo condena en otros centros penitenciarios de Cataluña, y con los que se interviene de forma menos intensiva. También se han analizado las diferencias en la calidad de vida de los DID que están en prisión y los DID con trastornos de conducta que se hallan ingresados en centros residenciales del medio comunitario. La muestra se compuso de 185 sujetos. Los profesionales que tienen contacto con ellos respondieron la Escala GENCAT (Verdugo, Arias, Gómez, Schalock, 2009). Las diferencias halladas en este estudio indican que los internos con DID que residen en el DAE y aquellos internos de los que se sospecha presencia de discapacidad y que no son atendidos por el programa Accepta presentan unos niveles de calidad de vida similares y significativamente superiores a los internos con DID atendidos por el programa Accepta, apuntando en la línea de que los internos ya diagnosticados con DID están mejor si se ubican en módulos específicos, al margen del funcionamiento ordinario del centro. Sin embargo, el nivel de calidad de vida que presentan estos dos grupos no es superior a aquellos que presentan los internos sin discapacidad. A pesar de ello, el nivel de calidad de vida de los discapacitados en prisiones es superior al de aquellas personas discapacitadas que se hallan ingresadas en centros de la red comunitaria. En el estudio se apuntan algunos posibles factores que pueden estar influenciando este resultado.