Adaptación para Colombia de la Escala INICO-FEAPS de evaluación de calidad de vida de personas con discapacidad intelectual

El objetivo de este estudio es adaptar la Escala INICO-FEAPS a población colombiana con discapacidad intelectual y analizar su validez y fiabilidad.

Escala KidsLife: evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidad intelectual

La Escala KidsLife evalúa resultados personales relacionados con la calidad de vida de niños/as y adolescentes con discapacidad intelectual entre 4 y 21 años. Recoge un conjunto de cuestiones sobre aspectos observables de calidad de vida que pueden ser respondidas por un observador externo que conozca bien a la persona (al menos desde hace 6 meses) y que tenga oportunidades de observarla durante periodos prolongados de tiempo en diversos contextos. La información proporcionada por esta escala puede ser de gran utilidad en el desarrollo de planificaciones centradas en la persona y la provisión de apoyos individualizados. La escala proporciona puntuaciones estandarizadas y percentiles para ocho dimensiones centrales de calidad de vida (bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social, autodeterminación y derechos). Asimismo, permite ilustrar la información obtenida en un perfil de calidad de vida.

Y si me muero... ¿dónde está mi futuro? Hacia una educación para la muerte en personas con discapacidad intelectual

La educación para la muerte es un área de conocimiento emergente y de escaso recorrido en España (Rodríguez Herrero, Herrán y Cortina, 2012), fundamentada en la necesidad de incluir temas perennes o radicales en la formación del ser humano. Hasta el momento, las propuestas específicas de educación para la muerte en personas con discapacidad intelectual son escasas. En este artículo se enmarca la posible normalización de la muerte en la educación de personas con discapacidad intelectual de cualquier etapa del ciclo vital en el modelo de calidad de vida (Schalock Verdugo, 2002, 2007), de forma que la educación para la muerte puede contribuir al desarrollo de una vida de calidad. El trabajo se integra en un proyecto de investigación en curso que pretende contribuir al desarrollo de una educación para la muerte en personas con discapacidad intelectual. Ofrece propuestas metodológicas a través de recursos y actividades didácticas apropiadas para introducir la muerte desde una proyección educativa. Finalmente, se describen las principales conclusiones del artículo, que atañen a la relevancia de la formación de los profesionales de apoyo o a posibles avances en un futuro próximo para la articulación de una educación para la muerte dirigida a niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual.

Alfabetización en lectura y escritura en personas en situación de discapacidad intelectual

El trato de las personas en situación de discapacidad (PsD) ha ido variando en la historia de la humanidad desde el infanticidio en la antigüedad hasta la actualidad donde se considera a la persona como un sujeto de derecho que debe ser respetado, no discriminado y con igualdad de oportunidades. El Modelo Multidimensional de la discapacidad (AAIDD, 2011) promueve las habilidades conceptuales de lectura, escritura y matemática considerándolas destrezas fundamentales para la plena inclusión de las personas en la comunidad, y a que les permiten acceder al conocimiento, comunicarse, manejarse en la vida diaria y lograr la inclusión social. ¿Pero que pasa cuando las personas no acceden a la lectoescritura o sus habilidades son tan básicas que no le permiten beneficiarse de ellas en la sociedad? Atendiendo a estas inquietudes nace el interés por estudiar las competencias de las PsD, siendo el objetivo de esta investigación “Analizar las competencias en Comprensión Lectora, Producción de de Textos y Manejo de la Lengua en estudiantes con Discapacidad Intelectual insertos en escuelas especiales de la Región de Los Lagos de Chile”.

Una experiencia de investigación inclusiva. Personas con discapacidad intelectual como asesoras en una investigación sobre transición a la edad adulta

A pesar del creciente reconocimiento de la inclusión social de las personas con discapacidad, su participación en las investigaciones sobre temas que las preocupan aún es un tema pendiente. El objetivo de este artículo es presentar una investigación desarrollada de forma inclusiva a través de la participación de personas con discapacidad intelectual en un Comité Asesor. Se contextualizan los planteamientos de la Investigación Inclusiva, para presentar seguidamente el proceso llevado a cabo para la constitución, puesta en marcha y desarrollo del Consejo Asesor que participa en una investigación sobre transición a la vida adulta. A partir de esta experiencia, se aportan diversas reflexiones sobre las aportaciones de la incorporación de las personas con discapacidad en la investigación y se valora la necesidad de su inclusión para mejorar las investigaciones sobre discapacidad. Con este trabajo se pretende contribuir a difundir información sobre las acciones a emprender para facilitar la participación de las personas con discapacidad intelectual en los procesos de investigación sobre temas que las afectan.

La situación de las personas con capacidad intelectual límite en España

Se presentan los resultados principales de un estudio de carácter fundamentalmente descriptivo, sobre la situación actual de las personas con capacidad intelectual límite, en 2015. Se centra en describir la realidad demográfica y social de las personas con capacidad intelectual límite, sus necesidades de apoyo y extraer propuestas estratégicas hacia una inclusión social efectiva. Metodológicamente, de acuerdo al nivel de análisis, se optó por técnicas cuantitativas (análisis de fuentes estadísticas) y cualitativas, (entrevistas semiestructuradas a un grupo de personas con capacidad intelectual límite, familias y profesionales. Entre sus principales conclusiones, las personas con capacidad intelectual límite y sus familias demandan una visibilización de sus necesidades de apoyo para una inclusión social efectiva, siendo clave el apoyo para favorecer una vida autónoma e independiente. Las propuestas y buenas prácticas aportan elementos para un modelo de atención individualizada, al mismo tiempo, fundamentada en una participación activa en la comunidad.

Neurociencia, discapacidad intelectual y biopolítica

El autor explica el concepto de biopolítica, introducido por Foucault, como el conjunto de estrategias de poder que desarrolla el Estado para ejercer un control exhaustivo sobre la vida. Considera que la conducta anormal y/o patológica es en buena medida un producto social y un instrumento de poder, y que el poder utiliza la biopolítica para controlar la felicidad de la gente. No puede negarse que la discapacidad intelectual es un trastorno biológico multifactorial. Lo importante no es el trastorno sino lo que hacemos con la persona que viene a este mundo con él: y aquí sí que intervienen, y mucho, las ideologías, las creencias, los prejuicios y demás artefactos sociales. Pero no es lícito introducir sospechas sobre la neurociencia “a priori” cuando ésta aborda la realidad de la discapacidad. Y por eso, desde la Bioética debemos estar atentos a qué Bioderecho se promulga y de qué manera tratan nuestras autoridades a estas personas (Biopolítica). La Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad es un magnífico ejemplo de cuanto el autor expone, porque detrás de ella hay una profunda reflexión bioética, un adecuado ejercicio biopolítico que finalmente fraguaron en un valioso instrumento jurídico.

Vida independiente: modelo de intervención Down España

Este documento, dirigido a profesionales, quiere establecer un modelo marco que sirva de referencia para todas aquellas entidades que están desarrollando servicios, programas y proyectos orientados al fomento de la autonomía personal y la vida independiente. La vida independiente es un ámbito de carácter global que implica todas las áreas y etapas de la vida de la persona, por lo que es necesario prever diversidad de recursos y enfoques que converjan en un horizonte común y compartan unos principios básicos.

Discapacidad intelectual y salud mental: trabajo en red. Guía para la atención a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y alteraciones de la salud mental y/o del comportamiento

Esta guía, elaborada por la Dirección General de Personas con Discapacidad y el Servicio Andaluz de Salud, tiene como objetivo, a través del trabajo conjunto de todos los sectores y ámbitos de atención implicados, favorecer la prevención, lograr un mejor pronóstico y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Se ha desarrollado con las aportaciones y el consenso de un grupo de profesionales con amplia experiencia en la atención a estas personas en diferentes ámbitos de actuación, principalmente en el social, sanitario y educativo. Se trata de una herramienta para facilitar la labor de los profesionales y proporcionar información sobre sus derechos a las personas con discapacidad intelectual y a aquellos que las tutelan.

La escala de intensidad de apoyos (SIS). Adaptación inicial al contexto español y análisis de sus propiedades psicométricas

Se presenta el primer estudio del proceso de adaptación transcultural y comprobación de las propiedades psicométricas de la versión española de la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS) de Thomson et al., publicada por la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR) en 2004. La SIS es un instrumento de planificación exclusivo y novedoso, diseñado para ayudar a los profesionales a determinar las necesidades de apoyo que las personas con discapacidad intelectual manifiestan en su vida cotidiana. Parte de la teoría de que toda persona es única y requiere su propio sistema de apoyos para prosperar. El estudio consta de dos partes: la primer, el proceso de adaptación transcultural; y la segunda, el análisis de las propiedades psicométricas de la versión española de la Escala con una muestra de adultos con discapacidad intelectual. Los análisis sugieren que es un instrumento fiable y válido en España. La publicación inminente de la Escala SIS en lengua española (Verdugo, Arias e Ibañez, 2007) permite confirmar en una amplia muestra, y con mayor rigor aún, los resultados aquí descritos.

Estudio sobre la situación de las personas con capacidad intelectual límite

En este documento se presenta una descripción actualizada de la realidad social de las personas con inteligencia límite y sus necesidades de apoyo. Para ello, ha sido relevante el cuantificar e identificar la población con capacidad intelectual límite, revisar las fuentes bibliográficas y estudios existentes, para finalmente acudir a las propias voces de las personas con capacidad intelectual, familia, entorno y profesionales, que conforman una mirada integral de cómo el entorno social facilita o dificulta la participación activa y su inclusión social. Las buenas prácticas encontradas reflejan un modelo de intervención abierto a la Comunidad. En base al sentido exploratorio y descriptivo del presente estudio sobre la realidad de las personas con capacidad intelectual límite, los objetivos que han guiado el mismo son: identificar, aspectos que facilitan/dificultan la inclusión social; conocer el uso y satisfacción con recursos de apoyo; identificar experiencias exitosas y buenas prácticas y realizar propuestas de mejora para prestación de apoyos según las necesidades detectadas. El desarrollo de los objetivos previstos y, el carácter descriptivo del estudio, ha sido posible mediante una estrategia metodológica que integrara la perspectiva cuantitativa de los datos y, especialmente, la perspectiva cualitativa de las vivencias y experiencias de las personas con capacidad intelectual límite, familiares y profesionales.

Salud y calidad de vida de personas mayores con demencia institucionalizadas

La demencia en personas mayores puede tener muchas causas, entre ellas la enfermedad de Alzheimer. Independientemente de su causa, las personas mayores con demencia ven su vida afectada de muchas formas, con una pérdida gradual de su autonomía, incremento de los problemas de salud y necesidad creciente de cuidados; todo esto se refleja en un detrimento de su calidad de vida. Es importante profundizar en las características de las personas mayores con demencia institucionalizadas, para de esta forma conocer mejor sus necesidades, y así poder desarrollar intervenciones que mantengan y mejoren su calidad de vida. Este libro describe los resultados de un estudio desarrollado por un equipo de investigación multidisciplinar, con la participación de profesionales de las siguientes áreas de conocimiento: enfermería, estadística, geografía, geriatría, medicina preventiva, neurología y neuropsicología, psicología y sociología.