La persona protagonista de su vida independiente. Un modelo de escucha de profesionales y familia

La publicación del libro Avanzar en mi INdepedencia. El derecho a la autonomía personal ha sido el resultado final del trabajo conjunto desarrollado por personas con discapacidad, familias y profesionales que han aportado sus experiencias y reflexiones personales, y participado activamente en los debates y cuestiones planteadas durante los tres seminarios preparativos. Las ideas plasmadas en la propia publicación han constituido una herramienta de trabajo con las familias para avanzar en la eliminación de barreras psicológicas y en estrategias de apoyo para las personas en la vida cotidiana. Recogemos aquí algunas conclusiones extraídas en los debates sobre la necesidad de encontrarse con la propia persona, entender la autonomía como un derecho fundamental, y cómo “apoyar” “acompañando” para hacer posible la vida en comunidad.

Soporte social en el cuidador primario de una persona con Alzheimer

El propósito del presente estudio, es describir el tipo de soporte social que recibe el cuidador primario de una persona que ha sido diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer. Para ello, se realizó un estudio de caso con un participante que se caracteriza por ser cuidador primario. El participante tiene 21 años de edad y cumple con ésta función hace aproximadamente dos años, encargándose así del cuidado integral y permanente de la paciente, quién tiene 84 años de edad, es abuela del participante sin lazo consanguíneo, hace cinco años sufrió dos infartos cerebrales y posteriormente fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer. Se recopilaron los datos de interés en tres sesiones de entrevistas semiestructuradas, posteriormente se organizó y clasificó la información en categorías que dieron lugar al análisis cualitativo. Los resultados obtenidos indican que el soporte social actúa como variable moduladora que promueve el bienestar del participante, amortiguando la presencia y magnitud de los estresores primarios y secundarios. Además, el participante cuenta con dos fuentes de soporte social, respondiendo a la perspectiva cuantitativa–estructural y cualitativa–funcional. Respecto a las cuatro funciones del soporte social se hallan presentes la función valorativa e instrumental, mientras que la emocional y la informacional están ausentes.

La salud mental en primera persona: los comités de personas expertas

La Confederación Salud Mental España es una entidad sin ánimo de lucro de interés social y declarada de utilidad pública que nació en 1983 y cuya misión es mejorar la calidad de vida, defender los derechos de las personas con enfermedad mental y sus familias y representar a este movimiento asociativo. Desde 2009 impulsa la creación de comités formados por personas con problemas de salud mental que participan activamente en la vida de sus asociaciones y que creen en la máxima “nada sobre nosotros sin nosotros”, partiendo de la base de que la propia experiencia aporta un punto de vista fundamental a la hora de analizar y defender los derechos de este colectivo y sus familias. Con la creación de los comités se materializa el fuerte compromiso de los órganos de gobierno de la Confederación por promover y facilitar la participación real de las personas con problemas de salud mental en su funcionamiento y toma de decisiones. En este artículo se recoge cuáles son los objetivos, el reglamento, la organización, la historia y las perspectivas de futuro de los mismos.

Soy tu próximo paciente, una persona con autismo. Cuéntamelo en imágenes: cuaderno de ayudas visuales en Urgencias

El proyecto en el que se enmarca este “Cuaderno de ayudas visuales” consiste en la materialización práctica de un programa especial dirigido a personas con Trastornos del Espectro Autista en los Servicios de Urgencias Hospitalarias de Castilla y León, basado en un trabajo de adaptación, de reestructuración del entorno, de prevención de las posibles dificultades y de formación de los profesionales sanitarios en la atención. Las personas con autismo en el ámbito sanitario tienen dificultades para comprender lo que les pasa e identificar síntomas. Por otra parte, en los servicios de Urgencias Hospitalarias los profesionales sanitarios no están formados para atender a estos pacientes. Se trata de un auténtico reto sociosanitario que precisa de la colaboración de asociaciones, familias y requiere la implicación de los profesionales del sistema sanitario que han de estar formados para desarrollar buenas prácticas de atención a TEA. Este documento va dirigido al personal médico y de enfermería de los Servicios de Urgencias para facilitar la comunicación con personas con TEA.

La escala de intensidad de apoyos (SIS). Adaptación inicial al contexto español y análisis de sus propiedades psicométricas

Se presenta el primer estudio del proceso de adaptación transcultural y comprobación de las propiedades psicométricas de la versión española de la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS) de Thomson et al., publicada por la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR) en 2004. La SIS es un instrumento de planificación exclusivo y novedoso, diseñado para ayudar a los profesionales a determinar las necesidades de apoyo que las personas con discapacidad intelectual manifiestan en su vida cotidiana. Parte de la teoría de que toda persona es única y requiere su propio sistema de apoyos para prosperar. El estudio consta de dos partes: la primer, el proceso de adaptación transcultural; y la segunda, el análisis de las propiedades psicométricas de la versión española de la Escala con una muestra de adultos con discapacidad intelectual. Los análisis sugieren que es un instrumento fiable y válido en España. La publicación inminente de la Escala SIS en lengua española (Verdugo, Arias e Ibañez, 2007) permite confirmar en una amplia muestra, y con mayor rigor aún, los resultados aquí descritos.

Accesibilidad Cognitiva. Guía de Recomendaciones

Esta guía pretende dar respuesta a la creciente preocupación que existe por buscar soluciones en el ámbito de la accesibilidad cognitiva y es fruto del esfuerzo del grupo de profesionales del movimiento asociativo que componen la Comisión de Accesibilidad Cognitiva de FEAPS Madrid y de la colaboración de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. En ella se recogen recomendaciones para el acceso, diseño y desarrollo de entornos, productos, bienes y servicios, para que éstos puedan ser utilizables por personas con discapacidad intelectual o déficits cognitivos. Para su desarrollo se ha tenido muy en cuenta por una parte, la experiencia de las propias entidades del movimiento asociativo, así como los aspectos regulados en normas de diversa índole dirigidos a personas con discapacidad sensorial. Pero de manera especial se ha realizado con mucho sentido práctico, pues se ha partido de de la propia experiencia de la persona con discapacidad intelectual, desarrollando procesos para, desde sus rutinas diarias, identificar puntos críticos desde el punto de vista cognitivo

Diseño de sistemas de orientación espacial: Wayfinding

La intervención del diseño en los procesos de orientación se produce desarrollando recursos y sistemas de información espacial, de intencionalidad comunicativa para orientar y direccionar a las personas en los entornos arquitectónicos, urbanos y naturales. Esa intervención es secuencial e implica, por una parte, tareas documentales y analíticas y, por otras, acciones coordinadas y sistemáticas de diseño. El modelo conceptual aquí desarrollado pretende articular elementos básicos del proceso y diseño wayfinding, situándolos en el “Diseño para Todos”. En ese contexto, PERSONA y MEDIO son los puntos de partida que el diseño wayfindig trata de cohesionar para que la interrelación entre ambos resulte positiva, es decir, eliminando o limitando los posibles conflictos existentes en esa relación.

La accesibilidad y el diseño universal entendido por todos. De cómo Stephen Hawking viajó por el espacio

La publicación ‘La accesibilidad y el diseño universal entendido por todos. De cómo Stephen Hawking viajó por el espacio’ es un libro al alcance de todos los públicos para acercarse a la accesibilidad universal, al diseño para todos y a la importancia de la igualdad de oportunidades para todas las personas. Sin duda, el autor se esfuerza con este libro en recopilar y sintetizar gran parte del conocimiento que había disperso en la materia, para condensarlo en una obra amena y apta para cualquier persona, independientemente si es profesional de la accesibilidad o está relacionada con el mundo de la discapacidad.

Guía para la autodefensa de las personas con síndrome de Down y sus familias

Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos que cualquier otra persona y, como ciudadanos en igualdad de condiciones, es importante que ellos mismos contribuyan al cambio social que se necesita para que el entorno no excluya a las personas que son distintas.

El objetivo de esta guía es mejorar la autodefensa de las personas con síndrome de Down a través del trabajo en colaboración con la familia y el entorno. Se trata de un texto con información útil y consejos prácticos para prevenir la discriminación, confirmar cuándo ésta está teniendo lugar y saber cómo actuar frente a ella.