La construcción social de la fibromialgia como problema de salud a través de las políticas y la prensa en España

Antecedentes/Objetivos: La fibromialgia (FM) es una enfermedad crónica dolorosa recientemente reconocida que afecta principalmente a las mujeres. El objetivo de este estudio es analizar la emergencia y visibilidad de la FM como un problema de salud en las políticas sanitarias, iniciativas parlamentarias (IP) y noticias de prensa en España. Métodos: Este estudio está estructurado en tres análisis independientes pero relacionados entre sí, acerca de la visibilización de la FM como un problema de salud desde distintos enfoques metodológicos y fuentes de información. Para ello se realizaron búsquedas sistemáticas a través de Internet y análisis de contenido cualitativo de los planes de salud autonómicos, noticias de prensa (El País, El Mundo y ABC) e iniciativas parlamentarias (IP) en España hasta el año 2013. Resultados: Los planes de salud no incluyen la FM entre los problemas de salud que priorizan en sus estrategias. Las IP reflejan la desproporcionada prevalencia femenina de la FM y denuncian su difícil diagnóstico, la falta de recursos destinados a la investigación y a su tratamiento, así como la falta de reconocimiento social y de las incapacidades laborales. La prensa refleja el estereotipo de enferma de las pacientes, pasivas y resignadas, que por el contrario cobran fuerza en grupo mediante las asociaciones, representadas como activas y luchadoras, quienes han conseguido llegar al Parlamento y tener impacto en las políticas. Ambos análisis indican que el año 2002 supuso un punto de inflexión en el reconocimiento social de la enfermedad, debido a la popularización del caso de particular de la diputada del PSOE en Cataluña, Manuela de Madre, a quien se le diagnosticó FM. Conclusiones: La incipiente incorporación de la FM en la agenda parlamentaria española y su cobertura periodística tienen un impacto positivo, puesto que promueven el conocimiento y la sensibilización social sobre este problema de salud. Aún así, los resultados muestran que la construcción social de la FM como problema de salud se encuentra en fase de decrecimiento gradual de interés. Además, la falta de reconocimiento social de la enfermedad puede estar relacionada con que se construye socialmente como un problema de salud de mujeres, con estereotipos de género.

Projecte RIU: cambios percibidos por agentes de salud y profesionales tras una intervención en salud en un barrio en situación de vulnerabilidad

Objetivo: Describir los cambios percibidos por la población y los profesionales en relación con la salud y el uso de servicios tras la intervención RIU con agentes comunitarios en un barrio vulnerable. Diseño: Estudio descriptivo cualitativo con entrevistas individuales y grupales y observación participante de octubre de 2008 a julio de 2009. Emplazamiento: Barrio Raval (Algemesí-Valencia). Participantes: Selección por muestreo opinático de 7 mujeres agentes de salud, todas las que finalizaron la intervención, y 10 profesionales implicados en la misma. Método: Con las mujeres se mantuvo una entrevista grupal a los 6 meses, y una entrevista grupal y 7 individuales a los 9 meses de intervención. Se realizó un análisis temático de tipo descriptivo desde el modelo de promoción de salud. Con los profesionales se utilizó observación participante en una reunión a los 9 meses, analizándose las notas de campo según: valoración del proyecto, cambios detectados, dificultades y recomendaciones. Resultados: Las mujeres adquirieron información sobre salud, anticoncepción, embarazo y servicios sanitarios; señalaron cambios en autocuidados y habilidades sociales y liderazgo; interiorizaron el rol de agente de salud difundiendo lo aprendido y manifestando mejor autoestima y reconocimiento social. Provocaron cambios en su entorno relativos al cuidado de la salud y el acceso a los servicios. Los profesionales no incorporaron a su trabajo la perspectiva comunitaria; valoraron el proyecto, coincidieron con las mujeres en la mejora del acceso y uso de servicios y en el acercamiento población-profesionales. Conclusiones: RIU aumenta las capacidades de las personas participantes, su reconocimiento social y mejora el acceso y uso de servicios sanitarios.

“Las pacientes problemáticas”: discursos profesionales sobre las personas afectadas de fibromialgia en España

Antecedentes/Objetivos: Existe una tendencia a estigmatizar las enfermedades de las mujeres debido a la interiorización de estereotipos de género. Las implicaciones de este sesgo de género no han sido todavía plenamente explicadas. El objetivo de este estudio es explorar los discursos de profesionales sobre la fibromialgia (FM) y sus pacientes en España. Métodos: Estudio cualitativo basado en 12 entrevistas personales con profesionales involucrados en la asistencia de las personas afectadas de FM (8 hombres y 4 mujeres con perfiles de medicina general, reumatología, psiquiatría, psicología, fisioterapia, salud ocupacional). Se empleó una muestra teórica para seleccionar a los participantes, basada en la capacidad de los participantes para contribuir a la pregunta de investigación. Las entrevistas fueron transcritas e importadas al software informático Atlas.ti-7, con ayuda del que se realizó un análisis del discurso, prestando especial atención a los repertorios interpretativos. Resultados: Cuatro repertorios interpretativos emergieron de las entrevistas: 1) “La FM es una enfermedad de mujeres”, 2) “La FM es una enfermedad con un fuerte componente psicológico, pero una débil base biomédica”, 3) “Más diagnósticos de FM entre las mujeres, pero más bajas por enfermedad otorgadas a los hombres” y 4) “Desafiando la falta de reconocimiento social de la FM”. Aunque los repertorios construyen el prototipo de paciente de FM con prejuicios y estereotipos de género, emerge la resistencia hacia esta visión con el último repertorio. Conclusiones: Este estudio sugiere que las implicaciones de los estereotipos de género en las descripciones de los/as pacientes que hacen los/as profesionales influyen en su práctica profesional infravalorando la severidad y credibilidad de las pacientes y con un sesgo de género en el diagnóstico y concesión de las bajas por enfermedad y los permisos de incapacidad laboral. La relación médico-paciente se ve asimismo condicionada por estos prejuicios. Evidenciado que estos estereotipos afectan negativamente a la atención que reciben las personas afectadas de FM en España, se recomienda la sensibilización y formación de los profesionales.