Patients' and professionals' views on managing fibromyalgia

BACKGROUND: Managing fibromyalgia is a challenge for both health care systems and the professionals caring for these patients, due, in part, to the fact that the etiology of this disease is unknown, its symptoms are not specific and there is no standardized treatment. OBJECTIVE: The present study examines three aspects of fibromyalgia management, namely diagnostic approach, therapeutic management and the health professional-patient relationship, to explore specific areas of the health care process that professionals and patients may consider unsatisfactory. METHODS: A qualitative study involving semistructured interviews with 12 fibromyalgia patients and nine health professionals was performed. RESULTS: The most commonly recurring theme was the dissatisfaction of both patients and professionals with the management process as a whole. Both groups expressed dissatisfaction with the delay in reaching a diagnosis and obtaining effective treatment. Patients reported the need for greater moral support from professionals, whereas the latter often felt frustrated and of little help to patients. Patients and professionals agreed on one point: the uncertainty surrounding the management of fibromyalgia and, especially, its etiology. CONCLUSION: The present study contributes to a better understanding regarding why current management of fibromyalgia is neither effective nor satisfactory. It also provides insight into how health professionals can support fibromyalgia patients to achieve beneficial results. Health care services should offer greater support for these patients in the form of specific resources such as fibromyalgia clinics and health professionals with increased awareness of the disease.

Evaluación del bienestar espiritual en pacientes en cuidados paliativos

Objetivo: La evaluación del bienestar espiritual del paciente es un aspecto crítico y fundamental en la atención holística y multidisciplinar. Disponer de un instrumento válido de evaluación de la espiritualidad con finalidad tanto investigadora como clínica es muy conveniente. En este estudio se examina la presencia de bienestar espiritual, o sentido de la vida, en pacientes en cuidados paliativos a través de un cuestionario con garantías psicométricas de calidad. Pacientes y Métodos: Han participado en este estudio con diseño transversal un total de 60 pacientes en cuidados paliativos. El instrumento básico empleado ha sido la versión española del Cuestionario del Sentido de la Vida (Meaning in Life Scale), de 21 ítems y 4 escalas: Propósito, Falta de significado, Paz, y Beneficios de la espiritualidad. Se proporciona, también, una puntuación global de espiritualidad. Se registraron, además, variables de tipo clínico y sociodemográfico, así como estimaciones del estado de salud, calidad de vida (general y actual), felicidad personal, el grado de religiosidad y la creencia en la existencia de vida ultraterrena. Resultados: Los resultados muestran que la versión española de este instrumento (Cuestionario del Sentido de la Vida [Meaning in Life Scale]) es una medida de bienestar espiritual con garantías psicométricas de calidad (buena fiabilidad y validez), adecuada para evaluar la complejas exigencias generadas por la enfermedad crónica del paciente en cuidados paliativos. El bienestar espiritual se relaciona significativamente con diversas variables de calidad de vida, percepción de salud, felicidad personal o religiosidad. No existe una relación significativa entre las puntuaciones de espiritualidad y variables sociodemográficas como la edad o el sexo. La presencia de bienestar espiritual en estos pacientes es más baja de la esperada. Conclusión: Este cuestionario de espiritualidad resulta un instrumento válido para valorar las 4 dimensiones básicas del bienestar espiritual. Los resultados sugieren que considerar y evaluar el bienestar espiritual de los pacientes en cuidados paliativos puede ser de ayuda para la práctica clínica. La presencia de espiritualidad parece desempeñar un papel importante en el bienestar psicológico, el estado de salud y la calidad de vida percibidos por el paciente en cuidados paliativos. El grado de bienestar espiritual de estos pacientes es relativamente bajo.

Poder y exclusiones formativas en Ciencias de la Salud. Propuestas de mejora en la atención al paciente desde la complementariedad

Introducción: La importancia de los procesos de salud-enfermedad-atención es un hecho universal ejecutado a través de diferentes modelos. Occidente propone el modelo Biomédico, cuyos logros se ven limitados por la exclusión que realiza a las variables socio-culturales del enfermar. Objetivo: Una reflexión sobre las posibilidades de mejora que permitan una asistencia cercana al holismo, determinante no sólo de una mayor profesionalidad sino también de la conformación de una auténtica identidad enfermera, constituye el objetivo esencial. Metodología: Para intentar dar una respuesta sólida nos aventuraremos a la lectura de dos autores clásicos de la talla de Foucault y Gramsci, largamente referenciados en el ámbito de la Antropología médica, permitiéndonos sugerir una línea en la búsqueda de motivos y soluciones sobre la problemática que nos envuelve. Desarrollo: Una vía razonable se vislumbra en el aporte que las formas de atención complementarias posibilitan. En este sentido, la Enfermería actual debe buscar una vuelta a su ethos del cuidado, alejándose así de los preceptos deterministas que la han condenado a la subalternidad. Conclusiones: Un cambio en los patrones formativos se constituye como eje básico que determine una mejora real en los procesos de atención y permitan el derecho básico de una atención de calidad.

Perspectiva enfermera sobre la complejidad de la coordinación sociosanitaria en la atención de enfermos crónicos

OBJETIVO: Describir la experiencia de los profesionales de enfermería en relación a las dificultades encontradas y los futuros retos de la coordinación asistencial dentro del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) para garantizar una atención integral al enfermo crónico (EC). MÉTODO: Estudio observacional-descriptivo con metodología cualitativa, realizado en el ámbito de la atención primaria del SERMAS, en 2013. Los datos se obtuvieron mediante observación participante, entrevistas en profundidad y grupo de discusión, con profesionales sanitarios seleccionados mediante un muestreo intencional y amplia experiencia en el cuidado y gestión de EC. Para el análisis de los datos se realizó un análisis temático siguiendo las cuatro fases propuestas por Morse y Field (1995). En todo el proceso se tuvieron en cuenta los criterios de calidad descritos por Calderón (2002): adecuación epistemológica y metodológica, relevancia, validez y reflexividad. RESULTADOS: Los resultados se agrupan en 2 temas: (1) Dificultades para una coordinación de calidad y (2) retos en la coordinación sociosanitaria. Observamos que existe un escaso desarrollo del marco político competencial sobre las estrategias que posicionan a la enfermería como el profesional clave de la atención al EC y permiten su visibilización social, de iniciativas de mejora basadas en evidencias científicas, múltiples barreras profesionales, organizativas, estructurales, de diseño tecnológico, relación y gestión que obstaculizan el cambio en la continuidad de cuidados. Existen retos futuros dirigidos a empoderar a los enfermeros reconociendo su liderazgo por parte de la Administración, promover el trabajo colaborativo y adoptar un paradigma de asociación con éxito en los equipos multidisciplinares dirigidos por enfermeros y centrados en los pacientes, mejorar las estrategias de coordinación interniveles asistenciales garantizando eficiencia y calidad, fomentar el empoderamiento de pacientes mediante la autogestión de los cuidados, así como crear sistemas de comunicación e información compatibles.