Valoració de la qualitat de vida dels familiars de pacients amb fibromiàlgia

Fonament i objectiu: La Fibromiàlgia (FM) és una malaltia reumàtica caracteritzada per dolor generalitzat, que afecta a un tant per cent elevat de la població general , majoritàriament dones i d’etiologia desconeguda, i que pensem que no afecta tan sols als qui la pateixen, sinó que també als seus familiars. En aquest estudi s’han avaluat diferents variables com l’impacte emocional, la vida social, aspectes econòmics i laborals i altres activitats en familiars de primer grau de pacients amb FM. L’objectiu principal és determinar quin és el grau d’afectació negativa en la seva qualitat de vida. Material i mètodes: Es va fer un estudi observacional clínic a un grup de 27 familiars de 1er grau que convivien a la mateixa casa que els respectius afectats per FM. Se’ls va passar un qüestionari ad- hoc de 16 preguntes tancades, basades en estudis previs , i també una entrevista oberta amb l’objectiu de reforçar les dades estadístiques. Les entrevistes es varen fer a la Unitat de Fibromiàlgia de l’Hospital Santa Maria de Lleida. Resultats: Es va entrevistar a 27 familiars, 85’2 % homes, la majoria de entre 51 – 70 anys (63%). El 85’2 % eren casats, amb estudis primaris el 59’3% i el 88% tenien coneixements sobre la malaltia del familiar afectat. El percentatge de familiars que van opinar que hi havia una minva del grau de felicitats amb la malaltia era del 74’1%. El 85% no havia pensat mai en trencar la relació familiar. El 70% referien canvis en la vida social i relacional arrel del diagnòstic de FM , un 88’9% havien tingut que augmentar l’ajut en tasques domèstiques i el 70’4% patien efectes econòmics negatius arrel de la malaltia. La relació sexual es va veure afectada en un 85% dels casos, en canvi no es varen veure alteracions del son ni de la percepció de salut. Conclusions: El fet de conviure amb una persona afectada de FM suposa pèrdua del grau de felicitat i canvis en la vida social, relacional i sexual amb empitjorament del nivell econòmic.

Estudi sobre el perfil de persones grans amb dependència del servei d'ajuda a domicili del Consell Comarcal d'Osona i el tipus de suport formal i informal

The aim of this study is to determine the profile of dependent elderly people users of the home care services (SAD) of the regional council in Osona (Consell Comarcal d´Osona) , and the characteristics of formal and informal types of support they use. Methodology. An observational study of a transversal format has been carried out, with retrospective and descriptive purposes. The target population is 63 people (26 men and 37 women) included in the program of the regional SAD They have a recognized dependence grade approved by the law 39 /2006, December 14th , promoting the individual autonomy and care of elderly people in a dependent situation. The data were collected by social workers of basic social services, first with a home visit and followed by handed out questionnaires, specifically designed for this study, in order to obtain information on socio-demographic characteristics, and the type of support formal and informal. The obtained results on the SAD users are women in a 58.7% and a 41.3 % are men. The 84% of the total sampling are 80 years old and more, being the average age of 85.2 years old. 45% of them are married, 41% are widows and widowers and 14% are single. 54% are rated with severe dependence (grade II), 42.8% with high dependence (grade III). 86% live accompanied. 100% have an informal caregiver and a 95% of the times, the caregiver is a relative who in 73% of the cases the dedication time is permanent. The coverage of the SAD has an average of 4.27 hours per week and per user. The formal services most used are the technical (62%), also the assessment of an occupational therapist at home (57%) and the telecare service in a (56%). Conclusions. The SAD is used primarily for women in an advanced age and severe dependence. The informal assistance structures have an informal caregiver, being a member of the family mostly, living with the dependent, and mainly in a permanent dedication basis. The SAD has a varied intensity in each case. The formal support services complementary to the SAD, are largely used in all cases.