La transition vers la vie adulte : les besoins des jeunes adultes présentant une déficience intellectuelle profonde et de leur famille, les facteurs qui l'influencent et les pistes de solutions pour la faciliter

Résumé : Introduction : Au Québec, jusqu’à l’âge de 21 ans, les enfants et adolescents ayant une déficience intellectuelle (DI) profonde ont des services de pédiatrie adaptés et l’opportunité de fréquenter des écoles spécialisées publiques. Toutefois, au-delà de cet âge, l’accès à ces services spécialisés est plus limité : le financement pour la fréquentation scolaire cesse et les jeunes adultes transfèrent des services de santé pédiatriques vers le secteur adulte. Malgré la mise en place de solutions visant à faciliter cette transition, des difficultés tendent à persister, une situation pouvant avoir des effets négatifs considérables au niveau de la personne ayant un handicap et de sa famille. Cependant, peu d’études se sont intéressées aux facteurs qui influencent le vécu de la transition vers la vie adulte des familles de jeunes personnes présentant une DI profonde, rendant difficile l’adaptation des programmes déjà existants de planification de la transition à la réalité de ces familles. Objectif : Ce projet vise à décrire les besoins des personnes présentant une DI profonde et de leur famille lors de la transition vers la vie adulte, en décrivant le vécu des parents lors de cette période et les facteurs qui l’influencent, ainsi qu’en explorant les pistes de solution à mettre en place. Méthodologie : Afin de réaliser cette étude qualitative, un devis descriptif interprétatif a été choisi. Deux entrevues semi-dirigées individuelles ont été réalisées auprès de quatorze parents, la deuxième entrevue permettant de valider et d’approfondir les résultats à l’aide d’un résumé de la première rencontre. Résultats : Plusieurs facteurs multisystémiques de l’ordre du soutien matériel, informatif, cognitif et affectif semblent influencer la transition vers la vie adulte. Ces différents facteurs contribuent au vécu particulièrement difficile des familles, qui vivent beaucoup d’anxiété et de frustration face au peu de soutien qui leur est offert. Plusieurs idées intéressantes ont été proposées par les parents pour répondre à ce manque de soutien, autant au plan du partage des connaissances, de l’amélioration de la collaboration inter-établissement que du soutien psychologique. Conclusion : Cette étude souligne l’importance d’impliquer l’ensemble des acteurs œuvrant auprès du jeune adulte et de sa famille dans la planification de la transition. La compréhension de la réalité des personnes avec une DI profonde et de leur famille devrait permettre de développer des interventions concrètes leur étant destinées dans de futurs projets.

Virtual knowledge brokering : describing the roles and strategies used by knowledge brokers in a pediatric physiotherapy virtual community of practice

Introduction: Knowledge transfer in pediatric rehabilitation is challenging and requires active, multifaceted strategies. The use of knowledge brokers (KBs) is one such strategy noted to promote clinician behavior change. The success of using KBs to transfer knowledge relies on their ability to adapt to ever-changing clinical contexts. In addition, with the rapid growth of online platforms as knowledge transfer forums, KBs must become effective in virtual environments. Although the role of KBs has been studied in various clinical contexts, their emerging role in specific online environments designed to support evidence-based behavior change has not yet been described. Our objective is to describe the roles of, and strategies used by, four KBs involved in a virtual community of practice to guide and inform future online KB interventions. Methods: A descriptive design guided this study and a thematic content analysis process was used to analyze online KB postings. The Promoting Action on Research in Health Sciences knowledge transfer framework and online andragogical learning theories assisted in the coding. A thematic map was created illustrating the links between KBs' strategies and emerging roles in the virtual environment. Results: We analyzed 95 posts and identified three roles: 1) context architect: promoting a respectful learning environment, 2) knowledge sharing promoter: building capacity, and 3) linkage creator: connecting research-to-practice. Strategies used by KBs reflected invitational, constructivism, and connectivism approaches, with roles and strategies changing over time. Discussion: This study increases our understanding of the actions of KBs in virtual contexts to foster uptake of research evidence in pediatric physiotherapy. Our results provide valuable information about the knowledge and skills required by individuals to fulfill this role in virtual environments.