Padres que cuidan a sus hijos con plurisdiscapacidad: estudio cualitativo sobre el cuidado y sus consecuencias

Las personas con pluridiscapacidad presentan retraso mental severo o profundo además de otros déficits orgánicos, físicos o mentales. Las vidas de las familias de niños con pluridiscapacidad transcurren en un proceso de duelo continuo para adaptarse a las constantes pérdidas del menor y tienen que prestarles cuidados para hacer frente a los síntomas que les producen las distintas discapacidades que padecen. Estudio etnográfico con el objetivo de conocer las características del cuidado que prestan los progenitores a sus hijos con pluridiscapacidad. Técnicas: observación participante y entrevistas. Participantes: progenitores de hijos e hijas entre 3 y 18 años con pluridiscapacidad de Barcelona (España), reclutados a través de las escuelas de educación especial. Los resultados muestran que los padres han aprendido los cuidados que prestan a través de su propia experiencia. Expresan la influencia positiva que les produce el cuidado de sus hijos y su deseo de seguir cuidándoles. Manifiestan su malestar por no disponer de un modelo de atención integral y reclaman un profesional que actúe como su referente.

Padres que cuidan a sus hijos con plurisdiscapacidad: estudio cualitativo sobre el cuidado y sus consecuencias

Las personas con pluridiscapacidad presentan retraso mental severo o profundo además de otros déficits orgánicos, físicos o mentales. Las vidas de las familias de niños con pluridiscapacidad transcurren en un proceso de duelo continuo para adaptarse a las constantes pérdidas del menor y tienen que prestarles cuidados para hacer frente a los síntomas que les producen las distintas discapacidades que padecen. Estudio etnográfico con el objetivo de conocer las características del cuidado que prestan los progenitores a sus hijos con pluridiscapacidad. Técnicas: observación participante y entrevistas. Participantes: progenitores de hijos e hijas entre 3 y 18 años con pluridiscapacidad de Barcelona (España), reclutados a través de las escuelas de educación especial. Los resultados muestran que los padres han aprendido los cuidados que prestan a través de su propia experiencia. Expresan la influencia positiva que les produce el cuidado de sus hijos y su deseo de seguir cuidándoles. Manifiestan su malestar por no disponer de un modelo de atención integral y reclaman un profesional que actúe como su referente.

Apoyando proyectos de vida inclusivos: claves para transformar las prácticas socioeducativas de personas adultas con discapacidad intelectual

En el marco del modelo social de la discapacidad cobran importancia la autodeterminación y autogestión de las personas con discapacidad intelectual, replanteando la relación de poder entre profesionales y usuarios. Por ello, la transformación de las prácticas socioeducativas en la construcción y logro de proyectos de vida personalizados constituye un reto para los servicios dirigidos a personas adultas con discapacidad. El objetivo del presente artículo es mostrar, a partir de la revisión de literatura y el análisis de buenas prácticas, algunos elementos clave que facilitan esta transformación. En primerlugar, se presentan las líneas principales de la nueva conceptualización de las personas con discapacidad intelectual como protagonistas de sus proyectos de vida. Seguidamente, y después de contextualizar brevemente el escenario formado por los servicios de adultos en España, se presentan algunas estrategias e instrumentos básicos para la transformación de las prácticas educativas. En las conclusiones se incide en los retos que estas claves plantean en nuestro contexto

El modelo de la Atención Centrada en la Persona: Análisis descriptivo de una muestra de personas mayores con demencia en centros residenciales

Este análisis descriptivo tiene el objetivo de evaluar la calidad asistencial de una muestra de personas con demencia institucionalizadas usando el Dementia Care Mapping (DCM) como metodología de observación sistemática y de examinar la presencia de pautas asociadas a la psicología social maligna en las residencias observadas. Participaron en el estudio 73 personas con demencia ingresadas en residencias a largo plazo. Los resultados más relevantes apuntan a la presencia de una cultura de cuidados donde predomina la psicología social maligna y el DCM como un instrumento que permite analizar el comportamiento de las personas con demencia, aportando nuevas variables como el bienestar emocional, la diversidad ocupacional y la calidad de la interacción social. Se concluye que la implementación de un modelo de atención centrado en la persona puede incidir postivamente en el bienestar de las personas con demencia.