Clinical utility of amyloid PET imaging in the differential diagnosis of atypical dementias and its impact on caregivers

La maladie d’Alzheimer (MA) se caractérise pathologiquement par l’accumulation de plaques amyloïde dans le cerveau. La tomographie par émission de positrons (TEP) permet d’imager les plaques amyloïde in vivo. Le but de ce projet est d’évaluer le rôle de la TEP amyloïde dans le processus diagnostique de la MA dans des cas de démences atypiques. Le deuxième but de ce projet est de déterminer l’impact de la révélation d’un diagnostic plus certain chez les proches aidants. 28 patients sans diagnostic malgré une investigation exhaustive ont été sélectionnées et imagées avec le traceur amyloïde 18F-NAV4694 (âge 59,3 ans, é-t. 5,8; MMSE 21.4, é-t 6.0). Les neurologues référents documentaient par la suite tout changement de niveau de certitude, de diagnostic, de traitement et/ou de prise en charge. Les proches aidants consentants ont été rencontrés subséquemment, et un questionnaire avec une échelle de Likert a été utilisé afin de documenter l’impact de l’imagerie leur perception de la maladie. Notre cohorte a été également divisée entre amyloïde positifs (14/28) et négatifs (14/28). Un changement de diagnostic a lieu dans 9/28 cas (32,1% :17.8% ont changé de MA à non-MA, 14,3% de non-MA à MA). Il y avait une augmentation significative (p<0,05) de 44% dans la certitude du neurologue suite à cet examen. Un changement de prise en charge a été obtenu dans 20/28 (71,4%) des cas. Bien que non significatifs statistiquement, un impact favorable sur les proches-aidants a été noté. Cette étude suggère que l’imagerie amyloïde a un rôle bénéfique dans les cas de démences atypiques n’ayant pu être élucidés avec les techniques d’investigations actuellement recommandées. De plus, le processus a été perçu positivement par les proches aidants, notamment en encourageant du temps de qualité avec leurs personnes chères. Ceci illustre un rôle prometteur des biomarqueurs, qui sont de plus en plus explorés.

Recours aux services de soutien formel par les parents immigrants d’un enfant en situation de handicap

Les parents immigrants d’un enfant en situation de handicap présentent davantage de sources de vulnérabilité que d’autres parents. Cette situation peut diminuer le temps disponible et altérer leur implication dans le programme de réadaptation de leur enfant. L’objectif de cette thèse doctorale est de déterminer les attentes et les besoins en services de soutien formel de ces parents, afin de leur proposer une aide adaptée à leurs conditions de vie, et ceci, au fur et à mesure que l’enfant grandit. D’abord, une étude de la portée des écrits scientifiques est menée dans le but de mieux cerner les connaissances existantes en lien avec le recours aux services de soutien par les parents immigrants (chapitre 1). Les vingt publications sélectionnées indiquent que l’aide pour trouver de l’information s’avère la plus requise, que ce soit au sujet de la condition de l’enfant, du fonctionnement sociosanitaire et éducatif du pays d’accueil, ou encore des services de soutien. En outre, la transmission de ces informations peut se compliquer en cas de non-maîtrise de la langue du pays d’accueil ou lorsque des interculturelles apparaissent entre les parents immigrants et les différents intervenants rencontrés. Quant au non-recours aux aides formelles, il semble principalement dû à l’inadéquation entre l’aide concrète et les attentes des parents, au soutien informel reçu, à la méconnaissance des opportunités d’obtenir des services d’aide destinés aux parents, ou encore à un épuisement non ressenti. Compte tenu du nombre restreint d’écrits scientifiques recensés, des entrevues semi-dirigées sont conduites auprès de 28 parents immigrants d’un enfant en situation de handicap dans la province du Québec (Canada) dans le cadre d’une recherche de plus grande envergure portant sur la communication avec les intervenants en petite enfance (chapitre 2). Le but de cette deuxième étude est de mieux saisir l’utilisation des services de soutien formel par les parents immigrants et les facteurs influençant leurs choix. Il faut préciser que les propos recueillis restent très centrés sur les services destinés à l’enfant. Le soutien pour recevoir des informations et l’accompagnement à la décision apparaissent comme les aides formelles les plus utilisées par les participants, suivies du soutien à l’éducation, de l’écoute active et de l’aide financière. Cinq facteurs semblent guider le recours au soutien formel qui est destiné aux parents, soit : (1) leur perception de la condition de leur enfant, (2) l’accès à l’information, (3) leurs stratégies et leur capacité d’agir, (4) l’implication du réseau informel, et (5) leur perception de leur besoin de services de soutien. Suite à ces résultats, de nouvelles entrevues semi-dirigées sont menées auprès de huit parents immigrants d’enfants d’âges différents à Montréal et à Québec. Cette démarche permet d’approfondir le thème du recours au soutien formel destiné aux parents, et ce, au fur et à mesure que l’enfant grandit (chapitre 3). Le guide d’entretien conçu pour cette étude met l’emphase sur les attentes et les besoins des parents immigrants afin d’atteindre un équilibre dans toutes les sphères de leur vie. Suite à une analyse thématique exploratoire du discours des parents et par l’application d’un modèle de stress et de coping, sept principales sources de stress sont mises en évidence : (1) le parcours migratoire, (2) la condition de l’enfant, (3) l’organisation sociosanitaire du pays d’accueil, (4) l’insertion professionnelle, (5) la relation de couple, (6) le réseau social, et (7) l’état de santé du parent. Afin de faire face à ces circonstances difficiles, les parents immigrants recourent principalement à de l’aide financière, du soutien pour obtenir des informations, de l’accompagnement à la décision, de l’aide en éducation et pour le transport. La satisfaction exprimée varie, notamment en raison des divergences entre les attentes et les services obtenus (soutien en éducation, écoute active, services de garde), ainsi qu’en termes de quantité d’aide reçue (soutien financier, informations, accompagnement à la décision). Un modèle théorique original est proposé afin d’illustrer le contexte parental en termes d’attentes, de besoins et de recours au soutien. Si certains moments de la vie de l’enfant peuvent entraîner un stress supplémentaire pour les parents (annonce du diagnostic, arrivée à l’école, transition à l’âge adulte), le parcours migratoire semble davantage expliquer le recours aux aides formelles.