Sindrome de Rett

Neste Projecto de Investigação proponho abordar questões relacionadas com o Síndrome de Rett, pois é uma temática pouco estudada e consequentemente, a bibliografia é escassa. Tendo um grande interesse pela Deficiência Mental e sabendo que há muitas coisas, e algumas muito boas, pretendo com este estudo saber mais acerca das necessidades e das competências da criança com Síndrome de Rett. A experiência profissional, por opção própria e consciente, relaciona-se com crianças portadoras de deficiências. Os profissionais que trabalham nesta área gostam do que fazem, do qual os professores de Ensino Especial e, por isso, há o intuito de ter possibilidades em compreender todas as vontades e desejos, alegrias e tristezas, conforto e desconforto que as nossas crianças nos comunicam, muitas vezes com um simples olhar. Sabemos que podemos trabalhar juntos, de mãos dadas, para que isso aconteça, como dizia Carl Sandburg: "Enquanto há vida, há esperança". É emocionante quando nos encontramos a caminho de novas descobertas que nos tragam respostas às nossas questões e à esperança de tratamentos que ajudarão as crianças com Síndrome de Rett. Nas palavras de Eleanor Roosevelt, “nunca duvide que o comprometimento de um pequeno grupo de pessoas dedicadas possa mudar o mundo. Na verdade é a única coisa que pode”. Flocos de neve são uma das coisas mais frágeis da natureza... mas veja só o que eles podem fazer quando se juntam! Por outro lado pretende-se planear Programas de Intervenção apropriados. Com base nestes pressupostos aceitei o desafio e encaro o tema pelo que tem de novidade e, aprofundar os conhecimentos na área da deficiência mental. O Projecto encontra-se organizado em duas partes. Na primeira parte, proceder-se-á à análise da literatura onde se fará a apresentação da problemática e dos conceitos fundamentais do trabalho. Tentar-se-á fazer uma abordagem a vários aspectos que se consideram de grande importância para a compreensão desta deficiência. Assim, nesta parte I caracterizar-se-á o Síndrome de Rett, analisar-se-ão as suas causas, o diagnóstico e medidas de intervenção médica, terapêutica, educativa, pedagógica, psicológica e social. Parte II, apresentar-se-á o objecto de estudo, de acordo com a pergunta de partida. Especificar-se-ão as hipóteses teóricas que estão na base desta pesquisa e as respectivas variáveis dependentes e independentes que visarão estabelecer elos de ligação causa e efeito. Apresentar-se-á os instrumentos de pesquisa e os aspectos metodológicos respeitantes ao estudo de uma criança com Síndrome de Rett sobre a qual serão colhidos dados para a elaboração deste trabalho. Surgem as considerações finais e conclusão onde se colocarão questões e pistas sobre a importância do conhecimento das dificuldades e competências adquiridas pela criança para a elaboração de um Projecto de Intervenção. Faz-se também referência à bibliografia consultada para recolha de dados necessários à realização deste estudo. Os anexos constarão de um glossário.

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