Percepciones de pacientes con fibromialgia sobre el impacto de la enfermedad en el ámbito laboral

Objetivo: Explorar las percepciones de pacientes con fibromialgia (FM) sobre los problemas que experimentan en el ámbito laboral, para analizar cómo se enfrentan a ellos y se adaptan a las limitaciones derivadas de los síntomas de esta enfermedad. Diseño: Estudio cualitativo exploratorio realizado en 2009. Emplazamiento: Asociaciones de pacientes con FM de la Comunidad Valenciana (España). Participantes: Dieciséis personas (13 mujeres y 3 hombres) diagnosticadas de FM por un reumatólogo, de distintas edades y ocupaciones, seleccionadas a partir de informantes clave y por la técnica de bola de nieve. Método: Muestreo pragmático. Entrevistas semiestructuradas hasta alcanzar la saturación de la información cuando no emergían contenidos nuevos. Análisis de contenido cualitativo utilizando el software informático Atlas.ti-5 para generar y asignar códigos, formar categorías e identificar un tema latente. Resultados: Se identificaron 4 categorías: las dificultades para cumplir las exigencias laborales, la necesidad de apoyo social en el entorno laboral, las estrategias adoptadas para continuar trabajando y la resistencia a abandonar el mercado de trabajo. De forma transversal a estas categorías emergió un tema: la disposición de permanecer o reincorporarse al mercado laboral. Conclusiones: Se requiere atender las necesidades específicas de los pacientes con el fin de que logren permanecer en el mercado laboral, de acuerdo a sus capacidades. Para ello, emerge la necesidad de programas de sensibilización sobre las consecuencias de la FM en el entorno laboral para lograr la colaboración de los directivos, empresarios, profesionales de Atención Primaria y médicos del trabajo.

Health-related quality of life and determinant factors in celiac disease. A population-based analysis of adult patients in Spain

Background: Celiac disease (CD) has a negative impact on the health-related quality of life (HRQL) of affected patients. Although HRQL and its determinants have been examined in Spanish CD patients specifically recruited in hospital settings, these aspects of CD have not been assessed among the general Spanish population. Methods: An observational, transversal study of a non-randomized, representative sample of adult celiac patients throughout all of Spain's Autonomous Regions. Subjects were recruited through celiac patient associations. A Spanish version of the self-administered Celiac Disease-Quality of Life (CD-QOL) questionnaire was used. Determinant factors of HRQL were assessed with the aid of multivariate analysis to control for confounding factors. Results: We analyzed the responses provided by 1,230 patients, 1,092 (89.2%) of whom were women. The overall mean value for the CD-QOL index was 56.3 ± 18.27 points. The dimension that obtained the most points was dysphoria, with 81.3 ± 19.56 points, followed by limitations with 52.3 ± 23.43 points; health problems, with 51.6 ± 26.08 points, and inadequate treatment, with 36.1 ± 21.18 points. Patient age and sex, along with time to diagnosis, and length of time on a gluten-free diet were all independent determinant factors of certain dimensions of HRQL: women aged 31 to 40 expressed poorer HRQL while time to diagnosis and length of time on a gluten-free diet were determinant factors for better HRQL scores. Conclusions: The HRQL of adult Spanish celiac subjects is moderate, improving with the length of time patients remain on a gluten-free diet.