Rede Social Pessoal de Cuidadores Informais de Adultos com Necessidades Especiais

Objetivo. Devido ao aumento da esperança de vida, os adultos com necessidades especiais vivem mais tempo, sendo os seus principais cuidadores, geralmente familiares, também mais envelhecidos. Tal situação representa novas necessidades específicas de apoio, sendo inúmeros os desafios colocados ao Serviço Social no sentido de garantir o bem-estar da pessoa com incapacidade e dos seus cuidadores. Assim, este estudo tem como objetivo realizar um levantamento das necessidades de apoio e a caraterização da rede social pessoal de apoio do cuidador informal de adultos com necessidades especiais. Participantes. A amostra é constituída por 40 cuidadores informais de adultos com necessidades especiais, integrados na resposta social “Centro de Atividades Ocupacionais-CAO” da Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra, de ambos os sexos com idade igual ou superior a 40 anos. Material e métodos. Foi utilizado o Instrumento de Avaliação da Rede Social Pessoal e um questionário para caracterização sociodemográfica e sociofamiliar dos cuidadores, assim como para avaliação de necessidades. Resultados. Aproximadamente um terço dos cuidadores relatou a experiência de níveis moderados de sobrecarga associada à prestação de cuidados, enquanto mais de metade relatou a experiência de níveis elevados e muito elevados dessa sobrecarga; o apoio financeiro foi referido como a forma de apoio mais necessária no presente, ainda que o apoio em residência tenha sido percecionado por cerca de um terço dos cuidadores como a forma de apoio mais necessária no futuro; enquanto mais de metade considerou o apoio domiciliário e de unidade residencial (institucional). Estes cuidadores familiares referiram a "incerteza" e a "esperança" como os sentimentos mais frequentemente experienciados em relação ao futuro das suas vidas. No que respeita às redes sociais, as relações familiares são centrais a nível estrutural; em termos de caraterísticas funcionais da rede, foram observados valores mais elevados para as dimensões de reciprocidade do apoio e satisfação com a rede social. Implicações. Este estudo sublinha a importância da avaliação das necessidades de apoio dos cuidadores familiares de adultos com necessidades especiais. A sua implementação sistemática pode auxiliar a tomada de decisão baseada na evidência empírica para as intervenções do Serviço Social, tais como na planificação e gestão de respostas e serviços sociais, a par do reconhecimento e ativação dos recursos das próprias famílias, de forma a promover a eficiência dos recursos e eficácia das intervenções, focadas no bem-estar do cidadão com deficiência e das suas famílias. / Aim. The general increase in human life expectancy has resulted in greater rates of survival for adults with special care needs, as well as for their ageing family caregivers. This situation poses different and specific support needs, which represent a major challenge in social work interventions aimed at ensuring the well-being of disabled persons and their caregivers. Therefore, this study was aimed to describe the needs for support and the perceived social support network of family caregivers of adults with special care needs. Participants. The sample for this study comprised 40 family caregivers of disabled adults with special care needs, of both genders and aged 40 years old at minimum, who attended a long-term care facility at Coimbra Cerebral Palsy Association. Material and methods. Participants were administered a self-report questionnaire on socio-economic, family and caregiving needs, along with the Instrument for Assessing Personal Social Networks. Results. Nearly one third a family caregivers experienced moderate caregiving burden, while more than half experienced high or very high levels of caregiving burden; financial support was perceived as the most needed form of support in the present, but residential home care was identified as the most needed form of support in the future; while more than a half considered home-based support and residential support viable options for their disabled family members with special care needs. These family caregivers reported "uncertainty" and "hope" as the most common feelings towards their family life in the future. On the topic of social networks, family relations were found to be crucial at the structural level; in terms of functional characteristics of the network, elevated scores were observed for reciprocity of support and satisfaction with the social network. Implications. This study highlights the importance of increasing the specificity of the assessments of needs for support in family caregivers of disabled adults with special care needs. The systematic conduction of these assessments may assist evidence-based decision making in social work interventions, such as for planning and managing social services, acknowledging and activating the families' own resources, and ultimately promote the efficacy and effectiveness 57 interventions aimed at improving the well-being of disabled citizens and their families.

Famílias Unipessoais Idosas: um estudo das redes sociais pessoais de idosos que vivem sós

Objetivos: O presente estudo tem como objetivo analisar as características estruturais, funcionais e relacionais-contextuais das redes sociais pessoais de famílias unipessoais idosas. Metodologia: Utilizámos para recolha de dados um questionário para caracterizar sociodemograficamente a amostra, o Instrumento de Análise da Rede Social Pessoal (versão para idosos) (IARSP-Idosos) (Guadalupe, 2010; Guadalupe e Vicente 2012) e a escala de solidão UCLA (Neto, 1989). Participantes: A amostra é constituída por 567 indivíduos com média de idades de 75,53 anos, maioritariamente do sexo feminino (63,0%; n = 357). Predominam os sujeitos casados (53,7%; n = 304), com filhos (87,8%; n = 498) e em situação de coabitação (n = 450; 79,4%). Contudo, 20,6% (n = 117) vivem sós, constituindo as famílias unipessoais. Resultados: As redes sociais dos idosos têm em média 7,99 elementos, predominantemente familiares (M = 76,89%). Os participantes percecionam um nível elevado de apoio por parte das suas redes. São redes coesas, pouco dispersas e os contactos entre os elementos são frequentes. As mulheres, os indivíduos solteiros, viúvos ou divorciados e os idosos sem filhos têm uma maior probabilidade de viverem sós (p < 0,05) e estes apresentam uma maior probabilidade de necessitar de apoio social formal (p < 0,05). As famílias unipessoais, quando comparadas com os que não vivem sós, apresentam um maior número de campos relacionais e maior proporção de relações de amizade e de vizinhança (p < 0,05). Têm menor perceção de apoio material e instrumental, informativo, companhia social, acesso a novos vínculos e reciprocidade de apoio (p < 0,05). Além disso, referem menor frequência de contactos e uma maior dispersão geográfica (p < 0,05). Nas famílias unipessoais, observou-se a existência de correlações negativas significativas (p < 0,05) entre a percepção de solidão e o tamanho da rede, a proporção das relações familiares na rede, o apoio emocional e informativo e a reciprocidade de apoio. CONCLUSÃO: Os idosos com famílias unipessoais percecionam menor apoio por parte das suas redes, tendo uma maior propensão à solidão. É fundamental, ao longo do ciclo vital, promover a quantidade e qualidade dos vínculos, no sentido de manter a efetividade do suporte das redes mesmo quando se vive só. / Objectives: The present study aims to analyze the structural, functional and relational-contextual characteristics of older single-person households. Methodology: We used as instruments a questionnaire to evaluate sociodemographic data, the Instrumento de Análise da Rede Social Pessoal (version for elderly people: IARSP-Idosos) (Guadalupe, 2010; Guadalupe e Vicente 2012) and the UCLA Loneliness Scale (Neto, 1989). Participants: The sample consists of 567 individuals with an average age of 75.53 years, mostly females (63.0%; n = 357). There is a predominance of married individuals (53.7%; n = 304) with children (87.8%; n = 498). Older people live mainly in cohabitation (n = 450; 79.4%), however 20.6% oh them live alone, constituting one-person households. Results: The elderly personal social networks have 8 elements, on average, with a predominance of family relationships (M = 76.89%). The participants perceived a high level of support from their networks. In general the networks are cohesive, with low dispersion and have frequent contacts. The women, single, widowed or divorced and childless elderly are more likely to live alone (p < 0.05) and to need social services support (p < 0.05). The single-person households, compared with those who do not live alone, have a greater number of relational fields and a higher proportion of friendships and neighborhood relations (p < 0.05). They have a lower perception of material and informative support, social company and acess to new ties and reciprocal support (p < 0.05). They also refer lowest frequency of contacts and a wider geographical dispersion (p < 0.05). In single-person households there was a negative significant correlation between the perception of loneliness and the social network size, the proportion of family relationships in the network, emotional and informational support and reciprocal support. Conclusions: The elderly single-person households perceived less support from their networks and a greater propensity to loneliness. It is critical to promot the quality of ties, rather then their quantity, throughout the life cycle, in order to maintain the network effectiveness even when the person lives alone.