Risk of Surgery for Congenital Heart Disease in the Adult: a Multicentered European Study

BACKGROUND: Surgery for congenital heart disease (CHD) has changed considerably during the last three decades. The results of primary repair have steadily improved, to allow treating almost all patients within the pediatric age; nonetheless an increasing population of adult patients requires surgical treatment. The objective of this study is to present the early surgical results of patients who require surgery for CHD in the adult population within a multicentered European study population. METHODS: Data relative to the hospital course of 2,012 adult patients (age > or = 18 years) who required surgical treatment for CHD from January 1, 1997 through December 31, 2004 were reviewed. Nineteen cardiothoracic centers from 13 European countries contributed to the data collection. RESULTS: Mean age at surgery was 34.4 +/- 14.53 years. Most of the operations were corrective procedures (1,509 patients, 75%), followed by reoperations (464 patients, 23.1%) and palliative procedures (39 patients, 1.9%). Six hundred forty-nine patients (32.2%) required surgical closure of an isolated ostium secundum atrial septal defect. Overall hospital mortality was 2%. Preoperative cyanosis, arrhythmias, and NYHA class III-IV, proved significant risk factors for hospital mortality. Follow-up data were available in 1,342 of 1,972 patients (68%) who were discharged home. Late deaths occurred in 6 patients (0.5%). Overall survival probability was 97% at 60 months, which is higher for corrective procedures (98.2%) if compared with reoperations (94.1%) and palliations (86.1%). CONCLUSIONS: Surgical treatment of CHD in adult patients, in specialized cardiac units, proved quite safe, beneficial, and low-risk.

Comunicação Entre Pais e Pediatras: o que Informamos e como Informamos, Será Suficiente?

Introdução: Durante um internamento podem ser necessários procedimentos diagnósticos e terapêuticos, e as crianças e os pais contactam com vários profissionais de saúde. Será que as informações fornecidas pelos médicos são suficientes e claras? Objectivos: Avaliar a opinião dos pais relativamente às informações fornecidas pelos médicos e a influência que podem ter factores socioeconómicos e culturais na compreensão destas informações. Métodos: Recolheram-se dados demográficos e avaliou-se o grau de conhecimento sobre o diagnóstico, exames e tratamentos, data da alta, nome do médico assistente e opinião quanto à clareza e frequência das informações. Resultados: Considerámos 300 entrevistas. A maioria dos pais tinha uma correcta percepção sobre o diagnóstico(74,8%), tratamento (70,3%) e exames realizados (78,0%), mas apenas 18,7% sabiam a data provável da alta. Em 65,0% dos casos as informações tinham sido fornecidas pelo médico responsável e a maioria considerou a informação clara(87,0%) e suficiente (81,0%). Em serviços de Cirurgia registou-se uma melhor informação relativamente ao diagnóstico (80,4% vs 69,9%, p=0,042) e nome do médico responsável (70,6% vs 55,5%, p=0,008). Os entrevistados com maior escolaridade conheciam melhor o médico (70,4% vs 56,6%, p=0,016) e os tratamentos efectuados às crianças (79,6% vs 69,8%, p<0,001). Os pais de nacionalidade portuguesa e de meio socioeconómico mais elevado conheciam melhor o diagnóstico (79,7% vs 61,8%, p=0,004), (80,7% vs 65,7%, p=0,007) e tratamento (76,3% vs 50,0%, p<0,001), (81,3% vs 49,0%, p=<0,001). Adicionalmente, o grupo socialmente mais diferenciado conhecia melhor o médico responsável (55,9% vs 67,7%, p=0,050). Quando as informações eram transmitidas pelo médico responsável os entrevistados consideravam-nas mais claras (92,3% vs 81,1%, p=0,001) e suficientes (89,7% vs 64,2%, p<0,001).Conclusão: Este estudo identifica a importância do médico assistente na comunicação com os pais das crianças e a necessidade de adequar a informação ao nível sociocultural da família ao longo do internamento.