Escala KidsLife: evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidad intelectual

La Escala KidsLife evalúa resultados personales relacionados con la calidad de vida de niños/as y adolescentes con discapacidad intelectual entre 4 y 21 años. Recoge un conjunto de cuestiones sobre aspectos observables de calidad de vida que pueden ser respondidas por un observador externo que conozca bien a la persona (al menos desde hace 6 meses) y que tenga oportunidades de observarla durante periodos prolongados de tiempo en diversos contextos. La información proporcionada por esta escala puede ser de gran utilidad en el desarrollo de planificaciones centradas en la persona y la provisión de apoyos individualizados. La escala proporciona puntuaciones estandarizadas y percentiles para ocho dimensiones centrales de calidad de vida (bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social, autodeterminación y derechos). Asimismo, permite ilustrar la información obtenida en un perfil de calidad de vida.

Soporte social en el cuidador primario de una persona con Alzheimer

El propósito del presente estudio, es describir el tipo de soporte social que recibe el cuidador primario de una persona que ha sido diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer. Para ello, se realizó un estudio de caso con un participante que se caracteriza por ser cuidador primario. El participante tiene 21 años de edad y cumple con ésta función hace aproximadamente dos años, encargándose así del cuidado integral y permanente de la paciente, quién tiene 84 años de edad, es abuela del participante sin lazo consanguíneo, hace cinco años sufrió dos infartos cerebrales y posteriormente fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer. Se recopilaron los datos de interés en tres sesiones de entrevistas semiestructuradas, posteriormente se organizó y clasificó la información en categorías que dieron lugar al análisis cualitativo. Los resultados obtenidos indican que el soporte social actúa como variable moduladora que promueve el bienestar del participante, amortiguando la presencia y magnitud de los estresores primarios y secundarios. Además, el participante cuenta con dos fuentes de soporte social, respondiendo a la perspectiva cuantitativa–estructural y cualitativa–funcional. Respecto a las cuatro funciones del soporte social se hallan presentes la función valorativa e instrumental, mientras que la emocional y la informacional están ausentes.

Escala de abnegación en cuidadores familiares de adultos mayores

La literatura sobre cuidadores familiares de adultos mayores señala que la abnegación es un atributo característico en quien asume el rol del cuidado aún a expensas del deterioro de la propia salud física y/o emocional; sin embargo, no se ha desarrollado un instrumento psicométrico que posibilite el estudio de la abnegación en muestras grandes de cuidadores y que genere evidencia que se pueda integrar a modelos comprehensivos del bienestar en cuidadores. Con el marco teórico y empírico de la etnopsicología mexicana, se diseñó una escala de abnegación que se aplicó a dos muestras de cuidadores (n1=115; n=351), mediante un muestreo no probabilístico. Análisis factoriales exploratorios revelaron dos dimensiones que explican 60% de la varianza del atributo: Auto-modificación para evitar tensiones familiares y Auto-sacrificio para satisfacer necesidades familiares. Análisis factoriales, vía ecuaciones estructurales, confirmaron el modelo de medida sometido, de acuerdo a los siguientes índices de bondad de ajuste: SRMR = .039, RMSEA = .062, CFI = .971, GFI = .975, NFI = .950. La escala mostró propiedades de validez y confiabilidad adecuadas, indicando factores culturalmente relevantes y conceptualmente claros.

Elecciones generales 2016: documento de propuestas en materia de derechos, inclusión y bienestar de personas con discapacidad y sus familias para los programas electorales de las formaciones políticas

Documento elaborado por CERMI en el que se hace un resumen de las propuestas sociales dirigidas a la defensa y el disfrute de los derechos de las personas con discapacidad con el objetivo de convertirse en compromisos adquiridos por los partidos políticos que se presentan a las elecciones del 26 de junio de 2016. Hace hincapié en la accesibilidad, la inclusión laboral y educativa, la autonomía personal, el espacio socio-sanitario, las mujeres con discapacidad y la imagen social, entre otros temas.