Qualidade de vida relacionada com a saúde em doentes com lúpus eritematoso sistémico neuropsiquiátrico em Portugal

RESUMO - Este estudo tem como objetivo principal analisar o impacto do lúpus eritematoso sistémico (LES) na qualidade de vida relacionada com a saúde num grupo de doentes portugueses, através de instrumentos genéricos. Trata-se de um estudo transversal, onde os instrumentos de colheita de dados foram o EQ-5D-3L e o SF-36 v.2, aplicados no decorrer de 2012, sendo a população constituída por 116 doentes com LES-NP, inscritos na Unidade de Doenças Autoimunes do Hospital Curry Cabral, Lisboa. Todos os doentes preencheram os critérios revistos ACR de 97 para a classificação de LES. Dos 116 doentes, 104 eram mulheres (89,7%) e 12 homens (10,3%). A idade média da amostra é de 46 anos. Os indivíduos apresentam um critério ACR médio de 5,0, um índice SLICC/ACR (SDI) médio de 0,6 (± 1,1) e uma duração média de doença de 13 anos, onde 50% dos participantes indica ser portador de LES pelo menos há 11 anos. Os resultados obtidos evidenciaram que a qualidade de vida relacionada com a saúde no LES varia em função de determinadas características demográficas dos doentes como são o caso da idade e o sexo, relacionando-se também com a duração da doença e o índice de irreversibilidade de lesão, nalgumas dimensões do EQ-5D-3L e SF-36. Estes dois instrumentos genéricos apresentam forte associação em todas as suas dimensões. Um achado relevante, prende-se com o facto de o LES apresentar uma pior qualidade de vida relacionada com a saúde em relação a outras doenças crónicas comparáveis.

Anatomia do voto rebelde no Parlamento Europeu. Análise qualitativa dos deputados portugueses (2004-2014)

Embora se observem altos níveis de coesão partidária no Parlamento Europeu em detrimento da coesão nacional ao longo do tempo, é persistente um comportamento legislativo que leva os Eurodeputados a adoptar uma posição rebelde em relação ao sentido de voto dos seus grupos parlamentares e/ou partidos nacionais numa pequena percentagem dos casos. Porquê? Assumindo uma investigação exploratória, as nossas proposições são construídas num enquadramento conceptual sistémico que pretende evidenciar a origem dos constrangimentos no comportamento legislativo. Pretendemos explicar as razões para o voto rebelde e a sua tipologia. O recurso a entrevistas semiestruturadas aos Eurodeputados portugueses da 6ª e 7ª legislatura do Parlamento Europeu pretendeu contribuir para a compreensão deste fenómeno. Concluímos que o factor institucional é o principal motor para explicar o equilíbrio do comportamento legislativo dos deputados portugueses na apreciação das políticas publicas no Parlamento Europeu.