El derecho a la información del paciente: una aproximación legal y deontológica

[eng] Aim: The paper examines the current situation of recognition of patients' right to information in international standards and in the national laws of Belgium, France, Italy, Spain (and Catalonia), Switzerland and the United Kingdom.Methodology: International standards, laws and codes of ethics of physicians and librarians that are currently in force were identified and analyzed with regard to patients' right to information and the ownership of this right. The related subjects of access to clinical history, advance directives and informed consent were not taken into account.Results: All the standards, laws and codes analyzed deal with guaranteeing access to information. The codes of ethics of both physicians and librarians establish the duty to inform.Conclusions: Librarians must collaborate with physicians in the process of informing patients.

El Derecho a la información del niño hospitalizado

Esta comunicación presenta un estado de la cuestión sobre experiencias virtuales relacionadas con el derecho de los niños hospitalizados a recibir una información adecuada sobre su enfermedad y el tratamiento a seguir. Se parte de un marco legal y normativo (Patient¿s Bill of Rights, Declaración sobre la promoción de los derechos para los pacientes en Europa, Carta europea de los derechos del niño hospitalizado, Manifiesto de la Unesco para bibliotecas públicas, Pautas para bibliotecas al servicio de pacientes de hospital, ancianos y discapacitados en centros de atención de larga duración) que reconoce que hay que garantizar el derecho de los enfermos a disfrutar de una vida plena porque un paciente no es sólo un enfermo sino una persona con derechos. La metodología seguida se basa en una búsqueda exhaustiva en Internet condicionada por factores geográficos, idiomáticos, terminológicos y de silencio informativo. Se ha obviado intencionadamente la descripción del contexto español. Los casos presentados, fruto de una selección, se han analizado teniendo en cuenta cuatro aspectos: descripción, objetivos, ámbito de aplicación y puntos fuertes. Así mismo, los resultados se estructuran en función de las características de los productos o servicios y de su dependencia institucional: elaborados por hospitales, por organizaciones externas que crean productos o servicios y portales de información. Del análisis se deduce que existen numerosos recursos virtuales pero pocos son los que informan al paciente infantil, siendo más frecuentes los dirigidos a adolescentes. La mayoría de las veces la información proporcionada no va más allá de los tópicos o no es adecuada. Predominan las comunidades virtuales frente a la información directa sobre la enfermedad. Se trata de productos o proyectos normalmente desvinculados de las bibliotecas hospitalarias o de las bibliotecas para pacientes y de sus profesionales. Se concluye que el canal más adecuado para facilitar el acceso no sólo a la información sino a una información de calidad, es a través de la biblioteca del hospital, en la que el ¿bibliotecario de cabecera¿ se constituye en un referente constante para el personal sanitario, los pacientes y sus familiares.

La prescripción web y el empoderamiento de los pacientes: una alianza entre profesionales de la salud y de la información

El objetivo de esta propuesta es poner en valor la prescripción web desde las bibliotecas de ciencias de la salud para favorecer el empoderamiento de los pacientes. Se propone normalizar el uso de la prescripción web en las consultas médicas, tanto en un contexto de atención primaria como de atención hospitalaria o especializada. Esta actuación se enmarca en el derecho a la información sobre la propia salud de los ciudadanos así como en el derecho a una atención sanitaria que incluya actividades relacionadas con la promoción de la salud, la educación sanitaria y la prevención de la enfermedad.

Información para pacientes y educación en la salud de la ciudadanía: a la búsqueda de nuevos usuarios

La elaboración de un marco legal y normativo que fija el derecho de los ciudadanos a una información veraz y adecuada sobre salud y enfermedad implica tener en cuenta estas necesidades informativas desde la doble perspectiva del ¿consumer health¿ y el ¿patient education¿. Se defiende, desde el punto de vista de los profesionales de la información, la materialización de este derecho a la información y a la formación en temas relacionados con la salud y la enfermedad gracias a un mejor aprovechamiento de los recursos informativos disponibles en las bibliotecas médicas y a los profesionales que los gestionan.

La Gestión del conocimiento en pequeñas empresas de tecnologías de la información: una investigación exploratoria

La habilidad de crear y replicar el conocimiento es especialmente crítico para empresas que compiten en entornos dinámicos, las cuales no solamente tienen recursos tecnológicos relevantes, sino que deben mostrar flexibilidad y capacidad administrativa para coordinar efectivamente sus competencias internas. Los procesos de generación y transferencia del conocimiento son analizados aquí a través de un estudio de casos de cuatro pequeñas empresas del sector de las tecnologías de la información en Barcelona. Como resultado del estudio, se diseña un modelo en el cual la generación del conocimiento es posible a través de la adquisición de conocimiento externo y de la creación interna de conocimiento, proceso este último facilitado por la motivación personal y la oportunidad de aprender de los miembros de la organización. La transferencia del conocimiento se realiza mediante la utilización de mecanismos formales e informales. Aún y cuando los mecanismos formales como los documentos y el Intranet proveen un apoyo a este proceso, los empleados prefieren transferir su conocimiento de una forma cara a cara.

La información televisiva durante la crisis del Prestige. Anàlisis de contenido de los noticiarios de TVE1, TV3, Antena 3 y telecinco

La catàstrofe mediambiental generada per l’enfonsament del petroler Prestige enfront de les costes gallegues al 2002 ha estat un dels majors desastres ecològics a Espanya i les seves conseqüències es van estendre al terreny polític i social, generant una situació de crisi sense precedents al territori espanyol. Aquest treball de recerca inclou el marc teòric, la metodologia i els primers resultats de l’estudi de la informació televisiva emesa per quatre cadenes generalistes de televisió durant tota la crisi. A més d’una revisió crítica de les teories de la comunicació i els seus mètodes d’investigació, s’ofereix un estudi sobre el concepte i l’estructura del noticiari televisiu, així com unes notes introductòries sobre la cobertura de cada cadena.

La información y documentación deportiva y los grandes eventos deportivos

Ponencia presentada en la Jornadas de Documentación Deportiva organizadas por el Instituto Andaluz del Deporte en 2003, centrada en el papel de la gestión de la información de los acontecimientos deportivos, en particular los Juegos Olímpicos.

Estructuración e integración de la información del planeamiento urbanístico en modelo de datos SIG y publicación en servicio estándar OGC

Consiste en la estructuración en bases SIG del planeamiento urbanístico municipal de Ullastrell para la publicación en Internet a través del servidor de mapas del Consell Comarcal del Vallès Occidental. Como resultados principales, cabe destacar: Una geobase de datos con los datos del municipio de Ullastrell con capacidad para integrar la información del resto de municipios de la comarca. Un geoservicio (WMS) que permitirá la visualización y consulta del planeamiento urbanístico y su normativa con la progresiva integración del resto de municipios que forman parte de la comarca. Definición de un protocolo que servirá como guía a los ayuntamientos con tal de estructurar la información espacial del planeamiento urbanístico y facilitar su transformación a formato de datos espaciales SIG.

Tecnologías de la información y la comunicación. innovación educativa, aprendizaje autónomo, estudio de caso, enseñanza universitaria

Informe de investigación realizado a partir de una estancia en el Instituto de Tecnologia Didattiche, Italia, entre febrero y abril del 2007. El objetivo ha sido realizar un estudio de caso, considerado ejemplar en lo referente al desarrollo de una innovación curricular mediante la integración de las TIC en una universidad italiana. La realización de un nuevo estudio de caso en un contexto universitario diferente al del contexto catalán resultó relevante al permitir contrastar los resultados obtenidos a partir de los estudios ya realizados en la UAB. De esta manera, se distinguen mejor los aspectos intrínsecos al uso de la tecnología en relación a la innovación curricular, de aquellos producto de contextos particulares (...)

Estudio sobre la información de texto contenida en imágenes web

La indexació i la recerca de pàgines web es basa en l’anàlisi de text. La tecnologia actual encara no pot processar d’una manera eficient i suficientment ràpida el text contingut a les imatges de les pàgines web. Aquest fet planteja un problema important d’indexació però també d’inaccessibilitat. Per poder quantificar aquest problema hem desenvolupat una aplicació software que ens permet realitzar un estudi sobre aquesta situació. Hem utilitzat aquest software per analitzar un conjunt de pàgines web representatives de la situació actual a Internet. Aquests resultats obtinguts s’han analitzat i comparat amb estudis anteriors.

Homosexualidad y sociedad de la información online en China

En este trabajo se analiza la homosexualidad en China y el papel desempeñado por Internet para la sensibilización y su conocimiento. Partiendo del contexto sociocultural de China y por medio de entrevistas a homosexuales en revistas, programas de televisión online y blogs se analiza su identidad conflictiva con los valores tradicionales de la cultura china. También se abordan los avances llevados a cabo por las instituciones educativas en proyectos de sensibilización y el aumento de la información sobre la homosexualidad. El incremento continuo de información en Internet es un hecho que ayuda a la creciente visibilidad y tolerancia hacia la comunidad homosexual en China.

Cuestión prejudicial en el derecho de la Unión Europea

Els Tribunals de cada Estat de la UE són responsables de garantir que el Dret de la UE s'apliqui correctament en el seu Estat, no obstant això, les diverses cultures jurídiques creen el risc que els mateixos interpretin la legislació de la UE de maneres diferents. Per impedir que això succeeixi, es va crear la "qüestió prejudicial", de manera que, si un tribunal nacional té qualsevol dubte sobre la interpretació o validesa d'una norma de la UE, pugues, i en el cas que la seva resolució no sigui recurrible, ha de recaptar l'opinió del Tribunal de Justícia, que s'emeti una sentència en forma de qüestió prejudicial d'obligat compliment. Aquestes sentències han generat gran part de la jurisprudència comunitària, font de gran vitalitat dels principis generals del dret comunitari, entre els quals figuren el de primacia, efecte directe i interpretació conforme, seguint l'objectiu implícit de la integració comunitària. Actualment la qüestió *prejudicial contínua sent un dels principals mecanismes jurídics utilitzats dins per a la solució de les controvèrsies pel dret de la Unió.

Tetralogía de Fallot: rescate evolutivo del remodelado ventricular derecho tras la sustitución valvular pulmonar

La insuficiencia pulmonar después de la reparación de la Tetralogía de Fallot ocasiona una dilatación del ventrículo derecho, IT y/o empeoramiento de la CF. El momento de la cirugía viene marcado por la presencia de la clínica y/o dilatación ventrículo derecho. El motivo del presente estudio es realizar una revisión de los pacientes sometidos a sustitución valvular pulmonar, un seguimiento clínico y ecocardiográfico. MÉTODOS Desde enero 2003 a enero 2009, 33 pacientes fueron sometidos a una cirugía de sustitución valvular pulmonar. El 41 % de los pacientes fueron mujeres y el 59 % varones. La edad media de los pacientes fue de 31,3 años, ( 18 - 63 a ). La edad media de la primera intervención fue a los 3,8 años ( 6 meses – 28 años ). Sólo un paciente no había sido sometido a ningún tipo de intervención en la infancia, realizándose una cirugía paliativa – correctora a los 28 años. La indicación de intervención quirúrgica vino marcada por la presencia de clínica en 11 pacientes ( 37 %) y por dilatación VD, ( única o asintomática) en 18 pacientes ( 62%). RESULTADOS No hubo mortalidad operatoria con una estancia media post IQ de 15,21 días ( 9- 27 días). Se analizan los resultados quirúrgicos de estos pacientes a tres niveles: Clínica y tolerancia al esfuerzo en postoperatorio inmediato y tardío. Eventos arrítmicos en el postoperatorio inmediato y seguimiento y Parámetros ecocardiográficos en postoperatorio inmediato y tardío. (Dimensiones cavidades derechas y función contráctil del VD ( TAPSE )).En el seguimiento al año de la intervención ningún paciente presentaba clínica de IP. El 67 % de los pacientes fueron intervenidos manteniéndose asintomáticos con un 37% ( 11 pacientes ) de eventos arrítmicos pre cirugía ( 9 ; 31 % pacientes) fueron sometidos a ablación precirugía y 3 pacientes ( 10 %) requirieron implante de un dispositivo DAI. Después de la cirugía el 86 % de los pacientes, 24 pacientes, se mantenían en CF I; 3 pacientes ( 10 %) continuaron presentando eventos arrítmicos y un solo paciente requirió implante de DAI. El remodelado del VD al año y medio de seguimiento presentó una reducción del 11 % respecto al diámetro teledistólico precirugía ( DTDV x 54,43 ( 41-70 mm), postcirugía ( DTDV x 44,29 ( 32-61), p ≤ 0,01; sin encontrar diferencias significativas en la reducción del dTS pre/postcirugía. La función del VD ( TAPSE pre IQ 16,35 ( 13-229;postcirugía inmediata 15,54 ( 11-23) y al año 17,5. El gradiente medio es inferior al 15 mmHg en el 84 % de los pacientes portadores de válvula biológica. 11 pacientes ≤ 11 mmHg ( 44 %); 10 pacientes ≤ 15 mm Hg ( 40 %). CONCLUSIONES En este estudio realizado en el Hospital Vall d’Hebron, la sustitución valvular pulmonar en pacientes afectos de una Tetralogía de Fallot mejora los diámetros ventriculares, la función contráctil y por lo tanto la capacidad funcional de los mismos. En los pacientes sometidos a Estudio electrofisiológicos que no presentaron inducción de eventos arrítmicos ventriculares, no han presentado episodios arrítmicos tras la cirugía de sustitución valvular pulmonar. Todos los pacientes se mantienen en Clase funcional I tras la cirugía y libres de reintervención con un seguimiento medio de 16,9 ( 5-33 ) meses. Los factores de riesgo para presentar una peor evolución son un retraso en la corrección inicial de la TOF y por lo tanto aparición de enfermedad pulmonar por hipertensión vascular subyacente, edad avanzada en el momento del PVR, deterioro funcional preoperatorio con Clase Funcional según NYHA ( III- IV), o bien aparición de eventos arrítmicos.

Estudio comparativo de la calidad de la información ofrecida sobre los servicios en las webs de las bibliotecas virtuales de universidades a distancia

S'exposa el resultat d'un estudi comparatiu sobre la comunicació web dels serveis de les biblioteques virtuals universitàries d'una selecció d'universitats a distància entre les quals hi ha la UNED, la UOC i l'Open University. Aquest estudi es fa observant les diferències qualitatives de diversos aspectes, com ara l'organització, l'accessibilitat, els formats, el redactat, la utilitat i la presentació de la informació sobre els serveis de la biblioteca oferta en la web als usuaris d'aquelles universitats i/o Biblioteques que han realitzat el procés de gestió de qualitat o han confeccionat la carta de serveis i les que no. Entre diverses recomanacions i exemples de bones pràctiques, l'estudi conclou que les universitats i biblioteques que no mostren cap tipus de procés de qualitat en la seva institució podem veure que són les que obliden alguns elements essencials i molts detalls pel que fa a la descripció de la oferta de serveis es refereix. Conclusió i recomanacions extensibles a qualsevol biblioteca universitària que ofereixi informació en línia sobre els seus serveis. A partir de l'elaboració de fitxes que recullen els diversos aspectes a observar de cadascuna de les biblioteques hem ponderat, d'acord amb la diversa bibliografia consultada, cadascun com desaconsellable, recomanable i excel·lent amb el resultat d'un informe que mostra totes les recomanacions per a cadascun dels elements.