Estrategia de relaciones públicas en la comunicación de la epilepsia infanto-juvenil

La epilepsia es una enfermedad desconocida por el público en general, una enfermedad "invisible" para la sociedad, con implicaciones psicosociales, sociales, educativas, laborales y económicas que reducen la calidad de vida de los niñ@s y jóvenes con epilepsia, y la de sus familias. En su página web, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y sus asociados reconocen que la epilepsia es un importante problema de salud pública. La OMS, la Liga Internacional contra la Epilepsia y la Oficina Internacional para la Epilepsia están llevando a cabo una campaña mundial para mejorar la información y la sensibilización acerca de la epilepsia y fortalecer las medidas públicas y privadas para mejorar la atención y reducir el impacto de la enfermedad. Estudiar la comunicación de la epilepsia en niños y adolescentes y sus consecuencias entre los agentes que interactúan en su convivencia, es una cuestión necesaria para conocer y entender la dimensión que alcanza esta enfermedad. El trabajo que presentamos persigue introducirnos en las carencias y las limitaciones con las que las familias con hij@s epilépticos se encuentran para informar a la sociedad sobre la patología y adaptar los mensajes que satisfagan las necesidades de cada uno de los públicos afectados. El desarrollo de un grupo de discusión y la aplicación de la encuesta nos permite poner de manifiesto que, la información que se difunde sobre la epilepsia arrastra el todavía irremediable estigma social que atolla actitudes afirmativas en el entorno de la enfermedad infanto-juvenil”. La corroboración de la hipótesis nos lleva a proponer un programa de relaciones públicas cuya estrategia sea la visibilidad y la sensibilización de la enfermedad, como aportación principal del estudio.

Imágenes de la migración. La fotografía en una experiencia migratoria México – Chicago

A partir de la pregunta principal de investigación: ¿qué funciones sociales cumple la fotografía en las migraciones humanas internacionales, particularmente en la experiencia migratoria de pobladores de Tonatico, Estado de México, a Chicago, Illinois?, la tesis: (a) transcurre desde la indagación en los antecedentes de la fotografía de la migración entre México y Estados Unidos; (b) se apoya en obras de John Berger y Jean Mohr (Un séptimo hombre, y, Otra manera de contar), de Pierre Bourdieu (La fotografía: un arte intermedio, y, en Pierre Bourdieu. Argelia imágenes del desarraigo, obra concebida por Franz Schultheis y Christine Frisinghelli), y de Bruno Latour (París ciudad invisible, con fotografías de Emilie Hermant), en las que estos autores usan la fotografía ―y reflexionan sobre ese uso― para comprender la experiencia migratoria, la experiencia social, y los indicios, las huellas, los mapas y panoramas a que da lugar la fotografía ―o se hacen visibles a partir de ésta―; (c) desde la perspectiva de quien ha emigrado y de quien permanece en el lugar de origen, abunda en casos para comprender ―y aprehender― las funciones sociales que la fotografía cumple desde una experiencia migratoria de importancia histórica, social, demográfica, económica y cultural, como es la emigración de habitantes de Tonatico, Estado de México, a Chicago y el norte de su área metropolitana, particularmente a la municipalidad de Waukegan, Illinois ―ahí, y en comunión con el lugar de origen─, es donde la experiencia se concreta, se hace individual y única; ahí, en ese contexto, se define ―casi siempre― su rumbo y su destino; (d) la interpretación de la experiencia migratoria y el papel que la fotografía tiene en ésta, deviene de la mirada de los que emigraron y de los que permanecen en (o han retornado a) el lugar de origen. La fotografía da origen a la palabra de quienes viven la experiencia migratoria directamente, y su voz a las interpretaciones y supuestos que intentan recoger lo aprehendido; (e) finalmente, platea (e.1) que la fotografía de los emigrados (en su migración), y la fotografía que se hace para ellos (de su migración), se asocia a una búsqueda de sentido, de una razón práctica, objetiva, de la migración, y por tanto, de la separación y las rupturas que ésta produce. En la experiencia migratoria nada es impersonal, y cualquier conjetura involucra a las personas que la viven directamente. (e.2) que en Tonatico, si bien la experiencia migratoria es compartida socialmente, las fotografías siguen siendo fundamentalmente parte de la experiencia familiar y personal; aun en el contexto actual de producción, circulación, intercambio y almacenamiento masivo de imágenes fotográficas. (e.3) Mediante la fotografía se comunica y se comparte la experiencia social, aun en donde (como en Tonatico) la migración es tan común que no da ya lugar al asombro, pero sí a la memoria colectiva e individua. En ésta última, las fotografías más valoradas son las que no se comparten, son las que quedan reservadas al espacio privado. (e.4) La fotografía no totaliza la experiencia migratoria, pero es una forma de comunicar y significar ésta. El papel que la fotografía tiene en esa experiencia está ligado a pensamientos y sentimientos ─muchas veces impenetrables─ motivados por ausencia, distancia, zozobra, afectos, discontinuidades, pérdidas, rupturas, abandonos. La fotografía, entonces, se valora en la experiencia migratoria por su capacidad de evocar personas, lugares, tiempos, circunstancias, relaciones; de hacer las veces de alguien ausente; de animar la memoria, la nostalgia, la melancolía; de descubrir e informar novedades, advenimientos, logros, cambios, progresos, éxitos, realizaciones; de estimular o de reprimir el deseo de emigrar.