Patients' and professionals' views on managing fibromyalgia

BACKGROUND: Managing fibromyalgia is a challenge for both health care systems and the professionals caring for these patients, due, in part, to the fact that the etiology of this disease is unknown, its symptoms are not specific and there is no standardized treatment. OBJECTIVE: The present study examines three aspects of fibromyalgia management, namely diagnostic approach, therapeutic management and the health professional-patient relationship, to explore specific areas of the health care process that professionals and patients may consider unsatisfactory. METHODS: A qualitative study involving semistructured interviews with 12 fibromyalgia patients and nine health professionals was performed. RESULTS: The most commonly recurring theme was the dissatisfaction of both patients and professionals with the management process as a whole. Both groups expressed dissatisfaction with the delay in reaching a diagnosis and obtaining effective treatment. Patients reported the need for greater moral support from professionals, whereas the latter often felt frustrated and of little help to patients. Patients and professionals agreed on one point: the uncertainty surrounding the management of fibromyalgia and, especially, its etiology. CONCLUSION: The present study contributes to a better understanding regarding why current management of fibromyalgia is neither effective nor satisfactory. It also provides insight into how health professionals can support fibromyalgia patients to achieve beneficial results. Health care services should offer greater support for these patients in the form of specific resources such as fibromyalgia clinics and health professionals with increased awareness of the disease.

La relación médico-paciente en las organizaciones sanitarias de atención primaria españolas. Una aproximación cualitativa

Antecedentes. La relación médico-paciente es aquella que se produce durante la interacción entre el usuario y el profesional. Esta ha ido cambiando a lo largo de la historia. En la actualidad, el paradigma emergente es el que autonomiza y empodera al usuario, en contraposición al tradicional paradigma paternalista. Objetivo. El objetivo de este trabajo es averiguar el estado del fenómeno sociológico del empoderamiento del paciente en España, desde el punto de vista de los profesionales sanitarios. Metodología. Se realizó un estudio exploratorio mediante una metodología cualitativa. La recolección de datos se basó en entrevistas estructuradas no estandarizadas. Se procedió al análisis del contenido a través de un proceso circular simultáneamente a la recolección de datos. Se complementó con un estudio de fuentes documentales bibliográficas a propósito de la temática abordada. Resultados. Los profesionales muestran una actitud positiva hacia el fenómeno del empoderamiento del paciente. Todavía se muestran escépticos ante la fiabilidad de la información sobre salud que se encuentra en internet y del criterio de los propios pacientes. Aun así, el máximo de autonomía del paciente, el consentimiento informado, sigue siendo considerado como una herramienta de protección del profesional. Discusión. Tras este estudio exploratorio se ha podido observar un cambio de actitud en el profesional respecto a la percepción que tiene sobre la evolución en la relación con el paciente. Se empieza a constatar que el fenómeno social se encuentra en un estado en el que los actores adquieren posturas más simétricas jerárquicamente.

Ethical aspects of children’s perceptions of information-giving in care

The aim of this study was to identify key aspects in the exchange of information and to determine how nurses communicate news to hospitalised children. For this study, we applied the critical incident technique with 30 children aged between 8 and 14 years. Data were collected in paediatric units in a hospital in Alicante (Spain) using participant observation and semi-structured interviews. The analysis yielded three main categories: the children’s reaction to the information, nursing staff behaviour as a key aspect in the exchange of information and communication of news as well as children’s experience. This article emphasises the need to promote children’s consent and participation in nursing interventions. An analysis of these aspects will verify whether children’s rights are being respected and taken into account in order to promote children’s well-being and adaptation to hospitalisation.

Más allá de las “indiciones”. Reflexión sobre la comunicación a partir de una vivencia

El propósito de este trabajo es describir una reflexión originada a partir de una vivencia. En ella, la interpretación del mensaje fue indispensable. El primer paso de la asistencia sanitaria es la entrevista con el paciente. Tras ello, podemos detectar sus necesidades y empezar a actuar adecuadamente. La interpretación inadecuada de los datos obtenidos mediante la entrevista puede conducir a resultados diferentes de los esperados. Con cierta frecuencia, los pacientes reinterpretan o incluso reinventan los nombres de los fármacos, de las enfermedades, etc. En ocasiones puede suceder también con la descripción de la patología subyacente. Estos hechos suelen estar influenciados por diversos factores (culturales, geográficos, etc.). Descifrar su verdadero significado puede llegar a suponer un verdadero reto en algunas ocasiones. Una conversación reciente con mi abuela me condujo a la reflexión sobre la relación profesional sanitario-paciente presentada en este trabajo.