Current status of pediatric home enteral nutrition in Spain: The importance of the NEPAD register

Home enteral nutrition (HEN) is a type of enteral nutrition (EN) which is becoming progressively more widespread in pediatrics due to the benefits it affords to patients, their families and to reducing hospital costs. However, the true extent of its use is unknown in Spain as the data-base set up for this purpose is still underused (Registro de Nutrición Enteral Pediátrica Ambulatoria y Domiciliaria -NEPAD-). More thorough registration of patients in the NEPAD online register will provide information about the characteristics of HEN in Spain: prevalence, diagnosis, the population sector being administered HEN, complications and developments. Likewise, forecast and planning of the necessary resources could be made while those in use could be analysed.

Necessitats dels familiars de pacients amb càncer

El càncer produeix un impacte a la família en totes les seves esferes, la família ha de modificar les seves rutines familiars i adoptar nous rols. En el moment del diagnòstic del càncer, a cada família hi ha una persona que assumeix el rol de cuidador principal. Aquest cuidador és el que s’ocupa del malalt a casa i fa d’enllaç entre la família i l’equip sanitari. En front del càncer, la família i el cuidador tenen un conjunt de dubtes, d’inquietuds, de preocupacions que s’acaben traduint en necessitats. L’equip sanitari i Infermeria especialment ha d’atendre aquestes necessitats i ajudar a satisfer-les. Objectiu: L’objectiu principal d’aquest treball es descriure quines són les necessitats que presenten la família i el cuidador dels pacients oncològics. Metodologia: Es va dur a terme una revisió de la literatura entre setembre del 2013 i maig del 2014. Es va utilitzar la base de dades Pubmed, a més de pàgines web i llibres. Es van obtenir un total de 75 fonts, 56 en angles, 18 en espanyol i 1 en català. Resultats: La bibliografia agrupa les necessitats de les famílies i els cuidadors en 7 grans categories: físiques, psicològiques i emocionals, socials, de informació i formació, econòmiques, de transport i espirituals. Pel que fa a necessitats més especifiques, algunes de les més freqüents són tenir informació sobre el pronòstic del malalt, assegurar-se de que l’equip sanitari està donant la millor atenció possible al malalt. Sembla haver-hi una relació entre el grau de no satisfacció de les necessitats i el grau d’ansietat i depressió en la família i el cuidador. Els autors consultats no coincideixen en afirmar si la majoria del les necessitats es veuen satisfetes o no. Conclusions: La família i el cuidador d’un pacient amb càncer també han de rebre atenció per part dels professionals. En moltes ocasions la família treu importància a les seves necessitats per tal de que l’equip sanitari es centri només en el malalt. Infermeria té un paper fonamental en detectar les necessitats dels familiars i cuidadors i en ajudar a satisfer-les, de manera que la família estigui en les millors condicions possibles per cuidar del malalt. Paraules clau: Càncer, família, cuidador, necessitats familiars, rol d’Infermeria

Kinship foster care: a study from the perspective of the of the caregivers, the children and the child welfare workers

In the last twenty years, in most Western countries, kinship foster care has become an integral part of childcare systems,growing progressively with regard to the numbers of children involved and relative weight as a care resource within thesystem; indeed, in some countries it is even more common than other placement options, such as non-kinship foster careand residential care. Research on this phenomenon is still recent and scarce, and there are few programmes targeting thispopulation. In this article we present the results of a descriptive study on kinship foster care in the city of Barcelona,including information and data from the different stakeholders involved. From a quality of life research perspective weanalyze the perceptions, evaluation and expressed satisfaction of caregivers, children and practitioners from the specialistChild and Adolescent Teams (EAIAs) responsible for the study and follow-up of kinship foster care cases. The researchpresented results are in line with those of current research in this field, and lays the basis for the future development ofkinship foster care programmes

Factors affecting foster care breakdown in Spain

La ruptura del acogimiento familiar se ha definido como aquella situación en la que alguna de las partes implicadas causa una terminación de la intervención antes de haber alcanzado los objetivos establecidos en el plan de caso. Este trabajo presenta un estudio llevado a cabo en una muestra española de 318 casos cerrados de niños que fueron acogidos en familia ajena y extensa. Los datos se obtuvieron a través de la revisión exhaustiva de los expedientes de protección y acogimiento, complementada conentrevistas a los técnicos encargados de cada caso. La tasa de ruptura del conjunto de la muestra fue de 26,1%, si bien fuesignificativamente diferente en familia extensa (19,7%) que en familia ajena (31,2%). Los resultados de este estudio indican que las variables relacionadas con la ruptura dependen de la modalidad del acogimiento, en familia ajena o extensa. En el primer caso destacamos las variables relacionadas con las características del niño, especialmente los problemas de conducta y escolares, con especial relevancia en el grupo de 9-12 años, y el haber estado en acogimiento residencial previamente. En cambio, en extensaresulta más importante la problemática en los padres (prisión, salud mental) y el tener una medida de tutela. También el hecho de que se realice el acogimiento tras pasar por hogares de acogida resulta trascendental. Finalmente, la disponibilidad de recursos económicos e incluso los estudios de los acogedores parecen ser variables relacionadas con la ruptura de la acogida

Acogimiento en familia extensa: un estudio desde la perspectiva de los acogedores, de los niños y niñas acogidos y de los profesionales que intervienen. = Kinship foster care: a study from the perspective of the caregivers, the children and the child welfare workers

Desde hace aproximadamente dos décadas, en la mayoría de los países occidentales, los acogimientos en familia extensa han entrado a formar parte de los sistemas de protección infantil, siguiendo una evolución creciente en cuanto a número y peso especifico como recurso de acogimiento. Las investigaciones sobre este fenómeno son aún recientes y escasas como también lo son los programas dirigidos a esta población. En el presente artículo presentamos los resultados de un estudio descriptivo sobre los acogimientos en familia extensa en la ciudad de Barcelona, donde se recogen datos de los principales agentes implicados en este fenómeno. Desde la perspectiva de los estudios de la calidad de vida se analizan las percepciones, evaluaciones, y satisfacción expresada, por parte de los acogedores, los niños/as acogidos y los profesionales de los Equipos de Atención a la Infancia y Adolescencia (EAIA) que se encargan del estudio y seguimiento de estos acogimientos. La investigación presenta unos resultados acordes con los estudios que actualmente se realizan en este ámbito y sienta las bases para el despliegue futuro de programas dirigidos a los acogimientos en familia extensa