A educação inclusiva de crianças, adolescentes, jovens e adultos : avanços e desafios

Textos apresentados no XI Seminário Capixaba de Educação Inclusiva, realizado no município de Vitória, em setembro de 2008.

Pensando o currículo com as crianças: ou sobre aprendizagens inventivas na educação infantil

Ninguém consegue sair ileso de um encontro com o currículo e com a escola, principalmente diante de relações tão assimétricas de poder que não valorizam o que as crianças têm a dizer. Quantas narrativas curriculares sobre as crianças? Quantas narrativas curriculares com as crianças? As narrativas e as fotografias se seguirão nesta pesquisa, porque com elas nos colocamos a pensar nos processos de criação curricular, explorando novas sensibilidades, novas maneiras de ver e falar, a partir das redes de sentidos, forjadas nos contextos vividos, imaginados ou pensados, dentrofora da escola. Também incluímos a forma como as crianças se relacionam com as práticas pedagógicas dos professores e do modo como se relacionam com a escola. Nessa perspectiva, interessa-nos pensar em como os usos (CERTEAU, 1994) da imagem fotográfica são capazes de afetar (e até transformar) as práticas curriculares, traçando algo da potência da/na imagem fotográfica em sua função fabuladora por meio das oficinas de fotografias realizadas com as crianças em virtude da pesquisa. A fotografia se torna potente como um recurso para provocar a invenção tessitura de outros sentidos em currículo não porque em sua materialidade ela está repleta de sentidos de currículo à priori, mas porque pode ou não, ao ser usada (CERTEAU, 1994), ao ser vista pelas crianças, agenciar outros possíveis para o currículo. Assim, o foco da discussão não é a fotografia em si nem a criança em si, ou seja, não há protagonismo nem da criança nem da fotografia. O foco está nas relações, naquilo que nos passa, isto é, na experiência estética (LARROSA, 2004b) que ocorre ao entrarmos em contato, ao vermos, ao compormos com as fotografias! Nesse sentido, pensamos as oficinas de fotografias como um dispositivo de criação e produção de acontecimentos em currículo, considerando-as máquinas de fazer “ver e falar”, o que as justifica como uma estratégia narrativa capaz de produzir acontecimentos na imagem e no mundo. Que sentidos de currículo são produzidos em multiplicidades? Pelas minoridades pretendemos movimentar nosso pensamento: que quer pensar um currículo como fabulação sem dizer o que ele é, mas no que ele vai se transformando com a chegada das crianças. No encontro das imagens com as palavras, em que o currículo vai se transformando? Sob a mesma superfície chamada currículo em extensão com as crianças, co-habitantes, encontrar os modos de olhar esse currículo e de dizê-lo por meio das fotografias, das narrativas, dos cartazes, dos desenhos, das poesias... As conversas com as crianças provocam o real, colocam em desequilíbrio algumas ideias feitas em educação, exigindo reordenações e invenções de outros pensamentos para a educação. É dessa criação de efeitos impensáveis que surge a invenção de currículos possíveis. Aprender a olhar mais (até cansar!) aquilo que não percebemos no dia a dia tem uma dimensão política muito importante; por meio desse gesto (que aprendemos com as crianças) podemos criar um novo pensamento político em educação. A partir daquilo que nos dá a ver, as crianças vão inaugurar sentidos impertinentes, desestabilizadores daquilo que chamamos de currículo e escola. O desafio consiste em falar da força contida na imagem fotográfica sem vontade de interpretá-la ou descrevê-la, mas escrever e pensar pelas fotografias num movimento de criação de sentidos e acontecer por elas.

Avaliação assistida informatizada : indicadores do potencial cognitivo de crianças com deficiência

A identificação e a avaliação de crianças com desenvolvimento atípico configuram um processo muito importante para subsidiar as estratégias de ensino voltadas para a promoção do potencial de aprendizagem. O interesse em relação ao prognóstico de crianças com deficiência tem impulsionado o desenvolvimento de novas tecnologias e pesquisas relacionadas à avaliação, prevenção e intervenção. Nesse contexto, torna-se relevante verificar com instrumentos adequados indicadores linguísticos, cognitivos e comportamentais, para assim traçar metas a partir daquilo que as crianças podem aprender. Dessa forma, esta pesquisa teve por objetivo verificar se a avaliação assistida informatizada se apresenta como uma modalidade de diagnóstico mais prescritivo do desenvolvimento cognitivo, quando comparada à avaliação psicométrica, na aplicação em crianças com deficiência. Na modalidade assistida há ajuda do examinador para conduzir a criança a um melhor nível de desempenho cognitivo. Participaram 11 crianças que frequentam uma instituição de atendimento clínico, em saúde, para crianças com deficiência, na Grande Vitória. Na avaliação psicométrica foram utilizados a Escala de Maturidade Mental Colúmbia computadorizada – Colúmbiacomp e o Teste de Vocabulário por Imagens Peabody - TVIPcomp. Na avaliação assistida informatizada foram aplicadas três provas voltadas para as habilidades de classificação e raciocínio analógico: Exclusão de Objetos, Exclusão de Figuras Geométricas e Jogo de Analogia de Figuras, no ambiente informatizado SINDAPSI. Protocolos de registro de fatores afetivo-motivacionais e de operações cognitivas foram utilizados durante as tarefas assistidas. Na avaliação do comportamento, o Child Behavior Checklist – CBCL foi respondido pelas mães. Dados documentais e dos instrumentos foram submetidos à análise estatística descritiva para verificar o desempenho das crianças nas duas formas de avaliação informatizada (psicométrica e assistida). Nos testes psicométricos, 64% das crianças alcançaram índice “abaixo da média” no TVIPcomp, e 55% “médio-inferior” no Colúmbiacomp. Em relação ao perfil de desempenho cognitivo, na Prova de Exclusão de Objetos computadorizada 55% das crianças foram avaliadas como “não-mantenedoras”. Na Prova de Exclusão de Figuras Geométricas computadorizada 55% da amostra foi classificada no perfil “alto-escore”, e no Jogo de Analogias de Figuras computadorizado 45% apresentou o perfil “ganhador”. A amostra demonstrou níveis de dificuldade na realização dos testes,tanto na modalidade psicométrica quanto assistida. Contudo, o desempenho nos testes assistidos foi relativamente melhor, evidenciando que o grupo se beneficiou da mediação,implementada na fase de assistência, para melhorar as habilidades cognitivas. Além disso, a apresentação informatizada dos testes apresentou-se como fator motivador para a realização e persistência nas tarefas.

Análise da eficiência técnica dos Institutos Federais de Educação, Ciência e Tecnologia

Este trabalho tem por objetivo identificar a eficiência técnica e as mudanças quanto à produtividade dos Institutos Federais de Educação, Ciência e Tecnologia (IF) no período de 2012 e 2013, perfazendo uma amostra formada por 19 unidades. Paralelamente a isso, procedeu-se a uma análise sobre a expansão da Rede Federal e os gastos correntes por aluno envolvido no processo de interiorização do ensino profissional e tecnológico. Como vertente teórica, discutiu-se a teoria do capital humano (SCHULTZ, 1960, 1961, 1962; BECKER, 1960; MINCER, 1958) junto às formas de investimentos em educação no Brasil e a sua política de prestação de contas. Para operacionalizar a pesquisa, verificou-se a eficiência técnica por meio da metodologia Análise Envoltória de Dados (DEA) utilizando os indicadores elaborados pela Secretaria de Educação Profissional e Tecnológica (SETEC) instituídos pelo Tribunal de Contas da União (TCU) e apresentados anualmente no Relatório de Prestação de Contas Anual. O resultado referente à eficiência demonstra que apenas 31% dos institutos federais analisados atingiram o escore de eficiência em 2012 e também em 2013. Porém, quando analisada a produtividade através do tempo com o Índice de Malmquist, é possível notar que 63% dos institutos federais estão se deslocando para a fronteira de eficiência demonstrando aumento do produto educação dentro das unidades. Adicionalmente, com o teste de diferença de médias (teste t), ocorreram evidências de que os institutos federais considerados eficientes apresentaram melhores resultados médios de concluintes e menores gastos correntes por aluno matriculado indicando que a obtenção do resultado pode não estar condicionada a maiores dispêndios financeiros.

Uma contribuição ao estudo de sinais de EEG para avaliar estados emocionais e mentais de crianças com autismo na interação com robô móvel

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) caracteriza-se por uma série de distúrbios cognitivos e neurocomportamentais e sua prevalência mundial é estimada em 1 criança com TEA a cada 160 crianças com típico desenvolvimento (TD). Indivíduos com TEA apresentam dificuldade em interpretar as emoções alheias e em expressar sentimentos. As emoções podem ser associadas à manifestação de sinais fisiológicos, e, dentre eles, os sinais cerebrais têm sido muito abordados. A detecção dos sinais cerebrais de crianças com TEA pode ser benéfica para o esclarecimento de suas emoções e expressões. Atualmente, muitas pesquisas integram a robótica ao tratamento pedagógico do TEA, através da interação com crianças com esse transtorno, estimulando habilidades sociais, como a imitação e a comunicação. A avaliação dos estados mentais de crianças com TEA durante a sua interação com um robô móvel é promissora e assume um aspecto inovador. Assim, os objetivos deste trabalho foram captar sinais cerebrais de crianças com TEA e de crianças com TD, como grupo controle, para o estudo de seus estados emocionais e para avaliar seus estados mentais durante a interação com um robô móvel, e avaliar também a interação dessas crianças com o robô, através de escalas quantitativas. A técnica de registro dos sinais cerebrais escolhida foi a eletroencefalografia (EEG), a qual utiliza eletrodos colocados de forma não invasiva e não dolorosa sobre o couro cabeludo da criança. Os métodos para avaliar a eficiência do uso da robótica nessa interação foram baseados em duas escalas internacionais quantitativas: Escala de Alcance de Metas (do inglês Goal Attainment Scaling - GAS) e Escala de Usabilidade de Sistemas (do inglês System Usability Scale - SUS). Os resultados obtidos mostraram que, pela técnica de EEG, foi possível classificar os estados emocionais de crianças com TD e com TEA e analisar a atividade cerebral durante o início da interação com o robô, através dos ritmos alfa e beta. Com as avaliações GAS e SUS, verificou-se que o robô móvel pode ser considerado uma potencial ferramenta terapêutica para crianças com TEA.

Indicadores de Ciência, Tecnologia & Inovação : análise da produção científica e tecnológica da área de conhecimento em Engenharia Civil na Base de Dados da Web of Science

Esta dissertação trata da análise da produção científica e tecnológica internacional e brasileira na área de conhecimento Engenharia Civil, por meio de indicadores bibliométricos. A área Engenharia Civil foi escolhida em razão da sua relevância para o desenvolvimento econômico do país. No entanto, em termos absolutos e relativos, está entre os setores tecnologicamente mais atrasados da economia. A bibliometria é uma disciplina com alcance multidisciplinar que estuda o uso e os aspectos quantitativos da produção científica registrada. Os indicadores de produção científica são objeto de análise de várias áreas do conhecimento, tanto para o planejamento e a execução de políticas públicas de vários setores quanto para maior conhecimento da comunidade científica sobre o sistema em que está inserida. A metodologia utilizada para a elaboração deste estudo descritivo de caráter exploratório foi a análise documental e bibliométrica, baseada em dados das publicações científicas, no período de 1970 a 2012, e tecnológicas, no período de 2001 a 2012, da área Engenharia Civil, indexadas nas bases de dados Science Citattion Index Expanded (SCI); Social Science Citation Index (SSCI); Conference Proceedings Citation Index (CPCI) e da Derwent Innovations Index (DII), que compõem a base de dados multidisciplinar da Web of Sicence (WoS). As informações foram qualificadas e quantificadas com o auxílio do software bibliométrico VantagePoint®. Os resultados obtidos confirmaram o baixo número de publicações científicas e tecnológicas na área de conhecimento Engenharia Civil de autores filiados a instituições de ensino e pesquisa brasileiras quando comparados aos dos países industrializados. Existe um conjunto de fortes condicionantes que ultrapassam o poder de decisão e de influência da academia, dificultando e limitando a disseminação das pesquisas e patentes brasileiras relacionadas a fatores de caráter sistêmico e cultural. A possibilidade de análise de indicadores de produção científica e tecnológica na Engenharia Civil contribui para criar políticas que, se utilizadas por agências de fomento, podem subsidiar investimentos mais fundamentados por parte dos governos e da iniciativa privada, a exemplo do que é feito por outros setores industriais.

Coorte retrospectiva de crianças e adolescentes, infectados pelo HIV por transmissão vertical, no Espírito Santo : comorbidades, mortalidade e sobrevida

INTRODUÇÃO: O diagnóstico e terapia antirretroviral precoce em lactentes, infectados pelo HIV por transmissão vertical, reduz a progressão do HIV e comorbidades que podem levar ao óbito. OBJETIVO GERAL: Avaliar o perfil clínico e epidemiológico em uma coorte de crianças e adolescentes com aids, infectados por transmissão vertical do HIV, por um período de onze anos, atendidos em hospital estadual de referência, no Estado do Espírito Santo. OBJETIVOS ESPECÍFICOS: 1. Descrever a frequência das comorbidades diagnosticadas após o diagnóstico de HIV e verificar sua distribuição, segundo dados demográficos, epidemiológicos e clínicos, e segundo a classificação dos casos em uma coorte de crianças e adolescentes com aids. 2. Avaliar os fatores preditores de risco de progressão para aids e óbito e causas de morte. 3. Estimar a taxa de sobrevida. MÉTODOS: Coorte retrospectiva de crianças e adolescentes infectados pelo HIV, por transmissão vertical (TV), atendidas no Serviço de Atendimento Especializado (SAE) do Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG), de janeiro 2001 a dezembro 2011, em Vitória – ES/Brasil. A coleta de dados foi realizada em protocolo específico padronizado, e dados sobre as comorbidades, mortalidade e sua causa básica foram obtidos dos prontuários médicos, da Declaração de Óbito e do banco de dados SIM (Sistema de Informação sobre Mortalidade). O diagnóstico de aids e comorbidades foi de acordo com CDC (Centers for Disease Control and Prevention)/1994. RESULTADOS: Foi arrolado um total de 177 pacientes, sendo 97 (55%) do sexo feminino; 60 (34%) eram menores de1ano, 67 (38%) tinham de 1 a 5 anos e 50 (28%) tinham6 anos ou mais de idade no ingresso ao serviço. A mediana das idades na admissão foi de 30 meses (Intervalo Interquartis (IIQ) 25-75%: 5-72 meses). Em relação à classificação clínico-imunológica, 146 pacientes (82,5%) apresentavam a forma moderada/grave no momento do ingresso no Serviço e 26 (14,7%) foram a óbito. Os sinais clínicos mais frequentes foram hepatomegalia (81,62%), esplenomegalia (63,8%), linfadenopatia (68,4%) e febre persistente (32,8%). As comorbidades mais frequentes foram anemia (67,2%), pneumonia/sepses/meningite - primeiro episódio (64,2%), OMA/sinusite recorrente (55,4%), infecções bacterianas graves recorrentes (47,4%) e dermatites (43,1%). Encontrou-se associação entre classificação clínico-imunológica grave e ingresso no serviço com menos de um ano de idade com algumas comorbidades (p<0,001). O tempo total do acompanhamento dos pacientes foi de 11 anos, com mediana de cinco anos (IIQ: 2-8 anos). No final do período estudado, 132 (74,6%) pacientes estavam em acompanhamento, 11 (6,2%) foram transferidos para outros serviços eem oito (4,5%) houve perda de seguimento. Quanto ao óbito, observou-se uma redução de casos ao longo do tempo. A maioria dos pacientes que foram a óbito deu entrada no serviço com classificação clínica imunológica grave (77%-20/26), apresentava anemia moderada/grave e estava em uso de terapia antirretroviral (TARV) por mais de 3 meses (17/24-71%).Os principais fatores de risco para o óbito foram: faixa etária < 1 ano (p=0,005), pneumonia por P. jirovecii (p=0,010), percentual de linfócito T CD4+ nadir <15% (p=0,012), anemia crônica (p=0,012), estágio clínico imunológico grave (p=0,003), infecções bacterianas graves recorrentes(p=0,003) e tuberculose (p=0,037). Ter iniciado TARV antes dos 6 meses de vida (diagnóstico e tratamento precoces) foi associado à sobrevida(OR 2,86, [Intervalo de Confiança (IC) de 95%: 1,12-7,25] p=0,027).O principal diagnóstico registrado para os óbitos foram infecções bacterianas graves (12/21-57%). Foi encontrada uma elevada taxa de sobrevida, com 85,3% de probabilidade de sobrevivência por mais de 10 anos (IC 95% 9,6-10,7). CONCLUSÕES: A maioria das crianças teve diagnóstico tardio da infecção pelo HIV aumentando o risco de progressão para aids e óbito por falta de tratamento precoce. A tendência de mortalidade das crianças infectadas pelo HIV se mostrou uma constante com queda nos dois últimos anos do estudo, e ainda persistem as infecções bacterianas como maior causa de óbito. Portanto, melhoria no cuidado pré-natal e acompanhamento pediátrico com vista ao diagnóstico precoce das crianças infectadas verticalmente devem fazer parte do cuidado integral à criança com aids, o que poderia reduzir a mortalidade destas crianças.

Análise sociolinguística da aprendizagem dos clíticos de 3º pessoa por crianças do 4º ano do ensino fundamental

Diversas pesquisas apontam um contínuo desuso dos clíticos de 3ª pessoa (lhe, o, a, os, as e suas variantes) na modalidade oral do Português Brasileiro (PB), sendo substituídos pelo pronome reto, pelo objeto nulo ou pela repetição do sintagma a que eles fazem referência. Por outro lado, os clíticos de 3ª pessoa aparecem comumente em textos escritos veiculados pela mídia, bem como nos estilos mais formais da língua falada, o que faz com que esses elementos constem dos programas da disciplina Língua Portuguesa, nas escolas brasileiras. Dessa feita, esta pesquisa tem por objetivo descrever esse processo de aprendizagem do ponto de vista linguístico e social, procurando investigar como as crianças interpretam o uso dessas formas – e, por conseguinte, da variedade padrão da língua –, e se e/ou como a escola favorece a aprendizagem dessas formas. Para respondermos a essas perguntas, procedemos a uma pesquisa sociolinguística, que analisa os fatores linguísticos e sociais que poderiam influenciar essa aprendizagem. Para tanto, os clíticos de 3ª pessoa foram trabalhados gradualmente durante um ano letivo. Assim, o corpus desta pesquisa compõe-se de textos escritos livremente e de testes de compreensão – que visava verificar a compreensão dos clíticos presentes em textos infantis – e de desempenho – que consistia na substituição de expressões pelos clíticos adequados. Os dados foram colhidos em uma turma de 4º ano do Ensino Fundamental durante 10 meses letivos, numa escola pública de Belo Horizonte, Minas Gerais, cujos alunos pertencem a diferentes níveis socioeconômicos. Os resultados obtidos revelam que: i) o contexto em que o clítico é inserido contribui significativamente para a sua compreensão; ii) com relação aos fatores extralinguísticos, os alunos, independentemente de sua origem social e sexo/gênero, apresentam dificuldades em compreender os clíticos; entretanto, há uma leve tendência de um melhor aproveitamento quanto aos meninos da classe socioeconômica favorecida

Tecnologia assistiva e computacional : contribuições para o atendimento educacional especializado e desafios na formação de professores

Neste trabalho, analisamos aspectos relacionados a como a tecnologia computacional é utilizada no Atendimento Educacional Especializado (AEE) e como se deu a formação de professores para utilizar esses recursos. Para tanto, delimitamos os seguintes objetivos específicos: investigar a utilização da tecnologia assistiva (TA) computacional no âmbito das salas de recursos multifuncionais (SRM); problematizar as tensões, dificuldades e possibilidades relacionadas à TA com ênfase na tecnologia computacional para o AEE; analisar a formação do professor de educação especial para o AEE tendo como recurso a TA com ênfase na tecnologia computacional, visando à mediação dos processos de aprendizagem. O aporte teórico deste trabalho foi a abordagem histórico-cultural, tomando por referência os estudos de Vigotski e seus colaboradores. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que fez uso de diferentes instrumentos metodológicos como, os grupos focais, o questionário online e a entrevista semiestruturada. Para desenvolvê-lo, realizamos a coleta de dados em diferentes contextos, começando pelos grupos focais da pesquisa inaugural do Oneesp, que serviram como dispositivo para esta pesquisa, seguida da aplicação de um questionário aos professores participantes da pesquisa-formação desenvolvida como um desdobramento no estado do Espírito Santo da pesquisa inaugural do Oneesp pelos integrantes do Oeeesp e da aplicação in loco de entrevistas semiestruturadas com professores de educação especial, de uma SRM do Tipo II. Foram oitenta e nove professores participantes na pesquisa do Oneesp, trinta professores na pesquisa-formação do Oeeesp e dois professores para aplicação da entrevista semiestruturada in loco, respectivamente. Esses dois professores participaram tanto da pesquisa do Oneesp como da pesquisa do Oeeesp. Analisamos esses três momentos, dos quais emergiram os apontamentos que nos proporcionaram pensar, com base nas narrativas orais e escritas dos professores: sua formação para uso da TA computacional; seu entendimento sobre sua formação para este fim; seus anseios por uma formação mais direcionada; a forma como utilizam a tecnologia na sala de recursos; seus entendimentos sobre as dificuldades e possibilidades relacionadas a TA com ênfase na tecnologia computacional para o AEE. Após essas análises, concluímos que poucos professores que atuam nas SRM tiveram uma formação que possibilitasse a aplicação das tecnologias computacionais em sua mediação pedagógica, aliando teoria e prática, com momentos de formação que privilegiassem os momentos presenciais e em laboratórios, onde possam interagir com os computadores e suas ferramentas simbólicas. Sem essa familiaridade com os recursos computacionais, os professores acabam sentindo-se inseguros para utilizá-los, deixando de potencializar, pela via desses recursos, os processos de ensinoaprendizagem do aluno com deficiência. Faz-se necessário um investimento nesse tipo de formação e, mais do que isso, que se viabilize para os professores que atuam ou que pretendem atuar nas SRM. A partir de uma formação apropriada é possível fazer com que os professores utilizem os recursos computacionais como mediadores dos processos de ensino-aprendizagem de seus alunos.

Avaliação da qualidade de vida em crianças e adolescentes com câncer

Trata-se de um estudo sobre avaliação da qualidade de vida de crianças e adolescentes com câncer que objetivou-se a produção de duas propostas de artigo. A primeira proposta de artigo teve como objetivo conhecer as médias dos escores geral ou por dimensões encontrados nos estudos realizados os quais utilizaram o Pediatric Quality of Life Inventory 3.0 Cancer Module. Aplicou-se a estratégia de busca nas bases Scopus, Web of Science, Bireme, PsycoInfo e a EBSCO host. Encontrou-se 210 resumos e títulos, excluiu-se 189 por duplicidade e por não atender aos critérios de inclusão. Analisou-se e elegeu-se 21 para compor o estudo. Todos os artigos publicados na língua inglesa, em sua maioria na América (47,6%) e no período de 2011 a 2013 (61,9%), utilizaram-se do questionário para a coleta de dados tanto para criança e adolescentes quanto para seus pais na maioria dos artigos (61,9%). A variação dos escores por dimensões e geral provavelmente esteve relacionada com a seleção dos grupos de comparação pois, pode-se perceber a diversidade dos critérios de inclusão e das variáveis para a análise em cada estudo. Concluiu-se que as médias dos escores por dimensões e geral não alcançaram valores abaixo de 30 e os maiores escores por dimensões estão acima de 80. Sugere-se que a dimensão ansiedade frente ao tratamento, no relato das crianças, pode ter obtido os maiores escores dentro de cada estudo. A segunda proposta de artigo objetivou-se avaliar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com câncer em tratamento ou em acompanhamento e verificar associações com as variáveis socioeconômicas e clínicas. Realizou-se um estudo transversal com 98 crianças e adolescentes com diagnóstico de câncer de uma unidade de referência em oncologia pediátrica no estado do Espírito Santo - Brasil. Aplicou-se o questionário PedsQLTM e coletou-se informações sociodemográficas e clínicas. A amostra caracterizou-se com predominância do sexo masculino, de faixa etária de 08 a 12 anos, de classe econômica C e com diagnóstico de leucemia. Houve associação entre a faixa etária nas médias escores de 5 das 8 dimensões da avaliação da qualidade de vida. Não houveram diferenças estatisticamente significante em nenhuma das dimensões nem no escore total da qualidade de vida com as variáveis sexo da criança e adolescente, tipo de tumor, classe econômica e a escolaridade da mãe. Concluiu-se que faixa etária, o status do tratamento e frequentar a escola são fatores que modificam a avaliação qualidade de vida no relato das crianças e adolescentes, aumentando ou diminuindo as dificuldades frente ao tratamento e a doença.