Health-related quality of life assessment in people with multiple sclerosis and their family caregivers. A multicenter study in Catalonia (Southern Europe)

Objectives: To measure the health-related quality of life (HRQoL) of multiple sclerosis (MS) patients and their caregivers, and to assess which factors can best describe HRQoL. Methods: A cross-sectional multicenter study of nine hospitals enrolled MS patients and their caregivers who attended outpatient clinics consecutively. The instruments used were the SF-36 for patients and the SF-12 and GHQ-12 for caregivers. Classification and regression tree analysis was used to analyze the explanatory factors of HRQoL. Results: A total of 705 patients (mean age 40.4 years, median Expanded Disability Status Scale 2.5, 77.8% with relapsing-remitting MS) and 551 caregivers (mean age 45.4 years) participated in the study. MS patients had significantly lower HRQoL than in the general population (physical SF-36: 39.9; 95% confidence interval [CI]: 39.1–40.6; mental SF-36: 44.4; 95% CI: 43.5–45.3). Caregivers also presented lower HRQoL than general population, especially in its mental domain (mental SF-12: 46.4; 95% CI: 45.5–47.3). Moreover, according to GHQ-12, 27% of caregivers presented probable psychological distress. Disability and co-morbidity in patients, and co-morbidity and employment status in caregivers, were the most important explanatory factors of their HRQoL. Conclusions: Not only the HRQoL of patients with MS, but also that of their caregivers, is indeed notably affected. Caregivers’ HRQoL is close to population of chronic illness even that the patients sample has a mild clinical severity and that caregiving role is a usual task in the study context

Una modelización de los años de vida ajustados por la calidad como utilidades esperadas

En el presente trabajo, los a\~nos de vida ajustados por la calidad(AVAC), son caracterizados como funciones de utilidad von Newman--Morgenstern.Esta caracterizaci\'on se efect\'ua para dos problemas de elecci\'on: laelecci\'on entre loter{\'\i}as definidas sobre estados de salud cr\'onicosy la elecci\'on entre loter{\'\i}as definidas sobre estados de saludtemporales. En el primer caso, deducimos las mismas condiciones que Pliskinet al. (1980), s\'olo que siguiendo un camino m\'as directo. En el segundocaso, una vez establecida una condici\'on de independencia aditiva basadaen Fishburn (1970), inferimos una nueva condici\'on en la literatura sobreAVAC que denominamos \underline{condici\'on de simetr{\'\i}a}.

Implantación de la ISO 14001 en una planta de tratamiento de vehículos fuera de uso (VFU)

Nos hemos propuesto implantar la ISO 14001 en un centro autorizado de tratamiento de vehículos fuera de uso, denominado Recycling Gandía, S.L., con el fin de que dicho centro pueda obtener una ventaja competitiva, respecto de otros centros ubicados próximamente, dada la fuerte competencia existente. Con la implantación de un Sistema de Gestión Medioambiental y más concretamente la ISO 14001, se puede conseguir una mejora de la imagen de la empresa, un ahorro de costes, se pueden mejorar las relaciones con la Administración e incluso con las entidades financieras, se puede contribuir a la motivación de los trabajadores, se asegura el cumplimiento de la legislación ambiental. La actividad que nos ocupa, se dedica a la recepción y descontaminación de vehículos al final de su vida útil, reutilizando piezas o componentes de recambio., Los objetivos del presente trabajo van a ser fundamentalmente, el implantar el Manual de Gestión Ambiental en la planta de tratamiento de vehículos fuera de uso y el describir todos los procedimientos genéricos a seguir. Como conclusiones de este trabajo, tendremos las auditorías con las no conformidades detectadas, así como el compromiso adquirido en todos los niveles y departamentos de la empresa, lo cual se traducirá en una mejor satisfacción de los clientes y por tanto un aumento en el número de vehículos a tratar.

Estudi sobre la qualitat de vida de les persones amb demència ateses a la Unitat d'avaluació de deteriorament cognitiu de l'Hospital de la Santa Creu

OBJECTIU: determinar la qualitat de vida de les persones amb demència ateses en una unitat avaluadora de deteriorament cognitiu. MÈTODE: estudi descriptiu transversal amb una mostra consecutiva no probabilística, formada per 42 persones amb demència tipus Alzheimer lleu o moderada i els seus cuidadors. La Qualitat de Vida (QV) es va avaluar amb el qüestionari QoL-AD (Quality of Life Alzheimer’s Disease) en les versions per al pacient (QoL-ADp) i per al cuidador (QoL-ADc). RESULTATS: la mitjana de puntuació del QoL-ADp va ser de 35,38 punts (DE = 5,24) i del QoL-Adc, de 30,60 (DE 5,33). La diferència entre aquests resultats és significativa (p&0,001). Els pacients amb simptomatologia depressiva i els seus cuidadors van puntuar significativament més baix el QoL-AD (p&0,001). En les freqüències per ítems del QoL-ADp s’observa que: més del 75% van valorar com a bona/excel·lent les condicions de vida, família, matrimoni/relació estreta, vida social, situació financera i vida en general; el 61% valoraren bona/excel·lent la capacitat per realitzar tasques a casa; prop del 50% pensava que l’estat d’ànim, l’energia, la salut física, la capacitat per fer coses per diversió i la visió de si mateixos era dolenta/regular, i el 85,7% opinava que la seva memòria era dolenta/regular. CONCLUSIONS: els resultats obtinguts en el QoL-AD no difereixen dels obtinguts en altres investigacions. Suggereixen que les intervencions que genera l’avaluació de la QV en la pràctica clínica inclouen aspectes centrats pròpiament en la malaltia i aspectes vinculats amb les relacions socials.

La Multi-metodología Autobiográfica Extendida (MAE). Una estrategia cualitativa para estudiar la identidad, los fondos de conocimiento y las formas de vida

La multi-metodología autobiográfica es una aproximación cualitativa que combina distintas técnicas para estudiar la construcción narrativa de la identidad. El objetivo de este artículo es ofrecer una revisión de dicho enfoque a partir de una expansión de los distintos instrumentos cualitativos utilizados. Más concretamente, la multi-metodología autobiográfica extendida (MAE) consta de cuatro grupos de técnicas: entrevistas en profundidad (historia de vida, entrevista de fondos de conocimiento y la entrevista de Durand), el retrato o dibujo identitario revisado (dibujo identitario, auto-definición, tarea identitaria de las diez definiciones), el análisis de los artefactos-rutinas-formas de vida (diario de una semana, detección de artefactos, rutinas a través de fotografías, rutinas educativas a través de fotografías ) y la utilización de distintos “mapas psicológicos o psicogeográficos” (cronograma, genograma, ecomapa, geomapa y mapa relacional). Después de definir la identidad, los fondos de conocimiento y las formas de vida como posibles objetos de estudio en ciencias sociales, el artículo describe e ilustra las distintas técnicas que componen la metodología propuesta. Se concluye recomendando la triangulación de técnicas cualitativas narrativas basadas en el lenguaje, el caso de las tradicionales entrevistas en profundidad, con determinados procedimientos visuales, a partir de la utilización de fotografías o representaciones gráficas

¿Cómo los académicos españoles se enfrentan con el cambio? respuesta desde una investigación de historias de vida profesionales

[spa] Este documento forma parte de la investigación, Los efectos de los cambios sociales en el trabajo y la vida profesional de los docentes universitarios, parcialmente financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación (SEJ2006-01876), en el que hemos explorado los cambios en la legislación, la organización, los contextos de la investigación y la docencia, etc., en los últimos treinta años. El principal objetivo de este documento es profundizar en nuestra comprensión sobre el impacto del cambio económico, social, cultural, tecnológico y laboral que están experimentando las universidades españolas en la vida y la identidad profesional del personal docente e investigador, teniendo en cuenta el contexto nacional y europeo. Este trabajo recoge parte de los resultados obtenidos en el proyecto, siendo su principal objetivo contribuir a mejorar el conocimiento basado en la investigación sobre el saber profesional y la experiencia laboral en las universidades españolas, y en consecuencia, favorecer nuestra comprensión sobre cómo los académicos se están enfrentando con los cambios actuales.

How are Spanish academics coping with changes? Responses from a life histories research.

[eng] This report is part of the research project, The effects of social changes in work and professional life of Spanish academics, partially financed by the Spanish Ministry of Science and Innovation (SEJ2006-01876), that has explored change in legislation, organisation, research schemes and so on, in the last thirty years. The main aim of this project is deepening our understanding of the impact of undergoing economic, social, cultural, technological and labour change in Spanish universities in the life and professional identity of the teaching and research staff, taking into account the national and european context. This paper gathers part of the results gained from the project, being its primary objective to contribute to an improved knowledge-base on professional knowledge and work experience in higher education institutions in Spain and, as a consequence, to understand how Spanish academics are coping with current changes.

Trayectorias docentes e investigadoras en la universidad. 24 historias de vida profesional. Los efectos de los cambios en el trabajo y la vida profesional de los docentes universitarios

[spa] Este texto forma parte de un proyecto de investigación Los efectos de los cambios sociales en el trabajo y la vida profesional de los docentes universitarios, parcialmente financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación (SEJ2006-01876), en el que nos planteamos explorar los cambios los ámbitos de la legislación, laorganización institucional, la investigación, la gestión y la docencia en los últimos treinta años. El principal objetivo del estudio era profundizar en nuestra comprensión sobre el impacto del cambio económico, social, cultural, tecnológico y laboral que están experimentando las universidades españolas en la vida y la identidad profesional del personal docente e investigador, teniendo en cuenta el contexto nacional y europeo. Estapublicación recoge la 24 historias de vida profesional realizas con o sobre otros tantos docentes universitarios. Sus relatos analizados y contextualizados, significan una contribución significativa al conocimiento basado en la investigación sobre el saber profesional y la experiencia laboral en las universidades españolas, y en consecuencia, a nuestra comprensión sobre cómo los académicos se están enfrentando con los cambios actuales.

Deciding the sale of a life policy in the viatical market: Implications on individual welfare

[cat] En aquest article, es presenta un model econòmic que permet determinar la venda o no d'una pòlissa de vida (total o en part) per part d'un assegurat malalt terminal en el mercat dels viatical settlements. Aquest mercat va aparèixer a finals de la dècada dels 80 a conseqüència de l'epidèmia de la SIDA. Actualment, representa una part del mercat dels life settlements. Les pòlisses que es comercialitzen en el mercat dels viaticals són aquelles on l'assegurat és malalt terminal amb una esperança de vida de dos anys o menys. El model és discret i considera només dos períodes (anys), ja que aquesta és la vida residual màxima que contempla el mercat. L'agent posseix una riquesa inicial que ha de repartir entre consum i herència. S'introdueix en primer lloc la funció d'utilitat esperada del decisor i, utilitzant programació dinàmica, es dedueix l'estratègia que reporta una utilitat més gran (no vendre/vendre (en part) la pòlissa en el moment zero/vendre (en part) la pòlissa en el moment ú). L'òptim depèn del preu de la pòlissa venuda i de paràmetres personals de l'individu. Es troba una expressió analítica per l'estratègia òptima i es realitza un anàlisi de sensibilitat.

De llibertat, autoritat i in/dependències (a la vida i l'obra de Maria-Mercè Marçal)

This article pays attention to two moments in the life and work (inseparably united) of Maria-Mercè Marçal. The first refers to a search of small objects presided by the moon. Taking this search as a motif, the freedom which the poet confers to the nocturnal light ¿mythical and magical symbol of femaleness- and, therefore, to that which symbolises the heavenly body, is revealed. The second moment revolves around the reflection of Marçal on the ¿female authority¿, a concept which this author, inspired by the philosophical community of Diotima, distinguishes from power. Throughout history, Maria-Mercè Marçal remarked, many women have gained strength from the free atribution of authority to other women, to their texts, to their experiences.

Deciding the sale of a life policy in the viatical market: Implications on individual welfare

[cat] En aquest article, es presenta un model econòmic que permet determinar la venda o no d'una pòlissa de vida (total o en part) per part d'un assegurat malalt terminal en el mercat dels viatical settlements. Aquest mercat va aparèixer a finals de la dècada dels 80 a conseqüència de l'epidèmia de la SIDA. Actualment, representa una part del mercat dels life settlements. Les pòlisses que es comercialitzen en el mercat dels viaticals són aquelles on l'assegurat és malalt terminal amb una esperança de vida de dos anys o menys. El model és discret i considera només dos períodes (anys), ja que aquesta és la vida residual màxima que contempla el mercat. L'agent posseix una riquesa inicial que ha de repartir entre consum i herència. S'introdueix en primer lloc la funció d'utilitat esperada del decisor i, utilitzant programació dinàmica, es dedueix l'estratègia que reporta una utilitat més gran (no vendre/vendre (en part) la pòlissa en el moment zero/vendre (en part) la pòlissa en el moment ú). L'òptim depèn del preu de la pòlissa venuda i de paràmetres personals de l'individu. Es troba una expressió analítica per l'estratègia òptima i es realitza un anàlisi de sensibilitat.

Trayectorias docentes e investigadoras en la universidad. 24 historias de vida profesional. Los efectos de los cambios en el trabajo y la vida profesional de los docentes universitarios

[spa] Este texto forma parte de un proyecto de investigación Los efectos de los cambios sociales en el trabajo y la vida profesional de los docentes universitarios, parcialmente financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación (SEJ2006-01876), en el que nos planteamos explorar los cambios los ámbitos de la legislación, laorganización institucional, la investigación, la gestión y la docencia en los últimos treinta años. El principal objetivo del estudio era profundizar en nuestra comprensión sobre el impacto del cambio económico, social, cultural, tecnológico y laboral que están experimentando las universidades españolas en la vida y la identidad profesional del personal docente e investigador, teniendo en cuenta el contexto nacional y europeo. Estapublicación recoge la 24 historias de vida profesional realizas con o sobre otros tantos docentes universitarios. Sus relatos analizados y contextualizados, significan una contribución significativa al conocimiento basado en la investigación sobre el saber profesional y la experiencia laboral en las universidades españolas, y en consecuencia, a nuestra comprensión sobre cómo los académicos se están enfrentando con los cambios actuales.

Trayectorias docentes e investigadoras en la universidad. 24 historias de vida profesional. Los efectos de los cambios en el trabajo y la vida profesional de los docentes universitarios

[spa] Este texto forma parte de un proyecto de investigación Los efectos de los cambios sociales en el trabajo y la vida profesional de los docentes universitarios, parcialmente financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación (SEJ2006-01876), en el que nos planteamos explorar los cambios los ámbitos de la legislación, laorganización institucional, la investigación, la gestión y la docencia en los últimos treinta años. El principal objetivo del estudio era profundizar en nuestra comprensión sobre el impacto del cambio económico, social, cultural, tecnológico y laboral que están experimentando las universidades españolas en la vida y la identidad profesional del personal docente e investigador, teniendo en cuenta el contexto nacional y europeo. Estapublicación recoge la 24 historias de vida profesional realizas con o sobre otros tantos docentes universitarios. Sus relatos analizados y contextualizados, significan una contribución significativa al conocimiento basado en la investigación sobre el saber profesional y la experiencia laboral en las universidades españolas, y en consecuencia, a nuestra comprensión sobre cómo los académicos se están enfrentando con los cambios actuales.

¿Cómo los académicos españoles se enfrentan con el cambio? respuesta desde una investigación de historias de vida profesionales

[spa] Este documento forma parte de la investigación, Los efectos de los cambios sociales en el trabajo y la vida profesional de los docentes universitarios, parcialmente financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación (SEJ2006-01876), en el que hemos explorado los cambios en la legislación, la organización, los contextos de la investigación y la docencia, etc., en los últimos treinta años. El principal objetivo de este documento es profundizar en nuestra comprensión sobre el impacto del cambio económico, social, cultural, tecnológico y laboral que están experimentando las universidades españolas en la vida y la identidad profesional del personal docente e investigador, teniendo en cuenta el contexto nacional y europeo. Este trabajo recoge parte de los resultados obtenidos en el proyecto, siendo su principal objetivo contribuir a mejorar el conocimiento basado en la investigación sobre el saber profesional y la experiencia laboral en las universidades españolas, y en consecuencia, favorecer nuestra comprensión sobre cómo los académicos se están enfrentando con los cambios actuales.

Living with diabetes: quality of care and quality of life

Background: The aim of this research was to characterize the experience of living with diabetes mellitus (DM) and identify patients" opinions of the quality of care received and the results of interventions. Methods: A descriptive, exploratory evaluation study using qualitative methodology was performed. Participants consisted of 40 adult patients diagnosed with DM and followed up in a public hospital in Barcelona, Spain. A semistructured interview and a focus group were used and a thematic content analysis was performed. Results: Patients described DM as a disease that is difficult to control and that provokes lifestyle changes requiring effort and sacrifice. Insulin treatment increased the perception of disease severity. The most frequent and dreaded complication was hypoglycemia. The main problems perceived by patients affecting the quality of care were related to a disease-centered medical approach, lack of information, limited participation in decision-making, and the administrative and bureaucratic problems of the health care system. Conclusion: The bureaucratic circuits of the health care system impair patients" quality of life and perceived quality of care. Health professionals should foster patient participation in decision-making. However, this requires not only training and appropriate attitudes, but also adequate staffing and materials.