La persona protagonista de su vida independiente. Un modelo de escucha de profesionales y familia

La publicación del libro Avanzar en mi INdepedencia. El derecho a la autonomía personal ha sido el resultado final del trabajo conjunto desarrollado por personas con discapacidad, familias y profesionales que han aportado sus experiencias y reflexiones personales, y participado activamente en los debates y cuestiones planteadas durante los tres seminarios preparativos. Las ideas plasmadas en la propia publicación han constituido una herramienta de trabajo con las familias para avanzar en la eliminación de barreras psicológicas y en estrategias de apoyo para las personas en la vida cotidiana. Recogemos aquí algunas conclusiones extraídas en los debates sobre la necesidad de encontrarse con la propia persona, entender la autonomía como un derecho fundamental, y cómo “apoyar” “acompañando” para hacer posible la vida en comunidad.

Vida independiente: modelo de intervención Down España

Este documento, dirigido a profesionales, quiere establecer un modelo marco que sirva de referencia para todas aquellas entidades que están desarrollando servicios, programas y proyectos orientados al fomento de la autonomía personal y la vida independiente. La vida independiente es un ámbito de carácter global que implica todas las áreas y etapas de la vida de la persona, por lo que es necesario prever diversidad de recursos y enfoques que converjan en un horizonte común y compartan unos principios básicos.

Servicio de Promoción para la Autonomía Personal en FUNDOWN (Murcia)

La Fundación privada FUNDOWN, de Murcia, puso en marcha un programa específico dirigido a promover la autonomía personal y social de las personas con discapacidad intelectual para edades a partir de los 15 años; es decir, cuando abandonan en su mayoría la etapa escolar. Se llama Servicio de Promoción para la Autonomía Personal (SEPAP). Se enmarca dentro del concepto de “Escuela de Vida”, como referente ideológico de los servicios que presta la Fundación a sus usuarios. El artículo describe con detalle la atención multidimensional que presta para alcanzar una mejora de la calidad de vida y que ésta sea una vida independiente y plena, tanto en las relaciones personales, como en la intimidad de la persona; plenamente integrada, tanto en el trabajo como en el ocio; en los derechos como en las obligaciones; hasta convertirse, como dice la ley de la Promoción de la Autonomía Personal, en ciudadanos plenos. Describe detalladamente las distintas fases y programas de que consta el Servicio.

Asistente personal: orientaciones y buenas prácticas

Este documento propone un perfil profesional que va ganando peso en las entidades del sector, y que se está adoptando poco a poco en las asociaciones: la figura de asistente personal para programas y servicios de vida independiente. En la publicación se detallan aquellas competencias, funciones y recursos que este profesional debe gestionar para impulsar el bienestar, la autonomía y la plena inclusión social de las personas con síndrome de Down con las que trabaje.

III Plan de Acción para las personas con síndrome de Down y sus familias en España: retos y apoyos

Este Plan de Acción para las personas con síndrome de Down constituye un tercer paso de una historia que comenzó hace casi 15 años. Desde entonces, las organizaciones y personas que conforman Down España se han transformado. En línea con esta evolución, el III Plan es diferente tanto en su estructura como en sus contenidos, pasando a ser un documento más sencillo, intuitivo y manejable, basado en la identificación de diversos momentos clave del ciclo vital que requieren atención y apoyo extraordinario. El primer y segundo Plan de Acción se dirigieron fundamentalmente al desarrollo del movimiento asociativo y el soporte a los profesionales, mientras que el III Plan pretende ser también un documento de apoyo y consulta para las propias personas con síndrome de Down y sus familias, ofreciéndoles información efectiva para afrontar con apoyos adecuados las etapas más exigentes, delicadas o conflictivas del ciclo vital. El III Plan tiene la siguiente estructura de contenidos: Parte 1. Fundamentación: incorpora los principios de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, en coherencia con las elaboraciones al respecto que ya ha hecho DOWN ESPAÑA en los últimos años. Parte 2. Análisis social: demografía de la población con síndrome de Down actualizada según las fuentes de datos disponibles. Parte 3 u operativa: organizada en torno a un esquema de itinerarios en función de retos (factores de riesgo) y apoyos (factores de protección) en relación con momentos clave según el conocimiento que hoy tenemos sobre el ciclo vital de las personas con síndrome de Down.

La autodeterminación como derecho social de las personas con discapacidad

Si bien, en la actualidad, las personas con discapacidad son vistas desde un paradigma social de derecho, donde son tratadas con dignidad y sus vidas así como sus decisiones, a nivel legal, son valoradas como las de cualquier otra persona; mucho falta para que su capacidad para autodeterminarse sea socialmente respetada. Las decisiones tomadas por una persona con discapacidad, si se salen de lo que la sociedad considera permitido para ella, son tomadas como falta de aceptación a su condición o carencia de criterio debido a la misma.

Institucionalización de las personas con discapacidad en España

Se trata de un estudio descriptivo sobre la situación actual de institucionalización de las personas con discapacidad. Se pretende una definición de la población con discapacidad institucionalizada en España en términos demográficos y sociales, el análisis del grado de inclusión (factores de riesgo y protección) y la definición de propuestas de mejora de políticas y estrategias públicas. De manera específica, se presta atención a las instituciones residenciales específicas para personas con discapacidad, con los siguientes objetivos: definir el fenómeno de la discapacidad institucionalizada, atendiendo a tipo de discapacidad, género y edad; identificar, aspectos que facilitan/dificultan la inclusión social (factores de riesgo y protección); y realizar propuestas de mejora para prestación de apoyos según las necesidades detectadas.

Programa de educación en valores: orientaciones didácticas

Este Programa nace como una nueva herramienta para proporcionar a las personas con síndrome de Down capacidades y destrezas que les permitan desenvolverse en todos los ámbitos a lo largo de su vida: laboral, personal, social y cultural. Se vincula así la educación en valores con el fomento de la vida independiente, considerando éstos como determinantes en el comportamiento de las personas en diferentes contextos. Se presentan bajo este programa dos publicaciones: un libro de orientaciones didácticas (dirigido a los profesionales de las asociaciones) y un cuaderno para el alumno (para que los jóvenes con síndrome de Down trabajen las actividades en el aula). En ellas se plantean una serie de actividades para el fomento de la comunicación, la habilidad lectora y la creatividad. Estas ‘Orientaciones didácticas’ proponen diferentes acciones para mejorar la comprensión lectora y facilitar las conversaciones en torno a valores como la amistad, la cooperación y la solidaridad, entre otros.

Programa de educación en valores: cuaderno para el alumno

Este Programa nace como una nueva herramienta para proporcionar a las personas con síndrome de Down capacidades y destrezas que les permitan desenvolverse en todos los ámbitos a lo largo de su vida: laboral, personal, social y cultural. Se vincula así la educación en valores con el fomento de la vida independiente, considerando éstos como determinantes en el comportamiento de las personas en diferentes contextos. Se presentan bajo este programa dos publicaciones: un libro de orientaciones didácticas (dirigido a los profesionales de las asociaciones) y un cuaderno para el alumno (para que los jóvenes con síndrome de Down trabajen las actividades en el aula). En ellas se plantean una serie de actividades para el fomento de la comunicación, la habilidad lectora y la creatividad. Este ‘Cuaderno para el alumno’ consta de 16 unidades didácticas en forma de “escenas teatrales”, en las que cada escena se vincula con unos valores determinados. En ellas, los protagonistas deben enfrentarse a diversas situaciones cotidianas en las que poner en práctica dichos valores y tomar decisiones.

La discapacidad en el espejo y en el cristal: derechos humanos, discapacidad y toma de conciencia, artículo 8 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, un camino previo por recorrer

Esta obra de investigación sociojurídica ahonda en el binomio derechos humanos y discapacidad, haciendo hincapié en cómo se reconoce el valor de la vida de las personas con discapacidad en las sociedades actuales. La primera parte de la obra se centra en la situación de invisibilidad, marginación y exclusión social y jurídica a la que se enfrentan estas personas; en la Teoría General de los Derechos Humanos; y en el análisis crítico sobre la normativa de Naciones Unidas, poniendo en evidencia sus carencias en lo que respecta a las personas con discapacidad. La segunda parte gira en torno al análisis del artículo 8 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, relativo a la toma de conciencia. La tesis de la obra parte y finaliza en este artículo y desde el mismo se desarrolla todo el análisis de la realidad social y jurídica. Se plantea cuál es la imagen que representa a los sujetos de derechos y cómo se debe transformar esa imagen para incluir todo el espectro de la diversidad humana; solo de esa forma la inclusión y el reconocimiento de la igualdad de todas las personas, incluidas aquellas con discapacidad, será la consecuencia natural del reconocimiento pleno de su humanidad y sus derechos.

Módulo de comunicación y creatividad: taller conversacional. Orientaciones didácticas

Este ‘Taller conversacional’ tiene como objetivo desarrollar habilidades que faciliten una inclusión total en el entorno. Se contempla la conversación como una manifestación de comunicación entre las personas, pero también como un proceso de conocimiento de uno mismo y de los que participan en la conversación, así como una estrategia de adquisición de conocimientos sobre los diferentes temas que se abordan. El taller se desarrolló en una muestra de jóvenes con síndrome de Down y con otras discapacidades intelectuales de 15 a 20 años y también en una muestra de adultos con edades comprendidas entre los 21 y 35 años. La guía didáctica que aquí se presenta (junto con el resto de materiales didácticos de apoyo) es el resultado de este trabajo llevado a cabo entre octubre de 2011 y mayo de 2014. En ella se explica el modo en que se desarrollaron las actividades a través de un modelo didáctico mediacional; no pretende ser un conjunto de orientaciones estáticas e inflexibles, sino más bien, la descripción didáctica de una experiencia desarrollada con una muestra limitada de jóvenes y adultos con síndrome de Down. Cada profesor sabrá adaptar lo que aquí se propone a su caso particular. Esta guía se estructura en los siguientes elementos: objetivos y contenido, actividades organizadas en niveles, orientaciones didácticas, desarrollo metodológico de las actividades, evaluación y seguimiento, materiales didácticos de apoyo, organización de las sesiones, y actividades con las familias.

Espacio sociosanitario inclusivo. Documento de posición del CERMI Estatal en materia sociosanitaria

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha elaborado este documento de posición política y técnica del sector social de la discapacidad con un conjunto de orientaciones y parámetros para construir un espacio sociosanitario inclusivo con las personas con discapacidad. Con este documento, desde la plataforma representativa de la discapacidad, se pretende incidir en el debate político que mantienen la Administración General del Estado y las Comunidades Autónomas para la creación de un espacio sociosanitario, cuya definición no puede quedar únicamente en manos de los gestores públicos, sino que ha de abrirse a la participación activa de la sociedad civil. Las personas con discapacidad junto con las personas mayores son dos de los sectores sociales más directamente afectados por la construcción de este ámbito sociosanitario, ya que acumulan necesidades intensas de atención y apoyos sociales y sanitarios, que han de ser prestados de un modo coherente y armónico. El espacio sociosanitario no puede ser una mera superposición de respuestas separadas, sanitarias por un lado y sociales por otro, y ha de incorporar como factor clave el carácter inclusivo de la discapacidad, de modo que se dirija a promover la autonomía personal y la vida independiente y asegure la libertad de decisión y de configuración de los apoyos.

Derechos humanos y discapacidad. Informe España 2015

La misión del CERMI es articular y vertebrar el movimiento social español de la discapacidad para alcanzar la plena ciudadanía en igualdad de derechos y oportunidades. Dentro de esta misión, y en calidad de organismo independiente para el seguimiento de la aplicación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante Convención o CDPD), se incardina este VIII Informe 2015 que describe la situación de los derechos humanos de las personas con discapacidad en España.

La inclusión de las personas con discapacidad como ciudadanas y ciudadanos de pleno derecho en igualdad de oportunidades, tal y como consagra la Convención, es una labor que le corresponde a toda la sociedad. Por ello, la información que contiene el presente informe permite, a través de la denuncia y la reivindicación, que los operadores jurídicos en particular y la sociedad en general, tomen conciencia de estas realidades vulneradas, y que por tanto puedan conocer los ámbitos de actuación necesaria y de respeto obligado.

Salud y calidad de vida de personas mayores con demencia institucionalizadas

La demencia en personas mayores puede tener muchas causas, entre ellas la enfermedad de Alzheimer. Independientemente de su causa, las personas mayores con demencia ven su vida afectada de muchas formas, con una pérdida gradual de su autonomía, incremento de los problemas de salud y necesidad creciente de cuidados; todo esto se refleja en un detrimento de su calidad de vida. Es importante profundizar en las características de las personas mayores con demencia institucionalizadas, para de esta forma conocer mejor sus necesidades, y así poder desarrollar intervenciones que mantengan y mejoren su calidad de vida. Este libro describe los resultados de un estudio desarrollado por un equipo de investigación multidisciplinar, con la participación de profesionales de las siguientes áreas de conocimiento: enfermería, estadística, geografía, geriatría, medicina preventiva, neurología y neuropsicología, psicología y sociología.