Aspectos da Vida Sexual de Doentes com Espinha Bífida em Portugal

O tratamento multidisciplinar da espinha bífida resultou num considerável aumento do número de doentes a atingirem a idade adulta. A vida sexual de um doente com espinha bífida está afectada não só pelas limitações físicas inerentes à doença, mas também pelos impactos psicológico e social desta doença. Trata-se de um tema de proporções pouco conhecidas, particularmente na população portuguesa de doentes com espinha bífida, na qual julgamos nunca ter sido feito um estudo do género. Dos 497 doentes sócios da ASBIHP, 219 têm idades superiores a 15 anos. Destes, um total de 27 doentes disponibilizaram-se a participar neste estudo tendo para tal respondido a um questionário por eles distribuído. Resultados: Apesar de ter sido fornecido algum tipo de educação sexual a quase todos os doentes, a maioria gostaria de receber informação específica sobre espinha bífida. De todos os doentes que participaram neste estudo, apenas 33,3 % viviam um relacionamento íntimo actual, apenas 22,2 % tiveram actividade sexual no último ano e apenas 25,9 % estavam satisfeitos com a sua actividade sexual actual. Incontinência e falta de auto-confiança foram considerados obstáculos importantes. Quando relacionados os vários factores conclui-se que os doentes jovens, de sexo masculino, com deambulação limitada a cadeira de rodas, mau controlo da incontinência urinária e fecal e com necessidade de utilização de fraldas ou pensos tiveram maiores dificuldades em estabelecer relacionamentos íntimos e em ter uma vida sexual activa e satisfatória. Conclusões: A sexualidade é importante para os doentes com espinha bífida. A educação sexual e a vigilância das dificuldades que estes doentes têm em atingir uma vida sexual activa e satisfatória, devem fazer parte dos objectivos dos profissionais de saúde que assistem estes doentes.

O aluno com deficiência motora e a acessibilidade arquitectónica no Ensino Básico : um estudo de caso : o concelho de Guimarães

RESUMO:Para que o sucesso educativo se verifique, a escola tem de ajustar a sua prática educativa a todos os alunos, incluindo os que apresentam necessidades educativas especiais (NEE). Portugal dispõe de legislação que assegura o direito à educação e à igualdade de oportunidades, consignados na Constituição da República Portuguesa (artigos 71º, 73º e 74º), em consonância com a Declaração Universal dos Direitos do Homem e na Lei de Bases do Sistema Educativo (artigos 2º, 7º, 17º e 18º). O nosso país subscreveu também a Declaração de Salamanca, a qual reuniu, em 1994, o consenso de noventa e dois governos e de vinte e cinco organizações internacionais, reafirmando o direito à educação para todos. A construção da escola inclusiva passa pela responsabilização da escola por todos os alunos, na perspectiva de educação para todos, exigindo a sua concretização novas estratégias e resposta a novos desafios. Há que alterar práticas para atender à diversidade. Assim, as escolas precisam de estar arquitectonicamente adaptadas às necessidades dos alunos que utilizam a cadeira de rodas como forma de mobilidade, respeitando o direito à diferença e possibilitando, em igualdade de oportunidades, o sucesso escolar e educativo. Levar à prática as medidas previstas na lei portuguesa e implementar, em cada escola, a inclusão do aluno com mobilidade condicionada, implica equipar as escolas com adaptações, meios e recursos educativos facilitadores do seu processo ensino/aprendizagem. A constatação do que efectivamente acontece no terreno educativo no que concerne aos alunos com deficiência motora que usam a cadeira de rodas para se movimentarem assume toda a centralidade da nossa investigação, que tem o cariz de um estudo de caso. Incide sobre a compreensão mais aprofundada de como se processa o acesso arquitectónico nas escolas do Ensino Básico da Zona Norte e mais concretamente do Concelho de Guimarães. Recolhemos dados através de questionários dirigidos aos professores de apoio educativo e coordenadores de escola; ouvimos os alunos com deficiência motora pronunciar-se sobre as dificuldades que sentiam; observámos o seu quotidiano escolar e, finalmente, escutámos as entidades locais, através de uma entrevista realizada à Vereadora da Cultura do Concelho de Guimarães. Os resultados obtidos serão, como foi acordado, divulgados aos intervenientes com responsabilidades directas no campo da educação que se prontificaram a partilhar connosco a sua informação e saber, no sentido de os sensibilizar para a necessidade de rever o aspecto das acessibilidades arquitectónicas nas instituições educativas que servem o seu concelho, pois, como verificámos, muito há ainda a fazer para que o Ensino Básico, universal e obrigatório, se traduza numa igualdade de oportunidades de acesso e sucesso educativo para os alunos que utilizam a cadeira de rodas para se movimentarem no espaço escolar. ABSTRACT: For the educational success of a school it has to adjust its educational practice so that it includes those with special needs. According to the Portuguese law, disabled people have the right to education and equal opportunities, well expressed in the Constitution of the Portuguese Republic (articles 71st, 73rd, and 74th), in consonance with the Universal Declaration of Human Rights, and in the main law the educational system (articles 2nd, 7th, 17th and 18th). Our country has also subscribed the Declaration of Salamanca, which was written in 1994 with the agreement of Representatives from ninety-two governments and twenty-five International Organizations, where was reaffirmed the right of education for all. It is necessary that school increases its responsibility in what concerns the education of all its students. Educating all and every student demands new strategies to face new challenges and so some practices have to be changed to respond to diversity. Schools must be architecturally adapted to give the disabled students, who use a wheel chair, equal opportunities to achieve educational success. Taking the measures foreseen in Portuguese law into practice, and implementing in each school the inclusion of students with conditioned mobility, involves equipping schools with adaptations, equipment and educational resources that facilitate the teaching / learning process. The observation of what actually happens on educative ground, regarding to pupils with motor disabilities who use a wheelchair to move, assumes the centrality of our research, which is a case study. It focuses on the deeper understanding of the way the architectonic access in primary schools of the North, and more specifically the Municipality of Guimarães, is processed. We collected data through questionnaires addressed to educational support teachers and school coordinators; heard students with motor disabilities to comment on the difficulties they felt; observed their daily school life, and finally heard the local authorities, through an interview the Councillor of Culture of the Municipality of Guimarães. As agreed, the results will be communicated to intervenients with direct responsibilities in the field of education who were willing to share with us their information and knowledge in order to raise awareness of the need of looking over the aspect of architectural accessibility in educational institutions that serve their county, because, as noted, much remains to be done so that the basic education, universal and compulsory, will result in equality of educational opportunities in access and success for students who use a wheelchair to move in school space.