A autodeterminação de jovens com necessidades educativas especiais

A Autodeterminação é considerada por alguns autores como um conjunto de atitudes que possibilitam que cada pessoa defina metas e seja capaz de, por iniciativa própria, alcançar os seus objectivos (Field & Hoffman, 1996; Poulsen, Rodger, & Ziviani, 2006; Wehmeyer, 1998, 2007; Wehmeyer & Metzler, 1995). No âmbito deste conceito é extremamente relevante identificar no indivíduo aspetos importantes, designadamente a autorrealização que permite alcançar todo o potencial, a assertividade para dizer de forma direta e clara quais as suas necessidades, a criatividade como apoio para ultrapassar os papéis estereotipados e expectativas, a crença para reconhecer as suas capacidades e contribuição para a sociedade e a autorrepresentação para garantir a viabilização dos serviços e concretização de todo o potencial (Field & Hoffman, 1996). Nesta lógica surge um outro conceito que também assume grande importância: o self-advocacy (autorrepresentação) (Santos & Morato, 2002). Brinckerhoff (1993) definiu a autorrepresentação como a habilidade para reconhecer e responder às necessidades específicas de uma dificuldade de aprendizagem, sem comprometer a dignidade de si mesmo e dos outros. Para Wehmeyer e Metzler (1995) a Autodeterminação num indivíduo, não é suscetível de ser diretamente avaliada, podendo apenas ser observada através das ações e comportamentos do próprio. Mediante a avaliação desses mesmos comportamentos podemos verificar se a pessoa desenvolveu competências para autodeterminar o seu projeto de vida. Estudos realizados com base na Autodeterminação da pessoa com deficiência mental (DM) (Houghton, Bronicki, & Guess, 1987; Kishi, Teelucksingh, Zollers, Park-Lee, & Meyer, 1988; Murtaugh & Zetlin, 1990), concluem que a população jovem adulta com DM não vivencia uma grande panóplia de experiências em que lhe seja proporcionada oportunidade de expressar preferências, fazer escolhas e tomar decisões (Wehmeyer & Metzler, 1995). Mesmo quando se vislumbra um novo paradigma face à DM em que se percebe a importância deste conceito (Autodeterminação) como fundamental para a realização pessoal desta população, nem sempre existe uma resposta coerente por parte da sociedade, pois uma grande parte mantêm-se obstinada e resistente, ignorando a idade cronológica dos indivíduos e focando-se na sua suposta idade mental, o que leva por vezes a interações enviesadas e inadequadas. Nesta lógica, é óbvio, que se é tratada como uma criança, irá de certeza assumir comportamentos como tal (Glat, 1999). Jovens com competências de Autodeterminação possuem maiores possibilidades de obter sucesso na transição para a vida adulta onde se inclui o emprego e a vida social (Agran & Wehmeyer, 2000). Constata-se que os jovens com DM podem enfrentar obstáculos que aparentemente lhes pareçam difíceis ou mesmo impossíveis de transpor, podendo apenas necessitar de apoio e intervenções específicas para os auxiliarem com as transições de papéis que experienciam. Estas transições de papéis são vividas de forma diferente de indivíduo para indivíduo e dependem do desenvolvimento de cada jovem, das suas capacidades e dificuldades e da existência de suporte familiar e ambiental (King, Baldwin, Currie, & Evans, 2005). Para que a transição de papéis possa ser vivida de forma harmoniosa e tendo em conta uma perspetiva de inclusão, a maioria das crianças e jovens com deficiência têm sido integradas no ensino regular e, nesse sentido, é de todo importante realçar a necessidade de apoio que permita uma participação efetiva dos mesmos no contexto escolar, orientando as suas atividades e integrando-as da forma mais completa possível (Loukas, 2007; Mu, Gabriel Franck, & Konz, 2007). A literatura aponta para um papel fundamental da Terapia Ocupacional no que diz respeito à escola inclusiva, cujo objetivo se foca em facilitar o envolvimento ativo dos jovens, tendo em conta que estes experimentam as mudanças inerentes à adolescência que associadas ao processo de transição resultam num percurso difícil, principalmente para jovens com deficiência (Loukas, 2007; Michaels & Orentlicher, 2004; J. Spencer, Emery, & Schneck, 2003). A Terapia Ocupacional assume um papel importante em todo o processo de envolvimento e na intervenção nas escolas, apoiando a transição e potenciando o desenvolvimento de competências de desempenho (físicas, cognitivas, emocionais e sociais), a adaptação de contextos e a participação efetiva da criança ou jovem nas atividades educativas e na vida na comunidade (Conaboy et al., 2008b; Mu et al., 2007; K. C. Spencer & O'Daniel, 2005). É relevante o desenvolvimento e manutenção de hábitos e rotinas adequadas de forma a alcançar o sucesso escolar e a aprendizagem de estratégias para a vida na comunidade, bem como conseguir que o indivíduo seja capaz de autodeterminar os seus projetos de vida para uma participação efetiva (Chambers et al., 2007; Conaboy et al., 2008a, 2008b; Poulsen et al., 2006). Realça-se que a Autodeterminação tem por base componentes como a autonomia comportamental, na qual o indivíduo vai-se desenvolvendo no sentido da autoproteção e auto-orientação; o Empowerment Psicológico, em que se parte para a ação convicto de que se é capaz de aplicar as competências que são exigidas para alcançar os resultados desejados; o autocontrolo e a autorrealização (Wehmeyer, 1998). Promover a Autodeterminação é, sem dúvida, um aspeto crucial dos projetos educativos dos alunos com DM (Agran & Wehmeyer, 2000; Black & Ornelles, 2001; Mancini & Coster, 2004; Wehmeyer, 1998; Wehmeyer & Schwartz, 1998), onde se enfatizam as competências e a preparação para o emprego e para uma vida o mais independente possível (Conaboy et al., 2008a, 2008b). Em Portugal, na legislação, vigora que as escolas que comportam o funcionamento do Ensino Especial devem contemplar os projetos educativos, visto que estes assumem importância tanto para os alunos integrados que deles beneficiam, como para toda a comunidade educativa. Deve-se documentar a avaliação dos alunos e as respostas educativas específicas para cada caso, promovendo a aprendizagem, a capacitação e a aquisição de competências para a inserção comunitária (por exemplo a nível laboral), tendo em conta o projeto de vida do aluno em questão (Chambers et al., 2007; Michaels & Orentlicher, 2004; Williams-Diehm & Lynch, 2007). O envolvimento da criança ou jovem e da sua família como membros da equipa em todo o processo de transição é um aspeto valioso (Wehmeyer, 1998; Wehmeyer & Schwartz, 1998).De forma a compreender a vantagem da Autodeterminação para o sucesso destes alunos, em contexto escolar e na vida adulta, é pertinente referir os Programas Individuais de Transição (PIT) (Fingles, Hinkle, & Van Horn, 2004). Estes surgem da necessidade de incluir as pessoas com deficiência, visando a máxima independência, o envolvimento a nível comunitário e a manutenção e criação de relações pessoais e sociais (Black & Ornelles, 2001; Fingles et al., 2004; Sitlington, 1996; Wehmeyer, Garner, Yeager, & Lawrence, 2006). Aos PIT está fortemente aliada a Autodeterminação para promover a participação dos jovens em todo o processo. Alguns estudos revelam que jovens mais autodeterminados colaboram continuamente nas reuniões de planeamento e fundamentam as questões que são do seu interesse (Sitlington, 1996). Neste momento, permanece ainda incerto até que ponto a inclusão escolar dos jovens com Necessidades Educativas Especiais (NEE) em Portugal se encontra a promover a sua Autodeterminação. De facto, são poucos os estudos que indicam até que ponto os PIT’s estão concebidos para o estabelecimento de uma Autodeterminação elevada nestes jovens. Foi nesse sentido que realizamos um estudo de desenho observacional descritivo, com os objetivos de analisar o nível de Autodeterminação de jovens que frequentam o 2º e 3º ciclos do ensino básico e secundário sinalizados como tendo NEE e de comparar os níveis de Autodeterminação entre um grupo de jovens com NEE e um grupo de jovens sem NEE.

P53 and Cancer-Associated Sialylated Glycans Are Surrogate Markers of Cancerization of the Bladder Associated with Schistosoma haematobium Infection

BACKGROUND: Bladder cancer is a significant health problem in rural areas of Africa and the Middle East where Schistosoma haematobium is prevalent, supporting an association between malignant transformation and infection by this blood fluke. Nevertheless, the molecular mechanisms linking these events are poorly understood. Bladder cancers in infected populations are generally diagnosed at a late stage since there is a lack of non-invasive diagnostic tools, hence enforcing the need for early carcinogenesis markers. METHODOLOGY/PRINCIPAL FINDINGS: Forty-three formalin-fixed paraffin-embedded bladder biopsies of S. haematobium-infected patients, consisting of bladder tumours, tumour adjacent mucosa and pre-malignant/malignant urothelial lesions, were screened for bladder cancer biomarkers. These included the oncoprotein p53, the tumour proliferation rate (Ki-67>17%), cell-surface cancer-associated glycan sialyl-Tn (sTn) and sialyl-Lewisa/x (sLea/sLex), involved in immune escape and metastasis. Bladder tumours of non-S. haematobium etiology and normal urothelium were used as controls. S. haematobium-associated benign/pre-malignant lesions present alterations in p53 and sLex that were also found in bladder tumors. Similar results were observed in non-S. haematobium associated tumours, irrespectively of their histological nature, denoting some common molecular pathways. In addition, most benign/pre-malignant lesions also expressed sLea. However, proliferative phenotypes were more prevalent in lesions adjacent to bladder tumors while sLea was characteristic of sole benign/pre-malignant lesions, suggesting it may be a biomarker of early carcionogenesis associated with the parasite. A correlation was observed between the frequency of the biomarkers in the tumor and adjacent mucosa, with the exception of Ki-67. Most S. haematobium eggs embedded in the urothelium were also positive for sLea and sLex. Reinforcing the pathologic nature of the studied biomarkers, none was observed in the healthy urothelium. CONCLUSION/SIGNIFICANCE: This preliminary study suggests that p53 and sialylated glycans are surrogate biomarkers of bladder cancerization associated with S. haematobium, highlighting a missing link between infection and cancer development. Eggs of S. haematobium express sLea and sLex antigens in mimicry of human leukocytes glycosylation, which may play a role in the colonization and disease dissemination. These observations may help the early identification of infected patients at a higher risk of developing bladder cancer and guide the future development of non-invasive diagnostic tests.