Das políticas às práticas de educação de adultos. Lógicas de acção, sentidos e modos de apropriação localmente produzidos

Dissertação apresentada para cumprimento dos requisitos necessários à obtenção do grau de Doutor em Sociologia, na especialidade de Sociologia da Cultura, do Conhecimento e da Educação

Mapeamento da Arte na Rede - Novas propostas contemporâneas de curadoria e arquivo

Dissertação apresentada para cumprimento dos requisitos necessários à obtenção do grau de Mestre em Ciências da Comunicação

The Course of Conflict. A Study in the Thought of Paul Ricoeur

Esta tese leva a cabo uma clarificação conceptual e uma reconstrução histórica da noção de conflito, tal como ela aparece na filosofia. Num primeiro momento, analisa-se o fenómeno do conflito na fonte Grega (em Homero, Heraclito, Platão, nas tragédias gregas e nas formas de interação agonística no espaço público) e na filosofia moderna (principalmente em Kant, Hegel e Marx). Num segundo momento, estabelece-se, nos seus traços gerais, uma cartografia da recuperação desta noção na contemporaneidade através da discussão das contribuições provenientes da teoria crítica (Habermas, Honneth, Hunyadi), da sociologia pragmática (Boltanski, Thévenot) e da filosofia política anglo-saxónica (Rawls, Walzer, Taylor), entre outras. Estas partes iniciais da tese desembocam numa análise aprofundada da obra do filósofo francês Paul Ricoeur e das muitas instanciações do conflito nessa obra, naquilo a que chamo o “percurso do conflito” no pensamento de Ricoeur. Neste “percurso do conflito” o objetivo é duplo: por um lado, provar que o conflito é a pedra de toque não só da filosofia de Ricoeur, mas também de um grande conjunto de outros autores; por outro lado, que é necessário reavaliar o papel desta noção no debate contemporâneo e que nesse contexto a filosofia de Ricoeur e as suas análises finas e plurais podem ser de uma grande utilidade. Assim sendo, este “percurso do conflito” divide-se em três partes, as quais lidam com diferentes tipos de conflito: conflitos “existenciais”, “hermenêuticos” e “práticos”. Ao longo destas partes, várias disciplinas são chamadas à colação, como a hermenêutica, a psicanálise e a filosofia prática (ética, filosofia política e filosofia social), numa tentativa de esclarecer os diferentes fenómenos em causa. Em última instância, chega-se à conclusão que o conflito é inevitável em filosofia, tal como na vida, mas que este não é (pelo menos não em todas as suas formas e instanciações) um fenómeno estritamente negativo; por vezes, os conflitos podem ser criativos e positivos. Porém, aceitar este facto implica igualmente consentir que o reconhecimento dos conflitos está intrinsecamente ligado à busca de soluções para eles, formas de lidar com eles e torná-los criativos e positivos. Para que possa ser compreendido, em traços gerais, como é que estes procedimentos funcionam, esta tese elabora uma tipologia de diferentes tipos de conflito e respetivas formas de lidar com eles, mediando-os, conciliando-os ou, nalguns casos, apenas aceitando a sua existência e mesmo multiplicando-os. A busca da melhor solução tem sempre de ser operada caso a caso. Nas partes finais da tese, e partindo das análises de Ricoeur e dos outro autores apresentadas ao longo da mesma, delineia-se o projeto de uma filosofia social hermenêutica e argumenta-se que aquilo de que precisamos hoje em dia é de uma nova crítica da razão, uma “crítica da razão miserável” que possa repensar o mundo social em novos termos e que, ao fazê-lo, possa evitar os perigos do reducionismo nas suas múltiplas formas.

Estudo para não ter a mesma vida da minha mãe

A valorização da aquisição de capitais académicos /intelectuais, por via da frequência do ensino superior, como meio de conquista de mobilidade social ascendente tem sido um traço marcante da sociedade cabo-verdiana. Este é o quadro nacional identitário de referência em que vivem muitos (jovens) cabo-verdianos, traduzindo imagens e discursos que valorizam a necessidade de constante transformação económica, política, social e cultural do país, pela via do investimento nos seus recursos humanos, isto é, pela aquisição de capitais educacionais / académicos e profissionais. A presente tese de doutoramento é uma proposta de análise antropológica da vida social do arquipélago, privilegiando a tríade educação, género e migração, dando voz e vez às “mulheres cabo-verdianas”, para serem guias dessa viagem. Promovendo diálogos entre “mulheres cabo-verdianas” que viajaram a Portugal para a aquisição de capitais académicos e “mulheres cabo-verdianas” sem capitais académicos, destacar-se-á as múltiplas arenas de relações intrassexuais (mulheres-mulheres), onde “fazem-se mulheres cabo-verdianas”, com percursos biográficos diferenciados, dando também centralidade às dinâmicas de reciprocidade e de aliança. Contribuir para a produção de uma agenda endógena de pesquisa nos estudos de género, procurando reequilibrar as diferenças de abordagens, que têm dado mais atenção aos diálogos intersexuais (homens-mulheres) e privilegiando as conceções nativas de “fazer-se mulher cabo-verdiana” para a desmontagem da categoria “mulher cabo-verdiana”.

Determinants of mother-baby relationship evaluated during pregnancy

ABSTRACT Background Mental health promotion is supported by a strong body of knowledge and is a matter of public health with the potential of a large impact on society. Mental health promotion programs should be implemented as soon as possible in life, preferably starting during pregnancy. Programs should focus on malleable determinants, introducing strategies to reduce risk factors or their impact on mother and child, and also on strengthening protective factors to increase resilience. The ambition of early detecting risk situations requires the development and use of tools to assess risk, and the creation of a responsive network of services based in primary health care, especially maternal consultation during pregnancy and the first months of the born child. The number of risk factors and the way they interact and are buffered by protective factors are relevant for the final impact. Maternal-fetal attachment (MFA) is not yet a totally understood and well operationalized concept. Methodological problems limit the comparison of data as many studies used small size samples, had an exploratory character or used different selection criteria and different measures. There is still a lack of studies in high risk populations evaluating the consequences of a weak MFA. Instead, the available studies are not very conclusive, but suggest that social support, anxiety and depression, self-esteem and self-control and sense of coherence are correlated with MFA. MFA is also correlated with health practices during pregnancy, that influence pregnancy and baby outcomes. MFA seems a relevant concept for the future mother baby interaction, but more studies are needed to clarify the concept and its operationalization. Attachment is a strong scientific concept with multiple implications for future child development, personality and relationship with others. Secure attachment is considered an essential basis of good mental health, and promoting mother-baby interaction offers an excellent opportunity to intervention programmes targeted at enhancing mental health and well-being. Understanding the process of attachment and intervening to improve attachment requires a comprehension of more proximal factors, but also a broader approach that assesses the impact of more distal social conditions on attachment and how this social impact is mediated by family functioning and mother-baby interaction. Finally, it is essential to understand how this knowledge could be translated in effective mental health promoting interventions and measures that could reach large populations of pregnant mothers and families. Strengthening emotional availability (EA) seems to be a relevant approach to improve the mother-baby relationship. In this review we have offered evidence suggesting a range of determinants of mother-infant relationship, including age, marital relationship, social disadvantages, migration, parental psychiatric disorders and the situations of abuse or neglect. Based on this theoretical background we constructed a theoretical model that included proximal and distal factors, risk and protective factors, including variables related to the mother, the father, their social support and mother baby interaction from early pregnancy until six months after birth. We selected the Antenatal Psychosocial Health Assessment (ALPHA) for use as an instrument to detect psychosocial risk during pregnancy. Method Ninety two pregnant women were recruited from the Maternal Health Consultation in Primary Health Care (PHC) at Amadora. They had three moments of assessment: at T1 (until 12 weeks of pregnancy) they filed out a questionnaire that included socio-demographic data, ALPHA, Edinburgh post-natal Depression Scale (EDPS), General Health Questionnaire (GHQ) and Sense of Coherence (SOC); at T2 (after the 20th weeks of pregnancy) they answered EDPS, SOC and MFA Scale (MFAS), and finally at T3 (6 months after birth), they repeated EDPS and SOC, and their interaction with their babies was videotaped and later evaluated using EA Scales. A statistical analysis has been done using descriptive statistics, correlation analysis, univariate logistic regression and multiple linear regression. Results The study has increased our knowledge on this particular population living in a multicultural, suburb community. It allow us to identify specific groups with a higher level of psychosocial risk, such as single or divorced women, young couples, mothers with a low level of education and those who are depressed or have a low SOC. The hypothesis that psychosocial risk is directly correlated with MFAS and that MFA is directly correlated with EA was not confirmed, neither the correlation between prenatal psychosocial risk and mother-baby EA. The study identified depression as a relevant risk factor in pregnancy and its higher prevalence in single or divorced women, immigrants and in those who have a higher global psychosocial risk. Depressed women have a poor MFA, and a lower structuring capacity and a higher hostility to their babies. In average, depression seems to reduce among pregnant women in the second part of their pregnancy. The children of immigrant mothers show a lower level of responsiveness to their mothers what could be transmitted through depression, as immigrant mothers have a higher risk of depression in the beginning of pregnancy and six months after birth. Young mothers have a low MFA and are more intrusive. Women who have a higher level of education are more sensitive and their babies showed to be more responsive. Women who are or have been submitted to abuse were found to have a higher level of MFA but their babies are less responsive to them. The study highlights the relevance of SOC as a potential protective factor while it is strongly and negatively related with a wide range of risk factors and mental health outcomes especially depression before, during and after pregnancy. Conclusions ALPHA proved to be a valid, feasible and reliable instrument to Primary Health Care (PHC) that can be used as a total sum score. We could not prove the association between psychosocial risk factors and MFA, neither between MFA and EA, or between psychosocial risk and EA. Depression and SOC seems to have a clear and opposite relevance on this process. Pregnancy can be considered as a maturational process and an opportunity to change, where adaptation processes occur, buffering risk, decreasing depression and increasing SOC. Further research is necessary to better understand interactions between variables and also to clarify a better operationalization of MFA. We recommend the use of ALPHA, SOC and EDPS in early pregnancy as a way of identifying more vulnerable women that will require additional interventions and support in order to decrease risk. At political level we recommend the reinforcement of Immigrant integration and the increment of education in women. We recommend more focus in health care and public health in mental health condition and psychosocial risk of specific groups at high risk. In PHC special attention should be paid to pregnant women who are single or divorced, very young, low educated and to immigrant mothers. This study provides the basis for an intervention programme for this population, that aims to reduce broad spectrum risk factors and to promote Mental Health in women who become pregnant. Health and mental health policies should facilitate the implementation of the suggested measures.

O papel da viola no fado de Lisboa

Hoje em Lisboa, a música do Fado serve para promover identidade e também a renovação da paisagem urbana. O tema dessa dissertação está centrado no fenómeno do Fado, com especial atenção à sua performance, num exercício de etnografia urbana. O factor central é o papel da viola no acompanhamento do Fado. Procurando conexões entre o musical e o não-musical, proponho uma abordagem ao papel dos músicos em manter e suportar a música do fado na Lisboa contemporânea. Essa abordagem espera produzir novo conhecimento acerca da performance e nos processos de aprendizagem envolvidos na preservação e continuidade da tradição do Fado, tomando a arte como um instrumento privilegiado para comunicar e intervir. Essa investigação é baseada na pesquisa qualitativa, usando nomeadamente, entrevistas etnográficas, mas também utiliza a observação participativa, a performance participativa e a aprendizagem musical.

Considerações sobre a Tradução de Literatura Infanto-Juvenil: “Lazy Lawrence” de Maria Edgeworth

Esta dissertação de Mestrado em Tradução pretende, através da análise da tradução de um texto cultural e temporalmente distante – “Lazy Lawrence” (1796), da autoria de Maria Edgeworth, – reflectir sobre a tradução de literatura infanto-juvenil, partindo de alguns pressupostos teóricos. Despertar um texto, com estas características, abre espaço para formular múltiplas hipóteses e retirar algumas conclusões. Na primeira parte, é apresentada a autora em estudo, Maria Edgeworth, seguindo-se uma incursão pela sua obra. Num segundo momento, tecem-se considerações sobre a literatura infanto-juvenil e a sua tradução. Na terceira parte, são apresentadas algumas perspectivas teóricas sobre a tradução, abrindo espaço à reflexão, a partir de uma análise da tradução do conto “Lazy Lawrence”, apontando e descrevendo algumas das opções tomadas, as quais procuram demonstrar as múltiplas questões que se colocam a um tradutor quando tem de lidar com um texto, temporal e culturalmente, afastado da cultura de chegada.

Portugal: o caminho entre o real e o virtual

A revolução tecnológica que se verificou a partir da década de 1980 e o fenómeno da globalização geraram alterações profundas nas sociedades contemporâneas. Desde então, praticamente todos os aspetos do seu quotidiano passaram a depender dos sistemas computorizados, que numa primeira fase estavam ligados em pequenas redes e começaram depois a ficar interligados através da Internet. Esta evolução para a Era da Informação mudou drasticamente o modo como se lida com os riscos. A virtualização do mundo real fez com que surgissem novas ameaças à segurança com origem no domínio cibernético, bem como por seu intermédio. Entretanto, o mundo Pós-Guerra Fria também alterou profundamente o sistema internacional e também viu surgir um conjunto de novos atores, estatais e não estatais, que vieram provocar instabilidade ao sistema, fosse por vontade própria ou como consequência dos acontecimentos. Atualmente, as ameaças à segurança são múltiplas e de natureza variada, sendo o ciberespaço um domínio utilizado pelos vários atores no sentido de desestabilizar a ordem instalada, como por exemplo através do ativismo político, mas também como meio para infringir danos. As capacidades cibernéticas passaram também a ser consideradas como mais uma opção para atuar em conflitos, principalmente pelas grandes potências. Neste contexto, o presente trabalho tem como objetivo analisar a abordagem em Portugal a esta nova realidade, em que a maioria, se não todas, das suas infraestruturas críticas dependem do bom funcionamento das ligações em rede, e em que estas são utilizadas por mais de metade da população portuguesa de forma regular.

Colaboratório de Suporte ao Planeamento Integrado do Espaço e dos Recursos Hídricos

O tema da presente dissertação centra-se nos problemas relacionados com a articulação das actividades de planeamento e gestão do espaço com o planeamento e gestão dos recursos hídricos. Avaliar e planear a distribuição da ocupação humana e das actividades económicas sem integrar a avaliação da evolução da distribuição das disponibilidades e necessidades hídricas conduz muitas vezes a situações de “stress” ambiental e em particular de “stress” hídrico, que comprometem o processo de desenvolvimento. Planear e gerir recursos hídricos não é fácil, como não é simples planear e gerir o espaço e as actividades que nele se desenvolvem. Executar estas duas actividades de forma integrada é ainda mais difícil, sobretudo integrando a permanente alteração das realidades a planear no espaço e no tempo. Estas duas actividades de planeamento implicam o recurso a um vasto leque de conhecimentos, relacionados com a actividade de planeamento e com necessidade de permanentemente caracterizar uma realidade em diferentes instantes do tempo, a diferentes escalas e integrando diferentes perspectivas, procurando de forma sistemática integrar a gestão da mudança. Trata-se de uma tarefa que em permanente aperfeiçoamento e cujo desempenho pressupõe a disponibilização de uma vasta gama de conhecimentos e a colaboração de todos os envolvidos no processo de planeamento Procura-se com o presente trabalho construir um colaboratório de suporte ao planeamento, assente numa rede distribuída de transferencia de dados baseada na Internet, mas construída segundo uma filosofia de extranet e que integre um conjunto de ferramentas essenciais na disponibilização de informação e na promoção da discussão e da colaboração. O colaboratório pretende servir de base à elaboração, discussão e selecção de instrumentos de planeamento e ainda suportar a implementação dos instrumentos de planeamento em vigor para controlar a evolução de cada espaço e dos recursos hídricos que a ele acorrem. Pretende, em particular, articular o processo de licenciamento, tendo por base uma proposta de licença única que consubstancie as efectivas alterações à gestão do espaço e da água. Entre as ferramentas que o colaboratório integra contam-se motores de pesquisa espaciais, árvores e esquemas de decisão, “mailing lists” e fóruns de discussão, ferramentas de suporte à integração de informação georreferenciada na Internet. O colaboratório proposto é concretizado num protótipo desenvolvido para integrar e suportar a actividade de planeamento numa pequena bacia hidrográfica, integrando uma captação para abastecimento de água potável com grande relevância no contexto português, a captação da albufeira de Castelo de Bode. É ao nível da bacia hidrográfica que melhor se compreende a necessidade de preservar as reservas de água potável e a necessidade de articular a actividade de planeamento e gestão do espaço com a actividade de planeamento e gestão dos recursos hídricos. Espera-se com esta nova abordagem contribuir para a progressão no conhecimento das múltiplas dimensões que o problema do planeamento e gestão dos recursos água e espaço encerram e melhorar o desempenho da actividade de planeamento que lhes está associada de forma a permitir, com a colaboração de todos os interessados, caminhar no sentido da sustentabilidade do desenvolvimento.

Estudo das Perceções dos profissionais I-D sobre a qualidade da Informação e o seu impacto no desempenho dos serviços

O estudo da perceção dos Profissionais I-D sobre a qualidade da informação no desempenho das suas funções insere-se numa estratégia de investigação emergente em Portugal de gestão baseada em evidências, em que se pretende estudar e debater a problemática da qualidade da informação na formação dos futuros Profissionais da Informação. O universo estudado é o grupo de licenciados em Ciências da Informação e da Documentação pela Universidade Aberta que colaborou por meio da realização de um questionário através do Google Drive. É objetivo deste trabalho determinar a importância das dimensões da qualidade de informação em vários e heterogéneos domínios, nomeadamente; na tomada de decisão, na gestão da informação e no impacto no desempenho, seja em contexto privado ou laboral. As dimensões consideradas relevantes pelos respondentes foram as seguintes: qualidade da informação, quantidade de informação, acessibilidade, disponibilidade, usabilidade, compreensão, relevância, formato, concisão, impacto individual, aprendizagem, eficácia na decisão, impacto organizacional, tempo de resposta, objetividade e credibilidade da informação. Existe uma perceção generalizada na amostra estudada para que a qualidade da informação seja associada às características de fiabilidade, organização, concisão, facilidade de obtenção, pertinência, rapidez e segurança. Com efeito, é relevante e de indesmentível importância discutir no contexto académico o valor da informação por meio da avaliação dos seus atributos de qualidade, a fim de se dinamizarem novos indicadores e desempenhos que apontem para a efetividade das informações que são disponibilizadas em múltiplas situações informacionais.

A Obra “Faça-você-mesmo”: Estética da Participação nas Artes Digitais

A presente dissertação de doutoramento propõe-se a analisar criticamente a noção de obra de arte participativa, traduzida pela designação de obra “faça-você- -mesmo”, que apela à participação ativa e ao agenciamento do público que se tornam parte integrante do processo criativo engendrado pela obra. A nossa reflexão sobre a obra “faça-você-mesmo” insere-se no contexto da “cultura da participação” e da expansão dos media sociais e tem como principal objeto de estudo a obra participativa nas artes digitais. Esta tese postula uma análise das práticas participativas nas artes digitais à luz de uma genealogia artística e crítica que atravessa o século XX e é marcada pela experimentação com a ativação do público e a abertura da obra, traduzindo-se numa instabilização de limites entre arte, quotidiano e sociedade. A nossa abordagem metodológica enraíza-se numa tradição de pensamento crítico e interdisciplinar próprio das humanidades sendo que recorremos à articulação entre teoria crítica e análise de casos concretos. Assim, de modo a compreender a experiência do público com a obra participativa, elaborámos um conjunto de conceitos que nos permitem conceber uma estética da participação nas artes digitais. Paralelamente, de forma a conhecermos o universo temático das práticas participativas nas artes digitais, criámos uma proposta de três linhas temáticas no âmbito das quais analisámos múltiplas obras concretas, colocando-as em relação com os seus contextos sociais, culturais e políticos. As obras “faça-você-mesmo”, descritas nesta dissertação, tendem a situar-se numa posição intermédia entre os dois extremos das práticas artísticas autónomas “auto- -reflexivas” e dos projetos artísticos comunitários, que visam facilitar discussões e sugerir soluções para problemas concretos. Algumas das obras participativas discutidas neste estudo possuem caraterísticas em comum com a atitude “faça-você-mesmo” preconizada por determinadas formas de ativismo político, nomeadamente, a organização não-hierárquica, a autonomia e a participação direta dos voluntários. Ao convocar a participação do público, a obra “faça-você-mesmo” constitui-se como um projeto dialógico de experimentação criativa que se pode articular com uma dimensão política. Porém, este estudo salienta que a obra de arte participativa deve ser vista à luz de uma tensão entre disrupção e incorporação, liberdade e controlo que carateriza a dinâmica das redes digitais e do capitalismo contemporâneo. A presente dissertação propõe de modo fundamentado três linhas de investigação futura. Primeiramente, a exploração do campo das práticas curatoriais e museológicas em ambientes participativos. Seguidamente, a análise do modo como o campo da arte contemporânea e a condição do artista vão evoluir sob a influência do acesso generalizado aos meios de produção e distribuição artística nomeadamente através da World Wide Web. Por fim, o estudo dos novos regimes de interação e expressividade das imagens nas redes digitais.

Silva Porto na África Central – VIYE / ANGOLA: história social e transcultural de um sertanejo (1839-1890)

O tema de análise neste trabalho é o fenómeno da transculturação em Angola no século XIX. É uma pesquisa centrada na história de vida do sertanejo António Francisco Ferreira da Silva Porto, entre 1839 e 1890, no meio sócio-cultural umbundu. Transculturação é um termo polissémico que integra aspectos da aculturação sendo aqui utilizado no âmbito da História de vida de Silva Porto. Descodifica-se a narrativa no Diário de viagem que Silva Porto redigiu acerca da sua percepção sobre África e do seu percurso de convivência no processo da sua integração em África Central. A transculturação está nessa narrativa e reflecte múltiplas vivências, sobretudo, a visão social do “Outro” em relação à sua própria identidade de origem. Silva Porto é encarado neste trabalho como sujeito, autor, actor principal e protagonista do fenómeno da transculturação, na região do Viye em Angola. Identificaram-se cinco variáveis do fenómeno transcultural, presentes na trajectória de Silva Porto: o casamento, a língua, as viagens, a alimentação e a religião, com particular destaque para o casamento enquanto variável determinante na integração de Silva Porto na sociedade umbundu. Estas variáveis são apresentadas num iceberg de transculturação de Silva Porto que, por sua vez, permitem avaliar as diferenças culturais e o cruzamento entre as culturas sob um processo de alteridade, em confluência com um olhar distanciado. É um estudo onde perpassa o crivo das construções e representações de Silva Porto tendo em conta o seu contexto cultural de origem, predominantemente português, a sua adaptação e inserção nas culturas africanas, particularmente nas práticas sócio-culturais umbundu. A questão de partida deste estudo foi: Quem é Silva Porto depois de 50 anos de vivências em Angola?

Doenças raras na Ilha de S. Miguel : caracterização epidemiológica

RESUMO:O conceito de doenças raras como entidade própria começou a ser divulgado na comunidade médica no início deste século. A perspectiva de congregar múltiplas patologias, com características diferentes, valorizando a baixa frequência com que ocorrem na população interessou a comunidade científica, famílias, indústria e serviços de saúde. Esperava-se encontrar estratégias para melhorar a qualidade dos cuidados de saúde prestados a estes doentes. Uma vez que a informação científica sobre doenças raras está dispersa por diversas fontes o primeiro grande desafio foi sistematizar de forma a obter o “estado da arte”. A investigação que decorreu entre 2001 e 2010 teve como objectivo principal a caracterização dos doentes e das doenças raras numa população com características restritas mas não fechada como é o caso da ilha de S. Miguel nos Açores. Foram identificados 467 doentes a partir de várias fontes e monitorizado o nascimento de recém-nascidos com doença rara durante 10 anos. A prevalência das doenças raras encontrada na ilha de S. Miguel foi de 0,34% e a inerente à definição de doença rara foi de 6 % a 8 % da população na União Europeia. A diferença encontrada poderá decorrer de se ter sobrestimado o verdadeiro valor da prevalência das doenças raras na União Europeia. A incidência de doenças raras determinada na amostra foi de 0,1% e a taxa de mortalidade por causa específica foi de 0,14‰. O diagnóstico foi confirmado por técnicas laboratoriais de citogenética ou genética molecular em 43% dos doentes da amostra. Não foi identificado nenhum agregado populacional com doença rara para além do já conhecido para a DMJ. A criação de uma metodologia de estudo implicou a construção de um registo de doentes. Para tal foi utilizado o conhecimento adquirido anteriormente sobre uma doença rara que serviu de paradigma: a doença de Machado-Joseph. Na sequência dos resultados obtidos foi considerado útil a introdução de variáveis como a figura do cuidador, o cônjuge, o número de filhos do casal, a data da primeira consulta de Genética, o tempo decorrido entre o início dos sintomas e o acesso à consulta de Genética e entre esta actividade e dispor do diagnóstico para melhor compreender o contexto de vida destes doentes na perspectiva de poderem vir a ser incorporadas como indicadores. ----------- ABSTRACT: The concept of rare diseases as a condition began to be disclosed in the medical community at the beginning of this century.The prospect of bringing together multiple pathologies, with different features, enhancing the low frequency with which they occur in the population interested the scientific community, families, industry and health care services. The aim was to find strategies to improve the quality of care provided to these patients. Given that the scientific information on rare diseases is spread out across several sources the first major challenge was to systematize in order to get the "state of the art". The research took place between 2001 and 2010 and had as its main objective the characterization of patients and rare diseases in a population with specific features, but not confined, like in the case of the São Miguel Island in Azores. During 10 years were identified 467 patients from multiple sources and were observed the newborns with rare diseases. Prevalence of rare diseases found in the São Miguel Island was 0,34% compared to the 6% to 8% by definition of rare disease in the population in European Union. This discrepancy may be explained by a likely frequency of overrated rare diseases in European Union. The incidence of rare diseases in the sample was 0,1% and the specific mortality rate was 0,14 ‰. This diagnosis was confirmed by cytogenetic or molecular genetics analysis in 43% of patients in the sample. No population cluster was identified with rare disease besides the already known for Machado-Joseph Disease. The methodology for the study involved the construction of a database of patients. For such purpose it was used previously acquired knowledge on a rare disease paradigm: the Machado-Joseph disease. It was useful to introduce the following variables to properly establish the results: caregiver, spouse, number of children, date of first Genetics appointment, elapsed time between onset of symptoms and access to first appointment as well as this and the final diagnosis to better understand the context of life of these patients in order to incorporate them as rates.

Lisboa: a conexão africana. Mapeando as novas rotas na rede das cidades globais

Este trabalho parte dos conceitos de cidade global e buracos estruturais para sustentar uma perspetiva teórica que defende que a existência de buracos estruturais constitui uma vantagem competitiva na rede das cidades globais. Partindo deste enquadramento, pretende-se em primeiro lugar, identificar o papel de Lisboa numa rede de cidades globais e, em segundo lugar, perceber se a capital portuguesa atua como um gatekeeper entre a Europa e África. Para atingir estes objetivos estudam-se os fluxos de capitais e a centralidade de Lisboa numa rede global de empresas e serviços. Simultaneamente, numa perspectiva mais focada, analisa-se a densidade das conexões entre Lisboa e Luanda para aferir se a capital portuguesa tem alguma vantagem competitiva face a outras cidades globais.

Norton de Matos, o improvável republicano: Um olhar sobre Portugal e o império entre Afonso Costa e Salazar

Discutir o papel político de José Norton de Matos (1867-1955) na galáxia republicana portuguesa entre 1910 e 1955 é o objectivo principal desta tese. A alteração do prisma de análise mais habitual quando se fala de Norton, do colonial para o político, foi acompanhada pela opção de privilegiar os seus escritos contemporâneos, em detrimento das muitas análises retrospectivas posteriormente publicadas, e de cotejar a sua voz com múltiplas vozes de Portugal e do império, entre muitas outras com que se cruzou. Tentámos compreender como é que um liberal como Norton, monárquico de tradição embora não de filiação, usa as suas credenciais coloniais para entrar na política republicana à boleia da polémica do cacau escravo e da Sociedade Portuguesa Anti-Esclavagista. Com a aproximação a Bernardino Machado, aos Jovens Turcos, à maçonaria e à facção do PRP dominada por Afonso Costa, insere-se na órbita democrática e afonsista e ganha o cargo de governador-geral de Angola. Aos africanos, cuja definição legislativa como uma categoria distinta da de cidadão (o indígena) antecipa em 1913, leva as luzes da educação laica e a liberdade de trabalho mas paradoxalmente convive com as escolas das missões e o trabalho forçado. A fibra de político que revela na gestão das tensões entre as elites coloniais e metropolitanas irá ser apurada como ministro da Guerra. Discutimos, em especial, o seu papel político num ambicioso projecto: transformar dezenas de milhares de portugueses, pobres, analfabetos e vindos de meios rurais com parcas simpatias republicanas, em cidadãos e soldados da República. A improvisação, que possibilitou que o Corpo Expedicionário Português fosse combater em França ao lado dos britânicos, teve o rasgo de asa e os problemas inerentes à megalomania que o caracterizava. No Verão de 1917, o prestígio com que regressa à capital após difíceis negociações com o governo de Lloyd George torna-o um sério concorrente de Afonso Costa embora com ele partilhe também o ónus da crescente impopularidade da guerra. Reencontrar-se-ão, após o exílio sidonista, na Conferência da Paz em Paris mas, ao contrário de Costa, que não regressará à política activa, Norton tornar-se-á o altocomissário mais marcante e polémico da nova República do pós-guerra. Após a queda do regime e dois novos exílios, será Norton de Matos a fazer os compromissos necessários para permanecer no país e, aí, combater a Ditadura Militar e o Estado Novo de Salazar. Quando, em 1931, consegue unir a oposição em torno da Aliança Republicano-Socialista, começa a impor-se como símbolo da I República. É com esse estatuto que integrará as frentes unidas antifascistas dos anos 40 que culminarão na sua candidatura à Presidência da República em 1948/1949. O modo como consegue fazer a ponte entre os vários ciclos e gerações da oposição e, simultaneamente, resistir às pressões para romper a unidade com os comunistas na fase mais crispada da Guerra Fria será uma última manifestação do seu talento político, cuja análise poderá ajudar a enriquecer o debate sobre essa realidade plural e multipolar que foi a galáxia republicana na primeira metade do século XX.