Demografía e inclusión social de las personas con síndrome de Down

En este artículo se realiza un retrato de la población con síndrome de Down en España. En primer término, se ofrece una aproximación cuantitativa de la población a partir de fuentes estadísticas y otras bases de datos, a partir de las cuales se realiza una proyección demográfica hacia el año 2050. En una segunda parte se presentan los resultados de exclusión social de la población con síndrome de Down, a partir de diferentes indicadores de acceso al mercado laboral, nivel de estudios, recursos de apoyo, prestaciones y participación social. Por último, tomando como marco el modelo social de la discapacidad, se realiza una reflexión crítica en relación con su impacto presente y futuro sobre la población con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

III Plan de Acción para las personas con síndrome de Down y sus familias en España: retos y apoyos

Este Plan de Acción para las personas con síndrome de Down constituye un tercer paso de una historia que comenzó hace casi 15 años. Desde entonces, las organizaciones y personas que conforman Down España se han transformado. En línea con esta evolución, el III Plan es diferente tanto en su estructura como en sus contenidos, pasando a ser un documento más sencillo, intuitivo y manejable, basado en la identificación de diversos momentos clave del ciclo vital que requieren atención y apoyo extraordinario. El primer y segundo Plan de Acción se dirigieron fundamentalmente al desarrollo del movimiento asociativo y el soporte a los profesionales, mientras que el III Plan pretende ser también un documento de apoyo y consulta para las propias personas con síndrome de Down y sus familias, ofreciéndoles información efectiva para afrontar con apoyos adecuados las etapas más exigentes, delicadas o conflictivas del ciclo vital. El III Plan tiene la siguiente estructura de contenidos: Parte 1. Fundamentación: incorpora los principios de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, en coherencia con las elaboraciones al respecto que ya ha hecho DOWN ESPAÑA en los últimos años. Parte 2. Análisis social: demografía de la población con síndrome de Down actualizada según las fuentes de datos disponibles. Parte 3 u operativa: organizada en torno a un esquema de itinerarios en función de retos (factores de riesgo) y apoyos (factores de protección) en relación con momentos clave según el conocimiento que hoy tenemos sobre el ciclo vital de las personas con síndrome de Down.

Hacia la autonomía y participación de las personas mayores sordas en España

El objeto de este estudio es describir la situación de las personas mayores sordas en España, tanto en el colectivo de usuarios de lengua de signos, como entre aquellas personas que únicamente se comunican en lengua oral. Para ello, se ha diseñado una encuesta en la que se abordan cuestiones vinculadas a la realidad social de estos ciudadanos y ciudadanas, su modo de vida, autonomía personal, uso de las tecnologías de la información y necesidades y expectativas ante los servicios sociales.

Sociedad civil, inclusión social y sector fundacional en España

Frente a visiones, muchas de ellas en proceso de revisión en estos momentos, que privilegiaban el papel de los poderes públicos y singularmente del Estado, como expresión prominente de todos ellos, en la gestión y decisión de los asuntos públicos y en la dirección casi en exclusiva de la vida en comunidad, han ido surgiendo otros enfoques de pensamiento y de análisis social que sin negar la relevancia de lo público estatal, señalan el creciente protagonismo de la sociedad civil. Comienza a hablarse de corresponsabilidad entre los gobiernos y las instancias civiles y cívicas, cuyo auge podría denotar una mayor calidad de las sociedades democráticas. La sociedad civil, término a veces difuso de tan amplio, parece estar llamada a detentar más peso político y a asumir para sí, desencadenando espirales inéditas en los procesos sociales, responsabilidades en los grandes asuntos de interés para la comunidad. Bienes sociales como el de la inclusión de grupos ciudadanos en situación de vulnerabilidad, sería el caso de las personas con discapacidad y sus familias, son un campo abonado para el desempeño de la sociedad civil, considerada la debilidad del Estado para dar satisfacción a sus necesidades de ejercicio efectivo de derechos y acceso al bienestar. Dentro de la sociedad civil articulada, la contribución de un sector tan cualificado como el de las fundaciones, es también especialmente significativo. Las cuestiones anteriores son examinadas en esta obra colectiva, cuyos vectores de análisis vienen definidos por la sociedad civil, la inclusión social y el sector fundacional. Una aportación bibliográfica de mérito, resultado de la contribución de personas especialistas en los respectivos ámbitos de examen, que el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación Derecho y Discapacidad han querido publicar para reconocer la trayectoria vital comprometida y fecunda de Carlos Álvarez, dirigente cívico que ha proyectado su rico caudal de mejora y reforma sociales a través de ese dispositivo tan valioso que es la fórmula fundacional.

La persona protagonista de su vida independiente. Un modelo de escucha de profesionales y familia

La publicación del libro Avanzar en mi INdepedencia. El derecho a la autonomía personal ha sido el resultado final del trabajo conjunto desarrollado por personas con discapacidad, familias y profesionales que han aportado sus experiencias y reflexiones personales, y participado activamente en los debates y cuestiones planteadas durante los tres seminarios preparativos. Las ideas plasmadas en la propia publicación han constituido una herramienta de trabajo con las familias para avanzar en la eliminación de barreras psicológicas y en estrategias de apoyo para las personas en la vida cotidiana. Recogemos aquí algunas conclusiones extraídas en los debates sobre la necesidad de encontrarse con la propia persona, entender la autonomía como un derecho fundamental, y cómo “apoyar” “acompañando” para hacer posible la vida en comunidad.

Vida independiente: modelo de intervención Down España

Este documento, dirigido a profesionales, quiere establecer un modelo marco que sirva de referencia para todas aquellas entidades que están desarrollando servicios, programas y proyectos orientados al fomento de la autonomía personal y la vida independiente. La vida independiente es un ámbito de carácter global que implica todas las áreas y etapas de la vida de la persona, por lo que es necesario prever diversidad de recursos y enfoques que converjan en un horizonte común y compartan unos principios básicos.

Empleo con apoyo: modelo de intervención Down España

Este documento, dirigido a profesionales, tiene el objetivo fundamental de proponer de forma abreviada un modelo de desarrollo que aporte una coherencia en cuanto a la práctica del Empleo con Apoyo. Es un documento de posicionamiento, pues lo que se pretende es marcar cuales son los principios, los fundamentos de la metodología, para que cualquier servicio que se emprenda bajo esta nomenclatura responda a la filosofía y a la práctica esencial que se desprende de la misma.

Supporting people with Autism Spectrum Disorders in leisure time: impact of an University Volunteer Program, and related factors

La participación social tiene efectos positivos en salud mental y física, y puede tomarse como un indicador de calidad de vida. Sin embargo, la participación de personas con discapacidad en su comunidad es aún escasa, especialmente para las personas con autismo. En este trabajo evaluamos el grado de satisfacción con un programa de voluntariado universitario dirigido a personas con autismo para apoyar actividades de ocio y tiempo libre (APUNTATE). Un total de 159 familias de usuarios y 230 voluntarios cumplimentaron un cuestionario de satisfacción que identificó las áreas en las que el programa tenía más impacto. Los resultados mostraron una alta satisfacción general tanto en usuarios como en voluntarios, aunque algunas características personales de los usuarios generaron leves diferencias. Los aspectos más valorados fueron la organización del programa, la formación y tutorización continua que se ofrecía a los voluntarios. Otra característica del programa, ampliamente valorada, fue la capacidad de éste de adaptar los apoyos a las necesidades individuales de usuarios y voluntarios. Este trabajo pone de manifiesto que la universidad pública puede implementar con éxito programas de apoyos para promover la participación social. Estos programas pueden favorecen el desarrollo personal, favorecer el cambio de actitudes hacia las personas con discapacidad y mejorar las perspectivas de empleo de los estudiantes.

Institucionalización de las personas con discapacidad en España

Se trata de un estudio descriptivo sobre la situación actual de institucionalización de las personas con discapacidad. Se pretende una definición de la población con discapacidad institucionalizada en España en términos demográficos y sociales, el análisis del grado de inclusión (factores de riesgo y protección) y la definición de propuestas de mejora de políticas y estrategias públicas. De manera específica, se presta atención a las instituciones residenciales específicas para personas con discapacidad, con los siguientes objetivos: definir el fenómeno de la discapacidad institucionalizada, atendiendo a tipo de discapacidad, género y edad; identificar, aspectos que facilitan/dificultan la inclusión social (factores de riesgo y protección); y realizar propuestas de mejora para prestación de apoyos según las necesidades detectadas.

Estudio observacional descriptivo transversal sobre la situación de la discapacidad en el municipio de Cuenca: informe final

El presente “Estudio Observacional Descriptivo Transversal sobre la situación de la discapacidad en el municipio de Cuenca” ha sido realizado por el Grupo de Innovación y Evaluación en Servicios Sociales (GIESS) de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Castilla-La Mancha, financiado por el Ayuntamiento de Cuenca, mediante Convenio I+D, en el marco del Consejo Municipal de Integración. Dado que en la ciudad de Cuenca no existe ninguna investigación que especifique las cifras reales y cuáles son las características de las personas con discapacidad, se realizó este estudio (desde el mes de mayo del año 2015, hasta el mes de abril del año 2016) con el objetivo general de conocer la realidad de la situación de las personas con discapacidad y sus familias en dicha ciudad, a través de metodología de investigación cuantitativa, midiendo variables sociodemográficas y de calidad de vida, con el propósito de mejorar el conocimiento del colectivo a fin de establecer políticas públicas y acciones concretas orientadas a mejorar su calidad de vida.

Espacio sociosanitario inclusivo. Documento de posición del CERMI Estatal en materia sociosanitaria

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha elaborado este documento de posición política y técnica del sector social de la discapacidad con un conjunto de orientaciones y parámetros para construir un espacio sociosanitario inclusivo con las personas con discapacidad. Con este documento, desde la plataforma representativa de la discapacidad, se pretende incidir en el debate político que mantienen la Administración General del Estado y las Comunidades Autónomas para la creación de un espacio sociosanitario, cuya definición no puede quedar únicamente en manos de los gestores públicos, sino que ha de abrirse a la participación activa de la sociedad civil. Las personas con discapacidad junto con las personas mayores son dos de los sectores sociales más directamente afectados por la construcción de este ámbito sociosanitario, ya que acumulan necesidades intensas de atención y apoyos sociales y sanitarios, que han de ser prestados de un modo coherente y armónico. El espacio sociosanitario no puede ser una mera superposición de respuestas separadas, sanitarias por un lado y sociales por otro, y ha de incorporar como factor clave el carácter inclusivo de la discapacidad, de modo que se dirija a promover la autonomía personal y la vida independiente y asegure la libertad de decisión y de configuración de los apoyos.