La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España

Introducción: Este estudio se centra en la estrategia de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en internet. Objetivo: Analizar la utilización de las herramientas de comunicación en internet. Métodos: Se examinaron 143 organizaciones de pacientes nacionales. Se ha realizado un análisis de contenido de cada una de las webs de las organizaciones, redes sociales y blogs. Y se han llevado a cabo encuestas telefónicas a 90 organizaciones con las que se contactó, el 63% del total. Resultados: El 84% de las web está gestionada por miembros de las organizaciones sin formación específica y el 16% por profesionales. Se dirigen en la misma proporción a pacientes y allegados que al resto de la población, pero no utilizan herramientas que les permitan una comunicación más fluida. Discusión y Conclusiones: Los resultados muestran la necesidad de contar con personal especializado y con espacios habilitados en la red para comunicarse con el resto de la población.

Diferencias en perfeccionismo socialmente prescrito en función del rechazo escolar

La relación existente entre el perfeccionismo y el rechazo a la escuela es un ámbito de investigación con escasos estudios. El objetivo de este trabajo fue analizar la relación entre Perfeccionismo Socialmente Prescrito (PSP) y rechazo a la escuela en función de los factores II (escapar de la aversión social y/o situaciones de evaluación de la escuela) y III (búsqueda de la atención de otras personas significativas) que justifican esta conducta. La muestra estuvo compuesta por 733 estudiantes españoles entre 8 y 12 años (M= 10.03, DE= 1.25). Los instrumentos utilizados para establecer esta relación fueron la Child and Adolescent Perfecctionism Scale, para medir el perfeccionismo, y la School Refusal Assessment Scale-Revised for Children, para evaluar el rechazo escolar. Los resultados revelaron que los estudiantes que presentaron altas puntuaciones en rechazo escolar, debido a la necesidad de escapar de la aversión social y/o situaciones de evaluación, presentaron puntuaciones significativamente más altas en PSP. Igualmente, los estudiantes con alto rechazo escolar basado en la búsqueda de atención de sus seres queridos, presentaron puntuaciones significativamente más altas en PSP. Así, los resultados apoyaron que existe una relación positiva entre estas dos variables. Estos resultados podrían ser considerados por docentes y psicólogos escolares o clínicos a la hora de diseñar estrategias de prevención e intervención ante casos de rechazo a la escuela.