Comunicar o Fim de Vida...O Papel do Enfermeiro Face à Comunicação de Falecimento à Família

Habitualmente ninguém gosta de ser portador de más notícias... especialmente notícias de falecimento, não só pelo que elas representam para quem as recebe, mas também para quem as transmite. Os profissionais que comunicam estas notícias à família, sentem, na maioria das vezes, dificuldade em adequar o modo de as expressar, e em gerir todos os sentimentos que estes momentos podem desencadear. Esta dificuldade poderá estar relacionada com a falta de formação dos profissionais nesta área, sendo importante o desenvolvimento de competências que lhes permitam lidar com estas situações.

O Alívio dos Sintomas do Doente com Doença Respiratória em Fim de Vida

Os cuidados que se prestam ao doente com doença respiratória crónica em fim de vida, representam um desafio para os profissionais de saúde, especialmente para os enfermeiros que os acompanham nesta etapa. Nos últimos anos assistiu-se a um aumento de doenças crónicas que afectam o aparelho respiratório. Estas levam muitas vezes a uma diminuição da qualidade de vida e aumento da dependência por parte dos doentes. No que diz respeito às doenças respiratórias raramente existe um acontecimento que indique o fim de vida, uma vez que se trata de um processo gradual de deterioração, ao longo de muitos anos. Assim, os enfermeiros devem estar despertos para pequenas alterações no estado físico, psicossocial e na sintomatologia do doente que indiquem o início deste processo. Os sintomas respiratórios constituem um importante conjunto de problemas que surgem no fim da vida de pessoas vítimas de doença do foro respiratório, podendo no entanto estar presentes noutras situações. O controlo destes sintomas depende em grande parte das medidas implementadas pelas equipas de saúde no alívio dos mesmos.

Qualidade de Vida e Transplante

Com o aperfeiçoamento das técnicas cirúrgicas e do seguimento clínico dos doentes no período pós transplante, o aumento da sobrevivência deixou de ser o único objectivo da transplantação, passando a avaliação da qualidade de vida a desempenhar um papel fundamental. Os instrumentos que avaliam a qualidade de vida podem ser multi/unidimensionais, ou específicos/inespecíficos. Entre os principais instrumentos para avaliar a qualidade de vida destacam-se o MOS-SF36, validado para a população portuguesa. De acordo com a maioria dos estudos existentes, há uma melhoria das várias dimensões da qualidade de vida após o transplante. Nalguns estudos prospectivos, verifica-se que a qualidade de vida no período pós transplante era determinada por alguns factores do pré-transplante médicos (gravidade da doença) e psiquiátricos (personalidade, depressão e ansiedade, estratégias de coping).

“Uma Boa Morte” – Cirurgia Paliativa na Trissomia 18

A trissomia 18 caracteriza-se por múltiplas anomalias, incluindo doença cardíaca em 60 a 90% dos casos e elevada mortalidade. O mau prognóstico global, conduz habitualmente a uma politica de “cuidados mínimos” mas, paliar, é também nestas situações, um imperativo ético. Descreve-se o caso de uma recém-nascida sem diagnóstico pré natal, mas com confirmação por cariotipo, com cardiopatia, que condicionou insuficiência cardíaca congestiva e angústia respiratória crescente, inviabilizando alta hospitalar, como era desejo da família. Após consenso entre os pais e o corpo clínico responsável, foi decidida intervenção cirúrgica cardíaca paliativa, que possibilitou melhoria clínica e alta para o domicílio. Os autores defendem que a cirurgia cardíaca pode ser uma atitude a considerar em casos de trissomia 18, pois pode aliviar o sofrimento.

Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF): Conceitos, Preconceitos e Paradigmas. Contributo de um Construto para o Percurso Real em Meio Natural de Vida.

A autora aborda o historial, génese e objectivos da Classificação Internacional de Funcionalidade para crianças e jovens, implementada pela Organização Mundial de Saúdeem 2007. Sublinha o papel de complementaridadade da CIF relativamente a outras classificações como a Classificação Internacional de Doenças (CID), em que a primeira visa caracterizar as capacidades e dificuldades de crianças e jovens com deficiência, ou seja, caracterizar do ponto de vista funcional cada criança e jovem, independentemente do diagnóstico etiológico médico. Trata-se da mudança de paradigma bio-médico para a do indivíduo que apresenta determinadas competências e dificuldades, em que estas últimas são definidas em função do ambiente – facilitador ou actuando como barreira. Assim, é dado enfoque ao ambiente para que este seja modificado transformando os factores que actuam como barreira em facilitadores, que anulem ou atenuem as dificuldades. Sendo a deficiência e ou doença uma experiência universal, a CIF vem colmatar uma importante lacuna na dificuldade de comunicação e articulação entre os diversos actores intervenientes no apoio socio educativo e médico destas crianças,criando uma linguagem acessível aos técnicos envolvidos – educadores, terapeutas e outros profissionais ligados à infância, por força envolvidos, dando uma maior ênfase à interacção criança/meio numa perspectiva holística de bem estar bio-psico-social.

O Médico e a Eutanásia

O problema da Eutanásia è considerado à luz dos princípios Hipocráticos que não mudaram com os tempos mas apenas se adaptaram à evolução científica e social. É clarificada a definição daquilo que constituiu a Eutanásia e referida a necessidade de evitar que mutações semânticas possam manipular as ideias de tal modo que o que é certamente errado possa apresentar-se como aparentemente certo. O carácter único e individual do Ser humano é frisado bem como o compromisso dos Médicos para com o bem estar dos seus doentes, ainda que por vezes se tenha de estabelecer o equilíbrio com um aparente conflito de interesses em relação à Sociedade como um todo. É também frisada a importância da relação Médico-Doente nomeadamente nas fases finais da doença terminal. As decisões relativas à Vida e à Morte se bem que preferentemente a partilhar, repousam muitas vezes nos ombros do Médico. Comentam-se o respeito pela vontade do doente, o seu direito a conhecer a verdade e os seus limites, o uso das declarações de vontade expressa, o direito a morrer com dignidade, o uso de meios normais ou extraordinários de tratamento, o conceito de morte cerebral e as regras para ressuscitação. Defende-se que em todos os casos existe a necessidade de uma apreciação global e individualizada antes de ser tomada uma decisão final. O respeito total pela Vida humana, do seu início ao seu fim, é também frisado rejeitando-se firmemente a morte intencional, sejam quais forem as razões ou os motivos invocados. Faz-se referência a Códicos Nacionais e Internacionais de Ética bem como a Declarações da Associação Médica Mundial. Finalmente faz-se referência a uma forma subtil de Eutanásia, de natureza política, quando fundos necessários para a Saúde não lhe são atribuídos.

Imunodeficiência Combinada Grave – O Diagnóstico Precoce é Importante?

Introdução: Os doentes com Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) não diagnosticados evoluem inexoravelmente para a morte no primeiro ano de vida. Um elevado índice de suspeição é fundamental para o diagnóstico precoce, o factor mais importante para a sobrevida destas crianças. Objectivo: Apresentam-se três casos clínicos ilustrativos da importância da precocidade diagnóstica no prognóstico final. Casos clínicos: Caso clínico 1: Lactente do sexo masculino, com antecedentes de infecções respiratórias de repetição, internado aos sete meses na UCIP do HDE por pneumonia a Adenovírus com insuficiência respiratória. Necessitou de ventilação mecânica e de duas transfusões de concentrado eritrocitário na primeira semana de internamento. Teve exantema exuberante, interpretado como toxidermia. Evoluiu para doença pulmonar sequelar grave. Aos nove meses foi feito o diagnóstico de SCID hipomorfa com doença do enxerto contra o hospedeiro pós-transfusional, controlada com imunossupressão (ciclosporina e glucocorticoides). Não foi transplantado com células progenitoras hematopoiéticas por não reunir condições clínicas. Na sequência de uma intercorrência respiratória veio a falecer aos 14 meses. Caso clínico 2: Lactente do sexo masculino, internado aos 6 meses no HDE por pneumonia intersticial hipoxemiante. Isolado P. jiroveci no lavado bronco-alveolar e feito o diagnóstico presuntivo de BCGite disseminado em criança com SCID T-B+NK-. Após estabilização clínica e esplenectomia foi transplantado com células progenitoras hematopoiéticas de dador fenoidêntico não aparentado. Dada a BCGite disseminada necessitou de vários ciclos de infusão de células do dador para uma reconstituição imunitária lenta e progressiva. Seis meses pós-transplante está clinicamente bem, com quimerismo linfóide T e NK completo. Caso clínico 3: Lactente do sexo masculino, internado aos 17 dias de vida por infecção respiratória alta e bacteriémia a M. catarrhalis. Reinternado quinze dias depois por sépsis a MRSA e linfopénia. A avaliação efectuada permitiu o diagnóstico de SCID T-B+NK- por defeito na cadeia gamma comum. Transplantado com células progenitoras hematopoiéticas de dador genoidêntico aos 4 meses, sem condicionamento. Clinicamente bem, seis meses pós-transplante, com reconstituição imunitária satisfatória. Conclusão: Esta doença tem uma prevalência não negligenciável e apenas com elevado indice de suspeição se pode estabelecer um plano de tratamento eficaz.

Qualidade de Vida Pós-Transplante Hepático em Doentes com Paramiloidose

Este estudo surgiu em contexto de trabalho na Unidade de Transplantes do Hospital Curry Cabral na sequência do contacto directo com doentes com Paramiloidose. A elevada morbilidade motivada por esta patologia e a ausência de terapêuticas eficazes com excepção do transplante hepático, motivou um grupo de cinco Enfermeiros para a realização de um estudo de investigação sobre o tema "Percepções e sentimentos que o doente com Paramiloidose vivencia após o transplante hepático: Que qualidade de Vida?". O presente estudo teve como objectivos analisar as percepções e sentimentos que os doentes com Paramiloidose vivenciam após o transplante hepático e avaliar se o transplante lhes proporcionou uma melhor qualidade de vida. Dada a natureza do fenómeno a estudar, optámos por um estudo exploratório, descritivo, retrospectivo com abordagem qualitativa, numa amostra de carácter intencional, não probabilística, constituída por seis doentes submetidos a transplante hepático há mais de um ano, com o diagnóstico de Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF). os dados foram recolhidos através de entrevista semiestruturada. Os resultados do estudo evidenciaram que após o transplante hepático, ocorreu na percepção destes doentes, uma melhoria significativa da sua qualidade de vida, embora haja referência ao impacto associado às interferências inerentes ao transplante em si, como sejam adaptação ao regime terapêutico da imunossupressão.