La persona protagonista de su vida independiente. Un modelo de escucha de profesionales y familia

La publicación del libro Avanzar en mi INdepedencia. El derecho a la autonomía personal ha sido el resultado final del trabajo conjunto desarrollado por personas con discapacidad, familias y profesionales que han aportado sus experiencias y reflexiones personales, y participado activamente en los debates y cuestiones planteadas durante los tres seminarios preparativos. Las ideas plasmadas en la propia publicación han constituido una herramienta de trabajo con las familias para avanzar en la eliminación de barreras psicológicas y en estrategias de apoyo para las personas en la vida cotidiana. Recogemos aquí algunas conclusiones extraídas en los debates sobre la necesidad de encontrarse con la propia persona, entender la autonomía como un derecho fundamental, y cómo “apoyar” “acompañando” para hacer posible la vida en comunidad.

Calidad de vida en pacientes con epilepsia que son atendidos en el departamento de neurología del Hospital San José de Bogotá

En el mundo aproximadamente 50 millones de personas presentan epilepsia, La enfermedad genera una gran secuela en el paciente, y en las familias con esta enfermedad. El objetivo de este artículo es describir condiciones que afecten la calidad de vida, mediante el formulario QOLIE-10, en los pacientes con epilepsia valorados en el Hospital de San José en Bogotá.

Sociedad civil, inclusión social y sector fundacional en España

Frente a visiones, muchas de ellas en proceso de revisión en estos momentos, que privilegiaban el papel de los poderes públicos y singularmente del Estado, como expresión prominente de todos ellos, en la gestión y decisión de los asuntos públicos y en la dirección casi en exclusiva de la vida en comunidad, han ido surgiendo otros enfoques de pensamiento y de análisis social que sin negar la relevancia de lo público estatal, señalan el creciente protagonismo de la sociedad civil. Comienza a hablarse de corresponsabilidad entre los gobiernos y las instancias civiles y cívicas, cuyo auge podría denotar una mayor calidad de las sociedades democráticas. La sociedad civil, término a veces difuso de tan amplio, parece estar llamada a detentar más peso político y a asumir para sí, desencadenando espirales inéditas en los procesos sociales, responsabilidades en los grandes asuntos de interés para la comunidad. Bienes sociales como el de la inclusión de grupos ciudadanos en situación de vulnerabilidad, sería el caso de las personas con discapacidad y sus familias, son un campo abonado para el desempeño de la sociedad civil, considerada la debilidad del Estado para dar satisfacción a sus necesidades de ejercicio efectivo de derechos y acceso al bienestar. Dentro de la sociedad civil articulada, la contribución de un sector tan cualificado como el de las fundaciones, es también especialmente significativo. Las cuestiones anteriores son examinadas en esta obra colectiva, cuyos vectores de análisis vienen definidos por la sociedad civil, la inclusión social y el sector fundacional. Una aportación bibliográfica de mérito, resultado de la contribución de personas especialistas en los respectivos ámbitos de examen, que el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación Derecho y Discapacidad han querido publicar para reconocer la trayectoria vital comprometida y fecunda de Carlos Álvarez, dirigente cívico que ha proyectado su rico caudal de mejora y reforma sociales a través de ese dispositivo tan valioso que es la fórmula fundacional.