O impacto do diagnóstico de demência no casal

RESUMO: A experiência de viver com demência ocorre, frequentemente, num contexto de uma relação conjugal duradoura. A qualidade da relação e o sentido de coerência (conjunto de características pessoais que permite compreender, gerir e integrar os factores de stress de forma construtiva) apresentam-se como factores promotores e protectores da saúde, no contexto de experiências adversas, nomeadamente de doença. Provavelmente, o mesmo poderá acontecer nos quadros demenciais. O presente estudo teve como objectivo principal analisar o impacto do diagnóstico, no contexto das fases iniciais de demência, em casais de pessoas idosas, explorando o papel da qualidade da relação conjugal e do sentido de coerência na confrontação com o diagnóstico e na experiência de viver com a doença. Realizámos um estudo observacional de seis casais de pessoas idosas (pessoas com demência e respectivos cônjuges prestadores de cuidados), com recurso a entrevistas individuais e conjuntas como suplemento metodológico central, suportado pela utilização dos instrumentos: Orientation to Life Questionnaire - SOC (Antonovsky, 1987) e Quality of Carer-Patient Relationships – QCPR (Spruytte et al. 2000). Os resultados sugerem que a qualidade da relação e um sentido de coerência mais elevado podem facilitar uma adaptação bem-sucedida aos desafios, promover a adopção de estratégias para reforçar os aspectos positivos da experiência de cuidar e atenuar os negativos (sobrecarga e sofrimento psíquico do cuidador), encorajar padrões positivos no acesso e na utilização dos cuidados formais e adiar a institucionalização precoce da pessoa com demência.----------------------- ABSTRACT: In couples, caregiving experiences in dementia usually occur within long-standing relationships preceding the onset of the illness and evolving as it progresses. The quality of relationship (QR) and Antonovsky’s salutogenic construct of sense of coherence (SOC) are assumed to promote and protect health in stressful situations, such as dementia. SOC refers to the extent to which a person considers his/her life as comprehensible, manageable and meaningful. We aim to uncover the role of QR and SOC as moderator or mediator in the ability of patients and their partners to cope with the impact of dementia We studied six couples in which one spouse had been diagnosed with dementia. We used a qualitative research approach (combining in-depth individual and joint interviews), triangulated with the measures Orientation to Life Questionnaire - SOC scale (Antonovsky, 1987) and the Quality of Carer-Patient Relationships – QCPR (Spruytte et al. 2000). The method was informed by a literature review on the role of RQ and SOC within dementia. Results highlight the importance of listening to both spouses, in a dyadic perspective, while acknowledging the voice of PwD themselves despite methodological challenges. Aspects of prior relationship impact on caregiving dynamics and on how the care-giver and care-recipient roles are experienced. At the same time, the experience of living with dementia impacts on the relationship, often causing change or loss which is difficult to accept or adjust to. Diagnosis played an important role on the SOC’s comprehensibility component (life makes sense). Good pre-caregiving and current relationship was associated with carers’ ability to cope, namely on SOC’s manageability (problems will be bearable) and meaningfulness (life is viewed as a challenge). Our findings suggest that an understanding of QR and SOC prior to diagnosis may encourage positive patterns of care, foster successful adaptation to changing needs, and support in-home arrangements as long as possible.

Versão portuguesa do CANE (Camberwell Assessment of Need for the Elderly) : desenvolvimento e dados preliminares

RESUMO - A avaliação de necessidades de cuidados é crucial no planeamento, monitorização e avaliação de serviços de psiquiatria e saúde mental, bem como na investigação e na clínica. Este princípio é obviamente aplicável aos serviços responsáveis por populações de pessoas mais velhas. O instrumento CANE — Camberwell Assessment of Need for the Elderly possibilita uma avaliação consistente das necessidades de utentes idosos, nomeadamente em situações de patologia neuropsiquiátrica. Procede-se a uma avaliação cruzada, entrevistando a pessoa em questão, o seu cuidador informal e o técnico responsável. Esta avaliação multidimensional abrange domínios da esfera biológica, psicológica e social, sendo aplicável na comunidade ou em internamento (regime parcial ou completo). A utilidade do CANE tem sido evidenciada em contextos clínicos, de investigação e de avaliação de serviços. Existem múltiplas traduções a nível internacional, a maioria das quais validada. Na área da epidemiologia psiquiátrica nem sempre estão disponíveis os dados relativos à qualidade das adaptações de instrumentos, pelo que se apresenta o processo de desenvolvimento da versão portuguesa (de acordo com as regras para validação transcultural, no processo de tradução-retroversão). A aplicabilidade da versão portuguesa foi satisfatória neste estudo-piloto, representando a primeira fase de um trabalho multicêntrico nacional. Nesta fase inicial, foram considerados casos de idosos com patologia neuropsiquiátrica (maioritariamente demência — 71,4%), em dois centros (Lisboa e Porto) (n = 21). A média de idades foi 73,9 (± 6,3) anos, sendo 76,2% do sexo feminino. A maioria vivia em casa, apresentava co-morbilidade somática e estava em contacto com um cuidador informal (em geral, familiares do sexo feminino). Os avaliadores identificaram necessidades, nem sempre cobertas, nas seguintes dimensões: cuidados com a casa, alimentação, actividades diárias, memória, saúde física, sofrimento psicológico, companhia e dinheiro/economias. Nem sempre a perspectiva de doentes, cuidadores, técnicos e avaliadores foi inteiramente coincidente. Estes resultados preliminares da aplicação da versão portuguesa do CANE são consistentes quanto à sua validade ecológica, facial e de conteúdo, estando em curso contributos adicionais para a validação efectiva numa amostra de maior dimensão.