La sexualidad como variable importante en la calidad de vida (C.V) de las personas con discapacidad

La afectividad y la sexualidad se han de desarrollar adecuadamente en los individuos aunque no estén en plenas condiciones físicas y psíquicas, indiferentemente si residen en su domicilio o en un centro especializado. La atención a la discapacidad no siempre ha estado ligada al concepto de cuidados de enfermería, pero en la actualidad se considera indispensable hacerlo desde la defensa de los derechos de las personas con Diversidad Funcional (D.F.), ratificados en la Convención de Ginebra de 2008. En este trabajo se presentan datos que forma parte de una tesis doctoral en la que se estudia las alteraciones de la sexualidad en personas con D.F. y como ésta influye en su calidad de vida (CV); Planteado desde el marco enfermero de los Patrones Funcionales de Marjory Gordon, por visualizar los procesos vitales siempre desde una visión integral de salud, guiando de forma lógica al diagnóstico enfermero, contemplando al paciente desde una visión holística y recogiendo toda la información necesaria del paciente, familia y entorno incluyendo su sexualidad.

El uso del iPad con el programa AUGIE, ¿mejora la comunicación en personas con autismo?

La hipótesis básica de esta investigación es valorar si el programa AUGIE es una herramienta tecnológica que ayuda a las personas con autismo a comunicarse y a implementar aprendizajes. Partiendo de la base de que, en el trastorno del espectro del autismo (TEA), existen cuatro aspectos básicos característicos: las deficiencias en comunicación, socialización e imaginación, y los patrones de actividad e intereses restringidos y repetitivos, este trabajo se ha centrado fundamentalmente en una de las áreas afectadas: la comunicación. Todas las personas con TEA muestran alteraciones en la comunicación y en el lenguaje de forma muy heterogénea: desde la persona con mutismo pasando por la ecolálica, que repite frases sin cesar, hasta los que tienen lenguaje verbal pero carecen de habilidades a nivel pragmático. Dada la importancia del desarrollo comunicativo como mecanismo de control del entorno, de autodeterminación y de relación social, este trabajo pretende demostrar cómo la intervención de las nuevas tecnologías, en este caso del iPad a través de un programa específico como el AUGIE, maximiza las posibilidades comunicativas por encima de métodos clásicos, como sistema de comunicación por intercambio de imágenes (Picture Exchange Communication System PECS). Tras realizar una búsqueda bibliográfica, en primer lugar, se describen las hipótesis explicativas de las causas del autismo desde diferentes perspectivas como el psicoanálisis, conductismo y el cognitivismo pasando por las explicaciones biológicas o la hiper o hiposensibilidad a diferentes estímulos. A continuación, se explican las características del trastorno y se hace un especial énfasis en el aspecto comunicativo como se ha explicado anteriormente. Seguidamente, se abordan las necesidades educativas de las personas con TEA desde las necesidades de interacción social y de comunicación. Posteriormente, se explica cómo las tecnologías de la información y de la comunicación (TIC) constituyen un área de rápido desarrollo e implementación en el ámbito educativo. Las TIC son un medio tecnológico de intervención educativa para las personas con discapacidad y, en concreto, para las personas con TEA. Son un potente recurso para varios ámbitos de su vida: educación, comunicación, ocio y tiempo libre. Un objetivo de las TIC es proporcionar un modelo de comunicación válido a una persona que no es capaz de verbalizar. Una de las principales ventajas de las TIC es que se erigen como un poderoso aliado a la hora de potenciar y mejorar la comunicación de las personas con TEA. Dentro de las TIC, destaca el uso del iPad ya que proporciona inmediatez, movilidad y autonomía; proporciona una enseñanza individualizada. Los objetivos específicos de este trabajo son: 1. Comprobar que, si se usa el iPad con el AUGIE, se facilita que las personas con TEA realicen intercambios comunicativos, peticiones y transmitan necesidades. 2. Valorar que, si se utiliza el iPad con el AUGIE, se facilitan aprendizajes a través de la secuenciación visual mediante imágenes de pasos para lograr ejecutar una tarea (Método TEACCH, Treatment and Education of Autistic related Communication Handicapped Children) como, por ejemplo, poner la mesa, vestirse, ir al baño, etc. (autonomía personal), comprar en el supermercado siguiendo los pasos de la lista de la compra, desplazarse y tener una conducta adecuada en un lugar público como una cafetería (habilidades sociocomunitarias). 3. Verificar que, si se usa el iPad con el AUGIE, se puede favorecer el aprendizaje de los tiempos de espera. 4. Cotejar que, si se emplea el iPad con el AUGIE, se puede facilitar el juego y el entretenimiento (ocio) de las personas con TEA. A continuación se describen diferentes programas informáticos como el AZHAR, e-Mitnza, Sc@out, Picaa y el AUGIE, analizando las ventajas y las desventajas de cada uno de ellos. Durante los últimos años, el iPad se ha convertido en una tecnología popular para la educación de las personas con TEA. La popularidad del iPad en la educación de estudiantes con TEA puede relacionarse con su portabilidad (Shah, 2011; VanLaarhoven, Johnson, VanLaarhoven-Myles, Grider y Grider, 2009), el diseño de gran pantalla táctil (Shah, 2011), la facilidad en la individualización de la presentación de materiales educativos y una multitud de aplicaciones educativas (Kagohara, Sigafoos, Acmadi, Van der Meer, O´Reilly y Lancioni, 2011; Kagohara, Van der Meer, et al., 2013; Shah, 2011). Aunque los iPads son ampliamente utilizados, hay poca investigación para apoyar sus beneficios de aprendizaje (Kagohara, Sigafoos, et al., 2011; Kagohara et al., 2013). Se ha escogido el programa americano AUGIE para la investigación puesto que se trata de un programa muy completo y sólo se puede utilizar con el iPad. Este programa, AUGIE AAC Aumentative and Alternative Communication; (Comunicación Aumentativa y Alternativa), fue creado por Víctor Morris (2010) en Illinois (Estados Unidos). De la población de 80 usuarios que posee un Centro de Educación Especial de la Comunidad Valenciana, se ha seleccionado una muestra de forma incidental que consiste en seis personas con autismo de entre 18 y 30 años de edad, los cuales, se han dividido en dos grupos de tres sujetos. Un grupo (experimental) ha utilizado el iPad con el AUGIE y el otro grupo (convencional) ha utilizado un sistema de comunicación más tradicional con pictogramas utilizando el sistema PECS. Se ha creado una hoja de registro para la observación participante realizada. Esta hoja de registro es una plantilla en donde se registra a mano toda la información sobre cómo utilizan las personas con TEA el programa. Del mismo modo, se han registrado los avances comunicativos y las diferentes características asociadas al grupo de sujetos que no trabajan con el AUGIE y utilizan el sistema PECS. El programa se ha probado con las personas con autismo de manera individualizada en sala y con un ambiente estructurado. El tipo observación por parte del investigador principal ha sido de observación participante. En total se han realizado 12 sesiones de trabajo con cada sujeto (6 sujetos) dando a lugar 72 registros realizados de forma cualitativa. Así mismo, a cada sujeto se le ha aplicado un total de 28 variables relacionas con las peticiones, pasos a seguir realizando tareas, elecciones, juegos, etc. Los resultados muestran que el AUGIE en el iPad consigue mejorar la comunicación de las personas con TEA por encima del método tradicional PECS ya que, en la primera sesión, consiguen alcanzar una media de 13 habilidades siendo estadísticamente significativo dicho resultado y cumpliendo la hipótesis alternativa de que existe diferencia en la consecución de habilidades comunicativas entre ambos grupos (uso del iPad y uso de PECS). De esta forma, el programa AUGIE en formato iPad aparece como una herramienta muchísimo más ventajosa que los medios tradicionales como el PECS ya que los sujetos aprenden en menor tiempo a pedir de forma espontánea, piden más cantidad de cosas, solicitan más información, aprenden antes a rechazar cosas, piden acciones como, por ejemplo, descansar o beber agua, reduce estereotipias, centra la atención, favorece el desapego hacia objetos, no hay conductas disruptivas y les hace comprender antes y de forma más adecuada la espera y el paso del tiempo.

Estilos de empoderamiento y factores sociodemográficos en jóvenes con discapacidad

Introducción. El concepto de empoderamiento está cobrando interés en los programas de apoyo hacia la integración psicosocial de las personas con discapacidad. Esta capacidad implica la posesión de múltiples habilidades que ayudan a las personas a afrontar la adversidad, por lo que el desarrollo de esta capacidad puede ser prioritario entre estas personas para mejorar su calidad de vida. Objetivos. Los objetivos del estudio son analizar la capacidad de empoderamiento de un grupo de personas con discapacidad en función de la edad, nivel de estudios, ocupación y redes de apoyo. Metodología. Participaron 98 jóvenes con diferentes tipos de discapacidad (física, intelectual, visual y auditiva). Contestaron la versión española adaptada de la Escala de Rogers, Chamberlin, Ellison y Crean (1997), que es diseñada para medir esta capacidad. Resultados. Los resultados indicaron altos niveles de esta capacidad entre las personas con discapacidad observándose en mayor medida en los participantes con ocupación. Conclusiones. Esto nos sugiere que esta capacidad puede evolucionar y de ahí la importancia de fomentarla en programas de intervención-acción.

El modelo de apoyo a las personas con capacidades modificadas judicialmente según Naciones Unidas

Este artículo se basa en una investigación social sobre el sistema de protección jurídica de las personas con algún tipo de discapacidad o en situación de dependencia que se encuentran sometidas a las figuras de tutela o curatela, en aplicación de lo previsto y establecido en el Código Civil Español, en sus artículos 199 y 200, así como en la Ley de Enjuiciamiento Civil. La investigación se plantea como un estudio comparado entre diferentes países de la Unión Europea para ver su adecuación a lo establecido en el artículo 12 de la Convención de Naciones Unidas sobre derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante, CDPD) en los procedimientos de incapacitación. Los resultados se analizan sobre la base de modelos técnico-sociales de intervención, los análisis jurídicos y la experiencia adquirida por las Fundación Tutelares de Castilla y León. Se proponen y diseñan algunas alternativas y servicios que pueden mejorar la calidad de vida de las personas adultas incapacitadas judicialmente y el tipo de apoyos que se les puede prestar, de acuerdo a lo establecido en la Convención de Naciones Unidas.

La representación mediática del deportista con discapacidad en el reportaje televisivo. Informe Semanal, un estudio de caso

El tratamiento informativo de los Juegos Paralímpicos de 2008 en los medios españoles aparece ligado casi exclusivamente a los valores asociados al universo deportivo, según un estudio previo. Los paralímpicos son atletas, no personas con discapacidad. Ni se tendió al sensacionalismo ni se ofreció una imagen estereotipada. Debido a la particularidad del acontecimiento, también desaparecen reivindicaciones y problemas. Se trata de información deportiva en la que importa el resultado, los éxitos, las medallas. Para profundizar en la comprensión de la representación televisiva de los deportistas con discapacidad, el objeto de estudio es ahora la información televisiva al margen de la dinámica noticiosa de la cobertura diaria de los Juegos. El análisis de otro tipo de piezas, reportajes, ha permitido descubrir marcas tendentes a la estereotipación vinculadas al campo semántico periodístico, aquel que se hace visible a través del uso de recursos que propician la emotividad y la espectacularización. Emergen las historias de vida y detalles íntimos. Los protagonistas muestran una gran autoestima y una autoidentidad positiva al alejarse de las representaciones sociales habituales de la discapacidad.

Empoderamiento y discapacidad, factores moduladores del desarrollo de esta potencialidad

Introducción. El desarrollo del empoderamiento implica la posesión de múltiples habilidades que ayudan a las personas a afrontar la adversidad, por lo que el desarrollo de esta capacidad puede ser prioritario entre estas personas para mejorar su calidad de vida. Objetivos. Los objetivos del estudio analizan la capacidad de empoderamiento de un grupo de jóvenes con discapacidad en función de la tipología y etapa en la que se adquiere la discapacidad. Metodología. Participaron 98 jóvenes con diferentes tipos de discapacidad (física, intelectual, visual y auditiva). Contestaron la versión española adaptada de la Escala de Rogers, Chamberlin, Ellison y Crean (1997) diseñada para medir esta capacidad. Resultados. Los análisis indicaron altos niveles de esta capacidad entre los jóvenes observándose en mayor medida en las personas con discapacidad sobrevenida, así como en la discapacidad motora y visual. Conclusiones. Esto nos sugiere que esta capacidad puede variar y evolucionar, de ahí la importancia de fomentarla en programas de intervención-acción.

Relación entre el número de horas de cuidado informal y el estado de salud mental de las personas cuidadoras

Fundamento: La salud mental de las personas cuidadoras se ve perjudicada por las tareas de cuidado. Son necesarios estudios que especifiquen la influencia de diversas variables en la asociación entre cuidado informal y salud mental. El objetivo del trabajo es analizar los efectos del tiempo dedicado al cuidado informal en la salud mental por sexo según el tipo de personas dependientes. Métodos: Los datos que se utilizaron fueron los de la Encuesta Nacional de Salud 2006, cuya muestra estaba compuesta por 29.478 participantes. Variables: salud mental (GHQ-12), tiempo de cuidado, edad, clase social y apoyo funcional (Duke-UNC). Se realizó análisis de regresión logística para determinar la probabilidad de contar con mala salud mental según horas de cuidado, ajustado por edad, clase social y apoyo funcional. Resultados: Las mujeres presentan peor salud mental a partir de 97 horas semanales en el cuidado a menores (OR=1,372), de 25 horas en el cuidado a personas mayores de 74 años (OR=1,602 entre 25 y 48 horas; OR=1,467 49-96h; OR=1,874 97-168h) y cuando dedican alguna hora al cuidado de personas adultas con discapacidad (OR=1,996 0-24h; OR=2,507 25-48h; OR=3,016 49-96h; OR=1,651 97-168h). Los varones muestran deterioro de la salud psicológica cuando dedican un elevado número de horas al cuidado de personas mayores de 74 años (OR=2,810 97168h.) y personas con discapacidad (OR=3,411 97-168h.) y cuando dedican de 0 a 24h al cuidado de menores (OR=1,595). Conclusiones: El efecto del número de horas de cuidado en la salud mental de las personas cuidadoras está influido por el tipo de persona dependiente y por el sexo de la persona cuidadora.

Proyecto FIRST (Flexible Interactive Reading Support Tool): desarrollo de una herramienta para ayudar a personas con autismo mediante la simplificación de textos

El Trastorno de Espectro Autista (TEA) es un trastorno que impide el correcto desarrollo de funciones cognitivas, habilidades sociales y comunicativas en las personas. Un porcentaje significativo de personas con autismo presentan además dificultades en la comprensión lectora. El proyecto europeo FIRST está orientado a desarrollar una herramienta multilingüe llamada Open Book que utiliza Tecnologías del Lenguaje Humano para identificar obstáculos que dificultan la comprensión lectora de un documento. La herramienta ayuda a cuidadores y personas con autismo transformando documentos escritos a un formato más sencillo mediante la eliminación de dichos obstáculos identificados en el texto. En este artículo se presenta el proyecto FIRST así como la herramienta desarrollada Open Book.

Variables predictoras de las conductas de autocuidado en las personas con diabetes tipo 2

Objetivo general: - Conocer la prevalencia de déficit de conductas de autocuidado en la población adulta con diabetes tipo 2 (DMT2) del área de salud de Cáceres y determinar los factores o variables asociados a dicho déficit. Objetivos específicos: - Describir el nivel de autocuidado de las personas adultas con DMT2 en relación con la alimentación, ejercicio, cuidado de los pies, control de la glucemia, tratamiento farmacológico, y asistencia a las consultas para su control, a partir de las formas en que expresan el cuidado de su enfermedad. - Determinar si existe asociación entre el nivel de autocuidado y determinadas variables sociodemográficas, de comorbilidad, de información y de zona básica de salud. - Conocer de qué fuentes y de qué forma las personas con DMT2 obtienen la información sobre las conductas de autocuidado. Material y método: Estudio analítico observacional de corte transversal. La población de estudio fueron las personas mayores de 40 años con diagnóstico de DMT2 que acuden a las consultas de enfermería de atención primaria del área de salud de Cáceres para su atención. La muestra estuvo conformada por 260 personas. La obtención de los datos fue a través de la entrevista personal mediante un cuestionario estandarizado elaborado para esta investigación que mide las acciones de autocuidado en cuanto al régimen terapéutico que la enfermedad impone. Resultados: Las características de la muestra fueron similares a las de otros estudios en poblaciones con DMT2. La media de edad fue de 68 años, con predominio de mujeres. Sólo un 15,8% tenían normopeso, la mitad sin estudios, el 80% convive con algún miembro de su familia, más de un tercio son amas de casa y el 42% de los participantes fueron diagnosticados de diabetes hace más de 10 años. El déficit de autocuidado lo presentaron el 49,8% para el cuidado de los pies, el 26,6% para el ejercicio, el23,8% para el control de la glucemia, el 8,1% para la alimentación, el 6,2% para la asistencia a los controles y el 1,2% para el tratamiento farmacológico. El déficit de autocuidado se asoció en la alimentación con el sexo del paciente, el lugar de residencia y el sector profesional. En el ejercicio sólo con la edad, decreciendo el déficit a medida que aumenta la edad de las personas. En el autocuidado de los pies se relacionó con la situación laboral, los antecedentes familiares, haber tenido complicaciones por la diabetes, ser fumador y la edad, siendo los mayores de 70 años los que menos déficit presentaron. En el control de la glucemia el autocuidado se relacionó con la duración de la diabetes, el índice de masa corporal, la información dada por el médico y la información escrita. En la asistencia a las consultas de control se asoció con que el paciente hubiera tenido complicaciones derivadas de su enfermedad. No se observó asociación entre el déficit de autocuidado en el tratamiento farmacológico y ninguna de las variables estudiadas. Para el 98,5% de los participantes, la principal fuente de información sobre los autocuidados de la diabetes fueron los profesionales sanitarios, manifestando el 92,3% que la información sobre los autocuidados recibida de la enfermera es suficiente. Todos habían recibido información individual y ninguno manifestó haber recibido información en grupo. Más de un tercio consideró que la información escrita es insuficiente, así como la información recibida por los familiares. Conclusiones: Las personas con DMT2 presentan déficits de autocuidado, siendo especialmente relevantes en el tratamiento no farmacológico. La prevalencia de déficit de autocuidado se asoció a factores individuales: no modificables por el sistema sanitario como la edad, sexo y situación laboral; modificables como el tabaquismo y el índice de masa corporal. A factores derivados de la enfermedad como el tiempo de evolución de la diabetes y padecer complicaciones. Así mismo, la prevalencia de déficits de autocuidado se asoció a factores del entorno sanitario en cuanto a la información proporcionada por los profesionales, la información escrita recibida por los pacientes y la información facilitada a los familiares. La identificación y comprensión de estos factores facilita diseñar e implementar estrategias adecuando de forma más efectiva el proceso de intervención educativa.

Familia y discapacidad intelectual: un estudio bibliométrico de 2000-2011 a través del Social Science Citation Index

El objetivo de este estudio fue realizar un análisis bibliométrico de la producción científica publicada entre el año 2000 y 2011 sobre familia y discapacidad intelectual, con la finalidad de ofrecer una descripción global del estado actual de la investigación en dicho ámbito. La base de datos empleada ha sido Social Science Citation lndex extrayendo una muestra de 952 artículos. Fueron analizados el año de publicación, las revistas, el índice de autoría, las temáticas, el tipo de investigación, las citas y el idioma. A por1ir de los resultados, se observó una periodicidad estable en cuanto a los indicadores de producción y una identificación de temáticas que mantienen una relación con la realidad social y las necesidades que envuelve este campo de conocimiento. El presente trabajo permite conocer la evolución que ha seguido el estudio de la familia y la discapacidad intelectual en el periodo temporal indicado y ofrece un amplio conocimiento sobre las investigaciones realizadas al respecto.

Universidad, discapacidad e integración

En la actualidad, la proliferación de investigaciones dedicadas a la integración de las personas con discapacidad se ha incrementado notablemente. Uno de los campos más implicados en esta temática es el ámbito educativo, en el que las actitudes que los estudiantes muestran hacia la discapacidad son fundamentales para la integración del alumnado con discapacidad. El propósito del estudio consiste en evaluar las actitudes de los estudiantes universitarios hacia los alumnos con discapacidad en función del curso y la titulación de los estudiantes. Participaron 349 alumnos de la Universidad de Alicante con edades comprendidas entre 18 y 32 años (M= 21,60, DT= 2,32). Diseñamos un cuestionario tipo Likert (1=nada de acuerdo, 5= totalmente de acuerdo), donde se estiman las actitudes de los estudiantes. Los resultados de los análisis de varianza indicaron diferencias estadísticamente significativas en las actitudes de los estudiantes en función del curso y de la titulación. Nuestro estudio muestra que, en general, los alumnos presentan actitudes favorables hacia los alumnos con discapacidad, no obstante, encontramos que desde ciertas titulaciones, y en los cursos superiores, los estudiantes indican mayor nivel de sensibilización hacia la discapacidad.