Rede Social Pessoal de Cuidadores Informais de Adultos com Necessidades Especiais

Objetivo. Devido ao aumento da esperan��a de vida, os adultos com necessidades especiais vivem mais tempo, sendo os seus principais cuidadores, geralmente familiares, tamb��m mais envelhecidos. Tal situa����o representa novas necessidades espec��ficas de apoio, sendo in��meros os desafios colocados ao Servi��o Social no sentido de garantir o bem-estar da pessoa com incapacidade e dos seus cuidadores. Assim, este estudo tem como objetivo realizar um levantamento das necessidades de apoio e a carateriza����o da rede social pessoal de apoio do cuidador informal de adultos com necessidades especiais. Participantes. A amostra �� constitu��da por 40 cuidadores informais de adultos com necessidades especiais, integrados na resposta social ���Centro de Atividades Ocupacionais-CAO��� da Associa����o de Paralisia Cerebral de Coimbra, de ambos os sexos com idade igual ou superior a 40 anos. Material e m��todos. Foi utilizado o Instrumento de Avalia����o da Rede Social Pessoal e um question��rio para caracteriza����o sociodemogr��fica e sociofamiliar dos cuidadores, assim como para avalia����o de necessidades. Resultados. Aproximadamente um ter��o dos cuidadores relatou a experi��ncia de n��veis moderados de sobrecarga associada �� presta����o de cuidados, enquanto mais de metade relatou a experi��ncia de n��veis elevados e muito elevados dessa sobrecarga; o apoio financeiro foi referido como a forma de apoio mais necess��ria no presente, ainda que o apoio em resid��ncia tenha sido percecionado por cerca de um ter��o dos cuidadores como a forma de apoio mais necess��ria no futuro; enquanto mais de metade considerou o apoio domicili��rio e de unidade residencial (institucional). Estes cuidadores familiares referiram a "incerteza" e a "esperan��a" como os sentimentos mais frequentemente experienciados em rela����o ao futuro das suas vidas. No que respeita ��s redes sociais, as rela����es familiares s��o centrais a n��vel estrutural; em termos de carater��sticas funcionais da rede, foram observados valores mais elevados para as dimens��es de reciprocidade do apoio e satisfa����o com a rede social. Implica����es. Este estudo sublinha a import��ncia da avalia����o das necessidades de apoio dos cuidadores familiares de adultos com necessidades especiais. A sua implementa����o sistem��tica pode auxiliar a tomada de decis��o baseada na evid��ncia emp��rica para as interven����es do Servi��o Social, tais como na planifica����o e gest��o de respostas e servi��os sociais, a par do reconhecimento e ativa����o dos recursos das pr��prias fam��lias, de forma a promover a efici��ncia dos recursos e efic��cia das interven����es, focadas no bem-estar do cidad��o com defici��ncia e das suas fam��lias. / Aim. The general increase in human life expectancy has resulted in greater rates of survival for adults with special care needs, as well as for their ageing family caregivers. This situation poses different and specific support needs, which represent a major challenge in social work interventions aimed at ensuring the well-being of disabled persons and their caregivers. Therefore, this study was aimed to describe the needs for support and the perceived social support network of family caregivers of adults with special care needs. Participants. The sample for this study comprised 40 family caregivers of disabled adults with special care needs, of both genders and aged 40 years old at minimum, who attended a long-term care facility at Coimbra Cerebral Palsy Association. Material and methods. Participants were administered a self-report questionnaire on socio-economic, family and caregiving needs, along with the Instrument for Assessing Personal Social Networks. Results. Nearly one third a family caregivers experienced moderate caregiving burden, while more than half experienced high or very high levels of caregiving burden; financial support was perceived as the most needed form of support in the present, but residential home care was identified as the most needed form of support in the future; while more than a half considered home-based support and residential support viable options for their disabled family members with special care needs. These family caregivers reported "uncertainty" and "hope" as the most common feelings towards their family life in the future. On the topic of social networks, family relations were found to be crucial at the structural level; in terms of functional characteristics of the network, elevated scores were observed for reciprocity of support and satisfaction with the social network. Implications. This study highlights the importance of increasing the specificity of the assessments of needs for support in family caregivers of disabled adults with special care needs. The systematic conduction of these assessments may assist evidence-based decision making in social work interventions, such as for planning and managing social services, acknowledging and activating the families' own resources, and ultimately promote the efficacy and effectiveness 57 interventions aimed at improving the well-being of disabled citizens and their families.