Análise do local de morte da população falecida com necessidades paliativas em Portugal (2008-2012)

RESUMO - O envelhecimento da população tem alterado os padrões de doença, com mais pessoas a morrer de doenças crónicas severas do que por doença aguda, o que leva à necessidade de promover a prestação de cuidados paliativos e aferir a qualidade dos cuidados prestados a indivíduos com doença em estado avançado ou em fase final de vida. Historicamente, os cuidados paliativos surgiram para mitigar a dor de doentes oncológicos, no entanto, a maioria de doentes que atualmente necessita deste tipo de cuidados padece de doenças potencialmente fatais não oncológicas, como são o caso de VIH/Sida, Alzheimer ou doença de Parkinson. No contexto dos cuidados paliativos, o local de morte tem sido considerado um indicador de qualidade dos cuidados de fim de vida, visto ser frequente o desfasamento entre as preferências dos doentes e o local de morte. Apesar da elevada proporção de indivíduos que, em estado avançado de doença, expressa preferência por morrer num ambiente familiar, estima-se que a maioria morre em meio hospitalar, tanto no contexto internacional como nacional. Foram analisados neste estudo dados de mortalidade da população, adulta portuguesa, com base no certificado de óbito. Os resultados obtidos indicam que 70,3% da população adulta residente em Portugal (continente e arquipélagos dos Açores e Madeira) faleceu por condições patológicas que potencialmente beneficiariam com a prestação de cuidados paliativos. Desses indivíduos, a maioria dos óbitos (64,2%) ocorreu em meio hospitalar e fatores como o ano de morte, a idade, sexo, estado civil, nacionalidade, região de residência e causa de morte influenciaram independentemente o local de morte. Entre 2008 e 2012, os óbitos no hospital por causas com necessidades paliativas aumentaram em hospital e ocorreram mais frequentemente nas classes mais jovens, no sexo masculino, em indivíduos casados e residentes nas regiões do Algarve, Açores ou Madeira. Padecer de VIH/Sida, doenças hepáticas, respiratória, cancro e doença renal também promoveu a morte neste local. O elevado número de casos com necessidades paliativas falecidos no hospital encontrado em Portugal deve constituir uma chamada de atenção. É necessário desenvolver e/ou reorganizar recursos físicos, mas também formar recursos humanos, para que ambos permitam que a referenciação de doentes para cuidados paliativos seja realizada atempadamente. As diferenças encontradas entre países, na revisão de literatura, podem refletir diferentes políticas e práticas de prestação de cuidados de fim de vida. A evidência internacional é importante para observar consequências da aplicação de determinadas medidas de saúde pública, mas devem-se desenvolver e aplicar soluções adaptadas à realidade portuguesa. Espera-se que os resultados deste estudo possam constituir um ponto de partida para determinação de um valor de necessidades paliativas na população portuguesa e contribuir para ajudar a planear os recursos de fim de vida, nomeadamente, em serviços hospitalares.

A qualidade de vida e a satisfação dos utentes em unidades de internamento da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI)

RESUMO - Enquadramento: Com o aumento da Esperança Média de Vida, e o consequente envelhecimento generalizado da população portuguesa, envelhecer com boa saúde e com elevada qualidade de vida, onde as pessoas com mais de 65 anos tenham a possibilidade de expressar todas as suas potencialidades e manterem um papel ativo na sua vida e na sociedade, é vincadamente um dos maiores desafios da sociedade contemporânea. Desta forma, foi imposto à sociedade e aos sistemas de saúde, a criação de novas estratégias, que promovessem a reabilitação, a autonomia e a qualidade de vida dos idosos. Nesta linha, surgiu em Portugal a criação da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, combinando os cuidados de saúde com o apoio social adequado a esta população. Objetivos: Num primeiro objetivo, pretende-se avaliar os diferentes domínios da autoperceção de qualidade de vida de indivíduos com idade igual ou superior a 65 anos, que se encontrem em período de internamento nas diferentes tipologias de Unidades de internamento da RNCCI (Unidade de Convalescença, Unidade de Média Duração e Reabilitação e Unidade de Longa Duração e Manutenção), bem como o seu grau de (in) dependência, de risco de falha de auto-cuidado, e de risco de quedas. Como segundo objetivo propomo-nos a avaliar o grau de satisfação desses mesmos utentes, relativamente à equipa de profissionais de saúde e aos aspetos organizacionais e serviços prestados pela Unidade da RNCCI, onde se encontram internados. Por último, pretendemos averiguar a existência ou inexistência de relação entre as demais variáveis em estudo com a tipologia de Unidade de internamento onde o utente se encontra a receber cuidados. Métodos: O presente estudo é caraterizado como um estudo quantitativo, de caráter exploratório, e de índole descritivo-correlacional, que visa descrever fenómenos e, posteriormente, identificar e explorar possíveis relações entre variáveis. O estudo centrou-se em indivíduos, com idade igual ou superior a 65 anos, internados em Unidades de Cuidados Continuados da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, tendo sido efetuados dois questionários distintos: um de satisfação, e um segundo instrumento de perceção da qualidade de vida, denominado de EasyCare, estando este já cientificamente validado a nível internacional e nacional. Foi obtida uma amostra de 35 utentes.

Prestadores de cuidados familiares a doentes com VIH/SIDA: perfil psico-emocional e social

RESUMO: Com o presente estudo pretendemos identificar a sobrecarga resultante do envolvimento familiar com os doentes portadores de VIH/SIDA. Numa breve introdução teórica, procedemos à revisão dos conceitos sobrecarga familiar e dos sentimentos/emoções vivenciados pelos prestadores de cuidados. Metodologia: Estudo do tipo descritivo e exploratório, com uma amostra de 51 indivíduos, cuja finalidade consiste na caracterização dos prestadores de cuidados familiares a doentes com VIH/SIDA. Objectivos: Identificar quem o doente com VIH/SIDA, considera ser a pessoa significativa nos cuidados informais. Caracterizar, do ponto de vista sócio-demográfico, os doentes e os prestadores de cuidados familiares. Identificar sentimentos e emoções de vivências, que justifiquem o sofrimento emocional e as repercussões na sobrecarga familiar nos prestadores de cuidados informais. Instrumentos: Na avaliação da sobrecarga familiar, utilizámos o Questionário de Problemas Familiares”- FPQ (Family Problemas Questionnaire). Para identificação dos Acontecimentos de Vida, adoptámos a escala de Holmes e Rahe (Life Events); Para identificação do estrato social escolhemos escala de Graffar. Finalmente, para a caracterização sócio-demografica concebemos dois questionários: um dirigido aos doentes e o outro aos prestadores de cuidados informais. Conclusões: A sobrecarga da doença VIH/SIDA, nos prestadores de cuidados familiares, não é uniforme nas diferentes dimensões. A dimensão sobrecarga subjectiva é superior à objectiva. O suporte social revela-se fraco, relacionado com as perdas familiares, devidas a morte, pelas relações familiares disfuncionais, entre os membros da família, pela falta de apoio e informação dos técnicos de saúde. O sexo feminino é predominante nos cuidadores. As mães e esposas são o grau de parentesco dominante. Os solteiros são o grupo mais afectado pelo VIH/SIDA. Os cuidadores apresentam idade superior à dos doentes. O estrato social preponderante é o médio baixo e o baixo. Os familiares, apesar da atitude negativa dos doentes perante os cuidadores, mantêm-se envolvidos. Segundo a avaliação multiaxial proposta pelo DM-IV, constatámos, ao nível do eixo I, sintomatologia clínica do tipo das perturbações depressivas e perturbações da ansiedade. No eixo IV, os cuidadores evidenciam problemas psicossociais e ambientais, nomeadamente nas categorias problemas com o grupo de apoio primário, problemas relacionados como grupo social, problemas educacionais, problemas de alojamento, problemas económicos. Os problemas relacionados com o grupo de apoio primário, são os que mais parecem contribuir para os problemas psicossociais e ambientais.---------------------------------------ABSTRACT: This study wants to describe several problems as a result of the family’s relationship with HIV/AIDS patients, like overload. In a brief theoric introduction, we made a small revision about the concepts of family’s overload, and feelings or emotions that have been lived by the people who provide cares to the patients with this chronic disease. Methodology: This is a describing and exploratory study, with a sample with 51 individuals, with the aim to characterize the people inside the family who give care HIV/AIDS patients. Aim: To identify who are the most important people in informal cares from the patient perspective. To characterize, in a social-demographic point of view, patients and the people who take care of them. To identify feelings and emotions that could explain an emotional suffer, and some causes in the family burden. Means: to evaluate the family’s overload we used the Family Problems Questionnaire (FPQ). To identify life events we adopted the Holmes and Rahe scale. To identify the social stratum we used the Graffer scale. Finally to do a socio-economic characterization we did two kinds of questionnaire, the first one was directed for the patients, and the second one was chosen for the people who give care. Conclusions: The HIV/AIDS disease burden on the people who takes familiar cares isn’t uniform on several areas that we studied. The subjective overload it is superior to the objective. The social support is weak and poor, and related with family losses by dead, dysfunctional family relationships, and the lack of support and information by the medical staff. Mothers and wives are the dominant relative degree. And the singles are the major group with HIV/AIDS disease. The people who take care are usually older than the sick. The major social status is low or medium-low. The relatives keep evolved though the negative attitude of the sick. According with the evaluation multiaxial proposed by the DM-IV, in axle 1 we note clinic sintomatologic belonging to the type depressive perturbations and perturbations of the anxiety. Regarding with axle IV the caretakers show up psycho-social and environmental problems, namely on the categories: problems with the primary support group and problems related as social group, educational problems, accommodation problems and.

Adesão ao regime terapêutico na pessoa com enfarte agudo do miócardio: contributo dos enfermeiros no internamento hospita

RESUMO: O Enfarte Agudo do Miocárdio (EAM) representa um dos principais problemas de saúde pública em Portugal. A rápida intervenção nos factores de risco determinantes da saúde cardíaca pode ter um impacto positivo em vários indicadores de saúde. O objectivo final dessa intervenção passa por capacitar a pessoa, para que, autonomamente, adopte um conjunto de comportamentos de saúde, baseados em estilos de vida protectores da saúde cardíaca, que favorecem positivamente o processo de reabilitação. Esta procura e aquisição do comportamento de saúde, adesão ao regime terapêutico, deve ser desenvolvido em parceria com os profissionais de saúde. O hospital representa a porta de entrada da pessoa com EAM no sistema de saúde. É neste contacto que se inicia uma intervenção de sensibilização e promoção da adesão ao regime terapêutico. Sendo os enfermeiros um grupo profissional que estabelece uma relação continua com a pessoa, importa conhecer um conjunto de dimensões do desempenho dos enfermeiros na promoção da adesão ao regime terapêutico. Breve referência ao desenho de estudo. Foram incluídas no estudo 143 enfermeiros de 9 serviços hospitalares da Região de Saúde de Lisboa e Vale do Tejo. Os dados foram obtidos através de um questionário auto-preenchido. Os dados mostraram que a população de enfermeiros é jovem (M= 30,5: dp= 8,0), 49% têm uma idade £ 26 anos e apresenta pouca experiência profissional (M=7,7; dp= 7,6), 48,2% exerce a profissão há menos de 3 anos. A antiguidade no serviço actual é reduzida (M= 4,7; dp= 4,6), 48,9% estão no serviço há menos de 2 anos. Os enfermeiros acreditam que deviam intervir com mais frequência nos factores de risco fisiológicos e comportamentais que nos factores psicossociais e ambientais; a confiança que têm nas capacidades para intervir nos factores de risco fisiológicos e comportamentais é maior que nos factores psicossociais e ambientais e no último ano, intervieram mais frequentemente nos factores de risco fisiológicos e comportamentais que nos psicossociais e ambientais. O “ensaio” da validação da escala de Will scale de Anderson et al (2004), sobre a capacidade de intervenção na saúde cardíaca, mostrou que o teste de Esfericidade de Bartlett e Medida de adequação da amostragem de Kaiser-Meyer- Olkin (KMO) permitiram a realização da análise factorial em componentes principais (AFCP). Da AFCP emergiram 16 factores, os mesmos que no estudo original de Anderson et al (2004), que revelaram boa consistência interna, com valores de alpha de Cronbach que variaram entre 0,71 a 0,98. Os resultados revelam a necessidade de sensibilizar os enfermeiros para valorizar a intervenção no âmbito dos factores de risco psicossociais e ambientais para promover a adesão ao regime terapêutico. Sugerem ainda que a intervenção baseada na evidência pode ser potenciada de forma a melhorar as práticas de cuidados dos enfermeiros. ABSTRACT: Myocardial infarction (MI) is one of the most important problems in public health in Portugal. A prompt intervention in cardiac health determinants means a positive impact in health outcomes, individually and collectively. The main purpose of this intervention lays on patient’s empowerment so he or she becomes able to choose healthy behaviours, based on heart health protective life styles, and therefore to manage his/hers therapeutic regime. This search and acquisition of health behaviours leading to therapeutic regime adherence may positively have an influence on the whole rehabilitation process and it must be developed in partnership with health workers. MI patients’ first contact with the Health System usually happens at the Hospital. Here the first steps are taken to start an intervention in order to promote therapeutic regime adherence. Nurses are a group of health workers who establish a unique and continuous relation with patients, so it matters to have knowledge of their performance skills that can actually promote a healthy behaviours and increase therapeutic regime adherence. Short Study design The study sample includes 143 nurses working on 9 different hospital wards, belonging to the Lisboa and Tejo’s Valley Health Region, in the district of Lisbon. Data were collected trough a self-administered questionnaire. It revealed that the nurses sample is a young population (M=30,5; dp=8,0), 49% of whom are aged less than 26 years old and has little professional experience (M=7,7; dp= 7,6); 48,2% work has nurses for less than 3 years. There’s a low percentage of seniority (M=4,7; dp=4,6), 48,9% of nurses work in these wards for less than 2 years. Nurses believe they should have intervene more frequently in physiological and behaviour risk factors than in psychological, social and environmental factors; they have greater confidence in their ability to intervene in physiological and behaviour risk factors than to intervene in psychological, social and environmental factors. In last year they took interventions more frequently in physiological and behaviour risk factors than in the other health determinants. The Scale Validation “essay” on Will Scale (Anderson et al, 2004), about heart health intervention capacity, revealed that the Bartlett’s test sphericity and the Kaiser-Meyer- Olkin’s (KMO) appropriate sample measure allowed the factorial analysis on main components (FAMC). From FAMC emerged 16 factors, the same number found on Anderson’s et al (2004) study, revealing good internal consistence, with Cronbach’s alpha values that varied between 0,71 and 0,98. The results point a need for nurses to attribute bigger value to other health determinants intervention - such as psychological, social and environmental determinants - so they’ll take part in promoting therapeutic regime adherence. The results also suggest t

Conhecimentos, atitudes e práticas de médicos e enfermeiros, dos cuidados de saúde primários, no tratamento da obesidade : existe uma associação com as práticas pessoais de actividade física?

Resumo - As doenças crónicas não transmissíveis são uma ameaça crescente à Saúde Pública em Portugal. As principais causas de mortalidade e morbilidade são doenças relacionadas com os estilos de vida, hábitos alimentares e de actividade física. Os Cuidados de Saúde Primários estão na linha da frente para dar resposta a estas patologias. Os profissionais de saúde, nomeadamente médicos e enfermeiros, sentem dificuldades para as tratar, como a falta de tempo, de conhecimentos e de confiança para o fazer, bem como uma descrença na efectividade das suas intervenções no âmbito da mudança comportamental destes pacientes. A dificuldade em referenciar estes pacientes a outros profissionais, especializados, como os nutricionistas e os fisiologistas do exercício, implica dotar médicos e enfermeiros com as competências básicas de aconselhamento alimentar e de actividade física, bem como serem capazes de assumirem uma atitude centrada no paciente e motivadora da mudança comportamental. O objectivo deste estudo é avaliar os conhecimentos, atitudes e práticas no tratamento da obesidade e sua associação com o nível de actividade física reportado por médicos e enfermeiros. Este é um estudo observacional, transversal, que recorre à aplicação de um questionário de resposta directa. --------Abstract - Non communicable chronic diseases are increasingly relevant public health threats. The main causes of mortality and morbidity in Portugal are lifestyle, food and exercise habits, related diseases. Primary health care services are in the front line to adress this pathologies. Health care professionals, namely physicians and nurses, face numerous barriers like reduced consultation time, knowledge and confidence to deal with this problems, as well as a disbelief in the efectiviness of their intervention in patients health behaviour change. The inhability to reference this patients to nutrition and exercise specialists, increases the need to give physicians and nurses the adequate nutrition and exercise basic counselling skills, as well as promoting a patient centred attitude that enables them to increase patients motivation to health behaviour change. The study sought to assess the nutrition knowledge, atittudes and practice and its associations with self - reported personal physical activity habits of primary health care professionals. This is a descriptive, cross- sectional stu

Necessidades de cuidados no idoso: comparação entre um Centro de Dia e um serviço de apoio domiciliário

RESUMO: Promover a qualidade de vida no envelhecimento implica responder às necessidades de cuidados dos mais velhos. Actualmente, muitos idosos permanecem no seu domicílio, o que exige a prestação adequada de cuidados informais e/ou formais nesse contexto. O presente estudo teve como objectivo identificar e comparar as necessidades de cuidados de utentes de um centro de dia e de um serviço de apoio domiciliário numa Instituição Particular de Solidariedade Social. A amostra foi constituída por 54 utentes idosos e pelos seus cuidadores informais. Os utentes foram avaliados com recurso a: Camberwell Assessment of Need for the Elderly, Geriatric Depression Scale, Mini Mental State Examination, Índice de Barthel e Escala de Lawton e Brody para as actividades de vida diária. Os respectivos cuidadores informais foram avaliados quanto a necessidades de cuidados e a sobrecarga familiar. As necessidades de cuidados mais frequentes na amostra estavam relacionadas com alimentação, companhia, saúde física e actividades diárias. Parte das necessidades estavam cobertas. Porém, muitas necessidades psicológicas e sociais, nomeadamente actividades diárias, companhia e memória, não estavam cobertas, em particular nos utentes de apoio domiciliário. Tal como esperado, foi encontrado um maior número de necessidades de cuidados em situações de dependência e de doenças neuropsiquiátricas. Comparativamente com os utentes de centro de dia, os utentes de apoio domiciliário apresentaram números superiores de necessidades de cuidados, necessidades não cobertas. Uma melhor identificação das necessidades de cuidados e dos factores associados a estas poderá ajudar a delinear intervenções adequadas em centros de dia e em serviços de apoio domiciliário.------------ABSTRACT: To promote quality of life in aging means responding to the health and social needs of older people. Today, elderly people tend to stay at home until later stages of disease, which requires the provision of adequate informal care, formal care or both. This study aimed to identify and compare the needs for care of users of a day centre and a domiciliary care service, in a nonprofit organization in Portugal. The sample consisted of 54 elderly users and of their informal caregivers. The users were assessed using the Camberwell Assessment of Need for the Elderly (CANE), the Geriatric Depression Scale, the Mini Mental State Examination, the Barthel Index and the Lawton and Brody Scale for activities of daily living. Informal caregivers were assessed using the CANE and the Zarit Burden Interview. The more frequent care needs were related to food, company, physical health and daytime activities. A proportion of needs were met. However, many psychological and social needs were unmet, namely daytime activities, company and memory, and this was so in particular concerning domiciliary care users.As expected, a higher number of needs was related to dependency and the presence of neuropsychiatric conditions. The domiciliary care users had more total needs and more unmet needs when compared with day centre users. The identification of needs for care and their associated factors can help in the planning of appropriate interventions in day centres and domiciliary care services.

Edição de texto : a segunda vida : relatório do estágio levado a cabo no jornal Correio da Manhã

Ao fazermos uma rememoração daquilo que pensávamos quando iniciámos o nosso percurso universitário, jamais poderíamos imaginar que nos encontraríamos nesta posição. Na verdade, em tempo algum poderíamos considerar que estaríamos agora a tecer semelhantes malhas, pois que pensámos, desde sempre, que tais propósitos não estariam ao nosso alcance, não obstante almejarmos secretamente a idêntica empresa, ainda que unicamente como conjectura. Aconteceu. Estamos deveras felizes por isso e pelo facto de termos, ao menos, tentado e, assim sendo, não nos poderemos lamentar do fracasso, pois pior do que o medo do insucesso é o imobilismo, a ausência de iniciativa. Com efeito, convenhamos, o pior dos fracassos é não tentar sequer. Pretendeu-se com o estágio, na verdade, a consolidação prática dos conhecimentos obtidos durante a parte curricular. O estágio foi, pois, objecto de uma escolha criteriosa por parte do seu opositor, uma vez que se pretendia demonstrar que a edição de texto pode e deve ser aplicada não apenas em casos específicos como sejam as obras literárias ou de outro teor mais técnico ou científico, mas também em outros mundos, como por exemplo em publicações periódicas. A insistência neste tipo de visão não se prende com a pérfida carolice da nossa parte, mas antes com a convicção de que a língua pode e deve ser preservada nas suas formas correctas, mormente se a sua exposição é amplamente elevada. A leitura é um bem essencial nos dias de hoje, seja no acesso à informação, seja enquanto prática lúdica ou profissional, como mais adiante teremos ocasião de nos debruçar. Deste modo, deve ser tido como uma graça fornecer um texto final isento, o mais possível, de erros, sejam eles linguísticos ou de ordem técnico-científica. A responsabilidade inerente à elaboração de uma publicação, independentemente da sua natureza, deve ser, segundo nos parece, ferozmente preservada, pois, a banalização da publicação de textos escritos deve ser encarada como uma benece e não como terreno fértil para a democratização do erro. Tomando como nossas as palavras de Ivo Castro «Do ponto de vista da defesa da língua, talvez seja pior ler uma grande obra mundial em má tradução do que um medíocre romance português»1. O erro não deve, pois, constituír a norma. O erro não deve ganhar vida própria e emancipar-se.

As imagens do envelhecimento e as práticas idadistas em Cuidados de Saúde Primários: implicações na actividade física dos idosos

RESUMO: O envelhecimento demográfico tem vindo a aumentar em todo o mundo. Porém, constata-se que os últimos anos de vida são, frequentemente, acompanhados de situações de incapacidade que poderiam ter sido prevenidas. Apesar da importância da actividade física na saúde, verifica-se que uma grande proporção de idosos são sedentários, aumentando o risco de incapacidade. Os profissionais de saúde podem ser influenciados por imagens negativas relativas ao envelhecimento. Tal pode conduzir a práticas de discriminação, com repercussão na forma como os idosos se vêem a si próprios e, consequentemente, no seu comportamento na prática de actividade física. Este estudo tem como objectivo analisar o modo como as imagens do envelhecimento e dos idosos, bem como as práticas idadistas percebidas pelos idosos no contacto com profissionais de saúde influenciam a sua prática de actividade física. Realizou-se um estudo qualitativo, com recurso à entrevista semi-estruturada e de associação livre das palavras, sendo entrevistados 18 utentes que recorreram a um Centro de Saúde. Pelos resultados, constatou-se que uma parte considerável dos participantes (n=8) mencionou que a forma como são vistos pelos profissionais de saúde e como estes lidam consigo influencia a sua prática de actividade física. A imagem mais referida como favorecendo esta prática foi o facto de se considerarem pessoas com vontade de viver. Como principal prática favorecedora identificou-se o aconselhamento/educação para a saúde. A imagem mais mencionada como dificultando a actividade física foi a de os idosos serem deprimidos/tristes/aborrecidos e rabugentos/teimosos. As práticas mais identificadas como dificultando a actividade física foram: o desinteresse face aos problemas de saúde; o não encaminhamento para intervenções adequadas às necessidades; a indicação de que o problema de saúde é devido à idade, não o sendo; a postura autoritária em que só o profissional decide a opção terapêutica; e a verbalização de que o utente já tem muita idade para realizar uma actividade. Conclui-se que as imagens negativas do envelhecimento e dos idosos bem como a existência de práticas idadistas por parte dos profissionais de saúde, condicionam de forma negativa a prática de actividade física nos idosos.---------------ABSTRACT: The aging population has been increasing around the world. However, it appears that the last years of life are often accompanied by situations of disability, which could have been prevented. Despite the importance of physical activity on health, it appears that a large proportion of elderly people are sedentary, increasing the risk of disability. Health professionals may be influenced by negative images related to aging and that may lead to discriminatory practices with repercussion in how older people see themselves and thus their behavior as related to physical activity. This study aims to examine how the images concerning aging and older people, as well as ageist practices perceived by older people in contact with health professionals, do influence their physical activity. A qualitative study was conducted using a semi-structured interview and techniques of free word association. Eighteen primary care elderly users were interviewed. A considerable proportion of the sample (n=8) mentioned that the way health professionals see them and deal with them influences their level of physical activity. The image that most favoured this practice was that people are willing to live. Counseling/health education was identified as the main favouring practice. The image which was most often mentioned as hindering physical activity was that of elderly as being depressed, sad or bored, and grumpy or stubborn.The practices most often identified as hindering physical activity were: lack of interest regarding health problems; non-referral to appropriate intervention needs; indicating that the health problem is due to age, not being the case; authoritarian professional attitudes regarding who decides the treatment options; verbalization that the user is already to old to perform an activity. This study concludes that the negative images of aging and older people as well the existence of ageist practices by health professionals negatively affect the practice of physical activity in the elderly.

Sobrecarga e qualidade de vida em cuidadores informais de pessoas com demência

RESUMO: Introdução: A sobrecarga do cuidador informal de pessoas com demência está associada à sua qualidade de vida. Objetivo: Analisar as associações entre qualidade de vida e sobrecarga familiar nestes cuidadores informais, assim como as relações entre estas variáveis e outros fatores. Materiais e métodos: Trata-se de um estudo transversal (descritivo e analítico). A amostra de conveniência foi composta de 33 cuidadores. O estudo foi realizado nos serviços de consultas externas de dois centros do Instituto das Irmãs Hospitaleiras do Sagrado Coração de Jesus. Os dados foram obtidos através da aplicação das escalas: Entrevista de Sobrecarga de Zarit, WHOQOL-Bref, Escala de Atividades Instrumentais de Vida Diária de Lawton e Brody e Índice de Barthel. Na análise dos dados foram empregues estatísticas descritivas e testes não paramétricos. Os testes empregues consistiram no teste de Mann-Whitney e teste de Kruskal-Wallis. O nível de significância considerado em todas as análises foi de 5%. Todos os dados obtidos foram analisados com recurso ao programa estatístico SPSS 21.0. Resultados: Os cuidadores com menores índices de sobrecarga evidenciaram uma correlação negativa com todos os domínios da qualidade de vida (p≤0.002). Os cuidadores homens revelaram-se menos sobrecarregados enquanto cuidadores principais (p=0.023). A existência de um cuidador secundário foi indicador de uma melhor qualidade de vida dos cuidadores, nos domínios das relações sociais (p=0.034) e do meio ambiente (p=0.034). Quanto mais prolongado o tempo de cuidados para os cuidadores avaliados, menor a sua qualidade de vida, ao nível físico (p=0.003) e do meio ambiente (p=0.000). A situação de sobrecarga foi tanto maior quanto menor a idade do cuidador (p=0.003). A independência da pessoa com demência ao nível instrumental também se traduziu numa melhor qualidade de vida dos cuidadores, em todos os domínios desta variável e, numa menor situação de sobrecarga dos cuidadores (p=0.017). Conclusões: Uma maior sobrecarga dos cuidadores informais de pessoas com demência está associada a indicadores mais baixos de qualidade de vida, em todos domínios desta variável. No presente estudo, os principais fatores a ter em conta na avaliação dos cuidadores de pessoas com demência foram: o género, a existência de um cuidador secundário e a independência da pessoa cuidada nas atividades instrumentais da vida diária. Foi também possível analisar que as variáveis sobrecarga e qualidade de vida não se relacionam apenas entre si mas, concomitantemente, com diferentes situações da vida do cuidador. Uma intervenção mais atenta às características de cada cuidador poderia vir a repercutir-se numa menor sobrecarga e numa melhor qualidade de vida, quer do cuidador como, eventualmente, da pessoa cuidada.------------ ABSTRACT: Introduction and objectives: The overload of informal caregivers of people with dementia tends to be inversely associated with their life quality. This study aims to analyze the associations between the family overload and the life quality of these informal caregivers, as well as the relationships between these variables and other sociodemographic and functional factors. Population and methods: It’s a cross-sectional study (descriptive and analytical). The convenience sample was composed of 33 informal caregivers. The study was carried out in the external services consultations of two centers of the Institute of the Hospitable Sisters of the Sacred Heart of Jesus. The data were obtained by applying the following scales: Overload Interview of Zarit, WHOQOL-Bref, Scale of Instrumental Activities of Daily Living of Lawton and Brody, and Barthel Index. Results: We found a negative correlation between the family overload and every domains of life quality (p ≤ 0.002). The men caregivers proved to be less burdened than the main caregivers (p = 0.023). The existence of a secondary caregiver was an indicator of a better life quality in the fields of social relations (p = 0.034) and in the environment (p = 0.034). The evaluated caregivers, more prolonged time occupy to care, lower was their life quality on the physical level (p = 0.003) and on the environment (p = 0.000). The overload levels were bigger whereas the lower age of the caregiver (p = 0.003). The independence of the person with dementia on the instrumental level rendered a better life quality for caregivers in all domains of this variable and also provided a minor burden for the caregivers (p = 0.017). Conclusions: In this small sample, the higher burden to the informal caregivers of people with dementia is associated with lower indicators of life quality, in every domains of this variable. In this study, the main factors to keep in count in the evaluation to the caregivers of people with dementia were: the gender, the existence of a secondary caregiver and the independence of the person to be cared in his instrumental activities of daily living. We also observed that the overload and life quality variables do not relate only to each other but at the same time with different situations of the life of the caregiver. A closer intervention to the characteristics of each caregiver could reflect a lower overload and a better life quality of the caregiver and eventually as well as the person to be cared of.

Desigualdades socioeconómicas na utilização de cuidados de saúde na população com 65 ou mais anos de idade em Portugal : dados do 4.º Inquérito Nacional de Saúde 2005-2006

RESUMO - INTRODUÇÃO: A equidade em cuidados de saúde constitui uma prioridade das políticas de saúde, tendo vários estudos descrito uma iniquidade que geralmente favorece os indivíduos com maior rendimento e nível educacional. Este estudo visa caracterizar as desigualdades socioeconómicas na utilização de cuidados de saúde na população com 65 ou mais anos de idade, dadas as suas características, maior vulnerabilidade e crescente peso demográfico na população. METODOLOGIA: Através de dados do INS, procedeu-se à análise univariada e multivariada por regressão linear múltipla para avaliação das desigualdades socioeconómicas na utilização de cuidados de saúde em 8698 indivíduos. RESULTADOS: Identifica-se um padrão de desigualdade na utilização de cuidados de saúde – indivíduos com maior rendimento e nível de escolaridade utilizam em média mais consultas de especialidade; ocorrendo o inverso nas consultas de CSP. Com ajustamento pela necessidade, através do estado de saúde auto-reportado, observa-se um padrão de iniquidade no sexo masculino relativamente às consultas em geral e consultas de CSP. DISCUSSÃO E CONCLUSÕES: A iniquidade na utilização de cuidados de saúde, apesar de não constituir a única causa, pode determinar maior iniquidade em saúde, pelo que é relevante o seu estudo. Os resultados alcançados podem ser justificados pelas características do SNS, assim como pelas isenções de taxas moderadoras, rede social, outros indicadores económicos, ou ainda pelo próprio contexto de vida do individuo. Torna-se fundamental prosseguir a investigação acerca da equidade, assim como promover uma ampla reflexão sobre os desafios futuros do sistema de saúde, que permitam preservar a sua sustentabilidade e princípios fundadores.

Doenças raras na Ilha de S. Miguel : caracterização epidemiológica

RESUMO:O conceito de doenças raras como entidade própria começou a ser divulgado na comunidade médica no início deste século. A perspectiva de congregar múltiplas patologias, com características diferentes, valorizando a baixa frequência com que ocorrem na população interessou a comunidade científica, famílias, indústria e serviços de saúde. Esperava-se encontrar estratégias para melhorar a qualidade dos cuidados de saúde prestados a estes doentes. Uma vez que a informação científica sobre doenças raras está dispersa por diversas fontes o primeiro grande desafio foi sistematizar de forma a obter o “estado da arte”. A investigação que decorreu entre 2001 e 2010 teve como objectivo principal a caracterização dos doentes e das doenças raras numa população com características restritas mas não fechada como é o caso da ilha de S. Miguel nos Açores. Foram identificados 467 doentes a partir de várias fontes e monitorizado o nascimento de recém-nascidos com doença rara durante 10 anos. A prevalência das doenças raras encontrada na ilha de S. Miguel foi de 0,34% e a inerente à definição de doença rara foi de 6 % a 8 % da população na União Europeia. A diferença encontrada poderá decorrer de se ter sobrestimado o verdadeiro valor da prevalência das doenças raras na União Europeia. A incidência de doenças raras determinada na amostra foi de 0,1% e a taxa de mortalidade por causa específica foi de 0,14‰. O diagnóstico foi confirmado por técnicas laboratoriais de citogenética ou genética molecular em 43% dos doentes da amostra. Não foi identificado nenhum agregado populacional com doença rara para além do já conhecido para a DMJ. A criação de uma metodologia de estudo implicou a construção de um registo de doentes. Para tal foi utilizado o conhecimento adquirido anteriormente sobre uma doença rara que serviu de paradigma: a doença de Machado-Joseph. Na sequência dos resultados obtidos foi considerado útil a introdução de variáveis como a figura do cuidador, o cônjuge, o número de filhos do casal, a data da primeira consulta de Genética, o tempo decorrido entre o início dos sintomas e o acesso à consulta de Genética e entre esta actividade e dispor do diagnóstico para melhor compreender o contexto de vida destes doentes na perspectiva de poderem vir a ser incorporadas como indicadores. ----------- ABSTRACT: The concept of rare diseases as a condition began to be disclosed in the medical community at the beginning of this century.The prospect of bringing together multiple pathologies, with different features, enhancing the low frequency with which they occur in the population interested the scientific community, families, industry and health care services. The aim was to find strategies to improve the quality of care provided to these patients. Given that the scientific information on rare diseases is spread out across several sources the first major challenge was to systematize in order to get the "state of the art". The research took place between 2001 and 2010 and had as its main objective the characterization of patients and rare diseases in a population with specific features, but not confined, like in the case of the São Miguel Island in Azores. During 10 years were identified 467 patients from multiple sources and were observed the newborns with rare diseases. Prevalence of rare diseases found in the São Miguel Island was 0,34% compared to the 6% to 8% by definition of rare disease in the population in European Union. This discrepancy may be explained by a likely frequency of overrated rare diseases in European Union. The incidence of rare diseases in the sample was 0,1% and the specific mortality rate was 0,14 ‰. This diagnosis was confirmed by cytogenetic or molecular genetics analysis in 43% of patients in the sample. No population cluster was identified with rare disease besides the already known for Machado-Joseph Disease. The methodology for the study involved the construction of a database of patients. For such purpose it was used previously acquired knowledge on a rare disease paradigm: the Machado-Joseph disease. It was useful to introduce the following variables to properly establish the results: caregiver, spouse, number of children, date of first Genetics appointment, elapsed time between onset of symptoms and access to first appointment as well as this and the final diagnosis to better understand the context of life of these patients in order to incorporate them as rates.

Produção de resíduos hospitalares na prestação de cuidados domiciliários

RESUMO - Os resíduos hospitalares (RH) perigosos — Grupos III e IV — produzidos na prestação de cuidados domiciliários (CD), dada a sua composição, infecciosidade, toxicidade, mobilidade e persistência, constituem um perigo relevante. A exposição a estes resíduos traduz-se num risco importante para os profissionais de saúde, doentes e seus familiares. Dado que em muitas situações estes resíduos ficam no domicílio dos doentes, sendo posteriormente depositados nos contentores camarários, o risco é alargado ao público em geral, aos catadores e aos profissionais de recolha de resíduos sólidos urbanos dos municípios. Através de um estudo observacional, transversal, com componente analítica, da produção de RH pretende-se determinar e caracterizar os quantitativos dos Grupos III e IV produzidos na prestação de CD em 2003 no concelho da Amadora, identificando também o seu destino final. Utiliza- se uma amostra aleatória do universo de doentes submetidos a tratamento domiciliário em 2003 e efectua-se a análise da associação estatística das variáveis peso do Grupo III e peso do Grupo IV com as variáveis relativas às características do doente (sexo, idade e doença), do tratamento (duração e periodicidade) e sazonais (época do ano). A média do peso produzido dos RH por acto prestado é de 213,1 g para o Grupo III e de 3,8 g para o Grupo IV. Estima--se uma produção de RH do Grupo III na prestação de CD, em 2003, no concelho da Amadora entre 8,8 e 11,4 t e para os RH do Grupo IV um valor de 10,2 kg. Verifica-se que, por acto prestado, a produção média de resíduos do Grupo III é maior nos doentes mais idosos, nas úlceras varicosas, no pé diabético, na escara de pressão, nas situações de maior duração do tratamento e nos doentes submetidos a três tratamentos por semana. Também por acto prestado, a produção média de RH do Grupo IV é maior nos doentes mais novos, na patologia osteo-articular, na infecção, no acidente, no pós-operatório, nas situações de menor duração do tratamento e nos doentes submetidos a seis tratamentos por semana (o que está relacionado com as patologias em causa). As produções médias, por acto prestado, de ambos os grupos não apresentam relação com as variáveis idade e época do ano. Todos os RH produzidos nos actos prestados em CD, em 2003, no concelho da Amadora foram depositados nos contentores municipais. Recomendam-se acções de formação e de informação dirigidas aos profissionais de saúde e ao público em geral, a criação de condições para que os RH produzidos nos CD sejam transportados, em condições adequadas, para os centros de saúde e uma articulação entre os órgãos de gestão dos centros de saúde, a autarquia, os operadores de gestão de RH e os serviços de saúde pública no sentido de serem encontradas soluções apropriadas e inovadoras relativamente à gestão dos RH produzidos na prestação de CD.

Clinical decisions in breast cancer, a heterogenous disease

RESUMO: Introdução: Tratamento do carcinoma da mama Este trabalho inicia-se com a história do tratamento do carcinoma da mama, desde os primeiros documentos que descrevem doentes com carcinoma da mama até 1950. Desde 1950 até 2000 o diagnóstico, risco e as modalidades terapêuticas usadas no tratamento das doentes são mais detalhadas com ênfase nas terapêuticas locais, regionais e sistémicas. Parte 1:Quem tratar com terapêutica sistémica adjuvante Capítulo 1: A classificação TNM não está morta no carcinoma da mama Tem sido dito que a classificação TNM não é adequada para usar como ferramenta de prognóstico e decisão terapêutica no carcinoma da mama, especialmente em doentes com carcinoma detectado através de rastreio, que tem geralmente menores dimensões. A razão desta classificação não ser adequada prendese com o facto de não estarem incluidos parâmetros biológicos na classificação TNM atual. Pusemos a hipótese de que numa população com alta percentagem de carcinoma da mama não detectado em exames de rastreio, com uma mediana de idade baixa e com alta percentagem de estadios II e III, o estadiamento clássico, pela classificação TNM, é mais descriminatório que as características biológicas na determinação do prognóstico. Para isto analisámos uma população de doentes com carcinoma da mama tratados consecutivamente na mesma instituição, durante 10 anos. Caracterizámos os fatores de prognóstico do estadiamento clássico incluídos na classificação TNM e as variantes biológicas, presentemente não incluídas na classificação TNM. Quantificámos a capacidade de cada um dos factores de prognóstico para para prever a sobrevivência. A população é de 1699 doentes com carcinoma da mama que foram tratádos com terapêutica sistémica adjuvante. Individualmente, cada um dos fatores de prognostico, clássicos ou biológicos, diferem significativamente entre doentes que sobrevivem e que não sobrevivem. Explicitamente, como previsto, doentes com tumores maiores, envolvimento dos gânglios axilares, estadios TNM mais avançados, que não expressam recetor de esrogéneo, com amplificação do gene Her2, triplos negativos ou de menor diferenciação têm menor sobrevida. Na análise multivariada, só os fatores de prognostico da classificação TNM, o grau histológico e a amplificação do gene Her2, esta última com menos significância estatistica são preditores independentes de sobrevivência. Capítulo 2: Em busca de novos factores de prognostico: Poder preditivo e mecanismo das alterações de centrossomas em carcinoma da mama Compilámos inúmeros grupos de experiências de genómica feitas em tumores primários de doentes com carcinoma da mama para as quais existe informação prognóstica. Estas experiências são feitas com o objectivo de descobrir novos factores de prognóstico. Reanalisámos os dados, repetindo a mesma pergunta: Quais são os genes com expressão diferencial estatisticamente significativa entre doentes que recaíram e doentes que não recaíram. Identificámos 65 genes nestas condições e o MKI67, o gene que codifica a proteina Ki67, estava nesse grupo. Identificámos vários genes que se sabe estarem envolvidos no processo de agregação de centrossomas. O gene que considerámos mais promissor foi a kinesina KiFC1, que já tinha sido identificada como regulador da agregação de centrossomas. Anomalias cetrossomais numéricas e estruturais têm sido observadas em neoplasias. Há dados correlacionando anolmalias centrossomais estruturais e e numéricas com o grau de malignidade e os eventos precoces da carcinogénese. Mas estas anomalias centrossomais têm um peso para a célula que deve adapatar-se ou entrará em apoptose. Os nossos resultados sugerem que existe um mecanismo adaptativo, a agregação de centrossomas, com impacto prognóstico negativo. O nosso objetivo foi quantificar o valor prognóstico das anomalias centrossomais no carcinoma da mama. Para isto usámos material de doentes dos quais sabemos a história natural. Avaliámos os genes de agregação de centrossomas, KIFC1 e TACC3, nas amostras tumorais arquivadas em parafina: primeiro com PCR (polymerase chain reaction) quantitativa e depois com imunohistoquímica (IHQ). Apenas a proteína KIFC1 foi discriminatória em IHQ, não se tendo conseguido otimizar o anticorpo da TACC3. Os níveis proteicos de KIFC1 correlacionam-se com mau prognóstico. Nas doentes que recaíram observámos, no tumor primário, maior abundância desta proteína com localização nuclear. Em seguida, demonstrámos que a agregação de centrossomas é um fenómeno que ocorre in vivo. Identificámos centrossomas agregados em amostras de tumores primários de doentes que recaíram. Tecnicamente usámos microscopia de fluorescência e IHQ contra proteínas centrossomais que avaliámos nos tumores primários arquivados em blocos de parafina. Observámos agregação de centrossomas num pequeno número de doentes que recaíram, não validámos, ainda, este fenótipo celular em larga escala. Parte 2: Como tratar com terapêutica sistémica os vários subtipos de carcinoma da mama Capítulo 3: Quantas doenças estão englobadas na definição carcinoma da mama triplo negativo? (revisão) O carcinoma da mama triplo negativo é um tumor que não expressa três proteínas: recetor de estrogénio, recetor de progesterona e o recetor do fator de crescimento epidermico tipo 2 (Her2). As doentes com estes tumores não são ainda tratadas com terapêutica dirigida, possivelmente porque esta definição negativa não tem ajudado. Sabemos apenas as alterações genéticas que estes tumores não têm, não as que eles têm. Talvez por esta razão, estes tumores são o subtipo mais agressivo de carcinoma da mama. No entanto, na prática clínica observamos que estas doentes não têm sempre mau prognóstico, além de que dados de histopatologia e epidemiologia sugerem que esta definição negativa não está a capturar um único subtipo de carcinoma da mama, mas vários. Avaliámos criticamente esta evidência, clínica, histopatológica, epidemiológica e molecular. Há evidência de heterogeneidade, mas não é claro quantos subtipos estão englobados nesta definição de carcinoma da mama triplo negativo. A resposta a esta pergunta, e a identificação do fundamento molecular desta heterogeneidade vai ajudar a melhor definir o prognóstico e eventualmente a definir novos alvos terapêuticos nesta população difícil. Capítulo 4: Terapêuica sistémica em carcinoma da mama triplo negativo (revisão) A quimioterapia é a única terapêutica sistémica disponível para as doentes com carcinoma da mama triplo negativo, ao contrário dos outros dois subtipo de carcinoma da mama que têm com a terapêutica antiestrogénica e anti Her2, importantes benefícios. Apesar de terem surgido várias opções terapêuticas para estes doentes nennhuma terapêutica dirigida foi validada pelos ensaios clínicos conduzidos, possivelmente porque a biologia deste carcinoma ainda não foi elucidada. Muitos ensaios demonstram que os tumores triplos negativos beneficiam com quimioterapia e que as mais altas taxas de resposta patológica completa à terapêutica neoadjuvante são observadas precisamente nestes tumors. A resposta patológica completa correlaciona-se com a sobrevivência. Estamos a estudar regimes adjuvantes específicos para doentes com estes tumors, mas, neste momento, regimes de terceira geração com taxanos e antraciclinas são os mais promissores. O papel de subgrupos de fármacos específicos, como os sais de platina, mantémse mal definido. Quanto às antraciclinas e taxanos, estes grupos não mostraram beneficio específico em carcinoma da mama triplo negativo quando comparado com os outros subtipos. Os próprios carcinomas da mama triplos negativos são heterogéneos e carcinomas da mama basais triplos negativos com elevada taxa de proliferação e carcinomas da mama triplos negativos surgidos em doentes com mutação germinal BRCA1 poderão ser mais sensíveis a sais de platino e menos sensíveis a taxanos. Como a definição molecular ainda não foi explicada a busca de terapêutica dirigida vai continuar. Capítulo 5: Ensaio randomizado de fase II do anticorpo monoclonal contra o recetor do fator de crescimento epidérmico tipo 1 combinado com cisplatino versus cisplatino em monoterapia em doentes com carcinoma da mama triplo negativo metastizado O recetor do fator de crescimento epidérmico tipo 1 está sobre expresso nos tumores das doentes com carcinoma da mama triplo negativo metastizado, um subtipo agressivo de carcinoma da mama. Este ensaio investigou a combinação de cetuximab e cisplatino versus cisplatino isolado em doentes deste tipo. Doentes em primeira ou segunda linha de terapêutica para doença metastizada foram randomizadas, num sistema de 2 para 1, para receber até 6 ciclos da combinação de cisplatino e cetuximab ou cisplatino isolado. Às doentes randomizadas para o braço de monoterapia podiamos, após progressão, acrescentar cetuximab ou tratá-las com cetuximab isolado. O objetivo primário foi a taxa de resposta global. Os objetivos secundários foram a sobrevivência livre de doença, a sobrevivência global e o perfil de segurança dos fármacos. A população em análise foram 115 doentes tratadas com a combinação e 58 doentes tratadas com cisplatino em monoterapia, 31 destas em quem se documentou progressão passaram a ser tratadas com um regime que incluía cetuximab, isolado ou em combinação. A taxa de resposta global foi de 20% no braço da combinaçao e de 10% no braço da monoterapia (odds ratio, 2.13). A sobrevivência livre de doença foi de 3.7 meses no braço da combinação e de 1.5 meses no braço em monoterapia (hazard ratio, 0.67). A sobrevivência global foi de 12.9 meses no braço da combinação versus 9.4 meses no braço de cisplatino. Conclui-se que, apesar de não ter sido alcançado o objectivo primário, acrescentar cetuximab, duplica a resposta e prolonga tanto a sobrevivência livre de doença como a sobrevivência global. Capítulo 6: Bloquear a angiogénese para tratar o carcinoma da mama (revisão) A angiogénese é uma característica que define a neoplasia, porque tumores com mais de 1mm precisam de formar novos vasos para poderem crescer. Desde que se descobriram as moléculas que orquestram esta transformação, que se têm procurado desenvolver e testar fármacos que interfiram com este processo. No carcinoma da mama o bevacizumab foi o primeiro fármaco aprovado pela FDA em primeira linha para tratar doença metastática. Depois foram estudados um grupo de inibidores de tirosina cinase associados aos recetores transmembranares envolvidos na angiogénese como o VEGFR, PDGFR, KIT, RET, BRAF e Flt3: sunitinib, sorafenib, pazopanib e axitinib Neste capítulo, analisaram-se e resumiram-se os dados dos ensaios clínicos das drogas anti-angiogénicas no tratamaneto do carcinoma da mama. Os ensaios de fase III do bevacizumab em carcinoma da mama mostraram uma redução na progressão de doença de 22 a 52% e aumento da sobrevivência livre de doença de 1.2 a 5.5 meses mas nunca foi demonstrado prolongamento de sobrevivência. Os ensaios de fase III em carcinoma da mama adjuvante com bevacizumab são dois e foram ambos negativos. O ensaio de fase III com o inibidor da tirosina cinase, sunitinib foi negativo, enquanto que os ensaios de fase II com os inibidores da tirosina cinase sorafenib e pazopanib melhoraram alguns indicadores de resposta e sobrevivência. A endostatina foi testada no contexto neoadjuvante com antraciclinas e melhorou a taxa de resposta, mas, mais ensaios são necessários para estabelecer este fármaco. A maioria dos ensaios clínicos dos agentes antiangiogénicos em carcinoma da mama reportaram aumento da taxa de resposta e de sobrevivência livre de doença mas nunca aumento da sobrevivência global quando comparado com quimioterapia isolada o que levou ao cepticismo a que assistimos atualmente em relação ao bloqueio da angiogénese. Ensaios clínicos selecionados em doentes específicas com objetivos translacionais relacionados com material biológico colhido, preferefencialmente em diferentes intervalos da terapêutica, serão cruciais para o bloqueio da angiogénese sobreviver como estratégia terapêutica em carcinoma da mama. Capítulo 7: A resposta à hipoxia medeia a resistência primária ao sunitinib em carcinoma da mama localmente avançado O sunitinib é um fármaco antiangiogénico que nunca foi avaliado isolado em doentes com carcinoma da mama não tratadas. O nosso objetivo foi caracaterizar a atividade do sunitinib isolado e em combinação com o docetaxel em carcinoma da mama não tratado, localmente avançado ou operável, mas de dimensão superior a 2 cm, para compreender os mecanismos de resposta. Doze doentes foram tratadas com duas semanas iniciais de sunitinib seguido de quatro ciclos de combinação de sunitinib e docetaxel. A resposta, a reistência e a toxicidade foram avaliadas de acordo com parametros clínicos, ressonância magnética nuclear, tomografia de emissão de positrões, histopatologia e perfis de expressão genómica. Detetámos resistência primária ao sunitinib na janela inicial de duas semanas, evidenciada em quatro doentes que não responderam. À data da cirurgia, cinco doentes tinham tumor viável na mama e axila, quatro tinahm tumor viável na mama e três foram retiradas do ensaio. Não houve respostas patológicas completas. A comparação dos perfis de expressão genómica entre os respondedores e os não respondedores, aos quinze dias iniciais, permitiu-nos identificar sobre expressão de VEGF e outras vias angiogénicas nos não respondedores. Especificamente, em tumores resistentes ao sunitinib isolado detectámos uma resposta transcricional à hipoxia caracterizada por sobre expressão de vários dos genes alvo do HIF1α. Neste ensaio de sunitinib isolado em doentes não tratadas com carcinoma da mama localmente avançado, encontrámos evidência molecular de resistência primária ao sunitinib possivelmente mediada por sobre expressão de genes que respondem à hipoxia. Parte 3: Quando parar a terapêutica sistémica às doentes com carcinoma da mama Capítulo 8: Agressividade terapêutica ns últimos três meses de vida num estudo retrospetivo dum centro único Incluímos todos os adultos que morreram com tumores sólidos na instituição em 2003 e foram tratados com quimioterapia para tratar neoplaias metastizadas. Colhemos dados detalhados relacionados com quimioterapia e toxicidade nos últimos três meses de vida a partir do processo clínico. Trezentas e dezanove doentes foram incluídos, a mediana de idade foi 61 anos. A mediana de sobrevivência de doença metastática foi de 11 meses. 66% (211) dos doentes foram tratados com QT nos últimos 3 meses de vida, 37% foram tratados com QT no úlimo mês de vida e 21% nas últimas duas semanas. Nos doentes que foram tratados com QT nos últimos três meses de vida, 50% começaram um novo regime terapêutico neste período e 14% começaram um novo regime no último mês. Identificámos como determinantes de tratamento com QT no fim de vida a idade jovem, o carcinoma da mama, do ovário e do pâncreas. Concluímos que administrámos QT no fim de vida frequentemente e iniciámos novos regimes terapêuticos no último mês de vida em 14% dos casos. Precisamos de aprofundar este trabalho para compreender se esta atitude agressiva resulta em melhor paliação de sintomas e qualidade de vida no fim de vida dos doentes com neoplasias disseminadas. Capítulo 9: O tratamento do carcinoma da mama no fim de vida está a mudar? Quisémos caracterizar a modificação da tendência no uso de QT e de estratégias paliativas no fim de vida das doentes com carcinoma da mama em diferentes instituições e em intervalos de tempo diferentes. Para isto selecionámos doentes que morreram de carcinoma da mama durante 6 anos, entre 2007 e 2012, num hospital geral e comparámos com as doentes que morreram de carcinoma da mama em 2003 num centro oncológico. Avaliámos um total de 232 doentes. O grupo mais recente tem 114 doentes e o grupo anterior tem 118 doentes. Usámos estatística descritiva para caracterizar QT no fim de vida e o uso de estratégias paliativas. Ambas as coortes são comparáveis em termos das características do carcinoma da mama. Observámos aumento do uso de estatégias paliativas: consulta da dor, consulta de cuidados paliativos e radioterapia paliativa no cuidado das doentes com carcinoma da mama metastizado. Evidenciámos aumento do número de mortes em serviços de cuidados paliativos. No entanto, a QT paliativa continua a ser prolongada até aos últimos meses de vida, embora tenhamos mostrado uma diminuição desta prática. Outros indicadores de agressividade como a admissão hospitalar também mostraram diminuição. Confirmámos a nossa hipótese de que há maior integração da medicina paliativa multidisciplinar e menos agressividade na terapêutica sistémica das doentes com carcinoma da mama nos últimos meses de vida. Chapter 10: Porque é que os nossos doentes são tratados com quimioterapia até ao fim da vida? (editorial) Este capítulo começa por dar o exmeplo duma jovem de 22 anos que viveu três meses após começar QT paliatva. Este caso epitomiza a futilidade terapêutica e é usado como ponto de partida para explorar as razões pelas quais administramos QT no fim de vida aos doentes quando é inútil, tóxica, logisticamente complexa e cara. Será que estamos a prescrever QT até tarde demais? Os oncologistas fazem previsões excessivamente otimistas e têm uma atitude pró terapêutica excessiva e são criticados por outros intervenientes nas instituições de saúde por isto. Crescentemente doentes, familiares, associações de doentes, definidores de políticas de saúde, jornalistas e a sociedade em geral afloram este tema mas tornam-se inconsistentes quando se trata dum doente próximo em que se modifica o discurso para que se façam terapêuticas sitémicas agressivas. Há uma crescente cultura de preservação da qualidade de vida, paliação, abordagem sintomática, referenciação a unidades de cuidados paliativos e outros temas do fim de vida dos doentes oncológicos terminais. Infelizmente, este tema tem ganhado momentum não porque os oncologistas estejam a refletir criticamente sobre a sua prática, mas porque os custos dos cuidados de saúde são crescentes e incomportáveis. Seja qual fôr o motivo, as razões que levam os oncologistas a administrar QT no fim de vida devem ser criticamente elucidadas. Mas há poucos dados para nos guiar nesta fase delicada da vida dos doentes e os que existem são por vezes irreconciliáveis, é uma revisão destes dados que foi feita neste capítulo. Conclusão: A abordagem do carcinoma da mama no futuro? Na conclusão, tenta-se olhar para o futuro e prever como será a tomada a cargo dum doente com carcioma da mama amanhã. Faz-se uma avaliação das várias àreas desde prevenção, rastreio, suscetibilidade genética e comportamental e terapêutica. Na terapêutica separa-se a terapêutica locoregional, sistémica adjuvante e da doença metastizada. Nos três últimos parágrafos a história duma mulher com um carcinoma localmente avançado que sobre expressa o recetor Her2, serve como ilustração de como devemos estar preparados para incorporar evolução, heterogeneidade e dinamismo no cuidado de doentes com carcinoma da mama. -------------------------------------------------------------------------------------------------- ABSTRACT: Introduction: Breast cancer care in the past This work starts with an overview of the treatment of breast cancer (BC). From the first reports of patients ill with BC until 1950. From 1950 until 2000, there is a more detailed account on how BC patients were treated with emphasis on the different modalities, local, regional and systemic treatments and their evolution. Part 1: Who to treat with adjuvant systemic therapy? Chapter 1: TNM is not dead in breast cancer It has been said that the current TNM staging system might not be suitable for predicting breast cancer (BC) outcomes and for making therapeutic decisions, especially for patients with screen detected BC which is smaller. The reason for this is also due to the non inclusion of tumor biology parameters in the current TNM system. We hypothesize that in a population where there is still a large abundance of non screen detected BC, with a low median age of incidence and abundance of high TNM staged lesions, biology is still second to classical staging in predicting prognosis. We analyzed a population of consecutive BC patients from a single institution during ten years. We characterized current established prognostic factors, classical staging variables included in the current TNM staging system and biological variables, currently not included in the TNM system. We quantified the capacity of individual prognostic factors to predict survival. We analyzed a population of 1699 consecutive BC patients. We found that individually both the TNM system prognostic factors and the biological prognostic factors are differing among BC survivors and dead patients in a statistically significant distribution. Explicitly, patients with larger tumors, positive nodes, higher stage lesions, ER negative, HER2 positive, TN or lower differentiation tumors show decreased survival. In the multivariate analysis we can conclude that in a population such as ours classical TNM staging variables, irrespective of tumor biological features, are still the most powerful outcome predictors. Chapter 2: Defining breast cancer prognosis: The predictive power and mechanism of centrosome alterations in breast cancer We performed a systematic analysis of the literature and compiled an extensive data set of gene expression data originated in primary tumours of BC patients with prognostic information. We analysed this data seeking for genes consistently up or down regulated in poor prognosis BC, i.e. that relapsed after initial treatment. In the course this bioinformatics analysis our lab identified 65 genes statistically significant across multiple datasets that can discriminate between relapsed and non-relapsed BC patients. Among the identified genes, we have detected genes such as MKI67, a marker of mitotic activity which is routinely used in the clinic. Unexpectedly, we also discovered several genes found to be involved in centrosome clustering, The most prominent of these is the kinesin KIFC1, also called HSET, and previously identified as regulator of centrosome clustering. Centrosome abnormalities (numerical, structural) have been observed in cancer. Indeed, compelling data has shown that cells from many cancers have multiple and abnormal centrosomes, that are either correlated with tumour malignancy or considered an early tumorigenesis event. However, extra centrosomes come at a cost and cells must be able to handle such abnormalities or otherwise die. Thus our results suggested a new mechanism of breast cancer progression with negative prognostic value. We aimed at quantifying the predictive power of centrosome clustering in BC clinical setting and at detecting this process in BC patient material. We validated the centrosome clustering genes KIFC1 and TACC3 in formalin fixed paraffin embedded (FFPE) BC patient material, using quantitative real-time PCR (RT-qPCR) technology. Our results indicate that the tested KIFC1 has a clear IHC signal (1) and that the protein expression patterns and levels correlate with prognosis, with relapsing patients having increased expression and nuclear localisation of this kinesin (2). Next we were able to show that centrosome clustering does occur in vivo. We identified centrosome amplification and clustering in breast cancer samples, and we established a fluorescence microscopy-based IHC approach by staining FFPE samples with centrosomal markers. Using this approach we have observed centrosome amplification and clustering in a small set of poor prognosis samples. By expanding the number of samples in which we have characterised the number of centrosomes, we were able to confirm our preliminary observation that centrosomes are clustered in relapsed BC. Part 2: How to treat breast cancer subtypes? Chapter 3: How many diseases is triple negative breast cancer? (review) Triple negative breast cancer is a subtype of breast cancer that does not express the estrogen receptor, the progesterone receptor and the epidermal growth factor receptor type 2 (Her2). These tumors are not yet treated with targeted therapies probably because no positive markers have been described to reliably classify them - they are described for what they are not. Perhaps for this reason, they are among the most aggressive of breast carcinomas, albeit with very heterogenous clinical behavior. The clinical observation that these patients do not carry a uniformly dismal prognosis, coupled with data coming from pathology and epidemiology, suggests that this negative definition is not capturing a single clinical entity, but several. We critically evaluate this evidence in this paper, reviewing clinical and epidemiological data, as well as molecular data. There is evidence for heterogeneity, but it is not clear how many diseases are grouped into triple negative breast cancer. Answering this question, and identifying the molecular basis of heterogeneity will help define prognosis and, eventually, the identification of new targeted therapies. Chapter 4: Systemic treatment for triple negative breast cancer (review) Chemotherapy remains the backbone of treatment for triple negative breast cancer (TNBC). Despite the appearance of new targeted and biologic agents there has been no targeted therapy validated for TNBC, possibly because the biology of TNBC has not been conclusively elucidated. Many studies have shown that TNBC derive significant benefit of chemotherapy in the neoadjuvant, adjuvant and metastatic treatment, possibly more benefit than other BC subtypes. Neoadjuvant chemotherapy studies have repeatedly shown higher response rates in TNBC than non-TNBC. Pathologic complete response has been shown to predict improved long term outcomes in BC. Although specific adjuvant regimens for TNBC are under study, third generation chemotherapy regimens utilizing dose dense or metronomic polychemotherapy are among the most effective tools presently available. The role of specific chemotherapy agents, namely platinum salts, in the treatment of TNBC remains undefined. Taxanes and anthracyclines are active in TNBC and remain important agents, but have not shown specific benefit over non-TNBC. TNBC is itself a heterogeneous group in which subgroups like basal like BC defined by higher proliferation and including those TNBC arising in BRCA1 mutation carriers may be more sensitive to platinum agents and relatively less sensitive to taxanes. The molecular characterization of TNBC is lacking and therefore the search for targeted therapy is still ongoing. Chapter 5: Randomized phase II study of the anti-epidermal growth factor receptor monoclonal antibody cetuximab with cisplatin versus cisplatin alone in patients with metastatic triple-negative breast cancer Epidermal growth factor receptor is overexpressed in metastatic triple-negative breast cancers, an aggressive subtype of breast cancer. Our randomized phase II study investigated cisplatin with or without cetuximab in this setting. Patients who had received no more than one previous chemotherapy regimen were randomly assigned on a 2:1 schedule to receive no more than six cycles of cisplatin plus cetuximab or cisplatin alone. Patients receiving cisplatin alone could switch to cisplatin plus cetuximab or cetuximab alone on disease progression. The primary end point was overall response rate (ORR). Secondary end points studied included progressionfree survival (PFS), overall survival (OS), and safety profiles. The full analysis set comprised 115 patients receiving cisplatin plus cetuximab and 58 receiving cisplatin alone; 31 patients whose disease progressed on cisplatin alone switched to cetuximab-containing therapy. The ORR was 20% with cisplatin plus cetuximab and 10% with cisplatin alone (odds ratio, 2.13). Cisplatin plus cetuximab resulted in longer PFS compared with cisplatin alone (median, 3.7 v 1.5 months; hazard ratio, 0.67. Corresponding median OS was 12.9 versus 9.4 months. While the primary study end point was not met, adding cetuximab to cisplatin doubled the ORR and appeared to prolong PFS and OS, warranting further investigation in mTNBC. Chapter 6: Blocking angiogenesis to treat breast cancer (review) Angiogenesis is a hallmark of cancer because tumors larger than 1mm need new vessels to sustain their growth. Since the discovery of the molecular players of this process and some inhibitors, that angiogenesis became a promising therapeutic target. Bevacizumab was the first molecular-targeted antiangiogenic therapy approved by the FDA and is used as first-line therapy in metastatic breast cancer. A second class of approved inhibitors (sunitinib, sorafenib, pazopanib and axitinib) include oral small-molecule tyrosine kinase inhibitors that target vascular endothelial growth factor receptors, platelet-derived growth factor receptors, and other kinases including KIT, Ret, BRAF and Flt-3, but none of these have gained approval to treat breast cancer. This review analyzes and summarizes data from clinical trials of anti-angiogenic agents in the treatment of BC. Phase III trials of bevacizumab in advanced BC have demonstrated a reduction in disease progression (22–52%), increased response rates and improvements in progression-free survival of 1.2 to 5.5 months, but no improvements in OS. Bevacizumab phase III trials in early BC have both been negative. Bevacizumab combined with chemotherapy is associated with more adverse events. Phase III trials of the tyrosine kinase inhibitor sunitinib were negative, while randomized phase II trials of sorafenib and pazopanib have improved some outcomes. Endostatin has been tested in neoadjuvant clinical trials in combination with anthracyclinebased chemotherapy in treatment-naive patients and has increased the clinical response rate, but more trials are needed to establish this drug. Most trials of anti-angiogenic agents in BC have reported improved RR and PFS but no increase in OS compared to chemotherapy alone, leading to skepticism towards blocking angiogenesis. Selected trials in selected BC populations with translational endpoints related to harvested tumor tissue and other biological material samples, preferentially at several timepoints, will be crucial if antiangiogenesis is to survive as a strategy to treat BC. Chapter 7: Does hypoxic response mediate primary resistance to sunitinib in untreated locally advanced breast cancer? The antiangiogenic drug sunitinib has never been evaluated as single agent in untreated BC patients. We aimed to characterize the activity of sunitinib, alone and with docetaxel, in untreated locally advanced or operable BC, and, to uncover the mechanisms of response. Twelve patients were treated with an upfront window of sunitinib followed by four cycles of sunitinib plus docetaxel. Response, resistance and toxicity were evaluated according to standard clinical parameters, magnetic resonance imaging, positron emission tomography, pathology characterization and gene expression profiling. We detected primary resistance to sunitinib upfront window in untreated BC, as evidenced by four non-responding patients. At surgery, five patients had viable disease in the breast and axilla, four had viable tumor cells in the breast alone and three were taken off study due to unacceptable toxicity and thus not evaluated. Early functional imaging was useful in predicting response. There were no pathologic complete responses (pCR). Comparison of gene expression profiling tumor data between early responders and non-responders allowed us to identify upregulation of VEGF and angiogenic pathways in non responders. Specifically, in tumors resistant to the single-agent sunitinib we detected a transcriptional response to hypoxia characterized by over-expression of several HIF1α target genes. In this report of single-agent sunitinib treatment of untreated localized BC patients, we found molecular evidence of primary resistance to sunitinib likely mediated by up-regulation of hypoxia responsive genes. Part 3: When to stop systemic treatment of breast cancer patients? Chapter 8: The aggressiveness of cancer care in the last three months of life: a retrospective single centre analysis. All adult patients with solid tumors who died in our hospital in 2003 and received chemotherapy for advanced cancer, were included. Detailed data concerning chemotherapy and toxicity, in the last three months of life, were collected from patientsʼ clinical charts. A total of 319 patients were included. Median age was 61 years. Median time from diagnosis of metastatic disease to death was 11 months. The proportion of patients who received chemotherapy in the last three months of life was 66% (n=211), in the last month 37% and in the last two weeks 21%. Among patients who received chemotherapy in the last three months of life, 50% started a new chemotherapy regimen in this period and 14% in the last month. There was an increased probability of receiving chemotherapy in the last three months of life in younger patients and in patients with breast, ovarian and pancreatic carcinomas. There was a large proportion of patients who received chemotherapy in the last three months of life, including initiation of a new regimen within the last 30 days. Thus, further study is needed to evaluate if such aggressive attitude results in better palliation of symptoms at the end of life. Chapter 9: Is breast cancer treatment in the end of life changing? We aimed to characterize the shifting trends in use of anti-cancer chemotherapy and palliative care approaches in the end of life of BC patients in different institutions and times. For this, we selected women that died of BC during six years, from 2007 to 2012, and were treated in a central acute care general hospital and compared it with the BC patients that died in 2003 and were treated in a large cancer center. We analyzed a total of 232 patients: the more recent group has 114 women and the older cohort has 118. We used descriptive statistics to characterize CT in the EoL and use of palliative care resources. Both populations were similar in terms of BC characteristics. We observed more palliative care resources, pain clinic, palliative care teams and palliative radiotherapy, involved in the care of MBC patients and a shift towards more deaths at hospices. Systemic anti cancer treatments continue to be prolonged until very late in patients’ lives, notwithstanding, we could show a decrease in the use of such treatments. Other indicators of aggressiveness, namely hospital admissions, also show a decrease. We confirmed our hypothesis that there is more integration of multidisciplinary palliative care and less aggressiveness in the treatment of metastatic cancer patients, specifically, use of palliative anti-cancer treatment and hospital admissions. Nonetheless, we use systemic therapy until too late with underutilization of palliative medicine. Chapter 10: Why do our patients get chemotherapy until the end of life? (editorial) The editorial starts with a clinical case of a 21 year old patient that lives three months after starting palliative chemotherapy for the first time, a case that illustrates therapeutic futility at the end of life. Why are we not ceasing chemotherapy when it is useless, toxic, logistically complex and expensive? Are we prescribing chemotherapy until too late in solid tumor patientsʼ lives? Medical oncologists have overly optimistic predictions and, excessive, treatment-prone attitude and they are criticized by other health care providers for this. Increasingly, patients, their families, advocacy groups, policy makers, journalists and society at large dwell on this topic, which is a perplexing conundrum, because sometimes they are the ones demanding not to stop aggressive systemic anticancer treatments, when it comes to their loved ones. There is a growing culture of awareness toward preserving quality of life, palliative care, symptom-directed care, hospice referral and end of life issues regarding terminal cancer patients. Sadly, this issue is gaining momentum, not because oncologists are questioning their practice but because health care costs are soaring. Whatever the motive, the reasons for administering chemotherapy at the end of life should be known. There are few and conflicting scientific data to guide treatments in this delicate setting and we review this evidence in this paper. Conclusion: What is the future of breast cancer care? This work ends with a view into the future of BC care. Looking into the different areas from prevention, screening, hereditary BC, local, regional and systemic treatments of adjuvant and metastatic patients. The last three paragraphs are a final comment where the story of a patient with Her2 positive locally advanced breast cancer is used as paradigm of evolution, heterogeneity and dynamism in the management of BC.

A doença pulmonar obstrutiva crónica e o exercício: impacto da doença no declínio funcional e importância do treino de exercício nos benefícios para a saúde

RESUMO: A reabilitação respiratória (RR) é uma intervenção abrangente e interdisciplinar dirigida aos doentes respiratórios crónicos e inclui o treino de exercício, programas de educação e de modificação comportamental, entre outros, desenhados individualmente para melhorar o desempenho físico e psicossocial e promover a adesão a longo prazo a comportamentos promotores de saúde. A doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC) é uma doença comum, afetando cerca de 210 milhões de pessoas em todo o mundo, com elevada mortalidade e com custos económicos significativos decorrentes do agravamento progressivo da doença, das hospitalizações e de reinternamentos frequentes. Apesar do crescente conhecimento da DPOC e do papel da RR nos benefícios para a saúde, existem aspetos ainda não esclarecidos que têm impacto na prática clínica e de investigação e nas decisões das autoridades de saúde. A primeira parte desta tese focou a DPOC e o seu impacto negativo e incluiu: o estudo da prevalência da DPOC em Portugal; os fatores clínicos e funcionais que se associam à mortalidade em doentes com DPOC avançada; a morbilidade, impacto funcional e risco dos doentes se tornarem dependentes para as atividades diárias e a influência da inflamação sistémica. A prevalência estimada da DPOC de 14,2% indica que esta é uma doença comum em Portugal e alerta para a necessidade de uma maior sensibilização da população, dos profissionais de saúde e autoridades de saúde com vista a um diagnóstico precoce e à alocação dos recursos terapêuticos adequados. A elevada taxa de mortalidade em doentes com DPOC avançada - 36,6% em 3 anos - associou-se a insuficiência respiratória, a elevado número de exacerbações, ao cancro do pulmão e a reduzida capacidade funcional para a marcha, salientando a importância da referenciação precoce para RR, a identificação e o tratamento das comorbilidades e a prevenção das exacerbações. A aplicação de um questionário que avaliou as atividades da vida diária básicas e instrumentais, permitiu identificar um marcador clínico do risco de dependência, complementando as avaliações funcionais e associando-se a outros marcadores de mau prognóstico, como as exacerbações. Em doentes com DPOC, com FEV1 médio de 46,76% (desvio padrão: 20,90%), 67% da categoria D do GOLD, verificou-se uma associação positiva entre a expressão de genes inflamatórios avaliada pela reação em cadeia da polimerase (ARN mensageiro de IFNg, IL1b, IL6, IL8, TNFa, TGFb1, iNOS) e o índice de massa corporal em repouso, acentuando-se após o exercício. Este estudo aponta a inflamação como o potencial elo de ligação entre a obesidade e a inflamação sistémica em doentes com DPOC. A segunda parte da tese focou a RR, nomeadamente os seus efeitos em doentes das categorias GOLD A, B, C e D; o impacto das comorbilidades nos resultados da RR e os resultados de diferentes intensidades de treino aeróbio. Após o programa de RR, verificaram-se melhorias significativas na capacidade de exercício funcional e de endurance e no estado geral de saúde dos doentes de todas as categorias GOLD. Esta classificação não distingue os doentes que melhor poderão beneficiar desta intervenção, indicando que devem ser referenciados para RR, os doentes sintomáticos ou com repercussão na qualidade de vida, independentemente da categoria da DPOC a que pertençam. A prevalência das comorbilidades no grupo de doentes com DPOC que é referenciado para RR, é elevada, sendo as mais frequentes, as cardiovasculares, as respiratórias e as psicológicas. Apesar de poderem diminuir o impacto da RR, os resultados desta foram semelhantes independentemente do número de comorbilidades. A identificação e o tratamento sistemáticos das comorbilidades conferem maior segurança clínica a esta intervenção terapêutica a qual, por apresentar bons resultados, não deve limitar a referenciação dos doentes. Com o programa de RR, verificou-se melhoria significativa em todos os resultados centrados no doente para ambas as intensidades de treino aeróbio, a 60% e a 80% da potência aeróbica máxima (Wmax), com melhoria do estado geral de saúde, nos sintomas e na capacidade para o exercício, o que questiona a indicação sistemática de elevadas intensidades de treino em doentes com DPOC para a obtenção de benefícios a curto prazo. Na terceira e última parte da tese foi estudado o papel da atividade física na DPOC, focando os fatores que influenciam a atividade física diária; a evolução da capacidade funcional e o estado de saúde 2 anos após um programa de RR e o papel da telemonitorização na quantificação e monitorização da atividade física. Confirmámos que os doentes com DPOC são marcadamente sedentários e os fatores que se associaram ao sedentarismo nestes doentes foram a dispneia e a distância percorrida na prova de marcha de seis minutos. Este estudo sublinha a importância do controlo sintomático, nomeadamente da dispneia, bem como, mais uma vez, o potencial papel da reabilitação respiratória no aumento da capacidade funcional para o exercício e na aquisição de hábitos de vida fisicamente ativa. Verificámos que, apesar de os doentes com DPOC apresentarem benefícios clinicamente significativos na capacidade funcional para o exercício e no estado geral de saúde com o programa de RR, apenas os que se mantêm ativos, podem, no final dos dois anos de seguimento, manter os efeitos benéficos desse programa. O sistema de telemonitorização que combina a oximetria e a quantificação da atividade física provou ser clinicamente útil na avaliação da necessidade de oxigenoterapia de longa duração (OLD) e na aferição do débito de oxigénio em repouso, no esforço e no sono, podendo contribuir para uma melhor adequação da prescrição da OLD. A monitorização dos níveis de atividade física regular é um importante instrumento de avaliação dos programas de RR e o seu uso potencial na telereabilitação permitirá prolongar a eficácia dos programas e reduzir os custos associados aos cuidados de saúde.---------------------------------------------------------------------------------------------------ABSTRACT: Pulmonary rehabilitation (PR) is a comprehensive interdisciplinary intervention that includes, but is not limited to, exercise training, education, and behavior change, individually designed to improve physical and psychological conditions of people with chronic respiratory disease and to promote long-term adherence to health-enhancing behaviors. Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) is a common disease, affecting about 210 million people worldwide, with high mortality and significant health-related costs due to disease progression, hospitalizations and frequent hospital readmissions. Although the increasing knowledge about COPD and benefitial outcomes of PR, some aspects with impact in clinical practice, research and health authorities’ decisions, remain to be clarified. The first part of this thesis focused on COPD and its negative impact, including the study of COPD prevalence in Portugal; clinical and functional factors associated with mortality in advanced COPD patients; morbidity, functional impact and risk of others’ dependance to perform activities of daily living; and the role of systemic inflammation. The evidence of 14.2% estimated COPD prevalence as a common disease in Portugal raises the need of an increasing awareness of population, health care professionals and health authorities towards an earlier diagnosis and apropriate treatment resources allocation. High mortality in patients with advanced COPD – 36.6% in 3 years - was associated with respiratory failure, high frequency of exacerbations, lung cancer and a low functional capacity in walking. This highlightens the importance of an earlier referral to PR, comorbidity identification and treatment, and prevention of exacerbations. A questionnaire evaluated basic and instrumental activities of daily living, and identified a clinical marker of the risk of becoming dependent. This clinical marker complemented other functional evaluations and was associated with prognosis markers such as the number of exacerbations. In COPD patients with a mean FEV1 46.76% (SD 20.90%), 67% belonging to GOLD grade D, we found a positive association between inflammatory gene expression evaluated by polymerase chain reaction (IFNg, IL1b, IL6, IL8, TNFa, TGFb1, iNOS RNA messenger) and body mass index at rest, and a further increase with exercise. This study evidenced obesity as one potential link between COPD and systemic inflammation. The second part of this thesis focused PR, namely its outcomes in patients of GOLD categories A, B, C and D; comorbidities impact in PR outcomes, and the impact of different exercise training intensities in patient related outcomes. xviii With PR intervention, we found significant improvement in functional exercise capacity, endurance exercise capacity and health status in patients of all GOLD categories. This classification did not differentiate which patients would benefit more from PR, hence all symptomatic patients with a negative impact in health status should be referred to PR, regardless of the GOLD category they belong to. There is a high prevalence of comorbidities in COPD patients referred to PR, being cardiovascular, respiratory and psychological, the most prevalent. Although some comorbidities might reduce PR impact, the results were similar regardless of the number of comorbidities. Systematic comorbidities identification and treatment provides safety to PR intervention, and its good results should not preclude patients referral. With PR intervention we found a significant improvement in all patient reported outcomes for exercise training intensities at 60% and 80% maximum work rate (Wmax), namely in health status, symptoms and exercise capacity. These findings challenge the current systematic indication of high exercise training intensities to achieve PR short-term benefits. In the third and last part of the thesis, the role of physical activity in COPD was studied, focusing factors that may influence daily physical activity; the evolution of functional capacity and health status two years after a PR program, and the role of a telemonitoring system in physical activity quantification and monitoring. We confirmed that COPD patients are markedly inactive and factors associated with a sedentary lifestyle are dyspnea and 6 minute walking distance. This study emphasized the importance of symptom control, namely of dyspnea, as well as, once again, the potential role of PR in functional exercise improvement and in integrating physically active habits in daily life. We verified that, although COPD patients improve functional exercise capacity and health status after a PR program, only those who kept physical activity habits were able to maintain those effects after 2 years of follow-up. A telemonitoring system that combines oximetry and physical activity quantification proved to be clinically useful in the evaluation of long-term oxygen therapy (LTOT) indication, as well as in the titration of oxygen levels at rest, exertion, and sleeping, which might contribute to a more adequate LTOT prescription. Monitoring of daily physical activity levels is an important PR evaluation instrument and its potential use in telerehabilitation might allow lengthening programs efficacy, while reducing health-care costs.