Experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d'un familiar vell amb demència des de fa més de quatre anys

El treball que es presenta vol respondre la pregunta de quina és l’experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d’un familiar vell amb demència des de fa més de 4 anys. Després de plantejar les hipòtesis de partida, es defineixen els objectius generals i específics i s’expliquen l’interès, la justificació, la rellevància i l’aportació d’aquest estudi. En l’apartat corresponent a l’estat de la qüestió i la fonamentació conceptual, després de fer una revisió bibliogràfica, es descriuen els elements que formen part d’aquesta temàtica: perfils dels receptors de cures i de les cuidadores, significat de tenir cura, vida quotidiana i qualitat de vida i descripció del model conceptual de Virginia Henderson. En el capítol següent s’exposen la metodologia, el paradigma i el mètode d’investigació utilitzats en aquest treball, així com les matrius d’anàlisi del contingut i del discurs. A partir d’aquí s’exposen els resultats en funció dels objectius plantejats. En la discussió, s’analitzen i s’interpreten les dades obtingudes i es contraposen amb altres estudis, a més de fer-se una reflexió personal sobre els aprenentatges adquirits i una proposta de línies de treball futures. A continuació s’exposen unes conclusions per resumir la informació obtinguda. En la secció de referències bibliogràfiques es detallen les fonts consultades, i en els annexos hi consten els models d’entrevista i de matriu per a l’anàlisi de dades, el full de consentiment informat, així com el buidatge i l’anàlisi de les entrevistes.

Creencias y percepciones de los cuidadores, formales e informales, del enfermo en cardiopatía isquémica

Los individuos forman parte de varios grupos a la vez, en primer lugar del familiar y en segundo de todos los demás. La capacidad de cuidado de familiares y profesionales sanitarios así como su credibilidad como promotores de la salud estarán relacionadas con sus creencias y conocimientos sobre la enfermedad. El objetivo fue conocer las creencias y percepciones de los familiares y personal sanitario con relación a las causas, consecuencias y manejo de los factores de riesgo de la enfermedad coronaria, en 4 Hospitales de la Provincia de Barcelona. Muestra: 57 familiares de pacientes ingresados por un primer evento coronario, 65 enfermeras y 38 médicos que estaban trabajando en un momento determinado en todos los turnos y servicios donde se atendían enfermos de cardiopatía isquémica. Para el análisis de datos se utilizó el programa SPSS Vs 9.0.1.Resultados. El 72 % de los familiares opinaban que el paciente realizaba una dieta grasa. No hacen suficiente ejercicio un 78%. Había vivido un suceso importante en los últimos tres años un 61%. Se sentían capaces de cuidar a su familiar un 66%. No se han observado diferencias entre las opiniones de enfermeras y médicos ni entre los diferentes hospitales. El paciente es el máximo responsable del control de su enfermedad.

Creencias y percepciones de los cuidadores, formales e informales, del enfermo en cardiopatía isquémica

Los individuos forman parte de varios grupos a la vez, en primer lugar del familiar y en segundo de todos los demás. La capacidad de cuidado de familiares y profesionales sanitarios así como su credibilidad como promotores de la salud estarán relacionadas con sus creencias y conocimientos sobre la enfermedad. El objetivo fue conocer las creencias y percepciones de los familiares y personal sanitario con relación a las causas, consecuencias y manejo de los factores de riesgo de la enfermedad coronaria, en 4 Hospitales de la Provincia de Barcelona. Muestra: 57 familiares de pacientes ingresados por un primer evento coronario, 65 enfermeras y 38 médicos que estaban trabajando en un momento determinado en todos los turnos y servicios donde se atendían enfermos de cardiopatía isquémica. Para el análisis de datos se utilizó el programa SPSS Vs 9.0.1.Resultados. El 72 % de los familiares opinaban que el paciente realizaba una dieta grasa. No hacen suficiente ejercicio un 78%. Había vivido un suceso importante en los últimos tres años un 61%. Se sentían capaces de cuidar a su familiar un 66%. No se han observado diferencias entre las opiniones de enfermeras y médicos ni entre los diferentes hospitales. El paciente es el máximo responsable del control de su enfermedad.

Cambios en los cuidadores informales en cuanto a estilos de vida, relaciones y alteraciones de salud mental

Changes in the informal caregiver life styles, relations and alterations of mental health. Justification.The increase of the population aged 65 years and older in developed countries is generating a proportional increasing of the dependency caused by chronic pathologies. The care of these persons is being carried out by relatives, informal carers, leading to some alterations in diverse areas, among them mental alterations, as a consequence of taking care. Objectives. To develop a profile of the informal carers and to correlate the caregiver burden with the carers disorders. To detect risk factors to allow carrying out premature nursing interventions to diminish the disorders in the informal carers. Design. An observational and cross-sectional study is made in primary care health services area of the city of Girona. Methodology. Random sample of carer of dependent people at their home , assigned to the program of domiciliary attention (ATDOM) of the educational basic areas of health (ABS). A sample size of 269 persons, with a level of precision of 9% was needed. Questionnaire ICUB 97, the test of Barthel, the Philadelphia Geriatric Center scale, and a questionnaire are used as instruments that includes demographic and social variables, and mental and physical carers disorders.Results. A total of 80 participants were interviewed. The most common problems as consequence of taking care were the backache, to feel more tired, to feel impotent and to have less free time. Correlation between the level of dependence of the patient with the number of problems perceived by the caretaker does not exist. Since they are informal carers they eat frequently outside the habitual schedule, took place an increase or loss of weight, experienced more disorders in sexual life and an increasing lack of interest in surroundings. A 33% of the informal carers are being treated for problems related to the mental health.Conclusion. The fact of being informal carer carries important consequences in their health, the lifestyles and the social relations. These can be attenuated if the nursing interventions are able to consider to the well-taken care of subject, and its surroundings in an holistic way. The professionals of infirmary of mental health must contribute to their knowledge and abilities contributing to make an assessment, a diagnosis and an intervention paying special attention to psycho-social aspects mentioned

Cambios en los cuidadores informales en cuanto a estilos de vida, relaciones y alteraciones de salud mental

Changes in the informal caregiver life styles, relations and alterations of mental health. Justification.The increase of the population aged 65 years and older in developed countries is generating a proportional increasing of the dependency caused by chronic pathologies. The care of these persons is being carried out by relatives, informal carers, leading to some alterations in diverse areas, among them mental alterations, as a consequence of taking care. Objectives. To develop a profile of the informal carers and to correlate the caregiver burden with the carers disorders. To detect risk factors to allow carrying out premature nursing interventions to diminish the disorders in the informal carers. Design. An observational and cross-sectional study is made in primary care health services area of the city of Girona. Methodology. Random sample of carer of dependent people at their home , assigned to the program of domiciliary attention (ATDOM) of the educational basic areas of health (ABS). A sample size of 269 persons, with a level of precision of 9% was needed. Questionnaire ICUB 97, the test of Barthel, the Philadelphia Geriatric Center scale, and a questionnaire are used as instruments that includes demographic and social variables, and mental and physical carers disorders.Results. A total of 80 participants were interviewed. The most common problems as consequence of taking care were the backache, to feel more tired, to feel impotent and to have less free time. Correlation between the level of dependence of the patient with the number of problems perceived by the caretaker does not exist. Since they are informal carers they eat frequently outside the habitual schedule, took place an increase or loss of weight, experienced more disorders in sexual life and an increasing lack of interest in surroundings. A 33% of the informal carers are being treated for problems related to the mental health.Conclusion. The fact of being informal carer carries important consequences in their health, the lifestyles and the social relations. These can be attenuated if the nursing interventions are able to consider to the well-taken care of subject, and its surroundings in an holistic way. The professionals of infirmary of mental health must contribute to their knowledge and abilities contributing to make an assessment, a diagnosis and an intervention paying special attention to psycho-social aspects mentioned

Perfil y realidad social de los cuidadores principales de pacientes dependientes tratados con hemodiálisis

La sociedad actual presenta 2 características sociosanitarias impensables en otras épocas: el espectacular aumento de la esperanza de vida y la cronicidad de muchas enfermedades. La esperanza de vida en los países occidentales ha pasado en menos de 5 décadas de los 60 a los 85 años, produciéndose el fenómeno demográfico denominado el"envejecimiento del envejecimiento", por lo que se prevé que en el año 2016 los mayores de 80 años serán más del 6% de la población total. España es especialmente sensible a este problema, ya que, según datos del IMSERSO, ocupa el quinto lugar en la Unión Europea en cuanto a población de personas mayores de 65 años.

Programas, intervenciones y redes de apoyo a los cuidadores informales en salud. Necesidad de convergencia entre los programas formales y el apoyo informal

Hacerse cargo del cuidado de un familiar dependiente puede afectar negativamente a la salud del cuidador/a en su vida afectiva y laboral. Las repercusiones del cuidado informal preocupan a las diferentes administraciones y también a los profesionales sanitarios, quienes se proponen ofrecer el soporte más adecuado a los cuidadores familiares, para que puedan seguir desempeñando las actividades derivadas del cuidado y a su vez minimicen el cansancio y la carga que supone cuidar. Desde hace una década se ha venido acrecentando el interés por planificar y desarrollar programas de soporte, desde la iniciativa pública y privada, dirigidos a cuidadores familiares. Los contenidos de estos programas son de diversa índole, y ofrecen asesoramiento e información, apoyo emocional, ayuda económica o descargas temporales del cuidado de las personas dependientes. La literatura científica revisada coincide en la importancia y la necesidad de coordinación y complementariedad que debe darse entre las redes informales y formales en el soporte a los cuidadores de las personas dependientes.

¿Cómo repercute el cuidar en los cuidadores familiares de personas dependientes?

Es bien conocido que existe una fuerte presión sobre los/as cuidadores/as familiares derivada de la demanda de cuidados de personas dependientes y la menor disponibilidad de cuidadores debido a los cambios sociodemogáficos que está experimentando la familia. A pesar de que el hecho de cuidar a otras personas puede ser considerado como una actividad enriquecedora y solidaria, son pocos los estudios que hacen referencia a este aspecto del cuidar. La mayoría de ellos se centran en el hecho de que cuidar a un familiar dependiente no está exento de repercusiones en su salud y calidad de vida.

¿Cómo repercute el cuidar en los cuidadores familiares de personas dependientes?

Es bien conocido que existe una fuerte presión sobre los/as cuidadores/as familiares derivada de la demanda de cuidados de personas dependientes y la menor disponibilidad de cuidadores debido a los cambios sociodemogáficos que está experimentando la familia. A pesar de que el hecho de cuidar a otras personas puede ser considerado como una actividad enriquecedora y solidaria, son pocos los estudios que hacen referencia a este aspecto del cuidar. La mayoría de ellos se centran en el hecho de que cuidar a un familiar dependiente no está exento de repercusiones en su salud y calidad de vida.

Influencia de la percepción de apoyo y del funcionamiento social en la calidad de vida de pacientes con esquizofrenia y sus cuidadores

Perception of social support and functioning of patients with schizophrenia and their primary caregivers and its relationship to quality of life are described. Forty-five patients and their 45 relatives, treated at the Mental Health Services in Arica, Chile, participated. Both patients and caregivers in the study have a poor perception of social support with regard to extra-family people, as well as a low social integration. However, patients showed adequate capacity to function within their immediate family. Unlike what was found in developed countries, these patients showed moderate levels of quality of life, with a strong relationship with perceptions of the social support they receive from family and significant others and the ability to establish and maintain social contacts. Quality of life of primary caregivers is linked to patients´ ability to establish and maintain social contacts within the family group, as in other social instances, such as keeping a job. The results of the study suggest the need to consider the design and application of programs of support for these patients and their caregivers, with the central aim of the social functioning of the above-mentioned patients and their familiar and community integration.

Retrats d'acollida : Una aproximació des de l'etnografia visual a les cuidadores i cuidadors de la Fundació Pere Mitjans

Acostament etnogràfic visual a un grup de cuidadors/es de la Fundació Pere Mitjans. Descobriment de l'empatia d'un col·lectiu divers de cuidadors/es amb el grup d'usuaris amb l'etiqueta de diferents, per la seva discapacitat o diversitat funcional.

Experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d'un familiar vell amb demència des de fa més de quatre anys

El treball que es presenta vol respondre la pregunta de quina és l’experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d’un familiar vell amb demència des de fa més de 4 anys. Després de plantejar les hipòtesis de partida, es defineixen els objectius generals i específics i s’expliquen l’interès, la justificació, la rellevància i l’aportació d’aquest estudi. En l’apartat corresponent a l’estat de la qüestió i la fonamentació conceptual, després de fer una revisió bibliogràfica, es descriuen els elements que formen part d’aquesta temàtica: perfils dels receptors de cures i de les cuidadores, significat de tenir cura, vida quotidiana i qualitat de vida i descripció del model conceptual de Virginia Henderson. En el capítol següent s’exposen la metodologia, el paradigma i el mètode d’investigació utilitzats en aquest treball, així com les matrius d’anàlisi del contingut i del discurs. A partir d’aquí s’exposen els resultats en funció dels objectius plantejats. En la discussió, s’analitzen i s’interpreten les dades obtingudes i es contraposen amb altres estudis, a més de fer-se una reflexió personal sobre els aprenentatges adquirits i una proposta de línies de treball futures. A continuació s’exposen unes conclusions per resumir la informació obtinguda. En la secció de referències bibliogràfiques es detallen les fonts consultades, i en els annexos hi consten els models d’entrevista i de matriu per a l’anàlisi de dades, el full de consentiment informat, així com el buidatge i l’anàlisi de les entrevistes.

Los profesionales de la salud ante la comunicación de final de vida en pacientes con enfermedad avanzada e incurable . La conspiración de silencio

La conspiración de silencio (CdS) es un fenómeno universal que hace referencia a un acuerdo tácito entre profesionales y familiares/cuidadores para ocultar información al paciente, relacionada con su situación clínica, sin considerar las necesidades de información del mismo. En circunstancias de enfermedad terminal, la ocultación del diagnóstico, pronóstico u objetivo de tratamiento no sólo tiene implicaciones éticas, sino que influye en la práctica asistencial. Las consecuencias de la CdS se producen tanto en el paciente, como en la familia, en los profesionales y en el propio sistema sanitario, siendo la barrera comunicativa que se establece, una de las mayores repercusiones negativas que afecta a todos los individuos implicados. La CdS impide al paciente la preparación para su próxima muerte. Los profesionales ante estas circunstancias, no pueden ofrecer cuidados óptimos debido a la imposibilidad de explorar aspectos emocionales en el paciente relacionados con la cercanía de la muerte. Estos aspectos adquieren una importancia esencial en cuidados de final de vida donde la comunicación efectiva es el vehículo primordial. La cantidad y calidad de información que reciben los pacientes está determinada por aspectos sociales, personales, psicológicos y culturales donde los profesionales de la salud son los principales implicados como parte integrante del proceso informativo. Es necesario hacer un análisis de los factores que precipitan la CdS, sus posibles repercusiones y los beneficios potenciales que conlleva la transmisión de malas noticias para lograr una comprensión del fenómeno. Es indudable que los médicos y enfermeras, a través de sus actitudes, pueden influir en la aparición o mantenimiento de este fenómeno, y que un buen conocimiento del mismo puede contribuir a su futuro manejo. Dada la importancia del tema en la práctica clínica, el presente estudio pretende clarificar el fenómeno y analizar las actitudes de los profesionales de la salud ante la CdS. El explorarlo es una tarea compleja ocasionada por la ausencia de instrumentos válidos y fiables para su cuantificación y análisis. Por este motivo uno de los objetivos centrales de este estudio es la elaboración de una escala que permita evaluar las actitudes de los profesionales ante la CdS en pacientes paliativos.

Percepció de dificultat i esforç en la mobilització de persones dependents, en el seu entorn domiciliari, per part dels seus cuidadors, abans i després de la utilització de llençols lliscants

Les persones amb dependència necessiten ajuda en la mobilització al llit, que suposa un esforç per a la persona cuidadora. La percepció de dificultat en dur a terme aquestes tasques pot afectar negativament la qualitat de vida de les persones cuidadores i també la de les persones dependents. L’objectiu d’aquest estudi va ser investigar si la utilització de superfícies de reducció de la fricció (tipus llençols lliscants) redueix la dificultat percebuda per les persones cuidadores i les persones dependents en la mobilització al llit. Mètodes: es va dur a terme un estudi quasi experimental a domicili en una mostra seleccionada a conveniència de 12 persones amb dependència i els seus cuidadors en diverses localitats. Es va avaluar la percepció de dificultat en la mobilització per part dels cuidadors i les persones dependents abans i després d’una intervenció formativa simultània a la utilització de llençols lliscants. Resultats: el perfil del cuidador és el d’una dona de mitjana edat amb una relació filial amb la persona dependent i sense formació específica en mètodes de mobilització de persones dependents. El perfil de la persona dependent és el d’una dona major de 80 anys amb una gran dependència que necessita ajuda de la persona que la cuida en les maniobres de redreçament i trasllat al llit. En una escala de percepció de la dificultat de 0 a 10, les mitjanes de les puntuacions observades en els cuidadors abans de la intervenció van ser de 6,9 (DE: 3,1) en el redreçament cap amunt i de 7,1 (DE: 3,1) en el trasllat lateral; després de la intervenció van ser d’1,25 (DE: 1,8) en el redreçament cap amunt i d’1,45 (DE: 1,6) en la mobilització lateral. En la mateixa escala, les mitjanes de les puntuacions observades en les persones dependents abans de la intervenció van ser de 8,6 (DE: 2,3) en el redreçament cap amunt i de 8,6 (DE: 2,3) en el trasllat cap als costats, i després de la intervenció van ser de 2 (DE: 2,6) en els redreçaments cap amunt i de 2 (DE: 2,6) en els trasllats cap als costats. Comparant les puntuacions d’abans i després de la intervenció, observem que la dificultat percebuda per part dels cuidadors de les persones dependents va disminuir de manera significativa (p & 0,001); en les persones dependents també va disminuir, però la disminució no va arribar a ser significativa (p = 0,057). Conclusions: els resultats observats mostren que la utilització de llençols lliscants millora la qualitat de vida dels cuidadors, mesurada per la percepció de la dificultat en les maniobres de mobilització al llit. Així mateix, la seva utilització pot contribuir a un millor envelliment actiu. Caldria fer estudis que permetin quantificar l’esforç físic necessari i el cost-benefici que suposa la utilització d’aquests dispositius.

Eficacia de un programa educativo al paciente ingresado con neumonía

Objetivo: Elaboración de un folleto informativo sobre la neumonía, en forma de tríptico, dirigido a pacientes ingresados por este motivo, así como a sus familiares y cuidadores y su posteriorevaluación. Material y método: El estudio consta de dos partes. 1ª Estudio observacional: revisión bibliografíca de la neumonía en bases de datos internacionales, elaboración de un tríptico estructurado y comprensible para el paciente que incluye definición, síntomas, cómo se diagnostica y tratamiento. 2ª Estudio experimental, cualitativo y prospectivo en dos grupos de pacientes ingresados con neumonía adquirida en la comunidad en un hospital de tercer nivel. En cada grupo entraron 38 pacientes. El grupo intervención recibió el folleto informativo en forma de tríptico y el grupo control no recibió ninguna intervención. A ambos grupos se les pasó un cuestionario al alta con preguntas relacionadas sobre la neumonía. Resultado: Muestra de 76 pacientes, 58% hombres con una edad media de 69 años y un nivel de estudios primarios de un 50%. El 79% era la primera vez que tenia neumonía. En el estudio comparativo de los dos grupos destaca que en el grupo intervención se le había explicado lo que era la neumonía al 100% de pacientes mientras que en el de control era del 52%. Referente a la pregunta de cuáles son los síntomas que aparecen en la neumonía en el grupo intervención el 99% es capaz de enumerarlos, sin embargo, en el grupo control solo un 56% es capaz. Conclusión: Consideramos que la importancia de la información facilitada por escrito, con un lenguaje claro, conciso y asequible para las diferentes edades en pacientes ingresados, aumenta sus conocimientos sobre su enfermedad, síntomas y pruebas, obteniendo más confort y tranquilidad durante su estancia