Prestadores de cuidados familiares a doentes com VIH/SIDA: perfil psico-emocional e social

RESUMO: Com o presente estudo pretendemos identificar a sobrecarga resultante do envolvimento familiar com os doentes portadores de VIH/SIDA. Numa breve introdução teórica, procedemos à revisão dos conceitos sobrecarga familiar e dos sentimentos/emoções vivenciados pelos prestadores de cuidados. Metodologia: Estudo do tipo descritivo e exploratório, com uma amostra de 51 indivíduos, cuja finalidade consiste na caracterização dos prestadores de cuidados familiares a doentes com VIH/SIDA. Objectivos: Identificar quem o doente com VIH/SIDA, considera ser a pessoa significativa nos cuidados informais. Caracterizar, do ponto de vista sócio-demográfico, os doentes e os prestadores de cuidados familiares. Identificar sentimentos e emoções de vivências, que justifiquem o sofrimento emocional e as repercussões na sobrecarga familiar nos prestadores de cuidados informais. Instrumentos: Na avaliação da sobrecarga familiar, utilizámos o Questionário de Problemas Familiares”- FPQ (Family Problemas Questionnaire). Para identificação dos Acontecimentos de Vida, adoptámos a escala de Holmes e Rahe (Life Events); Para identificação do estrato social escolhemos escala de Graffar. Finalmente, para a caracterização sócio-demografica concebemos dois questionários: um dirigido aos doentes e o outro aos prestadores de cuidados informais. Conclusões: A sobrecarga da doença VIH/SIDA, nos prestadores de cuidados familiares, não é uniforme nas diferentes dimensões. A dimensão sobrecarga subjectiva é superior à objectiva. O suporte social revela-se fraco, relacionado com as perdas familiares, devidas a morte, pelas relações familiares disfuncionais, entre os membros da família, pela falta de apoio e informação dos técnicos de saúde. O sexo feminino é predominante nos cuidadores. As mães e esposas são o grau de parentesco dominante. Os solteiros são o grupo mais afectado pelo VIH/SIDA. Os cuidadores apresentam idade superior à dos doentes. O estrato social preponderante é o médio baixo e o baixo. Os familiares, apesar da atitude negativa dos doentes perante os cuidadores, mantêm-se envolvidos. Segundo a avaliação multiaxial proposta pelo DM-IV, constatámos, ao nível do eixo I, sintomatologia clínica do tipo das perturbações depressivas e perturbações da ansiedade. No eixo IV, os cuidadores evidenciam problemas psicossociais e ambientais, nomeadamente nas categorias problemas com o grupo de apoio primário, problemas relacionados como grupo social, problemas educacionais, problemas de alojamento, problemas económicos. Os problemas relacionados com o grupo de apoio primário, são os que mais parecem contribuir para os problemas psicossociais e ambientais.---------------------------------------ABSTRACT: This study wants to describe several problems as a result of the family’s relationship with HIV/AIDS patients, like overload. In a brief theoric introduction, we made a small revision about the concepts of family’s overload, and feelings or emotions that have been lived by the people who provide cares to the patients with this chronic disease. Methodology: This is a describing and exploratory study, with a sample with 51 individuals, with the aim to characterize the people inside the family who give care HIV/AIDS patients. Aim: To identify who are the most important people in informal cares from the patient perspective. To characterize, in a social-demographic point of view, patients and the people who take care of them. To identify feelings and emotions that could explain an emotional suffer, and some causes in the family burden. Means: to evaluate the family’s overload we used the Family Problems Questionnaire (FPQ). To identify life events we adopted the Holmes and Rahe scale. To identify the social stratum we used the Graffer scale. Finally to do a socio-economic characterization we did two kinds of questionnaire, the first one was directed for the patients, and the second one was chosen for the people who give care. Conclusions: The HIV/AIDS disease burden on the people who takes familiar cares isn’t uniform on several areas that we studied. The subjective overload it is superior to the objective. The social support is weak and poor, and related with family losses by dead, dysfunctional family relationships, and the lack of support and information by the medical staff. Mothers and wives are the dominant relative degree. And the singles are the major group with HIV/AIDS disease. The people who take care are usually older than the sick. The major social status is low or medium-low. The relatives keep evolved though the negative attitude of the sick. According with the evaluation multiaxial proposed by the DM-IV, in axle 1 we note clinic sintomatologic belonging to the type depressive perturbations and perturbations of the anxiety. Regarding with axle IV the caretakers show up psycho-social and environmental problems, namely on the categories: problems with the primary support group and problems related as social group, educational problems, accommodation problems and.

Needs assessment of people with severe mental illnesses and their families in Azerbaijan

RESUMO: Os indivíduos com doença mental grave, assim como os seus familiares, podem ser caracterizados como uma população em que ocorre uma combinação complexa de necessidades médicas e psicossociais, nomeadamente a nível do diagnóstico e do acesso aos serviços de saúde mental. A avaliação de necessidades pode fornecer informações importantes para o desenvolvimento de intervenções eficazes, tanto a nível da população como a nível individual. Este estudo teve como objetivo determinar as diferentes necessidades reportadas pelos pacientes com doença mental grave e seus familiares , assim como investigar as possíveis relações entre o estado de necessidades e as variáveis sócio-demográficas e clínicas. Simultaneamente, o estudo teve como objetivo avaliar a sobrecarga familiar e a satisfação dos utentes com os serviços de saúde mental. Foi elaborado um estudo transversal, realizado numa amostra de conveniência de cinquenta díades de paciente/membro da família, seguidos em regime de ambulatório no Centro Nacional de Saúde Mental. Foram utilizados como instrumentos de avaliação um questionário sociodemográfico, a Escala Breve de Avaliação Psiquiátrica (BPRS), o questionário de Avaliação de Necessidades de Camberwell (CAN), o Questionário de Avaliação do Envolvimento (IEQ) e a Escala de Verona de Satisfação com os Serviços (VSSS). As mais frequentes necessidades não-satisfeitas foram o ‘sofrimento psicológico’, as ‘atividades sociais’ e os ‘benefícios sociais’. O estudo mostrou uma sobrecarga significativa nas famílias que cuidam de pessoas com doença mental grave, que se correlacionou com as suas opiniões sobre as necessidades dos pacientes e teve um impacto negativo sobre o bem-estar psicológico. Os três mais importantes predictores de sofrimento psíquico em familiares foram o sexo, a situação laboral e a relação com o paciente. A avaliação da satisfação com os serviços revelou a existência de um hiato significativo entre os serviços prestados e os serviços desejados, reportados pelos pacientes e seus familiares. A maioria dos participantes do estudo desejavam ter um trabalho protegido, ou receber ajuda para encontrar emprego. Os resultados deste estudo poderão ser usados para fins de planeamento desenvolvimento e avaliação de serviços de saúde mental no Azerbeijão. Algumas recomendações sobre a melhoria dos serviços de saúde mental para pacientes com doença mental grave e suas famílias são feitas na secção final do trabalho.----------ABSTRACT: Patients suffering from severe mental illness, in addition to their family members, may be characterized as a population with a complex combination of medical and psychosocial needs, which are under-recognized and under-addressed by mental health services. At the same time, needs assessment provides important information necessary for developing effective interventions at both population and individual level. The study was aimed to determine various needs perceived by patients with SMI and their family members, as well as to find out possible relations between the needs and socio-demographic and clinical variables. Similarly the study was intended to evaluate family burden and users’ satisfaction with services. This was a cross-sectional study conducted on a convenience sample. Fifty dyads of a patient and family member applying for out-patient services to the National Mental Health Centre participated in the study. Sociodemographic questionnaire, Brief Psychiatric Rating Scale, Camberwell Assessment of Need, Involvement Evaluation Questionnaire, and Verona Service Satisfaction Scale were used as assessment tools. The most prominent unmet needs reported by people with SMI and their relatives were psychological distress, social activities and welfare benefits. The study showed significant burden in families caring for people with SMI, which correlated with their views about patients’ needs and had a negative impact on the psychological well-being. The three most important predictors of psychological distress in family members were gender, employment status and relationship to patient. Evaluation of satisfaction with services pointed out the gap between provided and desired services reported by patients and their relatives. Most of study participants wished to have sheltered work, or receive help in finding employment. The results of this study may be used for the purposes of mental health service planning, development and evaluation in our country. Some recommendations on improvement of mental health services for patients with SMI and their families have been made in the conclusion.

Estigma e percepções dos médicos de Clínica Geral sobre a doença mental e o suicídio

RESUMO: INTRODUÇÃO: A OMS (2001) revela que cerca de 450 milhões de pessoas sofrem de perturbações mentais ou comportamentais em todo o mundo, mas apenas uma pequena minoria tem tratamento, ainda que elementar. Transformam-se em vítimas por causa da sua doença e convertem-se em alvos de estigma e discriminação. O suicídio é considerado como um grande problema de saúde pública em todo o mundo, é uma das principais causas de morte de jovens adultos e situa-se entre as três maiores causas de morte na população entre 15-34 anos (OMS, 2001). As perturbações mentais aumentam o risco de suicídio. A depressão, esquizofrenia, e a utilização de substâncias incrementam o risco de suicídio. Estudos (Sartorius, 2002; Magliano et al., 2012) mostram que os profissionais de saúde, tal como o público em geral, podem ter atitudes negativas e estigma em relação às pessoas com perturbações mentais, podendo agir em conformidade, uma vez feito e conhecido o diagnóstico psiquiátrico. Os clínicos gerais são os receptores das perturbações mentais e tentativas de suicídio nas principais portas de entrada no acesso a cuidados de saúde. As crenças, conhecimentos e contacto com a doença mental e o suicídio, podem influenciar a atenção clínica. OBJECTIVOS: Avaliar o estigma e as percepções dos médicos de clínica geral em relação às tentativas de suicídio, o suicídio e perturbações mentais bem como os possíveis factores associados a estes fenómenos. MATERIAIS E MÉTODOS: Estudo do tipo transversal, combinando métodos quantitativos e qualitativos. A amostra é constituída por 125 sujeitos, médicos de clínica geral. Utilizaram-se as versões adaptadas dos seguintes instrumentos: Questionário sobre Percepções e Estigma em Relação à Saúde Mental e ao Suicídio (Liz Macmin e SOQ, Domino, 2005) e a Escala de Atitudes sobre a Doença Mental (Amanha Hahn, 2002). Para o tratamento estatístico dos dados usou-se a estatística 1) descritiva e 2) Análise estatística das hipóteses formuladas (Qui Quadrado - 2) a correlação entre variáveis (Spearman: ρ, rho). Os dados conectados foram limpos de inconsistências com base no pacote informático e estatístico SPSS versão 20. Para a aferição da consistência interna foi usado o teste de Alfa de Cronbach. RESULTADOS: Uma boa parte da amostra (46.4%) refere que não teve formação formal ou informal em saúde mental e (69.35%) rejeitam a ideia de que “grupos profissionais como médicos, dentistas e psicólogos são mais susceptíveis a cometer o suicídio”. Já (28.0%) têm uma perspectiva pessimista quanto a possibilidade de recuperação total dos sujeitos com perturbação mental. Sessenta e oito(54.4%) associa sujeitos com perturbação mental, a comportamentos estranhos e imprevisíveis, 115 (92.0%) a um baixo QI e 35 (26.7%) a poderem ser violentas e e perigosas. Os dados mostram uma associação estatisticamente significativa (p0.001) entre as variáveis: tempo de serviço no SNS, recear estar perto de sujeitos com doença mental e achar que os sujeitos com doença mental são mais perigosos que outros. Em termos estatísticos, existe uma associação estatitisticamente significativa entre as duas variáveis(X2=9,522; p0.05): percepção de que “é vergonhoso ter uma doença mental” e os conhecimentos em relação à doença mental. Existe uma correlação positiva, fraca e estatisticamente significativa entre os conhecimentos dos clínicos gerais(beneficiar-se de formação em saúde mental) e a percepção sobre os factores de risco (0,187; P0,039). DISCUSSÃO E CONCLUSÕES: A falta de conhecimento sobre as causas e factores de risco para os comportamentos suicidários, opções de intervenção e tratamento, particularmente no âmbito da doença mental, podem limitar a procura de ajuda individual ou dos próximos. Percepções negativas como o facto de não merecerem prioridade nos serviços, mitos (frágeis e cobarde, sempre impulsivo, chamadas de atenção, problemas espirituais) podem constituir-se como um indicador de que os clínicos gerais podem sofrer do mesmo sistema de estigma e crenças, de que sofre o público em geral, podendo agir em conformidade (atitudes de afastamento ereceio). As atitudes são influenciadas por factores como a formação, cultura e sistema de crenças. Sujeitos com boa formação na área da saúde mental têm uma percepção positiva e optimista sobre os factores de risco e uma atitude positiva em relação aos sujeitos com doença mental e comportamentos suicidários.-------------ABSTRACT: INTRODUCTION: The WHO (2001) reveals that about 450 million people suffer from mental or behavioral disorders worldwide, but only a small minority have access to treatment, though elementary. They become victims because of their disease and they become the targets of stigma and discrimination. Suicide is seen as a major public health problem worldwide, is a leading cause of death for young adults and is included among the three major causes of death in the population aged 15-34 years (WHO, 2001). Mental disorders increase the risk of suicide. Depression, schizophrenia, and the substances misuse increase the risk of suicide. Studies (Sartorius, 2002; Magliano et al, 2012) show that health professionals, such as the general public, may have negative attitudes and stigma towards people with mental disorders, and can act accordingly after psychiatric diagnosis is known. General practitioners are the main entry points of mental disorders and suicide attempts in the health sistem. Beliefs, knowledge and contact with mental illness and suicide, may influence clinical care. OBJECTIVES: To assess stigma and perceptions of general practitioners in relation to suicide attempts, suicide and mental disorders as well as possible factors associated with these phenomena. MATERIAL AND METHODS: This was a descriptive cross-sectional study, combining quantitative and qualitative methods. The sample consisted of 125 subjects, general practitioners. We used adapted versions of the following instruments: Questionnaire of Perceptions and Stigma in Relation to Mental Health and Suicide (Liz Macmin and SOQ, Domino, 2005) and the Scale of Attitudes on Mental Illness (Tomorrow Hahn, 2002). For the statistical treatment of the data we used: 1) descriptive (Data distribution by absolute and relative frequencies for each of the variables under study (including mean and standard deviation measures of central tendency and deviation), 2) statistical analysis of hypotheses using (Chi Square - 2, a hypothesis test that is intended to find a value of dispersion for two nominal variables, evaluating the association between qualitative variables) and the correlation between variables (Spearman ρ, rho), a measure of non-parametric correlation, which evaluates an arbitrary monotonic function can be the description of the relationship between two variables, without making any assumptions about the frequency distribution of the variables). For statistical analysis of the correlations were eliminated subjects who did not respond to questions. The collected data were cleaned for inconsistencies based on computer and statistical package SPSS version 20. To measure the internal consistency was used the Cronbach's alpha test. RESULTS: A significant part of the sample 64 (46.4%) reported no formal or informal training in mental health and 86 (69.35%) reject the idea that "professional groups such as doctors, dentists and psychologists are more likely to commit suicide." On the other hand, 42 (28.0%) have a pessimistic view of the possibility of full recovery of individuals with mental disorder. Sixty-eight ( 54.4 % ) of them associates subjects with mental disorder to strange and unpredictable behavior, 115 ( 92.0 % ), to low IQ, 35 ( 26.7 % ) and even to violent and dangerous behavior, 78 ( 62.4 % ) The data show a statistically significant (p = 0.001) relationship between the following variables: length of service in the NHS, fear of being close to individuals with mental illness and considering individuals with mental illness more dangerous than others. In statistical terms, there is a dependency between the two variables (X2 = 9.522, p> 0.05): the perception that "it is shameful to have a mental illness" and knowledge regarding mental illness. There is a positive and statistically significant weak correlation between knowledge of general practitioners (benefit from mental health training) and the perception of the risk factors (0,187; P0,039). DISCUSSION AND CONCLUSIONS: The lack of knowledge about the causes and risk factors for suicidal behavior, intervention and treatment, particularly in the context of mental illness options, may decreaseseeking for help by individual and their relatives. Negative perceptions such as considering that they dont deserve priority in services, myths (weak and cowards, always impulsive, seeking for attentions, spirituals problems) may indicate that general practitioners, may suffer the same stigma and beliefs systems as the general public, and can act accordingly (withdrawal and fear attitudes). Attitudes are influenced by factors such as education, culture and belief system. Subjects with good training in mental health have a positive and optimistic perception of the risk factors and a positiveattitude towards individuals with mental illness and suicidal behaviour.

Key-elements of family interventions for psychosis : a qualitative research

RESUMO:As perturbações psicóticas são doenças mentais complexas sendo influenciadas na sua etiologia e prognóstico por factores biológicos e psicossociais. A interferência do ambiente familiar na evolução da doença espelha bem esta realidade. Quando em 1962 George Brown e colaboradores descobriram que ambientes familiares com elevada Emoção Expressa (EE) contribuíam para um aumento significativo do número de recaídas de pessoas com esquizofrenia (Brown et al., 1962), estava aberto o caminho para o desenvolvimento de novas intervenções familiares. A EE inclui cinco componentes: três componentes negativos, i.e. criticismo, hostilidade e envolvimento emocional excessivo; e dois componentes positivos, i.e. afectividade e apreço (Amaresha & Venkatasubramanian, 2012; Kuipers et al., 2002). No final dos anos 1970 surgiram os primeiros trabalhos na área das intervenções familiares nas psicoses (IFP). Dois grupos em países diferentes, no Reino Unido e nos Estados Unidos da América, desenvolveram quase em simultâneo duas abordagens distintas. Em Londres, a equipa liderada por Julian Leff desenhava uma intervenção combinando sessões unifamiliares em casa, incluindo o paciente, e sessões em grupo, apenas para os familiares (Leff et al., 1982). Por seu turno, em Pittsburgh, Gerard Hogarty e colaboradores desenvolviam uma abordagem que compreendia a dinamização de sessões educativas em grupo (Anderson e tal., 1980). Para designar este trabalho, Hogarty e colaboradores propuseram o termo “psicoeducação”. As IFP começaram a ser conhecidas por esta designação que se generalizou até aos dias de hoje. Neste contexto a educação era vista como a partilha de informação acerca da doença, dos profissionais para os familiares. Nas sessões os profissionais eram informados acerca das manifestações, etiologia, tratamento e evolução das psicoses, bem como de formas para lidar com as situações difíceis geradas pela doença, e.g. risco de recaída. Os trabalhos pioneiros das IFP foram rapidamente sucedidos pelo desenvolvimento de novos modelos e a proliferação de estudos de eficácia. Para além dos modelos de Leff e Hogarty, os modelos IFP que ficaram mais conhecidos foram: (1) a Terapia Familiar-Comportamental, desenvolvida por Ian Falloon e colaboradores (Falloon et al., 1984); e (2) a Terapia Multifamiliar em Grupo, desenvolvida por William McFarlane e colaboradores (McFarlane, 1991). O incremento de estudos de eficácia contribuiu rapidamente para as primeiras meta-análises. Estas, por sua vez, resultaram na inclusão das IFP nas normas de orientação clínica mais relevantes para o tratamento das psicoses, nomeadamente da esquizofrenia (e.g. PORT Recomendations e NICE Guidelines). No geral os estudos apontavam para uma diminuição do risco de recaída na esquizofrenia na ordem dos 20 a 50% em dois anos (Pitschel-Walz et al., 2001). No final dos anos 1990 as IFP atingiam assim o apogeu. Contudo, a sua aplicação prática tem ficado aquém do esperado e as barreiras à implementação das IFP passaram a ser o foco das atenções (Gonçalves-Pereira et al., 2006; Leff, 2000). Simultaneamente, alguns autores começaram a levantar a questão da incerteza sobre quais os elementos-chave da intervenção. O conhecimento sobre o processo das IFP era reduzido e começaram a surgir as primeiras publicações sobre o assunto (Lam, 1991). Em 1997 foi dinamizada uma reunião de consenso entre os três investigadores mais relevantes do momento, Falloon, Leff e McFarlane. Deste encontro promovido pela World Schizophrenia Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorders surgiu um documento estabelecendo dois objectivos e quinze princípios para as IFP (WFSAD, 1997). Não obstante os contributos que foram feitos, continua a existir uma grande falta de evidência empírica acerca do processo das IFP e dos seus elementos-chave (Cohen et al., 2008; Dixon et al., 2001; Lam, 1991; Leff, 2000; McFarlane et al., 2003). Também em Portugal, apesar da reflexão teórica nesta área e do registo de ensaios de efectividade de grupos para familiares – estudo FAPS (Gonçalves-Pereira, 2010), os componentes fundamentais das IFP nunca foram analisados directamente. Assim, o projecto de investigação descrito nesta tese teve como objectivo identificar os elementos-chave das IFP com base em investigação qualitativa. Para tal, conduzimos três estudos que nos permitiriam alcançar dados empíricos sobre o tema. O primeiro estudo (descrito no Capítulo 2) consistiu na realização de uma revisão sistemática da literatura científica acerca das variáveis relacionadas com o processo das IFP. A nossa pesquisa esteve focada essencialmente em estudos qualitativos. Contudo, decidimos não restringir demasiado os critérios de inclusão tendo em conta as dificuldades em pesquisar sobre investigação qualitativa nas bases de dados electrónicas e também devido ao facto de ser possível obter informação sobre as variáveis relacionadas com o processo a partir de estudos quantitativos. O método para este estudo foi baseado no PRISMA Statement para revisões sistemáticas da literatura. Depois de definirmos os critérios de inclusão e exclusão, iniciámos várias pesquisas nas bases de dados electrónicas utilizando termos booleanos, truncações e marcadores de campo. Pesquisámos na PubMed/MEDLINE, Web of Science e nas bases de dados incluídas na EBSCO Host (Academic Search Complete; Education Research Complete; Education Source; ERIC; and PsycINFO). As pesquisas geraram 733 resultados. Depois de serem removidos os duplicados, 663 registos foram analisados e foram seleccionados 38 artigos em texto integral. No final, 22 artigos foram incluídos na síntese qualitativa tendo sido agrupados em quatro categorias: (1) estudos examinando de forma abrangente o processo; (2) estudos acerca da opinião dos participantes sobre a intervenção que receberam; (3) estudos comparativos que individualizaram variáveis sobre o processo; e (4) estudos acerca de variáveis mediadoras. Os resultados evidenciaram um considerável hiato na investigação em torno do processo das IFP. Identificámos apenas um estudo que abordava de forma abrangente o processo das IFP (Bloch, et al., 1995). Este artigo descrevia uma análise qualitativa de um estudo experimental de uma IFP. Contudo, as suas conclusões gerais revelaramse pobres e apenas se podia extrair com certeza de que as IFP devem ser baseadas nas necessidades dos participantes e que os terapeutas devem assumir diferentes papéis ao longo da intervenção. Da revisão foi possível perceber que os factores terapêuticos comuns como a aliança terapêutica, empatia, apreço e a “aceitação incondicional”, podiam ser eles próprios um elemento isolado para a eficácia das IFP. Outros estudos enfatizaram a educação como elemento chave da intervenção (e.g. Levy-Frank et al., 2011), ao passo que outros ainda colocavam a ênfase no treino de estratégias para lidar com a doença i.e. coping (e.g. Tarrier et al., 1988). Com base nesta diversidade de resultados e tendo em conta algumas propostas prévias de peritos (McFarlane, 1991; Liberman & Liberman, 2003), desenvolvemos a hipótese de concebermos as IFP como um processo por etapas, de acordo com as necessidades dos familiares. No primeiro nível estariam as estratégias relacionadas com os factores terapêuticos comuns e o suporte emocional,no segundo nível a educação acerca da doença, e num nível mais avançado, o foco seria o treino de estratégias para lidar com a doença e diminuir a EE. Neste estudo concluímos que nem todas as famílias iriam precisar de IFP complexas e que nesses casos seria possível obter resultados favoráveis com IFP pouco intensas. O Estudo 2 (descrito no Capítulo 3) consistiu numa análise qualitativa dos registos clínicos do primeiro ensaio clínico da IFP de Leff e colaboradores (Leff et al., 1982). Este ensaio clínico culminou numa das evidências mais substanciais alguma vez alcançada com uma IFP (Leff et al., 1982; Leff et al., 1985; Pitschel-Walz et al., 2001). Este estudo teve como objectivo modular a EE recorrendo a um modelo misto com que compreendia sessões familiares em grupo e algumas sessões unifamiliares em casa, incluindo o paciente. Os resultados mostraram uma diminuição das recaídas em nove meses de 50% no grupo de controlo para 8% no grupo experimental. Os registos analisados neste estudo datam do período de 1977 a 1982 e podem ser considerados como material histórico de alto valor, que surpreendentemente nunca tinha sido analisado. Eram compostos por descrições pormenorizadas dos terapeutas, incluindo excertos em discurso directo e estavam descritos segundo uma estrutura, contendo também os comentários dos terapeutas. No total os registos representavam 85 sessões em grupo para familiares durante os cinco anos do ensaio clínico e 25 sessões unifamiliares em casa incluindo o paciente. Para a análise qualitativa decidimos utilizar um método de análise dedutivo, com uma abordagem mecânica de codificação dos registos em categorias previamente definidas. Tomámos esta decisão com base na extensão apreciável dos registos e porque tínhamos disponível informação válida acerca das categorias que iríamos encontrar nos mesmos, nomeadamente a informação contida no manual da intervenção, publicado sob a forma de livro, e nos resultados da 140 nossa revisão sistemática da literatura (Estudo 1). Deste modo, foi construída uma grelha com a estrutura de codificação, que serviu de base para a análise, envolvendo 15 categorias. De modo a cumprir com critérios de validade e fidelidade rigorosos, optámos por executar uma dupla codificação independente. Deste modo dois observadores leram e codificaram independentemente os registos. As discrepâncias na codificação foram revistas até se obter um consenso. No caso de não ser possível chegar a acordo, um terceiro observador, mais experiente nos aspectos técnicos das IFP, tomaria a decisão sobre a codificação. A análise foi executada com recurso ao programa informático NVivo® versão 10 (QSR International). O número de vezes que cada estratégia foi utilizada foi contabilizado, especificando a sessão e o participante. Os dados foram depois exportados para uma base de dados e analisados recorrendo ao programa informático de análise estatística SPSS® versão 20 (IBM Corp.). Foram realizadas explorações estatísticas para descrever os dados e obter informação sobre possíveis relações entre as variáveis. De modo a perceber a significância das observações, recorremos a testes de hipóteses, utilizando as equações de estimação generalizadas. Os resultados da análise revelaram que as estratégias terapêuticas mais utilizadas na intervenção em grupo foram: (1) a criação de momentos para ouvir as necessidades dos participantes e para a partilha de preocupações entre eles – representando 21% de todas as estratégias utilizadas; (2) treino e aconselhamento acerca de formas para lidar com os aspectos mais difíceis da doença – 15%; (3) criar condições para que os participantes recebam suporte emocional – 12%; (4) lidar com o envolvimento emocional excessivo 10%; e (5) o reenquadramento das atribuições dos familiares acerca dos comportamentos dos pacientes – 10%. Nas sessões unifamiliares em casa, as estratégias mais utilizadas foram: (1) lidar com o envolvimento emocional excessivo – representando 33% de todas as estratégias utilizadas nas sessões unifamiliares em casa; (2) treino e aconselhamento acerca de formas para lidar com os aspectos desafiadores da doença – 22%; e (3) o reenquadramento das atribuições dos familiares acerca dos comportamentos dos pacientes, juntamente com o lidar com a zanga, o conflito e a rejeição – ambas com 10%. A análise longitudinal mostrou que a criação de momentos para ouvir as necessidades dos familiares tende a acontecer invariavelmente ao longo do programa. Sempre que isso acontece, são geralmente utilizadas estratégias para ajudar os familiares a lidarem melhor com os aspectos difíceis da doença e estratégias para fomentar o suporte emocional. Por sua vez, foi possível perceber que o trabalho para diminuir o envolvimento emocional excessivo pode acontecer logo nas primeiras sessões. O reenquadramento e o lidar com a zanga/ conflito/ rejeição tendem a acontecer a partir da fase intermédia até às últimas sessões. A análise das diferenças entre os familiares com baixa EE e os de elevada EE, mostrou que os familiares com elevada EE tendem a tornar-se o foco da intervenção grupal. Por sua vez, os familiares com baixa EE recebem mais estratégias relacionadas com aliança terapêutica, comparativamente com os familiares com elevada EE. São de realçar os dados relativamente às estratégias educativas. Foi possível observar que estas tendem a acontecer mais no início dos grupos, não estando associadas a outras estratégias. Contudo é de notar a sua baixa utilização, a rondar apenas os 5%.O Estudo 3 (descrito no Capítulo 4) surgiu como uma forma de completar a análise do Estudo 2, permitindo uma visão mais narrativa do processo e focando, adicionalmente, as mudanças que ocorrem nos participantes. Com base nos mesmos registos utilizados no Estudo 2, codificámos de forma secundária os registos em duas categorias i.e. marcadores de mudança e marcadores emocionais. Os marcadores de mudança foram cotados sempre que um participante exibia comportamentos ou pensamentos diferentes dos anteriores no sentido de uma eventual redução na EE. Os marcadores emocionais correspondiam à expressão intensa de sentimentos por parte dos participantes nas sessões e que estariam relacionados com assuntos-chave para essas pessoas. Os excertos que continham a informação destes marcadores foram posteriormente revistos e articulados com notas e comentários não estruturados que recolhemos durante a codificação do Estudo 2. Com base nesta informação os registos foram revistos e, utilizando um método indutivo, elaborámos uma narrativa acerca da intervenção. Os resultados da narrativa foram discutidos com dados de que dispúnhamos, referentes a reuniões com os terapeutas envolvidos na intervenção em análise (Elizabeth Kuipers, Ruth Berkowitz e Julian Leff; Londres, Novembro de 2011). Reconhecemos que, pela sua natureza não estruturada e indutiva, a avaliação narrativa está mais sujeita ao viés de observador. Não obstante, os resultados deste Estudo 3 parecem revestir uma consistência elevada. O mais relevante foi a evidência de que na intervenção em análise ocorreram mudanças emocionais significativas nos familiares ao longo das sessões em grupo. Numa fase inicial os familiares tenderam a expressar sentimentos de zanga. Seguidamente, os terapeutas iam nterrompendo o discurso de reminiscências, direccionavam o discurso para as suas preocupações actuais e os familiares pareciam ficar mais calmos. Contudo, à medida que os 143 participantes “mergulhavam” nos problemas com que se confrontavam na altura, os sentimentos de zanga davam lugar a sentimentos de perda e angústia. Nessa altura os terapeutas enfatizavam o suporte emocional e introduziam progressivamente técnicas de reenquadramento para ajudar os participantes a avaliar de forma mais positiva as situações. Este trabalho dava lugar a sentimentos mais positivos, como a aceitação, apreço e a sensação de controlo. O Estudo 3 evidenciou também o que designamos como o “Efeito de Passagem de Testemunho”. Este efeito aconteceu sempre que um membro novo se juntava ao grupo. Os membros antigos, que estavam a ser o alvo das atenções e naturalmente a receber mais intervenção, mudam de papel e passam eles próprios a focar as suas atenções nos membros mais recentes do grupo, contribuindo para a dinâmica do grupo com as mesmas intervenções que os ajudaram previamente. Por exemplo, alguns membros antigos que eram altamente críticos nos grupos em relação aos seus familiares passavam a fazer comentários de reenquadramento dirigidos para os novos membros. Por fim, o Capítulo 5 resume as conclusões gerais deste projecto de investigação. Os estudos apresentados permitiram um incremento no conhecimento acerca do processo das IFP. Anteriormente esta informação era baseada sobretudo na opinião de peritos. Com este projecto aumentámos o nível de evidência ao apresentar estudos com base em dados empíricos. A análise qualitativa do Estudo 2 permitiu pela primeira vez, tanto quanto é do nosso conhecimento, perceber de forma aprofundada o processo subjacente a uma IFP (no contexto de um ensaio clínico que se revelou como um dos mais eficazes de sempre). Identificámos as estratégias mais utilizadas, as relações entre elas e a sua diferente aplicação entre familiares com baixa EE e familiares com alta EE.O Estudo 3 completou a informação incluindo aspectos relacionados com as mudanças individuais durante o programa. No final foi possível perceber que as IFP devem ser um programa por etapas. Nos Estudo 2 e 3, evidenciámos que numa fase inicial, os terapeutas dedicaram especial atenção para que os familiares tivessem espaço para partilharem as suas necessidades, disponibilizando logo de seguida estratégias para promover o suporte emocional e estratégias de coping. Num nível subsequente do programa, o trabalho terapêutico avançou para estratégias mais direccionadas para regular a EE, mantendo sempre as estratégias iniciais ao longo das sessões. Assim apesar de a educação ter sido um componente importante na IFP em análise, houve outras estratégias mais relevantes no processo. A evidência gerada pelos Estudos 2 e 3 baseou-se em registos históricos de elevado valor, sendo que os constructos subjacentes na época, nomeadamente a EE, continuam a ser a base da investigação e prática das IFP a nível mundial em diferentes culturas (Butzlaff & Hooley, 1998). Concluímos que as IFP são um processo complexo com diferentes níveis de intervenção, podendo gerar mudanças emocionais nos participantes durante as sessões. No futuro será importante replicar o nosso trabalho (nomeadamente o Estudo 2) com outras abordagens de IFP, de modo a obter informação acerca do seu processo. Esse conhecimento será fundamental para uma possível evolução do paradigma das IFP. ----------- ABSTRACT: Background: Psychotic-spectrum disorders are complex biopsychosocial conditions and family issues are important determinants of prognosis. The discovery of the influence of expressed emotion on the course of schizophrenia paved the road to the development of family interventions aiming to lower the “emotional temperature” in the family. These treatment approaches became widely recognised. Effectiveness studies showed remarkable and strong results in relapse prevention and these interventions were generalised to other psychotic disorders besides schizophrenia. Family interventions for psychosis (FIP) prospered and were included in the most important treatment guidelines. However, there was little knowledge about the process of FIP. Different FIP approaches all led to similar outcomes. This intriguing fact caught the attention of authors and attempts were made to identify the key-elements of FIP. Notwithstanding, these efforts were mainly based on experts’ opinions and the conclusions were scanty. Therefore, the knowledge about the process of FIP remains unclear. Aims: To find out which are the key-elements of FIP based on empirical data. Methods: Qualitative research. Three studies were conducted to explore the process of FIP and isolate variables that allowed the identification of the key-elements of FIP. Study 1 consisted of a systematic literature review of studies evaluating process-related variables of FIP. Study 2 subjected the intervention records of a formerly conducted effective clinical trial of FIP to a qualitative analysis. Records were analysed into categories and the emerging data were explored using descriptive statistics and generalised estimating equations. Study 3 consisted of a narrative evaluation using an inductive qualitative approach, examining the same data of Study 2. Emotional markers and markers of change were identified in the records and the content of these excerpts was synthesised and discussed. Results: On Study 1, searches revealed 733 results and 22 papers were included in the qualitative synthesis. We found a single study comprehensively exploring the process of FIP. All other studies focused on particular aspects of the process-related variables. The key-elements of FIP seemed to be the so-called “common therapeutic factors”, followed by education about the illness and coping skills training. Other elements were also identified, as the majority of studies evidenced a multiple array of components. Study 2,revealed as the most used strategies in the intervention programme we analysed: the addressing of needs; sharing; coping skills and advice; emotional support; dealing with overinvolvement; and reframing relatives’ views about patients’ behaviours. Patterns of the usefulness of the strategies throughout the intervention programme were identified and differences between high expressed emotion and low expressed emotion relatives were elucidated. Study 3 accumulated evidence that relatives experience different emotions during group sessions, ranging from anger to grief, and later on, to acceptance and positive feelings. Discussion: Study 1 suggested a stepped model of intervention according to the needs of the families. It also revealed a gap in qualitative research of FIP. Study 2 demonstrated that therapists of the trial under analysis often created opportunities for relatives to express and share their concerns throughout the entire treatment programme. The use of this strategy was immediately followed by coping skills enhancement, advice and emotional support. Strategies aiming to deal with overinvolvement may also occur early in the treatment programme. Reframing was the next most used strategy, followed by dealing with anger, conflict and rejection. This middle and later work seems to operate in lowering criticism and hostility, while the former seems to diminish overinvolvement. Single-family sessions may be used to augment the work developed in the relatives groups. Study 3 revealed a missing part of Study 2. It demonstrated that the process of FIP promotes emotional changes in the relatives and therapists must be sensitive to the emotional pathway of each participant in the group.

Light harvesting in solar cells using natural pigments from red fruits adsorbed to mesoporous TiO2

Nature has developed strategies to present us with a wide variety of colours, from the green of leaves to the bright colours seen in flowers. Anthocyanins are between these natural pigments that are responsible for the great diversity of colours seen in flowers and fruits. Anthocyanins have been used to sensitize titanium dioxide (TiO2) in Dye-Sensitized Solar Cells (DSSCs). DSSCs have become one of the most popular research topic in photovoltaic cells due to their low production costs when compared to other alternatives. DSSCs are inspired in what happens in nature during photosynthesis. A primary charge separation is achieved by means of a photoexcited dye capable of performing the electron injection into the conduction band of a wide band-gap semiconductor, usually TiO2. With this work we aimed to synthesize a novel mesoporous TiO2 structure as the semiconductor in order to increase the dye loading. We used natural occurring dyes such as anthocyanins and their synthetic flavylium relatives, as an alternative to the widely used metal complexes of Ru(II) which are expensive and are environmentally unsafe. This offers not only the chance to use safer dyes for DSSCs, but also to take profit of waste biological products, such as wine and olive oil production residues that are heavily loaded with anthocyanin dyes. We also performed a photodegradation study using TiO2 as the catalyst to degrade dye contaminants, such as those from the wine production waste, by photo-irradiation of the system in the visible region of the light spectrum. We were able to succeed in the synthesis of mesoporous TiO2 both powder and thin film, with a high capacity to load a large amount of dye. We proved the concept of photodegradation using TiO2 as catalyst. And finally, we show that wine production waste is a possible dye source to DSSCs application.