Idiopathic Adolescent Scoliosis: Living with a Physical Deformity

A qualitative, phenomenological, hermeneutical study with the aim of explaining the experience of having a body deformity diagnosed as idiopathic adolescent scoliosis. A semistructured interview conducted with scoliosis patients admitted to the unit of spinal cord at the Vall d’Hebron Hospital was used. The youth defined their scoliosis based on how they perceived their deformity. They spoke of pain and deformity as characteristic symptoms of suffering, and explained how this symptom affected their social relationships. Their deformity was associated with words such as “horrible”, “shame”, “complex” and “problem.” It is concluded that the symptommost referred is pain and the biggest concern of the youth was their body aesthetic and feelings associated with it. They attempt to solve this problem by adapting the way they dress and through surgery. Surgery can resolve the body deformity but not self-perception of their body image.

El tratamiento de la epilepsia en la agenda de los medios para una comunicación afirmativa

La cifra de personas que padecen epilepsia en España alcanza, según últimos datos publicados, los 400.000. Si bien cada año se diagnostican 20.000 casos nuevos en nuestro país, la epilepsia es la gran desconocida de las enfermedades por la sociedad. Las personas afectadas y sus familias conviven con una enfermedad que incapacita, en muchas ocasiones, al paciente en su actividad diaria. Es, en este aspecto, donde la morbilidad que rodea a la epilepsia es casi más perjudicial para los enfermos y familiares que la propia enfermedad que ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud como “un importante problema de salud pública”. El actual trabajo, a partir del análisis de contenido de 159 noticias aparecidas en diferentes soportes on line, presenta cómo tratan la epilepsia los medios de comunicación y su impacto en la agenda de los públicos, así como los temas y el contexto de las noticias sobre la epilepsia en función de la clasificación de públicos que aportamos y que está basada en la Teoría Situacional de Grunig. El logro de estos objetivos, nos ha permitido conocer el grado de sensibilización de la epilepsia a partir del contenido de las noticias por tipo de público y la necesidad de que los medios de comunicación hagan de prescriptores e influenciadores con los actores políticos, para una comunicación afirmativa.

Impact of simultaneous pancreas-kidney transplantation: patients' perspectives

Background: Few qualitative studies of simultaneous pancreas-kidney transplantation (SPK Tx) have been published. The aims of this study were to explore from the perspective of patients, the experience of living with diabetes mellitus type 1 (T1DM), suffering from complications, and undergoing SPK Tx with good outcome; and to determine the impact of SPK Tx on patients and their social and cultural environment. Methods: We performed a focused ethnographic study. Twenty patients were interviewed. Data were analyzed using content analysis and constant comparison following the method proposed by Miles and Huberman. Results: A functioning SPK Tx allowed renal replacement therapy and insulin to be discontinued. To describe their new situation, patients used words and phrases such as "miracle", "being reborn" or "coming back to life". Although the complications of T1DM, its surgery and treatment, and associated psychological problems did not disappear after SPK Tx, these were minimized when compared with the pretransplantation situation. Conclusion: For patients, SPK Tx represents a recovery of their health and autonomy despite remaining problems associated with the complications of T1DM and SPK Tx. The understanding of patients' existential framework and their experience of disease are key factors for planning new intervention and improvement strategies.

Enfermedad de Crohn: experiencias de vivir con una cronicidad

Objetivo. Explorar las experiencias de personas con enfermedad de Crohn (EC), aquellos acontecimientos que modificaron sus vidas, el impacto y las estrategias utilizadas para sobrellevar la enfermedad. Material y métodos. Estudio cualitativo. Se realizaron 10 entrevistas a profundidad a afectados de la provincia de Alicante (España). La recolección de datos, procesamiento y análisis de los mismos se realizó a través de algunos elementos que recoge la fenomenología. Resultados. Las experiencias de los afectados se pueden clasificar en cuatro grandes temas: reconocimiento de enfermar, consecuencias percibidas por los afectados por EC de la propia enfermedad, gestión de la enfermedad y búsqueda de apoyo. Conclusiones. El conocimiento de la experiencia de vida de las personas afectadas por EC parece una herramienta indispensable para conseguir una gestión eficaz del proceso de cronicidad al momento de planificar programas sanitarios específicos de tratamiento.

“I'm not the woman I was”: Women´s perceptions on the effects of fibromyalgia on private life

In this qualitative study we explored how gender shapes the women´s experiences of living with Fibromyalgia and how it affects their private lives. Through thematic analysis of data from 13 in-depth interviews in Spain, we identified 7 themes which reflect that these women feel remorse and frustration for not being able to continue to fulfil the gender expectation of caring for others and for the home. This research contributes to a better understanding into what suffering from fibromyalgia implies for women and provides insights into how family and providers can support women with fibromyalgia in order to achieve a beneficial lifestyle.