Una enfermedad de mujeres: medicina e ideología en el ejemplo histórico de la clorosis

Comunicación presentada en Symposium: Well-being as a Social Gendered Process. Session 3: Health, Modena, Italy, June 26th-28th, 2006.

Arquitectura para la salud y la enfermedad: del hospital pabellonario (extensivo) al hospital en bloque (intensivo)

El presente texto repasa de modo muy sintético la evolución de la tipología hospitalaria del sistema pabellonario (Hospital Provincial), pasando por el tipo de hospital 'en bloque horizontal' (Perpetuo Socorro) hasta alcanzar el tipo de hospital 'en bloque' y altura (Residencia 20 de Noviembre y el Cardiovascular). Este recorrido se realiza tendiendo puentes entre los progresos de la arquitectura y los descubrimientos de la medicina: desde las teorías de los miasmas, a la de la higiene y la de la microbiología, con los cambios que suponen en el tratamiento de las enfermedades y los requerimientos espaciales concretos. De la necesidad de espacio abierto para que el aire libre disipe los miasmas se evoluciona hacia la necesidad de concentración de las instalaciones médicas y arquitectónicas. Del modelo extensivo de hospital al intensivo, porque la vida es cuestión de minutos y puede perderse por los largos recorridos.

Percepciones de pacientes con fibromialgia sobre el impacto de la enfermedad en el ámbito laboral

Objetivo: Explorar las percepciones de pacientes con fibromialgia (FM) sobre los problemas que experimentan en el ámbito laboral, para analizar cómo se enfrentan a ellos y se adaptan a las limitaciones derivadas de los síntomas de esta enfermedad. Diseño: Estudio cualitativo exploratorio realizado en 2009. Emplazamiento: Asociaciones de pacientes con FM de la Comunidad Valenciana (España). Participantes: Dieciséis personas (13 mujeres y 3 hombres) diagnosticadas de FM por un reumatólogo, de distintas edades y ocupaciones, seleccionadas a partir de informantes clave y por la técnica de bola de nieve. Método: Muestreo pragmático. Entrevistas semiestructuradas hasta alcanzar la saturación de la información cuando no emergían contenidos nuevos. Análisis de contenido cualitativo utilizando el software informático Atlas.ti-5 para generar y asignar códigos, formar categorías e identificar un tema latente. Resultados: Se identificaron 4 categorías: las dificultades para cumplir las exigencias laborales, la necesidad de apoyo social en el entorno laboral, las estrategias adoptadas para continuar trabajando y la resistencia a abandonar el mercado de trabajo. De forma transversal a estas categorías emergió un tema: la disposición de permanecer o reincorporarse al mercado laboral. Conclusiones: Se requiere atender las necesidades específicas de los pacientes con el fin de que logren permanecer en el mercado laboral, de acuerdo a sus capacidades. Para ello, emerge la necesidad de programas de sensibilización sobre las consecuencias de la FM en el entorno laboral para lograr la colaboración de los directivos, empresarios, profesionales de Atención Primaria y médicos del trabajo.

Estudio multicéntrico de intervención para la prevención de la exacerbación por Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica. "APRENDEPOC"

Objetivo. Evaluar la efectividad de un programa de educación terapéutica a pacientes que ingresan por exacerbación de la EPOC con respecto a utilización de recursos, manejo signos y síntomas, mortalidad, calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), parámetros ventilatorios y la adherencia al tratamiento.

Terapia génica de la enfermedad de Stargardt

El gen humano ABCA4 (=ABCR) se caracterizó en 1997 como el principal causante de la enfermedad de Stargardt, una distrofia macular hereditaria generalmente autosómica recesiva. Poco tiempo después se encontraron otras enfermedades asociadas a mutaciones en este gen, como son distrofia de conos y bastones, determinados casos de retinosis pigmentaria y un aumento de la susceptibilidad a la degeneración macular asociada a la edad. No existen tratamientos curativos para ninguna de estas distrofias. No obstante, dado que están causadas por un solo gen, cuya función es bien conocida, su curación se hace abordable mediante estrategias de terapia génica. En este artículo se resume el estado actual de las opciones de tratamientos basados en terapia génica de las enfermedades asociadas al gen ABCA4, las cuales implican el desarrollo de nuevos vectores derivados de virus adeno-asociados (AAV), lentivirus, y nanopartículas de ADN compactadas. Aunque este gen ha demostrado ser una diana de investigación difícil, los notables progresos realizados en los estudios genéticos, funcionales y traslacionales han permitido importantes avances en las aplicaciones terapéuticas de estas patologías, las cuales se espera que estén disponibles para los afectados en un futuro próximo. Resulta esperanzador, en este sentido, que ya están en marcha dos ensayos clínicos en fase I/II para tratar pacientes con la enfermedad de Stargardt.

Enfermedad de Crohn: experiencias de vivir con una cronicidad

Objetivo. Explorar las experiencias de personas con enfermedad de Crohn (EC), aquellos acontecimientos que modificaron sus vidas, el impacto y las estrategias utilizadas para sobrellevar la enfermedad. Material y métodos. Estudio cualitativo. Se realizaron 10 entrevistas a profundidad a afectados de la provincia de Alicante (España). La recolección de datos, procesamiento y análisis de los mismos se realizó a través de algunos elementos que recoge la fenomenología. Resultados. Las experiencias de los afectados se pueden clasificar en cuatro grandes temas: reconocimiento de enfermar, consecuencias percibidas por los afectados por EC de la propia enfermedad, gestión de la enfermedad y búsqueda de apoyo. Conclusiones. El conocimiento de la experiencia de vida de las personas afectadas por EC parece una herramienta indispensable para conseguir una gestión eficaz del proceso de cronicidad al momento de planificar programas sanitarios específicos de tratamiento.