La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España

Introducción: Este estudio se centra en la estrategia de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en internet. Objetivo: Analizar la utilización de las herramientas de comunicación en internet. Métodos: Se examinaron 143 organizaciones de pacientes nacionales. Se ha realizado un análisis de contenido de cada una de las webs de las organizaciones, redes sociales y blogs. Y se han llevado a cabo encuestas telefónicas a 90 organizaciones con las que se contactó, el 63% del total. Resultados: El 84% de las web está gestionada por miembros de las organizaciones sin formación específica y el 16% por profesionales. Se dirigen en la misma proporción a pacientes y allegados que al resto de la población, pero no utilizan herramientas que les permitan una comunicación más fluida. Discusión y Conclusiones: Los resultados muestran la necesidad de contar con personal especializado y con espacios habilitados en la red para comunicarse con el resto de la población.

El uso del iPad con el programa AUGIE, ¿mejora la comunicación en personas con autismo?

La hipótesis básica de esta investigación es valorar si el programa AUGIE es una herramienta tecnológica que ayuda a las personas con autismo a comunicarse y a implementar aprendizajes. Partiendo de la base de que, en el trastorno del espectro del autismo (TEA), existen cuatro aspectos básicos característicos: las deficiencias en comunicación, socialización e imaginación, y los patrones de actividad e intereses restringidos y repetitivos, este trabajo se ha centrado fundamentalmente en una de las áreas afectadas: la comunicación. Todas las personas con TEA muestran alteraciones en la comunicación y en el lenguaje de forma muy heterogénea: desde la persona con mutismo pasando por la ecolálica, que repite frases sin cesar, hasta los que tienen lenguaje verbal pero carecen de habilidades a nivel pragmático. Dada la importancia del desarrollo comunicativo como mecanismo de control del entorno, de autodeterminación y de relación social, este trabajo pretende demostrar cómo la intervención de las nuevas tecnologías, en este caso del iPad a través de un programa específico como el AUGIE, maximiza las posibilidades comunicativas por encima de métodos clásicos, como sistema de comunicación por intercambio de imágenes (Picture Exchange Communication System PECS). Tras realizar una búsqueda bibliográfica, en primer lugar, se describen las hipótesis explicativas de las causas del autismo desde diferentes perspectivas como el psicoanálisis, conductismo y el cognitivismo pasando por las explicaciones biológicas o la hiper o hiposensibilidad a diferentes estímulos. A continuación, se explican las características del trastorno y se hace un especial énfasis en el aspecto comunicativo como se ha explicado anteriormente. Seguidamente, se abordan las necesidades educativas de las personas con TEA desde las necesidades de interacción social y de comunicación. Posteriormente, se explica cómo las tecnologías de la información y de la comunicación (TIC) constituyen un área de rápido desarrollo e implementación en el ámbito educativo. Las TIC son un medio tecnológico de intervención educativa para las personas con discapacidad y, en concreto, para las personas con TEA. Son un potente recurso para varios ámbitos de su vida: educación, comunicación, ocio y tiempo libre. Un objetivo de las TIC es proporcionar un modelo de comunicación válido a una persona que no es capaz de verbalizar. Una de las principales ventajas de las TIC es que se erigen como un poderoso aliado a la hora de potenciar y mejorar la comunicación de las personas con TEA. Dentro de las TIC, destaca el uso del iPad ya que proporciona inmediatez, movilidad y autonomía; proporciona una enseñanza individualizada. Los objetivos específicos de este trabajo son: 1. Comprobar que, si se usa el iPad con el AUGIE, se facilita que las personas con TEA realicen intercambios comunicativos, peticiones y transmitan necesidades. 2. Valorar que, si se utiliza el iPad con el AUGIE, se facilitan aprendizajes a través de la secuenciación visual mediante imágenes de pasos para lograr ejecutar una tarea (Método TEACCH, Treatment and Education of Autistic related Communication Handicapped Children) como, por ejemplo, poner la mesa, vestirse, ir al baño, etc. (autonomía personal), comprar en el supermercado siguiendo los pasos de la lista de la compra, desplazarse y tener una conducta adecuada en un lugar público como una cafetería (habilidades sociocomunitarias). 3. Verificar que, si se usa el iPad con el AUGIE, se puede favorecer el aprendizaje de los tiempos de espera. 4. Cotejar que, si se emplea el iPad con el AUGIE, se puede facilitar el juego y el entretenimiento (ocio) de las personas con TEA. A continuación se describen diferentes programas informáticos como el AZHAR, e-Mitnza, Sc@out, Picaa y el AUGIE, analizando las ventajas y las desventajas de cada uno de ellos. Durante los últimos años, el iPad se ha convertido en una tecnología popular para la educación de las personas con TEA. La popularidad del iPad en la educación de estudiantes con TEA puede relacionarse con su portabilidad (Shah, 2011; VanLaarhoven, Johnson, VanLaarhoven-Myles, Grider y Grider, 2009), el diseño de gran pantalla táctil (Shah, 2011), la facilidad en la individualización de la presentación de materiales educativos y una multitud de aplicaciones educativas (Kagohara, Sigafoos, Acmadi, Van der Meer, O´Reilly y Lancioni, 2011; Kagohara, Van der Meer, et al., 2013; Shah, 2011). Aunque los iPads son ampliamente utilizados, hay poca investigación para apoyar sus beneficios de aprendizaje (Kagohara, Sigafoos, et al., 2011; Kagohara et al., 2013). Se ha escogido el programa americano AUGIE para la investigación puesto que se trata de un programa muy completo y sólo se puede utilizar con el iPad. Este programa, AUGIE AAC Aumentative and Alternative Communication; (Comunicación Aumentativa y Alternativa), fue creado por Víctor Morris (2010) en Illinois (Estados Unidos). De la población de 80 usuarios que posee un Centro de Educación Especial de la Comunidad Valenciana, se ha seleccionado una muestra de forma incidental que consiste en seis personas con autismo de entre 18 y 30 años de edad, los cuales, se han dividido en dos grupos de tres sujetos. Un grupo (experimental) ha utilizado el iPad con el AUGIE y el otro grupo (convencional) ha utilizado un sistema de comunicación más tradicional con pictogramas utilizando el sistema PECS. Se ha creado una hoja de registro para la observación participante realizada. Esta hoja de registro es una plantilla en donde se registra a mano toda la información sobre cómo utilizan las personas con TEA el programa. Del mismo modo, se han registrado los avances comunicativos y las diferentes características asociadas al grupo de sujetos que no trabajan con el AUGIE y utilizan el sistema PECS. El programa se ha probado con las personas con autismo de manera individualizada en sala y con un ambiente estructurado. El tipo observación por parte del investigador principal ha sido de observación participante. En total se han realizado 12 sesiones de trabajo con cada sujeto (6 sujetos) dando a lugar 72 registros realizados de forma cualitativa. Así mismo, a cada sujeto se le ha aplicado un total de 28 variables relacionas con las peticiones, pasos a seguir realizando tareas, elecciones, juegos, etc. Los resultados muestran que el AUGIE en el iPad consigue mejorar la comunicación de las personas con TEA por encima del método tradicional PECS ya que, en la primera sesión, consiguen alcanzar una media de 13 habilidades siendo estadísticamente significativo dicho resultado y cumpliendo la hipótesis alternativa de que existe diferencia en la consecución de habilidades comunicativas entre ambos grupos (uso del iPad y uso de PECS). De esta forma, el programa AUGIE en formato iPad aparece como una herramienta muchísimo más ventajosa que los medios tradicionales como el PECS ya que los sujetos aprenden en menor tiempo a pedir de forma espontánea, piden más cantidad de cosas, solicitan más información, aprenden antes a rechazar cosas, piden acciones como, por ejemplo, descansar o beber agua, reduce estereotipias, centra la atención, favorece el desapego hacia objetos, no hay conductas disruptivas y les hace comprender antes y de forma más adecuada la espera y el paso del tiempo.

Creencias, actitudes e influencia de los medios de comunicación en trabajadores sanitarios españoles durante la gripe pandémica A (H1N1) 2009

Introducción: Considerado como grupo de riesgo específico en la estrategia de inmunización contra la gripe A (H1N1), el colectivo de trabajadores sanitarios ha sido objeto de este estudio desde la perspectiva de sus actitudes y creencias hacia la inmunización, con especial énfasis en la influencia de las fuentes de información para tomar la decisión de vacunarse. Métodos: Estudio observacional de carácter transversal dirigido a trabajadores sanitarios en activo de la provincia de Alicante y realizado mediante cuestionario cara a cara a una muestra aleatoria por cuotas según categoría profesional en trabajadores de hospitales y centros de salud. Resultados: Las fuentes de información difieren entre subgrupos: los médicos utilizaron revistas científicas y/o congresos, las enfermeras la obtuvieron a través de Sanidad y otras enfermeras, el resto de trabajadores optaron por la televisión y/o el médico de familia. De los 3 colectivos estudiados, los médicos son los que menos sensación de gravedad han percibido frente a la gripe A (H1N1) (59,4%), son los que más confían en la vacuna (42,3%), los que más la recomiendan (44,4%), los que mejor han seguido las recomendaciones para evitar el contagio (93%) y los más vacunados (18,3%). El 75,5% de los sanitarios valoró la información recibida como regular, mala o muy mala. La totalidad admitió que se creó alarma social. Discusión: El éxito de futuras campañas de inmunización contra la gripe en personal sanitario podría incrementarse si fueran diseñadas actividades informativas segmentadas y orientadas a cada subgrupo del colectivo, adecuando la estrategia y mejorando la calidad de la información.

Las sociologías del tiempo y las Tecnologías Avanzadas al servicio de la comunicación de los Pacientes UCI. Diseño, desarrollo y validación de un Sistema Interactivo de Comunicación para el entorno hospitalario

Introducción: El ingreso en UCI dificulta significativamente la interrelación familia-paciente. El aislamiento del paciente tiene repercusiones para todo su entorno e influye también en la relación con el personal sanitario. El aumento de la ansiedad dentro de la estructura UCI genera en este microsistema social una situación compleja en la que el equipo sanitario, el paciente y su familia deben manejarse. Se ha producido una reflexión significativa en relación con las políticas de gestión UCI-paciente-familia que ha permitido sugerir cambios de enfoque en la organización hospitalaria de los cuidados intensivos. Sin embargo, no se ha conseguido definir el modo en que la implementación de esos cambios puede articularse y se alerta recurrentemente sobre la ausencia de soluciones prácticas que ayuden a impulsar su introducción. Material y métodos: El proyecto MELIADE parte del análisis sociosistémico de este contexto mediante la aplicación de las metodologías de investigación de la Teoría Fundamentada y profundiza en el estudio de las variables que afectan a este complejo proceso relacional para comprender el porqué de la dificultad de introducir los cambios propuestos hasta el momento por los teóricos e identificar alternativas que los promuevan limitando el conflicto interno. Resultados: Como resultado, se sugieren nuevas alternativas basadas en las tecnologías avanzadas de la comunicación que permitan mejorar la percepción de la calidad asistencial para, superando las actuales dificultades, contribuir a rebajar la tensión de este entorno. El sistema MELIADE de comunicación familia-paciente cuenta ya con su primera versión software y sus características se presentan en este artículo.

Implementación de metodologías de evaluación continua: aplicación en la asignatura de Cálculo Numérico

La creación del nuevo Espacio Europeo de Educación Superior, con los consiguientes cambios en la estructura y contenidos de las titulaciones universitarias, ofrece una gran oportunidad para revisar las metodologías de aprendizaje, estando las metodologías de evaluación continua en una creciente expansión. El objetivo de este trabajo es investigar el efecto que tiene en el aprendizaje de los estudiantes diferentes metodologías de evaluación continua. Para ello, varios tipos de evaluación periódica (entrega de trabajos grupales y/o individuales, exámenes parciales, etc.) han sido puestos en práctica en la asignatura de Cálculo Numérico del último curso de la Licenciatura de Matemáticas y actual Grado de Matemáticas, a lo largo de un total de 14 años académicos en la Universidad de Alicante. En esta comunicación presentaremos las diferentes estrategias de desarrollo de los contenidos de la asignatura así como la forma de evaluación de los mismos. Además, se hará un análisis descriptivo de los resultados obtenidos con las distintas metodologías empleadas y se recogerán propuestas de mejora de cara al próximo curso.

Aceptabilidad de la vacuna contra el virus del papiloma humano en madres de la provincia de Valencia (España)

Introducción: La Comunidad Valenciana inició en octubre del 2008 el programa de vacunación contra el virus del papiloma humano (VPH) en niñas de 14 años. El objetivo de este estudio es evaluar los conocimientos sobre la infección por VPH y su vacuna en madres de adolescentes e identificar los factores asociados a la predisposición de vacunar a sus hijas. Material y métodos: Estudio observacional transversal mediante cuestionario dirigido a madres de alumnas nacidas en 1995 matriculadas en centros de secundaria de la provincia de Valencia durante 2010-2011. Muestra aleatoria estratificada por conglomerados (n = 1.279). Análisis estadístico: porcentajes, intervalos de confianza, OR, contrastes chi al cuadrado y regresión logística multivariante. Resultados: Ochocientos treinta y tres cuestionarios completados (65,1%). El 76,6% de las madres habían vacunado a sus hijas contra el VPH. El 93,8% conocía la vacuna, sobre todo a través de la televisión (71,5%). El 78,5% recibió consejo favorable de un profesional sanitario, lo que mejoró la vacunación de sus hijas (OR: 2,4). Los conocimientos globales sobre la infección por VPH y la vacuna fueron bajos. La confianza de las madres en las vacunas como método preventivo mejora la vacunación contra VPH (OR: 3,8). El miedo a los efectos adversos (45,6%) fue el primer motivo de rechazo. Conclusiones: No parece que los medios de comunicación influyan en la decisión de vacunar. Sería conveniente minimizar la percepción de riesgo ante esta vacuna. El consejo del profesional sanitario actúa a favor de la vacunación si este interviene activamente en sentido positivo. Existe una brecha entre nivel de conocimientos y toma de decisión para vacunar.

Comunicación y salud: el ejemplo histórico de la revista HIGIA (1935-1938)

Antecedentes: El trabajo de investigación que se desarrolla a continuación, se suma a otras investigaciones que se han ocupado de la divulgación higiénico-sanitaria en España durante el período de entreguerras al aprovechar el interés historiográfico que ofrece el de una revista como HIGIA. Objetivo: Analizar la revista de divulgación higiénico-sanitaria HIGIA (1935-1938) desde una perspectiva bibliométrica y documental. Metodología: El material de estudio está conformado por todos los números de la revista Higia. Tras una primera valoración de los contenidos se establecieron las áreas temáticas abordadas en las diferentes secciones y se clasificaron en 24 categorías. Se hizo un estudio de la productividad de los colaboradores que aportaron documentos a la revista. Para su análisis se confeccionó una base de datos gestionada por la aplicación Microsoft Excell del paquete ofimático Office 2010. Resultados: El período de publicación de Higia comprendido entre enero de 1935 y junio de 1938, totaliza 42 meses y 31 ejemplares, con una periodicidad de veintiún números mensuales, nueve bimensuales y uno trimestral. La secciones estudiadas aportaron un resultado de 31 Portadas, 11 Editoriales, 324 Colaboraciones, 16 textos de Ejercicio físico y consejos higiénico dietéticos, 1105 Anuncios, 110 contenidos que conforman la Correspondencia, 16 Publicaciones recibidas en la redacción de la revista, 5 Programaciones de eventos, 1 Concurso, 522 Consejos sanitarios, y 5 dibujos, un obituario y una página de Humor que se incluían en “Otras secciones”. Participaron en su producción 112 autores; de ellos un máximo productor con 29 colaboraciones. Las temáticas más abordadas acumulando un 55 % del total, fueron la Higiene General (13%), la Puericultura e Higiene Infantil ( 11%), la Higiene Nerviosa y Psíquica y las Relaciones de Pareja ( 9,2%) y la Higiene digestiva ( 7%). Conclusiones: La revista Higia constituye un compendio amplio de todos los aspectos que tenían que ver con la salud, la higiene, la maternidad, la crianza de los niños, las relaciones de pareja, la alimentación, las repercusiones inmediatas de la guerra, las tendencias en mobiliario, la estética femenina, la introducción de nuevas estrategias de salud en cuanto a prevención y vacunas.

Herramientas y métodos de la docencia virtual en asignaturas extinguidas

La puesta en marcha de los nuevos planes de estudio conducentes a la obtención de los títulos de Grado se ha planteado como una gran oportunidad para docentes y discentes, ya que la preparación de nuevas asignaturas supone un cambio en los métodos docentes, en una implicación más activa del alumnado o en el uso de nuevas herramientas didácticas. Este proceso se está llevando a cabo de forma paulatina y en paralelo a la extinción de asignaturas consolidadas en todos los planes de estudio anteriores. Muchas de estas asignaturas han finalizado su docencia con una matrícula elevada de alumnos que todavía no las han superado; sin embargo, la comunicación entre el profesorado y el alumnado de estas asignaturas en la práctica se ha reducido drásticamente al espacio presencial o virtual de las tutorías, lo que sin duda tiene una influencia importante en las posibilidades del alumnado para superarla. En este marco de trabajo, resulta posible agilizar el proceso de enseñanza-aprendizaje por medio de herramientas virtuales que faciliten la comunicación entre los alumnos y sus profesores. Por ese motivo, en esta comunicación hemos realizado un estudio a alumnos de dos asignaturas de la Diplomatura de Maestro de Educación Física y de la Diplomatura de Maestro de Educación Infantil, una de ellas ya extinguida y otra en proceso de extinción, para conocer las preferencias que tienen respecto a las herramientas docentes virtuales y las posibilidades de superar la asignatura con ellas que el alumnado les otorga.