O Serviço Social na Unidade de Transplantação Hepática Pediátrica e a Criação da Associação de Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas – HEPATURIX pelo Direito à Saúde

Com a crise financeira que se tem vindo a agudizar, com o agravamento da pobreza e exclusão social, associados a problemas de saúde e à emergência de problemas sociais (como o desemprego e a pobreza) tem assomado uma vaga de iniciativas de movimentos da sociedade civil. São novas formas de organização e resposta a situações específicas de grupos de indivíduos na luta por políticas públicas e direitos sociais tais como o da saúde, da habitação, da educação, do trabalho, entre outras. Nos finais da década de 70, em Portugal, a criação do Serviço Nacional de Saúde intenta o acesso à saúde garantido a todos os cidadãos. Nos anos 80 o Estado limita este direito baseado no princípio da justiça social protegendo os grupos mais desfavorecidos. Institui as taxas moderadoras e define as isenções para alguns doentes crónicos. Perante a desigualdade de direitos que daí advém, no Hospital Pediátrico de Coimbra, a partir dos anos 90, surgem movimentos associativos em prol dos direitos de saúde, criados e dinamizados por Assistentes Sociais, nomeadamente as Associações Acreditar em 1993, a Coração Feliz em 1994, a Associação Nacional de Fibrose Quística em 1996 e já no século XXI a Diabéticos Todo o Terreno em 2004 e a Hepaturix em 2006. A Hepaturix – Associação de Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas – fundada já no século XXI e cuja actividade será descrita neste trabalho, tem vindo a lutar pelos direitos sociais desta população, com a colaboração da Assistente Social que, no Hospital Pediátrico de Coimbra, apoia a Unidade de Transplantação Hepática Pediátrica. Entre outros, a isenção das taxas moderadoras para os doentes transplantados e para os dadores vivos assim como o direito aos transportes nas deslocações para o hospital após o transplante, são direitos sociais alcançados pela Hepaturix através da sensibilização do poder político. A Assistente Social tem sido um pilar neste percurso, sendo mediadora entre a instituição e a associação, em prol do direito destas crianças e jovens. / With the financial crisis that has been worsening, with increased poverty and social exclusion associated with health problems and the emergency of social problems (such as unemployment and poverty) there has been a loomed wave of initiatives for movements from the civil society. These are new ways of organization and response to specific situations of groups of individuals in the strike for public policies and social rights such as health, habitation, education, work, among others. In the late 70s, in Portugal, the creation of the National Health Service intents the access to health care guaranteed to all citizens. In the 80s the government limits this right based on the principle of social justice, protecting the most disadvantaged groups. Establishes user fees and defines the exemptions for some chronically ill. Before the inequality of rights resulted from this, there has been a rising of associative movements for health rights, created and dynamized by Social Workers at the Pediatric Hospital of Coimbra, from the 90s on: "Acreditar" in 1993, "Coração Feliz" in 1994, Associação Nacional da Fibrose Quistica" in 1996 and now, in the XXI century: "Diabéticos Todo o Terreno"in 2004 and "Hepaturix" in 2006. The “Hepaturix” - Association of Transplanted Children and Youth or with Hepatic Diseases - founded in the twenty-first century, whose will be discussed in this work, has been fighting for social rights of this population, with the cooperation of the Social Work who, at the Children’s Hospital of Coimbra, supports the Pediatric Hepatic Transplantation Unit. Among others, the exemption of user fees for transplanted patients and living donors as well as the right to transport at dislocations to the hospital after transplant, are social rights accomplished by Hepaturix, through the awareness of political power. The Social Worker has been a pillar in this journey, being a mediator between the institution and the association on behalf of the rights of these children and youth.

Cuidados Paliativos em Portugal na Perspectiva de Assistentes Sociais

O contexto demográfico e epidemiológico hodierno traz à luz a fulcral relevância dos cuidados paliativos de qualidade acessíveis para todos. Pela importância que o serviço social assume na defesa da garantia dos direitos humanos, com uma ação direta nestes cuidados, o presente estudo pretendeu analisar os cuidados paliativos na perspectiva de assistentes sociais, tendo em conta o atual contexto das políticas sociais e de saúde. Optou-se por uma investigação quanti e qualitativa, através de um inquérito por questionário dirigido a todas as unidades/equipas de cuidados paliativos identificadas no território nacional (Portugal Continental e Regiões Autónomas), com assistentes sociais. A amostra foi constituida por 17 profissionais de serviço social, na sua maioria mulheres (94,1%), com idades entre os 25 e os 57 anos, a exercer a profissão há 5,5 anos, em média, na área dos cuidados paliativos. Os resultados do estudo mostram-nos que os assistentes sociais estão inseridos em 86,36% das unidades/equipas, sendo estas maioritamente de natureza pública. Os profissionais mais frequentes na constituição das equipas são o médico, enfermeiro, assistente social e psicólogo. Todos ou quase todos têm formação específica na área, tendo a maioria apoio para formação continuada. As condições de trabalho atuais foram alvo de uma avaliação desfavorável por parte da amostra. Estes profissionais perspectivam o acesso a estes cuidados como sendo pouco equitativos, apontam a falta quer de estruturas que cubram geograficamente todo o país, quer de recursos humanos adequados, não esquecendo a ausência de regulamentação da atividade laboral dos profissionais nos cuidados paliativos. É exigido ao assistente social uma intervenção baseada no cumprimento de objetivos que apresentem resultados rápidos, o que tem vindo a dificultar uma intervenção eficaz desde a admissão até ao encaminhamento do doente para continuidade de cuidados. A presente investigação oferece um contributo para a produção de conhecimento capaz de evidenciar as transformações que têm vindo a ocorrer na prática dos profissionais permitindo contribuir para a reflexão sobre os contextos e processos de intervenção, assim como sobre a promoção do direito aos cuidados paliativos de qualidade em Portugal. / The current demographic and epidemiological context highlights the crucial importance of quality palliative care accessible for all. The importance that social work assumes in the defense of human rights guarantees, with a direct action on these care, this study aims to analyze the palliative care from the perspective of social workers, taking into account the current context of social and health policies. We chosed a quantitative and qualitative research through a questionnaire addressed to the universe of the palliative care institutions identified in the national territory (Portugal’s mainland and the Autonomous Regions), with social workers. The sample has 17 social work professionals, mostly women (94.1%), aged between 25 and 57 years. They work as a social worker for 5.5 years on average in the area of care palliative. The results of the study show us that social workers are included in 86.36% of the units / teams, wich are mostly public services. The most frequent professionals in the teams are the doctor, nurse, social worker and psychologist. All or almost all have specific training in the area, and the majority has institutional support for continuing training. Current conditions of work have received an unfavorable evaluation by the participants. The inquired considered access to palliative care as being inequitable, or point to a lack of structures that geographically cover the whole country, whether adequate human resources, not to mention the lack of regulation of the activity of professionals working in palliative care. An intervention based on the achievement of goals that have quick results, which have been a difficulty for an effective intervention from the admission to the referral of the patient for continuity of care is required of the social worker. This research offers a contribution to knowledge production, able to highlight the changes that have taken place in professional practice, allowing to contribute to the reflection about the contexts and processes of intervention as well as on the promotion of the right to quality palliative care of in Portugal.