Sindrome de Rett

Neste Projecto de Investigação proponho abordar questões relacionadas com o Síndrome de Rett, pois é uma temática pouco estudada e consequentemente, a bibliografia é escassa. Tendo um grande interesse pela Deficiência Mental e sabendo que há muitas coisas, e algumas muito boas, pretendo com este estudo saber mais acerca das necessidades e das competências da criança com Síndrome de Rett. A experiência profissional, por opção própria e consciente, relaciona-se com crianças portadoras de deficiências. Os profissionais que trabalham nesta área gostam do que fazem, do qual os professores de Ensino Especial e, por isso, há o intuito de ter possibilidades em compreender todas as vontades e desejos, alegrias e tristezas, conforto e desconforto que as nossas crianças nos comunicam, muitas vezes com um simples olhar. Sabemos que podemos trabalhar juntos, de mãos dadas, para que isso aconteça, como dizia Carl Sandburg: "Enquanto há vida, há esperança". É emocionante quando nos encontramos a caminho de novas descobertas que nos tragam respostas às nossas questões e à esperança de tratamentos que ajudarão as crianças com Síndrome de Rett. Nas palavras de Eleanor Roosevelt, “nunca duvide que o comprometimento de um pequeno grupo de pessoas dedicadas possa mudar o mundo. Na verdade é a única coisa que pode”. Flocos de neve são uma das coisas mais frágeis da natureza... mas veja só o que eles podem fazer quando se juntam! Por outro lado pretende-se planear Programas de Intervenção apropriados. Com base nestes pressupostos aceitei o desafio e encaro o tema pelo que tem de novidade e, aprofundar os conhecimentos na área da deficiência mental. O Projecto encontra-se organizado em duas partes. Na primeira parte, proceder-se-á à análise da literatura onde se fará a apresentação da problemática e dos conceitos fundamentais do trabalho. Tentar-se-á fazer uma abordagem a vários aspectos que se consideram de grande importância para a compreensão desta deficiência. Assim, nesta parte I caracterizar-se-á o Síndrome de Rett, analisar-se-ão as suas causas, o diagnóstico e medidas de intervenção médica, terapêutica, educativa, pedagógica, psicológica e social. Parte II, apresentar-se-á o objecto de estudo, de acordo com a pergunta de partida. Especificar-se-ão as hipóteses teóricas que estão na base desta pesquisa e as respectivas variáveis dependentes e independentes que visarão estabelecer elos de ligação causa e efeito. Apresentar-se-á os instrumentos de pesquisa e os aspectos metodológicos respeitantes ao estudo de uma criança com Síndrome de Rett sobre a qual serão colhidos dados para a elaboração deste trabalho. Surgem as considerações finais e conclusão onde se colocarão questões e pistas sobre a importância do conhecimento das dificuldades e competências adquiridas pela criança para a elaboração de um Projecto de Intervenção. Faz-se também referência à bibliografia consultada para recolha de dados necessários à realização deste estudo. Os anexos constarão de um glossário.

Reinventando a mística franciscana no Brasil do século XVIII: das quatro partes do mundo ao Novo Brasílico

Historicamente, o franciscanismo sempre utilizou os referenciais místicos da Ordem para renovar suas diretrizes em momentos de crise. Dentre os referenciais mais usados, dois se destacam: São Francisco e as Chagas de Cristo nele impressas. O franciscano colonial brasileiro em pleno século XVIII, precisamente a partir de 1750, é marcado por um retorno às fontes franciscanas. Procuramos trilhar esse momento de renovação espiritual no Brasil a partir da arte iconográfica nos conventos do Nordeste e da literatura desenvolvidas por franciscanos brasileiros. Em 1754, é pintado um magnífico Orbis Seraficus no Salão de Santana, no convento de Olinda. Em 1761, Fr. Antônio de Santa Maria Jaboatão retoma esse Orbis Seraficus e acrescenta a existência de um Novo Brasílico na sua crônica. A nossa pesquisa consiste em desvendar a importância da espiritualidade franciscana na formação de um novo perfil político para o Brasil em meados do século XVIII.

Apoio formal a cuidadores de idosos dependentes: a perspectiva dos profissionais da rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados

Tendo em conta que o envelhecimento é um processo complexo que origina dependência e, por sua vez, necessita de um cuidador para assegurar os cuidados pessoais e personalizados ao idoso dependente, esta pesquisa trata de analisar as perspetivas dos profissionais que trabalham na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) acerca do internamento para descanso do cuidador informal. Esta pesquisa visa compreender de que modo é realizado o descanso do cuidador. Foram efetuadas entrevistas a três profissionais de uma Equipa de Cuidados Continuados (Cascais) e a outros três de uma Unidade de Cuidados Continuados (L-Nostrum, SA). Verificamos que o internamento para descanso do cuidador é um bom objetivo, mas é insuficiente para as reais necessidades deste. Atualmente, apenas é proporcionado o internamento para 30 dias o que torna o apoio muito limitado assim como a intervenção dos profissionais. O tempo para descanso é escasso e após este período o cuidador volta à rotina do cuidado e o cansaço e desgaste podem não ser colmatados. Para além disto, não há um apoio estruturado dirigido aos cuidadores; apenas é substituída a tarefa da prestação de cuidados ao seu familiar. Concluímos que apesar deste tipo de resposta ter a função de descanso do cuidador, este centra-se mais no doente, do que no prestador de cuidados.